Selv om jeg har vært syk i snart 7 år, er det spørsmålet fortsatt like vanskelig å svare på. Hadde alle visst hva ME er, hadde det ikke vært noe problem. Men det er det ikke mange som gjør, og det gjør det veldig vanskelig. Mange tror at når man har ME, ja da sover man mye. Man er mye trøtt og sliten, det er en slags sovesykdom.
Det var faktisk en som kom bort å spurte meg en gang, om ikke jeg var hun som sov så mye. For noen hadde sagt at det var grunnen til at jeg sluttet på skolen. Jeg måtte være hjemme å sove, fordi jeg hadde en "sovesykdom". Jeg sa bare ja, for det er jo ingen vits i å begynne og forklare for noen du aldri har møtt før hvor liten del det å måtte sove er av ME. Det er det i alle fall for meg, jeg kan jo ikke si hvordan andre har det. ME er veldig forskjellig fra person til person. De fleste forbinder ME med at man må ligge i et mørkt rom stort sett hele tiden. Sånn er det for noen, og det synes jeg er helt forferdelig å tenke på. Men det er ikke sånn for alle.
Når jeg først orker og ut av hus, da steller jeg meg. Jeg ser helt frisk ut. Jeg synes det å sminke bort sykdommen, er helt fantastisk. Det er så deilig at de som ikke kjenner meg, ikke vet noe som helst om historien min. Men samtidig er det litt frustrerende når jeg skal prøve å forklare at jeg er alvorlig syk, når jeg ser helt frisk ut. For når man treffer nye folk, er jo spørsmålet "hva driver du med" et av de første spørsmålene man får. Jeg har for lengst sluttet å spør om det selv, for å slippe og bli spurt tilbake. Men det kommer som regel uansett. Og jeg må alltid svare det samme, jeg er syk så jeg gjør egentlig ikke så mye. Reaksjonene jeg får er veldig forskjellige, men ofte kommer spørsmålet "hvordan syk er det du er" etterpå.
Bilde over ble tatt på lørdag. Når jeg ser på det, så ser jeg hvordan jeg skulle ønske jeg var. Jeg ser frisk ut.
Jeg elsker å pynte meg, og gå i høye hæler. Men det er ikke ofte jeg orker å gjøre det. Støvlettene kjøpte jeg for flere måneder siden, men har ikke hatt anledning til å gå med dem før på lørdag. For jeg har jo ikke orket å finne på noe. Jeg har krøllet håret, noe som vanligvis ikke går for jeg klarer ikke holde armene oppe så lenge. Men det gjorde jeg på lørdag. Det er ingen som kan forstå den følelsen jeg får når jeg faktisk orker disse tingene, det går så lang tid mellom hver gang. Det er en selvfølge for de fleste andre å ut sammen med venner, stelle seg og ha det gøy. Men det er det ikke for meg. For meg blir en så liten ting som å kunne bruke mine nye støvletter, veldig stor.
Fra august og helt frem til i midten av mars, var jeg så godt som sengeliggende. Jeg orket ingenting. Det å flytte meg fra senga og ned på sofaen når jeg stod opp, var ofte det eneste jeg orket i løpet av en dag. Jeg lå der til jeg skulle legge meg igjen på kvelden. Det å bli bedre virker så fjernt når jeg er så dårlig. Det å hele tiden gå å vente på noe som aldri kommer, er vondt. Den siste tiden før det plutselig begynte å gå litt oppover igjen, er den vanskeligste perioden jeg har hatt på lenge. På et halvt år, var det lengste jeg var god 4 dager. En dag nå og da var jeg bedre, men våknet alltid med dårlig form igjen dagen etter. Det gjør noe med en person. Det å måtte takle skuffelsene som kommer opptil flere ganger hver dag. Det å ligge på sofaen, å være så sliten at bare tanken på å reise seg er nok. Å være så sliten at det å pusse tennene virker helt uoverkommelig. Det eneste jeg orker er å ta en dusj av og til. Alt er tungt, og på hver minste lille ting jeg gjør bruker jeg krefter jeg egentlig ikke har.
Så kommer en god periode, og mange tror kanskje at da forsvinner alt det vonde. Da kan jeg nyte livet, og leve som alle andre. Glemme sykdommen litt. Men når jeg sier jeg er god, da mener jeg at jeg er vanlig trøtt og sliten. Jeg er bare ikke "ME sliten". Det er nemlig en stor forskjell.
Det svartner ikke hver gang jeg reiser meg ifra sofaen, og jeg får ikke hjertebank bare jeg går fra stua til kjøkkenet. Jeg må ikke ha en pause på veien heller. I en god periode, er jeg ikke konstant svimmel og går med feberfølelse mesteparten av tiden. Jeg kan klare å gå en tur, uten å måtte ligge hele resten av den dagen, pluss dagen(e) etter. Jeg kan få besøk, og faktisk huske hva vi har snakket om. Jeg orker å være med i samtalen. Og en sjelden gang, kan jeg gå ut sammen med venner. Jeg kan gjøre ting jeg vanligvis ikke orker tanken på en gang.
Men tanken på å bli dårlig igjen, ligger alltid i bakhodet. Jeg vet at den gode perioden kommer til å ta slutt. Jeg vet at tingene jeg slipper i de gode periodene, kommer tilbake. Jeg prøver å nyte de gode periodene, så godt jeg kan. Men samtidig som jeg storkoser meg med alt jeg orker å gjøre, blir jeg alltid litt trist også. For jeg vet ikke hvor lenge det varer, jeg vet ikke når jeg kommer til å orke igjen neste gang. Jeg blir minnet på hva jeg går glipp av i de dårlige periodene, og jeg kjenner hvor mye jeg savner det. Dette gjør at de gode periodene, også kan være litt vanskelige. Jeg må jobbe med meg selv hele tiden. Jeg må tenke på hvordan jeg skal bruke de kreftene jeg har, og hele tiden passe på å ikke gjøre for mye. For selv om jeg er bedre, har jeg ikke en hau av overskudd. Jeg tilbringer mye tid på sofaen hver dag, men jeg er såpass oppegående at jeg i alle fall kan gjøre litt husarbeid, eller gå en tur.
Jeg har en alvorlig sykdom, selv om jeg har en god periode nå. Sannsynligheten for at jeg snart blir dårlig igjen, er veldig stor. Men det tenker jo ikke de jeg er sammen med, eller treffer, over. Ingen vet jo hva det går ut på å ha ME. Og jeg klarer ikke forklare situasjonen jeg er i til noen heller. De vet ikke at det at jeg er der den kvelden, gjør at jeg kanskje ikke orker å ut av hus igjen på flere uker.
Så når jeg får spørsmålet "hvordan syk er du", og svarer at jeg har ME, er det ingen som forstår alvoret. Siden det også kalles kronisk utmattelsessyndrom, er det ordet utmattelse folk hører. Og hvor alvorlig kan det være? Alle kan jo være utmattet av og til..
Jeg får ikke forklart hva jeg har gått igjennom, og hva jeg fortsatt lever med. Men jeg er ikke som alle andre. Jeg har forandret meg veldig etter at jeg ble syk. Jeg har blitt så komplisert som det går ann å bli tror jeg. Jeg er veldig preget av det å ha vært syk så lenge, selv om ingen andre ser det. Både fysisk og psykisk. Og jeg kan ikke forvente at noen skal forstå det, eller i det hele tatt gidde å prøve og forstå. For det blir for mye for de fleste, noe som ikke er noe rart i det hele tatt.
Jeg har aldri likt navnet på sykdommen min, og jeg føler meg alltid teit nå jeg skal prøve å forklare hva det er. Jeg får alltid inntrykk av at folk sitter igjen med følelsen av at jeg overdriver noe veldig. For som sagt, hvor alvorlig kan det være å være trøtt? En gang ble jeg spurt om ikke ME var en sånn sykdom der jeg kunne bestemme meg for å skjerpe meg. Bestemme meg for å ta meg sammen, for å få ting gjort. Hva i all verden skal man svare på noe sånt? Dette er ikke noe jeg har valgt. Hadde det vært så enkelt som å bestemme meg for å bli frisk så hadde jeg gjort det for lenge siden. Jeg synes det er dumt at noen kan tro at det er sånn. At noen tror at jeg innbiller meg at jeg er dårlig, og at jeg gjør det mye verre enn det egentlig er.
Jeg tror mange mener veldig mye forskjellig om den sykdommen jeg har, og jeg tror bare det er oss med ME som virkelig kan forstå hvor vanskelig det faktisk er. Det er ikke alltid så lett å bli tatt på alvor, siden vi ser så friske ut når vi viser oss ute blandt folk. Hadde folk sett oss når vi går hjemme, tror jeg de fleste hadde sett ganske så annerledes på oss og vår sykdom. Men det å skulle forklare hva det er på 5 minutter, til noen som lurer på hvordan syk man er, det er helt umulig.
Dette ble visst ganske langt, atter en gang. Men det er ikke lett å forklare slike ting, det blir fort litt mye. I det siste har jeg egentlig vurdert å slutte å blogge, men så dukker det opp ting det er greit å få forklart. Og da er det jo veldig greit å kunne gjøre det her på bloggen. Vil folk vite, kan de gå inn her å lese. Og sannsynligvis få litt bedre svar, enn da de spurte face to face. Da stopper det mange ganger litt opp, hehe. :)
Nå er endelig våren her, sommeren nærmer seg, og jeg kan nesten ikke vente. Derfor håper jeg formen holder seg, jeg er så klar for å nyte alt disse fantastiske årstidene har å by på. Jeg skal ikke helt gi opp den gode perioden, det har jo skjedd et par ganger før at det har vart en stund. Men jeg skal likevel begynne å ønske den dårlige perioden velkommen. Forventer man det verste, kan man jo bare bli positivt overasket. ;)