Sider

mandag 14. august 2017

Å takle sykdommen..

"Du er så sterk! 
Jeg skjønner ikke hvordan du klarer å takle det så bra som du gjør. 
Det hadde aldri jeg gjort!" 

Dette har jeg fått høre utallige ganger så lenge jeg har vært syk. Og elendig som jeg er til å ta i mot komplimenter så blir jeg alltid litt småflau, og jeg vet ikke helt hva jeg skal svare.
For de så meg ikke dagen før da jeg ikke klarte å slutte å gråte over alt og ingenting. De ser meg ikke når jeg spytter ut unødvendige kommentarer til mine nærmeste her hjemme. Da frustrasjonen renner over og jeg rett og slett ikke klarer å holde det inne lenger. Da føler jeg meg ikke så veldig sterk, og jeg føler heller ikke at jeg takler det så veldig bra. 

"Så ufyselig som du er, så dårlig er du."  

Dette sa min søster så fint til meg for noen år siden, og det er veldig sant. På de dårligste dagene kan jeg være helt forferdelig å være rundt. Jeg blir sur og frekk, men egentlig så er jeg jo bare lei meg over at ting er som de er. Og jeg er så utrolig sliten. Det er et kaos av følelser og tanker som jeg går med hele tiden, og noen ganger så skal det ikke mer enn en bitteliten ting til før det topper seg. Som f.eks at de klipper plenen og får klipt en av blomstene mine i samme slengen. På en dårlig dag er det det verste som kan skje, det er faktisk helt krise. Og det er jo mye lettere å være sur, enn å faktisk snakke om det som egentlig er problemet. For jeg har jo snakket om det 1000 ganger før. Minst. Og jeg er så lei av å snakke om det. Men noen ganger må det bare ut, jeg har ikke noe valg. 

Jeg har lært at det er så utrolig viktig å kjenne på de følelsene, når de kommer. Det er så viktig å bare gråte litt, eller mye, alt etter som. Å kjenne på urettferdigheten, og på sorgen og savnet. Å bare godta at de følelsene kommer av og til. For hvis du ikke gjør det, så blir de følelsene der litt hele tiden. Og etter hvert tar de over. Og da blir livet enda tyngre enn det trenger å være. 

Gråt, snakk om det, og kjemp videre etterpå. Og vit at tankene dine lurer deg litt på de dårligste dagene. Det blir ikke alltid så tungt som det føles akkurat da. Det blir lettere igjen, selv om det ikke føles sånn. Og aldri glem at du er sterkere enn du føler deg. Alle er sterkere enn de tror. 

Og ingen kan si at de ikke hadde taklet det som meg. For det vet ingen, før de har vært i samme situasjon. Jeg har brukt mange år på å komme der jeg er i dag. Det er forsatt en daglig kamp, og det kommer det til å være så lenge jeg er syk. "Ha en fin dag på jobb" sier jeg til Bente Lill av og til før hun reiser, og da svarer hun "du også". For det er virkelig en fulltidsjobb å være kronisk syk. I perioder takler jeg det fortsatt dårlig, men det er det bare mine nærmeste som ser. Og selv om det har gått mange år, er det fortsatt lov å ha perioder der det føles ekstra tøft. 

Det aller viktigste jeg har lært er å ikke tenke for mye på hvordan det var. Hvordan livet kunne eller burde vært. Jeg har lært meg å tenke annerledes, å se livet på en helt annen måte enn jeg gjorde før. 

De siste årene har vært såpass dårlige at jeg nesten ikke har orket å ut av huset. Det har vært noen små rusleturer ute i hagen. Orket jeg ikke det satt jeg på verandatrappa i et par minutter, bare for å få litt frisk luft. Orket jeg ikke det stod jeg bare å så litt ut av vinduet. Og jeg har funnet ut at det alltid er noe fint å se, hvis man bare er åpen for det.


Hagen og dyrelivet rundt huset er min terapi, og jeg vet virkelig ikke hva jeg skulle gjort uten det. Det er feil å si at det gir meg energi, for det gjør det jo desverre ikke. Men naturen gir meg inspirasjon og motivasjon til å kjempe videre, å overleve en hverdag som syk.

Jeg ser ting jeg ikke så før. For jeg vet hvordan det er å sitte igjen med så lite, at hver minste lille ting kan bety alt. En vakker sommerfugl kan snu hele dagen min. Hadde jeg sett meg selv nå, for noen år siden hadde jeg ledd. Hvis noen hadde sagt at jeg kom til å bli som jeg har blitt, hadde jeg ikke trodd på dem. Og jeg hadde sikkert blitt flau. 

Det er så mye lettere å se på det negative, enn på det positive. Å se det man ikke klarer, i stedet for det man klarer. Å se det man ikke har, istedet for det man har. Å komplisere ting som egentlig ikke trenger å være så veldig komplisert. Å bli bitter over hvordan ting ble. Jeg har gjort alt det selv, og jeg har funnet ut at det er ikke noe særlig. 

"JEG VIL IKKE VÆRE SYK! 
Av og til skulle jeg faktisk ønske jeg bare ikke var til lengre. Vet det er stygt å si, men nå er jeg så lei! Jeg vil ikke mer. Gruer meg så til skolen begynner igjen, det kommer til å bli så tungt. Årh.." 
- 16 år gamle Siv Irene


Hadde folk sett dagboka mi fra da jeg gikk i 10 klasse og 1 videregående, tror jeg de aller fleste hadde fått sjokk. Ingen visste hvordan jeg egentlig hadde det. Og jeg ante ikke hvordan jeg skulle takle livet som ME-syk. Nå er den dagboka brent, men jeg skrev ned noen setninger fra den, bare for at jeg kan minne meg selv på hvor langt jeg har kommet siden den gang. 

Man går glipp av mange fine øyeblikk når man bare ser på det som er tungt og vanskelig. Jeg har gått igjennom så mange prosesser de siste 11 årene, at det er ingen som aner det. Det har skjedd så mye. Det har vært så tungt og vanskelig at jeg rett og slett ikke orker å ha det tungt og vanskelig lenger. Mer enn jeg må i alle fall. Som sagt så kan man ikke alltid ha det fint og flott. Det går jo ikke an. Jeg mener ikke å få det til å høres lett ut å være syk, eller at folk gjør det vanskeligere enn det er. For det er lite som er vanskeligere enn å ha en sykdom som påvirker hver minste lille ting i livet og i hverdagen. Jeg mener heller ikke at jeg takler det bedre enn alle andre.
Men man tar mange valg i løpet av en dag.
Jeg kan tenke, "årh, nå besvimte jeg nesten, IGJEN, med en gang jeg stod opp. Dette er ENDA en dårlig dag." Eller jeg kan le litt over at jeg nettopp gikk i dørkarmen eller endte opp på gulvet igjen. Det er jo egentlig ikke morsomt i det hele tatt, men for min del gjør det hele situasjonen litt lettere i alle fall. Selvironi er viktig!
Jeg kan begynne å gråte over at jeg aldri kan med å gå tur med Kaizer lenger, eller så kan jeg være takknemlig for at familien gjør det for meg. For hvis de ikke hadde gjort det, da kunne jeg ikke hatt hund. Og lille Kaizer er min aller største glede i hverdagen.
Jeg kan velge å være skuffet over å så godt som aldri orke å finne på noe, eller så kan jeg være takknemlig for at jeg i alle fall orker å være ute litt.
Jeg kan bli deprimert over tanken på at jeg kanskje ikke blir frisk, eller jeg kan prøve å gjøre livet som syk så fint som mulig.

Ta imot det livet gir, og ikke bare se det sykdommen tar. Velg å snu det negative til noe positivt. Det er lettere sagt enn gjort, og noen ganger går det ikke. Men jo mer man jobber med det, jo lettere blir det. Se på deg selv som en hverdagshelt, og ikke et offer. Se på hver minste lille ting du greier, som en seier! Og med det lille uplanlagte rimet så avslutter jeg dette innlegget. Som vanlig ble det mye lenger enn jeg hadde tenkt.

Takk for at du leste.
Jeg heier på deg!


torsdag 11. mai 2017

Meg, ikke MEg..

Jeg har jo skrevet en del om hvordan jeg var før. Hvor fint livet mitt var, hvor mange venner jeg hadde. At jeg alltid hadde noe å gjøre, og alltid noen å være med. Hvor glad jeg var i å være sosial, og at jeg likte at ting gikk i ett. Hvis ikke jeg var sammen med noen, så skrev jeg melding med noen. Jeg var aldri alene. Jeg visste ikke hva det ville si å være ensom. 


Derfor var det også det å være sosial, som ble prioritert de første årene som ME syk. For jeg var helt avhengig av å treffe folk for å overleve min nye hverdag. Det var det som ga meg motivasjon til å kjempe videre resten av tiden. Det var det jeg gledet meg til, og det var det jeg så frem i mot. 

Da jeg var ute i helgene, hadde jeg alltid noen å snakke med. Uansett hvor jeg var, kom folk bort å hilste på. Jeg fikk en klem, vi snakket litt, vi lo. Det å gå ut ga meg en pause fra sykdommen. For jeg hadde ikke vært syk lenge nok, til at sykdommen var det første de tenkte på da de så meg. De syntes ikke "bare" synd på meg, eller ble usikre på hva de skulle si eller gjøre. De behandlet meg som alle andre, som igjen gjorde at jeg følte meg som alle andre. Jeg følte jeg passet inn.

Men etter hvert som årene gikk, og jeg ble sykere, har flere og flere trukket seg tilbake. Mange har sluttet å snakke til meg. De klarer til og med ikke å se på meg lenger. Det har skjedd mange ganger at folk sier hei til de jeg er sammen med, for så å gå rett forbi meg. I begynnelsen skjedde dette en gang nå og da, men etter hvert ble det normalen. Og det gjorde noe med meg. Og ikke minst med selvtilliten min. Og i stedet for å få en pause fra sykdommen da jeg prøvde å være sosial, ble jeg bare minnet på at jeg ikke passet inn noe sted lenger. Om jeg var der eller ikke, hadde egentlig ikke noe å si for så veldig mange.

Og noe av det som er aller verst med å ha ME, er alle fordommene. Og selv hvor langt forskningen har kommet, og hva den viser, så er det fortsatt dem som bare nekter å innrømme at ME ikke sitter i hodet. Fortsatt så er det så utrolig mange, overraskende mange faktisk, som ser ned på oss ME syke. De som ser på oss som svake og slappe. Psykisk syke. Og jeg har møtt mange av dem. Jeg har blitt spurt om Lightning process, jeg vet ikke hvor mange ganger. Jeg har blitt spurt rett ut om jeg ikke bare kan ta meg sammen. Om ikke jeg bare kan skjerpe meg liksom. Det er jo ikke verre enn det. I følge dem så velger jeg dette livet her. Jeg velger alle skuffelsene. Jeg har valgt å miste alt som gjorde meg til meg.


Og for hver gang det har skjedd, for hver gang noen har sett på meg med det dømmende blikket, og sagt noe sånt, så har jeg trukket meg mer og mer tilbake. Jeg har prøvd å forklare hva ME er, og hvordan det er å leve med det så utrolig mange ganger. Og så godt som hver gang så ender det med at de jeg snakker med bare ser rart på meg. For de skjønner ingenting. For det jeg sier stemmer jo ikke overens med noe av det de har hørt, eller lest. Og jeg blir ofte anbefalt et eller annet de har hørt at har gjort en annen ME syk frisk. Eller til og med flere! Og de skjønner ikke hvorfor ikke jeg hopper i taket av glede for at kuren endelig har kommet. De har funnet ut hvordan jeg skal bli frisk! Jeg kan jo bare begynne å spise annerledes! Jeg kan jo bare begynne å trene! Som om jeg ikke har prøvd dette før? Det å trene meg opp var det første jeg prøvde på da jeg ble syk. Jeg kjøpte tredemølle og løp rett som det var. Og det er mye av grunnen til at jeg ble så dårlig som jeg ble. Jeg passet ikke på meg selv. For har man ME, i alle fall den typen jeg har, så blir man sykere av fysisk aktivitet. Jeg husker godt en gang jeg løp på trass, og jeg endte opp på bakken midt i en skogsvei og jeg kastet nesten opp. Jeg kan ikke huske at jeg har vært så frustrert, så sint og så lei meg på samme tid før, som jeg var da. Jeg satt der alene, og lurte på hva i all verden er det som skjer med meg? Hvordan skal jeg klare å komme meg hjem igjen? Og på trass, så gikk jeg hjem igjen også. For jeg skulle i alle fall ikke ringe etter hjelp. Dette er et av mange eksempler jeg kunne brukt. Jeg har prøvd å trene meg opp. Jeg har bestemt meg for å skjerpe meg. Jeg har prøvd mer enn noen aner. Men jeg blir ikke frisk. Jeg blir sykere. For det er sånn det er å ha ME nemlig.

Jeg er så ubeskrivelig lei av å forsvare meg selv. 10 år har jeg levd med denne sykdommen. 10 år har jeg blitt sett ned på, og forhåndsdømt. Og det tyngste av alt, det er det å ikke vite hvem som tenker sånn. Hvem som tror mer på det de leser, enn på det jeg sier. Det jeg har erfart i løpet av 10 år. Det jeg har kjent, og kjenner på kroppen min daglig. Og er det en ting jeg har lært, så er det det at det er flere som tenker sånn, enn man kanskje skulle tro.

Så nå er det ikke det å være sosial som blir prioritert lenger. For hva er vitsen i å bruke krefter på å være sosial, når man bare føler seg utenfor og annerledes? Når man alltid blir misforstått og mistenkeliggjort?

Jeg skulle ønske jeg kunne si at det ikke går inn på meg lenger. Jeg skulle ønske jeg kunne si at alt dette har gjort meg sterkere. Men det har det ikke. Det er like vondt å bli mistenkeliggjort i dag som det var for 10 år siden. Og jeg har kommet til et punkt der jeg har mer enn nok med å "bare" være syk. For jeg takler sykdommen helt fint, stort sett i alle fall. Det jeg sliter med å takle, det er alt det jeg har nevnt over her. Hvordan folk forholder seg til meg, og til ME.

Men det er jo også veldig viktig og få med at dette selvfølgelig ikke gjelder alle. Fortsatt så er det dem som kommer bort å gir meg en klem, og sier det er godt å se meg. Og det betyr så utrolig mye! Og det er jo dem jeg burde fokusere, og tenke på. De positive opplevelsene, og de personene som tror på meg. Men det er ikke alltid det er så lett.
Jeg vet også at mange som kommer bort å anbefaler ting, mener det godt. Det er jo ingen som mener å såre meg. Men for meg blir det som at de bagatelliserer sykdommen min, når de gjør det. Jeg har hørt om det meste og jeg har prøvd det meste. Jeg har kontakt med fastlege, fysioterapeut, ME sykepleiere og andre ME syke. Jeg trenger ikke hjelp av utenforstående til å finne en kur, eller til å bli bedre. Jeg trenger ikke tips om hva de nettopp leste i avisen, eller hørte om fra en bekjent. Det jeg trenger er å bli sett på som mer enn en ME pasient, som ikke vet hva som er best for meg. For det er jeg, og det gjør jeg.