Sider

torsdag 25. april 2013

Hvordan syk er du?

Selv om jeg har vært syk i snart 7 år, er det spørsmålet fortsatt like vanskelig å svare på. Hadde alle visst hva ME er, hadde det ikke vært noe problem. Men det er det ikke mange som gjør, og det gjør det veldig vanskelig. Mange tror at når man har ME, ja da sover man mye. Man er mye trøtt og sliten, det er en slags sovesykdom.
Det var faktisk en som kom bort å spurte meg en gang, om ikke jeg var hun som sov så mye. For noen hadde sagt at det var grunnen til at jeg sluttet på skolen. Jeg måtte være hjemme å sove, fordi jeg hadde en "sovesykdom". Jeg sa bare ja, for det er jo ingen vits i å begynne og forklare for noen du aldri har møtt før hvor liten del det å måtte sove er av ME. Det er det i alle fall for meg, jeg kan jo ikke si hvordan andre har det. ME er veldig forskjellig fra person til person. De fleste forbinder ME med at man må ligge i et mørkt rom stort sett hele tiden. Sånn er det for noen, og det synes jeg er helt forferdelig å tenke på. Men det er ikke sånn for alle.
 
Når jeg først orker og ut av hus, da steller jeg meg. Jeg ser helt frisk ut. Jeg synes det å sminke bort sykdommen, er helt fantastisk. Det er så deilig at de som ikke kjenner meg, ikke vet noe som helst om historien min. Men samtidig er det litt frustrerende når jeg skal prøve å forklare at jeg er alvorlig syk, når jeg ser helt frisk ut. For når man treffer nye folk, er jo spørsmålet "hva driver du med" et av de første spørsmålene man får. Jeg har for lengst sluttet å spør om det selv, for å slippe og bli spurt tilbake. Men det kommer som regel uansett. Og jeg må alltid svare det samme, jeg er syk så jeg gjør egentlig ikke så mye. Reaksjonene jeg får er veldig forskjellige, men ofte kommer spørsmålet "hvordan syk er det du er" etterpå.
 
 
Bilde over ble tatt på lørdag. Når jeg ser på det, så ser jeg hvordan jeg skulle ønske jeg var. Jeg ser frisk ut.
Jeg elsker å pynte meg, og gå i høye hæler. Men det er ikke ofte jeg orker å gjøre det. Støvlettene kjøpte jeg for flere måneder siden, men har ikke hatt anledning til å gå med dem før på lørdag. For jeg har jo ikke orket å finne på noe. Jeg har krøllet håret, noe som vanligvis ikke går for jeg klarer ikke holde armene oppe så lenge. Men det gjorde jeg på lørdag. Det er ingen som kan forstå den følelsen jeg får når jeg faktisk orker disse tingene, det går så lang tid mellom hver gang. Det er en selvfølge for de fleste andre å ut sammen med venner, stelle seg og ha det gøy. Men det er det ikke for meg. For meg blir en så liten ting som å kunne bruke mine nye støvletter, veldig stor.
 
Fra august og helt frem til i midten av mars, var jeg så godt som sengeliggende. Jeg orket ingenting. Det å flytte meg fra senga og ned på sofaen når jeg stod opp, var ofte det eneste jeg orket i løpet av en dag. Jeg lå der til jeg skulle legge meg igjen på kvelden. Det å bli bedre virker så fjernt når jeg er så dårlig. Det å hele tiden gå å vente på noe som aldri kommer, er vondt. Den siste tiden før det plutselig begynte å gå litt oppover igjen, er den vanskeligste perioden jeg har hatt på lenge. På et halvt år, var det lengste jeg var god 4 dager. En dag nå og da var jeg bedre, men våknet alltid med dårlig form igjen dagen etter. Det gjør noe med en person. Det å måtte takle skuffelsene som kommer opptil flere ganger hver dag. Det å ligge på sofaen, å være så sliten at bare tanken på å reise seg er nok. Å være så sliten at det å pusse tennene virker helt uoverkommelig. Det eneste jeg orker er å ta en dusj av og til. Alt er tungt, og på hver minste lille ting jeg gjør bruker jeg krefter jeg egentlig ikke har.
 
Så kommer en god periode, og mange tror kanskje at da forsvinner alt det vonde. Da kan jeg nyte livet, og leve som alle andre. Glemme sykdommen litt. Men når jeg sier jeg er god, da mener jeg at jeg er vanlig trøtt og sliten. Jeg er bare ikke "ME sliten". Det er nemlig en stor forskjell.
Det svartner ikke hver gang jeg reiser meg ifra sofaen, og jeg får ikke hjertebank bare jeg går fra stua til kjøkkenet. Jeg må ikke ha en pause på veien heller. I en god periode, er jeg ikke konstant svimmel og går med feberfølelse mesteparten av tiden. Jeg kan klare å gå en tur, uten å måtte ligge hele resten av den dagen, pluss dagen(e) etter. Jeg kan få besøk, og faktisk huske hva vi har snakket om. Jeg orker å være med i samtalen. Og en sjelden gang, kan jeg gå ut sammen med venner. Jeg kan gjøre ting jeg vanligvis ikke orker tanken på en gang.
Men tanken på å bli dårlig igjen, ligger alltid i bakhodet. Jeg vet at den gode perioden kommer til å ta slutt. Jeg vet at tingene jeg slipper i de gode periodene, kommer tilbake. Jeg prøver å nyte de gode periodene, så godt jeg kan. Men samtidig som jeg storkoser meg med alt jeg orker å gjøre, blir jeg alltid litt trist også. For jeg vet ikke hvor lenge det varer, jeg vet ikke når jeg kommer til å orke igjen neste gang. Jeg blir minnet på hva jeg går glipp av i de dårlige periodene, og jeg kjenner hvor mye jeg savner det. Dette gjør at de gode periodene, også kan være litt vanskelige. Jeg må jobbe med meg selv hele tiden. Jeg må tenke på hvordan jeg skal bruke de kreftene jeg har, og hele tiden passe på å ikke gjøre for mye. For selv om jeg er bedre, har jeg ikke en hau av overskudd. Jeg tilbringer mye tid på sofaen hver dag, men jeg er såpass oppegående at jeg i alle fall kan gjøre litt husarbeid, eller gå en tur.
 
Jeg har en alvorlig sykdom, selv om jeg har en god periode nå. Sannsynligheten for at jeg snart blir dårlig igjen, er veldig stor. Men det tenker jo ikke de jeg er sammen med, eller treffer, over. Ingen vet jo hva det går ut på å ha ME. Og jeg klarer ikke forklare situasjonen jeg er i til noen heller. De vet ikke at det at jeg er der den kvelden, gjør at jeg kanskje ikke orker å ut av hus igjen på flere uker.
 
Så når jeg får spørsmålet "hvordan syk er du", og svarer at jeg har ME, er det ingen som forstår alvoret. Siden det også kalles kronisk utmattelsessyndrom, er det ordet utmattelse folk hører. Og hvor alvorlig kan det være? Alle kan jo være utmattet av og til..
 
Jeg får ikke forklart hva jeg har gått igjennom, og hva jeg fortsatt lever med. Men jeg er ikke som alle andre. Jeg har forandret meg veldig etter at jeg ble syk. Jeg har blitt så komplisert som det går ann å bli tror jeg. Jeg er veldig preget av det å ha vært syk så lenge, selv om ingen andre ser det. Både fysisk og psykisk. Og jeg kan ikke forvente at noen skal forstå det, eller i det hele tatt gidde å prøve og forstå. For det blir for mye for de fleste, noe som ikke er noe rart i det hele tatt.
 
Jeg har aldri likt navnet på sykdommen min, og jeg føler meg alltid teit nå jeg skal prøve å forklare hva det er. Jeg får alltid inntrykk av at folk sitter igjen med følelsen av at jeg overdriver noe veldig. For som sagt, hvor alvorlig kan det være å være trøtt? En gang ble jeg spurt om ikke ME var en sånn sykdom der jeg kunne bestemme meg for å skjerpe meg. Bestemme meg for å ta meg sammen, for å få ting gjort. Hva i all verden skal man svare på noe sånt? Dette er ikke noe jeg har valgt. Hadde det vært så enkelt som å bestemme meg for å bli frisk så hadde jeg gjort det for lenge siden. Jeg synes det er dumt at noen kan tro at det er sånn. At noen tror at jeg innbiller meg at jeg er dårlig, og at jeg gjør det mye verre enn det egentlig er.
Jeg tror mange mener veldig mye forskjellig om den sykdommen jeg har, og jeg tror bare det er oss med ME som virkelig kan forstå hvor vanskelig det faktisk er. Det er ikke alltid så lett å bli tatt på alvor, siden vi ser så friske ut når vi viser oss ute blandt folk. Hadde folk sett oss når vi går hjemme, tror jeg de fleste hadde sett ganske så annerledes på oss og vår sykdom. Men det å skulle forklare hva det er på 5 minutter, til noen som lurer på hvordan syk man er, det er helt umulig.
 
Dette ble visst ganske langt, atter en gang. Men det er ikke lett å forklare slike ting, det blir fort litt mye. I det siste har jeg egentlig vurdert å slutte å blogge, men så dukker det opp ting det er greit å få forklart. Og da er det jo veldig greit å kunne gjøre det her på bloggen. Vil folk vite, kan de gå inn her å lese. Og sannsynligvis få litt bedre svar, enn da de spurte face to face. Da stopper det mange ganger litt opp, hehe. :)
 
Nå er endelig våren her, sommeren nærmer seg, og jeg kan nesten ikke vente. Derfor håper jeg formen holder seg, jeg er så klar for å nyte alt disse fantastiske årstidene har å by på. Jeg skal ikke helt gi opp den gode perioden, det har jo skjedd et par ganger før at det har vart en stund. Men jeg skal likevel begynne å ønske den dårlige perioden velkommen. Forventer man det verste, kan man jo bare bli positivt overasket. ;)
 

mandag 1. april 2013

En vinterdag 2006..

En vinterdag 2006, skulle jeg gå ned å vente på skolebussen. Det var altså en helt vanlig dag, og jeg ante fred og ingen fare. Siden det var vinter, var det veldig mye is i veien. Plutselig fikk jeg det for meg at det hadde vært gøy å skli litt, derfor gikk jeg der isen var tykkest og glattest. Og for å si det sånn, jeg skle. Jeg falt rett på rompa, skikkelig, SKIKKELIG hardt. Jeg har aldri hatt så vondt i hele mitt liv, og jeg har aldri vært så dårlig som jeg ble etterpå. Heldigvis er det et hus rett ved siden av, og jeg greide å krype bak det og gjemme meg. Jeg greide ikke reise meg, og jeg hadde ikke veldig lyst til å ligge midt i veien når bussen kom. Jeg ringte gråtende hjem til mamma, og fikk henne til å komme å hente meg med bilen. Det var ikke mange meterene hjem, men jeg hadde ikke sjans til å reise meg opp og gå. Det gikk ikke lange tiden fra jeg kom inn døra hjemme, før jeg begynte å spy. Jeg fikk også migreneanfall. Jeg var så kvalm, jeg hadde vondt overalt. Men det som gjorde mest vondt, var selvfølgelig halebeinet. Jeg greide verken å sitte, gå eller stå. Ligge var også veldig ubehagelig. Jeg var til legen, og fikk noen tabletter jeg skulle ta. Så ble det egentlig ikke noe mer snakk om det.

Dette er en epsiode det har blitt en del latterkramper av i ettertid, for det er jo egentlig ganske morsomt. Jeg tenker på hvor utrolig dumt det må ha sett ut, og jeg tenker på hvor dum jeg var som valgte å gå der det var så mye is. Hva jeg tenkte med, vet jeg ikke, men jeg lærte hvertfall at det å skli kontrollert ikke er så lett som man kanskje skal tro. Eller som i alle fall jeg trodde der og da.

En god stund etterpå fikk jeg høre at det går ann å få hjernerystelse etter å ha slått halebeinet. Det går ifra halebeinet, opp igjennom hele ryggsøyla, og rett til hodet. Hvorfor i all verden legen jeg var til ikke sa noe om dette den gangen, vet jeg ikke. Jeg hadde alle tegnene på hjernerystelse, og med tanke på hvor dårlig jeg faktisk var må det ha vært en ganske kraftig en. Det var etter det fallet jeg begynte å bli dårlig. Jeg var mye trøtt og sliten, jeg ble aldri helt meg selv igjen etterpå. Så senere samme år kom kyssesyken og flere kraftige infeksjoner. Det var ikke helt mitt år for å si det sånn.

Jeg har aldri sjekket halebeinet etter det fallet, ikke ryggen eller nakken heller. Jeg har tenkt på det, men det har aldri blitt noe. Helt til mamma hadde snakket med en naprapat, som sa at mange av plagene mine er typisk for personer som har skadet ryggen eller nakken. Derfor tok jeg en tur til naprapat ikke lenge etter, for å sjekke om det kanskje var noe galt et eller annet sted etter det fallet.
Etter å ha kjent etter litt, sa hun at jeg var veldig anspent i nakken. De som kjenner meg vet at jeg har hatt store problemer med kjeven de siste årene, og til tider har det vært så ille at jeg nesten ikke har klart å gjespe eller tygge. Den har nesten låst seg, og den knakk hele tiden. Det var vondt, og utrolig plagsomt. Det kom tydeligvis fra at jeg har vært stiv i nakken, uten at jeg har visst at jeg har vært det. Etter 3 ganger hos naprapat får jeg ikke til å knekke kjeven om jeg vil en gang. Hun har knekt opp rygg og nakke, og jeg er bedre enn jeg har vært på lenge.

Selvfølgelig kan det være tilfeldig, det er jeg forberedt på. Ingen av tingene som har hjulpet meg før, har hjulpet i lengden. Men jeg er bedre nå, og det skal jeg nyte. I løpet av de siste ukene har jeg orket å være litt sosial, og jeg har orket flere gåturer. Det er lenge siden jeg har trengt en opptur like mye som jeg gjorde nå, det er så deilig og endelig orke noe igjen.
Da er det alltid en utfordring å klare og begrense meg, og det får jeg alltid igjen for. Etter å ha gjort noe hver dag i over en uke, kom migrenen på lørdag og forkjølelsen begynte i går. Migrenen var jeg forberedt på, den kommer som regel når jeg har presset kroppen litt for mye. Forkjølelsen derimot, den forventet jeg ikke. Det er litt kjipt at jeg får så igjen, bare for å ha kost meg med familie og venner i påska. Men selv om jeg sitter her med noe som ligner på halsbetennelse og litt feber, er jeg langt ifra så dårlig som jeg har vært de siste månedene. Jeg håper det fortsetter sånn, det å være "vanlig" syk blir plutselig ikke så ille når man er vant til å være ME-syk. Det er ikke noe annet å gjøre enn å ta det med ro fremover, og håpe på at det er nok til at formen blir bedre igjen snart. :)

Jeg slenger med noen bilder fra bursdagen min, forrige lørdag. Gaven min var en guidet tur i dyreparken i Kristiansand! :) For meg som ikke har orket å gjøre noe som helst på flere måneder, og ikke fått veldig mange opplevelser, var dette verdens beste bursdagsgave! :) Jeg har ikke vært i dyreparken siden før jeg ble syk, jeg orker jo ikke gå rundt så lenge om gangen. Men denne gangen var alt lagt så fint til rette for meg, vi var der etter stengetid og kunne derfor kjøre fra sted til sted.
Onkelen min var med å tok bilder, og fikk foreviget mange fine minner. Jeg matet tigere, lemurer og sjiraffer. Holdt slange og tarantella og hilste på søte små, men utrolig nysgjerrige apekatter.

Høydepunktet var nok lemurene, jeg har vært fascinert av dem så lenge jeg kan huske. Vi fikk beskjed om å ikke klappe dem, for noen av dem kan bite. Men det gjorde ingenting, for jeg fikk snikt til meg en klem eller fem av den som satt på skuldra mi. Hihi :)


Jeg bare digger øynene og det blikket de har, og hendene.  
Jeg digger alt med dem egentlig, når jeg tenker meg om.. :)
Utrolig gøy å ha opplevd dem på nærthold!
 
 
Jeg har masse bilder av alle de andre dyrene også, men de kan jeg jo kanskje vise en annen gang.  Dette innlegget ble langt nok nå synes jeg, så jeg avslutter her. 
 
Jeg er ganske forvirret selv over både naprapat og ME og ellers alt som skjer for tiden. Hvorfor jeg er bedre, om det varer, om det er tilfeldig. Men jeg begynner med en tur til legen i morgen, en ny time hos naprapat neste uke så får jeg bare vente å se hva som skjer fremover. Ta dag for dag. Prøve å ikke tenke for mye på det, ikke stresse så mye over det. Jeg har i alle hatt en finfin påske, og det håper jeg alle dere andre også har! :)