Sider

tirsdag 5. august 2014

Å bli forhåndsdømt..

I går kveld så jeg et program på tv som fikk meg til å tenke. Det het Katie: mine vakre venner.

Katie ble uskyldig offer for et syreangrep. Hun treffer andre mennesker, som også har synlige skader eller sykdommer. Det alle disse personene har til felles, det er at de får blikk og ufine kommentarer slengt etter seg når de går ute blant folk. Bare fordi de ikke ser ut som "alle" andre, og folk ikke helt forstår situasjonen deres. Mange oppfører seg som bedrevitere, og tenker ikke over hvor mye ordene deres sårer. De er ikke klar over at det de sier kan forandre, eller til og med ødelegge hele livet deres.
En av de vakre vennene til Katie, hadde en sykdom som gjorde at han så litt annerledes ut, og han snakket litt utydelig. Dette hadde han blitt mobbet for, og pga det turte han nesten ikke snakke med nye folk fordi han var redd for hvordan de kom til å reagere.
Mange så på han som dum, fordi han så annerledes ut. Fordi han har en sykdom det ikke går an å sminke bort. Etter hvert begynte han å tro at det de sa kanskje var sant. Kanskje han var litt dum. Han mistet selvtilliten, og pga at så mange sa stygge ting, ville han ikke begynne på universitet. Han visste akkurat hva han ville gå på. Han hadde drømmer. Men pga blikk, og stygge kommentarer, valgte han å ikke gjøre det. Det ble rett og slett for vanskelig.

Jeg har mange ganger tenkt at jeg er "heldig" som er usynlig syk. Når jeg først fikk en sykdom, så var det en jeg kunne sminke bort. Som regel i alle fall. Men jeg har likevel en sykdom mange mener veldig mye om. Det er en sykdom man ikke vet så mye om, og som veldig få forstår seg på. Vi får høre at vi er psykisk syke, og vi får høre at vi er slappe. Om ikke de tør å si det til oss, sier de det bak ryggen vår. Jeg får ikke kommentarer slengt etter meg, men jeg vet at mange snakker bak ryggen min. Og jeg leser stadig vekk negative og nedlatende ting om ME. Det er så mange som tviler på sykdommen min, og som ikke tar oss med ME på alvor. Det er utrolig sårende. Det gjør vondt, og jeg blir lei meg. Det å føle at man må forsvare seg selv og situasjonen man er i, er tungt. Jeg er like syk, som en person med en synlig sykdom.


De siste ukene har jeg vært "vanlig" syk. Det som begynte med sår hals, og feber endte med en ganske kraftig halsbetennelse og antibiotika. For meg som allerede er syk, er det en stor belastning for kroppen. Jeg merker allerede at det kan ta en stund før jeg klarer å komme meg igjen etter dette.
De siste to helgene hadde jeg planer sammen med venner, som jeg hadde gledet meg til lenge. Jeg måtte avlyse alle. På lørdag var formen ganske elendig, men jeg bestemte meg likevel for å prøve meg på en tur ut av huset sammen med noen venninner. Det å gå på festival når man har ME, halsbetennelse og kun er på dag to med penicilin, var visst litt for optimistisk. Jeg holdt ut en liten time, før jeg måtte gi meg. Jeg var så dårlig at jeg gikk å satte meg langt borte fra alt og alle, og ventet på at pappa skulle komme å hente meg. Jeg orket ikke snakke med noen, og jeg orket i alle fall ikke å være i nærheten av musikken. Beina klarte nesten ikke å bære meg, men jeg hadde jo sminket bort sykdommen, så dette så ingen. Så unnskyld til dere som kom å spurte hvordan det gikk, og jeg sa det gikk greit. Jeg løy litt. Men hva skulle jeg ha sagt? "Jeg holder på å ramle sammen, så det hadde vært greit hvis du gidder å bære meg opp resten av bakken?" Det å si at det går greit, er som regel det beste. Både for meg, og de som spør. Ingen vil jo høre at du holder på å besvime. Jeg kan kanskje virke litt overlegen av og til, når sånt skjer. Alt jeg tenker på er å finne et sted å sitte, så jeg enser egentlig ikke helt hva som skjer rundt meg.


Men som sagt, dette så ingen fordi jeg hadde sminket bort sykdommen. Ingen så meg på søndag da jeg var så dårlig at beina faktisk sviktet, på vei fra sofaen til senga. Noen rakk kanskje å se meg på lørdagskvelden, å tenke at åja, dette orker hun. Men hun orker ikke jobb. Ingen så hvor mye krefter jeg brukte på å bare stå rett opp og ned, og ikke minst gå. Hvem vil vel vise seg fra sin verste side, hvis man ikke må? Jeg vil ikke at folk skal se meg dårlig, hvis ikke de trenger. Det er "fordelen" med å være usynlig syk. Men samtidig er det nettopp det som gjør at vi ikke blir trodd. Vi ser ikke syke ut. Vi kan velge selv hva folk får se. Som regel i alle fall.


Det vi har til felles, vi usynlige og synlige syke, er at vi må lære oss å leve med å bli dømt av andre. Vi må godta at vi blir snakket om, og sett ned på. Jeg tror begge deler er like vanskelig, og det er bare oss som har opplevd det selv som virkelig klarer å forstå hvordan det føles. Vi har lettere for å sett oss inn i andres situasjoner, for vi har selv lært at livet plutselig kan forandre seg. Vi har opplevd å "miste" våre gamle liv, og alt vi kjenner til. Vi kan ikke styre våre nye liv, vi må bare godta det, og gjøre det beste ut av det. De fleste av oss har også tenkt "det skjer ikke meg". Men vi har lært at det kan faktisk skje livsforandrende ting når vi minst venter det. Vi har sett livet på en annen måte, enn mange andre har. Vi vet hvordan det er å måtte kjempe hver dag, for å klare og holde motivasjonen og selvtilliten oppe. Det er ikke alltid like lett å klare det.

En av Katie's vakre venner fikk høre så ofte at han så dum ut, at han etter hvert begynte å lure på om det var sant. Jeg hører så ofte at ME er psykisk, at jeg noen ganger begynner å lure litt jeg også. Kan jeg virkelig innbille meg å være så dårlig? Derfor blir jeg alltid litt lettet når jeg får migrene, for det kan man ikke innbille seg. Når jeg ikke orker å konsentrere meg om hvor jeg går, og snubler eller går i dørkarmer blir jeg også lettet. Når jeg ikke en gang greier å gå fra sofaen til senga, uten å måtte sette meg ned fordi alt svartner og beina svikter, da vet jeg at jeg er faktisk like syk som jeg føler meg. Det er ikke innbilning. Men det at folk som ikke har peiling på hva jeg går igjennom får meg til å tvile på meg selv, synes jeg er urettferdig. De skulle visst hvor mye vanskeligere de gjør en allerede vanskelig hverdag.

En av Katie's vakre venner var redd for å snakke med nye folk, for han var redd for reaksjonen han fikk på måten han snakket på. Jeg er redd for reaksjonen jeg får når jeg sier jeg er kronisk syk. Det er alltid skummelt å si, og jeg vet aldri hvordan jeg skal begynne. Egentlig så burde jeg vel bare si at de kan gå å lese bloggen, og si ifra om de fortsatt vil være med meg etterpå. Det tror jeg nemlig ikke så mange vil. Det blir for mye for de fleste. Hvem velger å ha noe så komplisert i livet sitt, hvis ikke de må?


Uansett hvordan syk man er, så er det like vanskelig. Vi er ikke som alle andre. Det gjør noe med oss. Folk forstår det ikke, og derfor snakker de om det. De gjør seg opp en mening, og tror det er sånn. De er ikke klar over hvor mye de faktisk ikke ser, og ikke vet om oss. Tenk så mye bedre alt hadde vært, for alle, hvis vi heller brukte kreftene våre på å vise respekt og forståelse istedet for å dømme og rakke ned på ting vi ikke skjønner oss på, og personer vi ikke vet situasjonen til.


9 kommentarer:

  1. Så utrolig flott skrevet, dette må jeg dele! 😃

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk! Det setter jeg stor pris på <3

      Slett
  2. Du er så flink til å sette ord på ting! Ønsker deg alt godt!

    SvarSlett
  3. Kjenner meg veldig igjen. Det er ingen lett sykdom å ha. Hver dag er en jobb med seg selv. Akseptere sykdommen, jobbe med. Holde igjen på gode dager for å bli jevnere bedre og ikke mer sliten. På mange måter har jeg ofte tenkt at mange kunne trengt å gå i seg selv. Altfor mange durer i vei uten å se seg om. Jeg har nok blitt en dypere person, mer åpen og ærlig. Så til tross for mye dritt. Har også sykdommen gitt meg mange gode erfaringer. Du blir utrolig godt kjent med deg selv. Hver eneste følelse i kroppen forteller deg hvilken form du er i. Du vet det når du våkner. Du kjenner det på kroppen. Det kan ikke overses, du får det så igjen.Jeg håper at du vil bli bedre av din ME og ha jevnere gode dager og ikke store tilbakefall. Masse lykke! Ikke gi opp håpet om bedre form. Hilsen fra en som har blitt bedre. :)

    SvarSlett