Sider

fredag 27. september 2013

You were given this life..

I det siste har jeg kommet over mye trist lesning om ME. Noe som ikke er så rart, med tanke på hva denne sykdommen gjør med livet til de som har det. Jeg leser om dårlige perioder, triste tanker og ordet selvmord har dukket opp flere stedet i sammenheng med ME. Det ordet gjør vondt å høre synes jeg. For meg blir det ekstra sårt å lese om at mange med samme sykdom som meg, har det så vondt at de ikke orker å leve mer.

Jeg kan kjenne igjen fortvilelsen man får av å være langvarig syk. Det å være så dårlig at man nesten ikke greier å gå, er en forferdelig følelse. Når det svartner hver gang man reiser seg, og man må holde seg i noe eller noen for ikke å falle sammen, da er man ganske syk. Hvis man i det hele tatt orker å reise seg. Og det å innse hvor syk man faktisk er, det er ikke lett. I alle fall for meg er det alltid en liten del av meg som har følt seg frisk. Det er derfor man alltid blir så skuffet, når man gang på gang må innse at selv den lille delen man ønsker skulle være som før, ikke er det. Når man må innse at den personen man var før, nesten er helt borte, er det ikke så lett å klare å holde hodet hevet og se lyst på fremtiden. Man må gi slipp på det man kjenner til, på ubestemt tid. Det er en ekkel følelse, og det er skummelt. Det å ikke vite hvor lenge man kommer til å være dårlig, og heller ikke vite hvor dårlig man kommer til å bli, er en følelse jeg ikke unner noen.
Jeg har mistet meg selv mange ganger i løpet av alle disse årene som syk. Jeg har vært så sliten, og jeg har vært så lei. Tanken på hvordan jeg skal greie å komme meg igjennom dette, dukker ofte opp i dårlige perioder. Men jeg har likevel aldri tenkt at jeg ikke kommer til å klare og leve med det. Aldri!

ME kan ta ifra deg mye, men den kan ikke ta ifra deg alt. Den kan ta ifra deg evnen til å fungere som du gjorde før. Den kan ta ifra deg det livet du hadde før. Den kan ta ifra deg både humør og pågangsmot. Men den kan ikke ta ifra deg alt det du har rundt deg. Noen ganger føles det som den har tatt alt, og ødelegger alt. For den distanserer deg fra alt og alle, om du vil eller ikke. Når du ligger på sofaen, og verken orker å snakke eller ta en tur ut for å få litt frisk luft, føles det litt håpløst noen ganger. Hvis man ser for seg resten av livet sånn, kan hvem som helst gi opp.

Men ME-en kan ikke ta ifra deg familien din, og de du har rundt deg som virkelig betyr noe. De som stiller opp uansett form og humør. De du vet er der, selv om du nesten aldri orker å treffe dem. For vi har alle noen av dem. Og det er jo det som virkelig betyr noe! Det å ha noen som gjør dagene lysere, uansett hvor mørke de er. Som får oss til å smile, uansett hvor dårlige vi er. De som kommer med klemmer og trøstende ord, når man ikke klarer å holde tårene tilbake. De som gir deg det du trenger, for å komme igjennom en slik hverdag. De er jo alt i en slik situasjon. Mamma, pappa og Bente Lill har vært hele verdenen min i alle disse årene. Det er ikke alle som har alle sine nærmeste rundt seg. Jeg er så heldig, og jeg ville ikke byttet det mot noe. Ikke syv friske år en gang.

Det er så mange som har kommet til både meg, og de rundt meg og sagt at det må være så vanskelig. De hadde aldri taklet det som vi gjør! Men sånt kan man ikke si, før man har vært i en lignende situasjon og opplevd det selv. Vi har vært nødt til å tenke annerledes enn alle andre. I stedet for å reise på ferie, eller gå ut å spise en kveld, har vi hatt det koselig hjemme. De har aldri reist uten meg, de har alltid tenkt på meg, og gjort det som er best for meg. De har gjort så godt som alt riktig i løpet av disse årene, og jeg ser så opp til dem for det. Om det er piknik på verandaen, eller en luftetur til butikken, har de alltid klart å gjøre dagen min 100 ganger bedre enn den var da jeg stod opp. Så nå sykdommen har tatt ifra meg alt annet, har den samtidig lært meg hva som virkelig betyr noe.

Nå er jeg så heldig at jeg har vært bedre i hele sommer, hele livet mitt har forandret seg etter at jeg begynte hos naprapat. Jeg har fått litt mer kontroll over meg selv, og kan gjøre stort sett hva jeg vil. Hvem hadde vel trodd det for et halvt år siden? Jeg var dårligere enn jeg hadde vært på flere år, jeg var så godt som sengeliggende. Jeg håper det kan gi andre i samme situasjon et lite håp om at man vet aldri når ting kan snu. Plutselig blir man positivt overasket, og det man har måttet gitt slipp på, kan plutselig komme litt tilbake. Jeg har fortsatt en veldig lang vei å gå, det er ikke bare å bli bedre så er alt som før. Det er mange utfordringer, og mye er fortsatt vanskelig. Men det beste er å ikke tenke så langt frem, men å ta en dag om gangen. Jeg vet ikke om jeg blir dårlig igjen, eller hvor lenge dette kommer til å vare. Men jeg skal nyte det nå, og være åpen for at det kanskje kan vare lenger enn jeg egentlig tør å håpe på innerst inne.

Jeg mener ikke at jeg takler det å ha ME bedre enn alle andre, ikke i det hele tatt. Mange er dårligere enn jeg har vært. Mange har vært syke mye lenger enn jeg har vært. Det er en vanskelig sykdom og leve med. Både fordi livet blir så begrenset, men også fordi veldig få forstår hva det vil si å ha ME. Jeg vet ikke helt hva jeg skal avslutte med her, men jeg tenker på alle der ute som har det vanskelig og jeg håper av hele mitt hjerte at de også kan finne noe som hjelper dem til en bedre hverdag. Det å aldri slutte å håpe, er så viktig. Man vet aldri hva som skjer. Når man minst venter det, kan det komme en opptur. Man må bare ikke gi opp!

Noen lurer kanskje på hvorfor jeg er bedre, og hva en naprapat kan gjøre med ME. Jeg har sannsynligvis fått ME etter en nakkeskade, og en nakkeskade kan påvirke både immunforsvar og sentralnervesystem. ME-en har jeg fortsatt, men naprapatbehandlingen hjelper på mange av plagene mine. Det er kompliserte greier, og jeg vet ikke om jeg skjønner det helt selv enda. Jeg må bare vente å se hva som skjer fremover.

Jeg håper alle har hatt en fin sommer, hatt mange gode dager og fått i alle fall noen fine opplevelser. Også håper jeg dere som ikke har hatt en så fin sommer som dere håpet på, får en finere høst. Stå på videre, og ikke gi opp. Det blir bedre ♥

søndag 23. juni 2013

Sommerferie fra sykdommen..

Nå er det ca tre måneder siden min første naprapatbehandling, og i løpet av den tiden har det skjedd store forandringer. Formen har stort sett vært bedre enn den har vært på veldig lenge. Jeg har orket å nyte sommeren! Det er deilig å faktisk kunne være ute på de varme sommerdagene, i stedet for å ligge inne på sofaen og stenge sola ute.


Men så kommer det dager som ikke er så gode, og da kommer den vonde usikkerheten frem med en gang. Jeg prøver å finne andre grunner til at formen er dårlig. Kanskje jeg har spist litt for lite, eller kanskje det er allergien som gjør meg dårlig.
1000 tanker kommer på slike dager. Blir jeg dårlig igjen? Er den gode perioden over? Kanskje ikke det var naprapatbehandlingen som hjalp likevel, eller kanskje den har sluttet å hjelpe? Kanskje orker jeg ikke de tingene jeg har turt å planlegge i sommer, sammen med venner, likevel? Det er så frustrerende og ikke vite noe.
På en dårlig dag, må jeg bare ta det helt med ro, og håpe at neste dag blir bedre. Blir den ikke det, må jeg gjøre det samme den dagen også. Vente og vente, og håpe på det beste. Heldigvis har jeg blitt bedre etter noen få dårlige dager innimellom i løpet av de siste månedene. Jeg har flere gode dager enn dårlige. Men det varer jo aldri. Den dårlige formen kommer alltid tilbake. Det å ha vært bedre i 3 måneder, er en hel liten evighet for meg med ME. Og jo lenger jeg er bedre, jo mer venter jeg på å bli dårlig igjen. Det er jo det jeg er vant til. Jeg vil ikke bli vant til å være god heller, da blir det bare så mye vanskeligere å bli dårlig igjen. Selv om det er litt vanskelig å ikke bli vant til det også. Det er en fantastisk følelse å orke og gjøre ting man har lyst til, uten å alltid måtte tenke konsekvenser. Tenk om det kunne vare denne gangen..

I en bedre periode er det vanskelig å ikke tenke som en frisk person. Jeg tar meg selv i å gjøre det noen ganger. Jeg fortrenger sykdommen litt, og begynner å planlegge lenger frem enn jeg egentlig burde. Det svir alltid litt når jeg må minne meg selv på hvor usannsynlig det er at det jeg tenker på kommer til å bli noe av. Noen ganger leker jeg litt med tanken på hva jeg har lyst til å jobbe med, eller hva jeg har lyst til å studere. Jeg begynner å tenke på fremtiden. Tenke på hvordan jeg skulle ønske det var, eller i alle fall hvordan det kan bli. Men så kommer en dårlig dag, og hver gang er det som et lite slag i trynet. Innerst inne vet jeg det kommer, jeg er forberedt. Jeg prøver i alle fall å være forberedt, men det er ikke så lett. Det er alltid litt trist når virkeligheten slår inn.

I det siste har jeg virkelig fått kjent på hvordan jeg skulle ønske det alltid var. Jeg har solt meg, gått turer, stelt i hagen. Jeg har til og med orket å gjøre alle tingene, samme dag. Jeg har vært ute mer i løpet av de siste månedene, enn jeg har vært de siste somrene til sammen tror jeg. Jeg er ute hele dagen, hvis det er fint vær da. Jeg har blitt minnet på hvorfor sommeren er min absolutte favorittårstid. For andre virker det jeg har gjort, som veldig lite. Jeg har egentlig bare vært hjemme, jeg har ikke funnet på noe. Men jeg har orket å gjøre det jeg har lyst til, her hjemme. Det kan jeg ikke ellers, og derfor er det nok for meg. Jeg har hatt en liten sommerferie fra sykdommen.

I dag kjenner jeg ME-en igjen, det er i alle fall ikke det at jeg har spist for lite. Og jeg tror ikke jeg kan gi skylda på allergien heller. Jeg ligger rett ut, og kjenner hjertebanken med en gang jeg reiser meg. Det er lenge siden jeg har gjort det, og jeg kjenner jeg blir ekstra redd for å bli dårlig igjen. Selv om jeg har hatt dager der jeg har vært sliten de siste ukene også, er det ikke så mange dagene jeg har merket så tydelige ME-symptomer som jeg gjør i dag.

Men i går hadde jeg en god dag, og vi tok en tur til byen. Kanskje er det derfor jeg er som jeg er i dag. Det er jo ikke så rart om det kommer noen konsekvenser av og til. Jeg håper bare ikke det er sånn det blir igjen fremover.

 
Jeg har ikke lyst til å måtte gi slipp på sommeren allerede nå, og jeg har ikke lyst til å måtte avlyse planene mine. Jeg må bare vente, og håpe på det beste. I mens jeg gjør det, skal jeg legge meg godt til rette i sofaen, og se litt pacific blue. Tidenes sommerserie! :)

mandag 27. mai 2013

Et forbilde...

I den tiden vi lever i i dag, er jo utseende noe av det viktigste som er. Man skal alltid se fin og stelt ut, være tynn og veltrent. For mange er det å få "sommerkroppen 2013" et stort mål, og trening og kosthold er noe det står om overalt. Kanskje hadde jeg også vært sånn, hadde jeg vært frisk. Kanskje hadde forbilde mitt vært noen som er nettopp alle de tingene jeg nevnte i sted, og kanskje hadde jeg også skrevet om trening og kosthold i stedet for hvordan det er å være syk.

Jeg savner veldig å kunne trene, men det er en ting jeg velger å ikke tenke så mye på. Jeg har lært meg å ikke gå og vente på at den dagen jeg orker å jogge igjen kommer, og det går egentlig greit. For det å ikke orke å jogge eller streve for å få sommerkroppen, er ikke det verste som kunne skjedd.

Jeg har et forbilde, og det er en person som har hjulpet meg mye de siste årene. En person jeg har lært utrolig mye av, og som betyr noe helt spesielt for meg. Det er Regine Stokke, en jente de fleste har hørt om tror jeg nok. Hun hadde bloggen "face your fear", og skrev om hvordan det var å leve med kreft. Jeg fulgte bloggen hennes lenge, og hvert eneste innlegg hun skrev traff meg rett i hjerte. Hun døde da hun var bare 18 år, og det siste innlegget hun skrev, skrev hun bare noen få dager før hun døde. Til og med da klagde hun ikke. Hun klagde aldri, hun skrev hvordan hun hadde det og hvordan ting var. Det å være 18 år og vite at du skal dø, og likevel klare å skrive som hun gjorde er det ikke mange som hadde klart.

Da jeg leste bloggen hennes, mens hun fortsatt levde, taklet ikke jeg min sykdom veldig bra. Jeg hadde ikke vært syk så lenge, og syntes alt bare var trist og vondt. Jeg var langt nede, og egentlig syntes jeg veldig synd på meg selv. De rundt meg prøvde å trøste meg og sa "det kunne vært verre", men da ble jeg bare skikkelig sur. Dette var det verste jeg hadde opplevd, og jeg ble ikke bedre av å tenke på andre som hadde det verre. Når jeg tenker tilbake på det så skjønner jeg hvorfor de ble litt frustrerte over meg når de fikk det svaret slengt i trynet, når de prøvde å trøste meg.
Men da jeg leste bloggen til Regine, skjønte jeg hvor mye verre det faktisk kunne vært. Ja, jeg var dårlig der jeg satt hjemme alene og syntes livet var urettferdig. Men jeg var jo i alle fall hjemme, mens hun var veldig mye på sykehuset. Alt hun ville var å kunne være hjemme. Hun ville kunne være ute i skogen, men det var hun for syk til. Jeg har skogen rett ved siden av huset, men det brydde jeg meg ikke om. Jeg hadde vært syk i flere år før jeg oppdaget hvor fantastisk det er å være ute i naturen. Hun hadde så mye vondt, men var likevel optimistisk. På bloggen i alle fall, noe som heller ikke kan ha vært så enkelt når hun hadde det så vondt inni seg.

Jeg tror jeg kan takke Regine for at jeg lærte å sette mer pris på det jeg har rundt meg. Jeg kan takke henne for at jeg lærte å tenke at det kunne vært verre. Jeg kan takke henne for at jeg lærte å sette mer pris på livet, og se det fine i små ting. Regine visste ikke om hun kom til å bli frisk, det vet ikke jeg heller. Men likevel er forskjellen så stor som den kan bli. For henne betydde det å ikke bli frisk, døden. Slutten på alt. For meg betyr det å måtte ligge på sofaen. Og når jeg ser på det i den store sammenhengen, blir det plutselig ikke så ille. Det er bare så fort gjort å glemme hvor heldig jeg faktisk er.

I det siste når formen har vært bedre, blir jeg lei av å være så mye hjemme. Jeg har lyst til å finne på noe når jeg først orker, for jeg vet jo ikke når jeg bli dårlig igjen. Men så kommer det dårlige dager innimellom, som gjør at jeg ikke tørr å planlegge noe med noen likevel. Jeg vet aldri når de dårlige dagene kommer. Humøret blir dårlig, fordi jeg sitter å tenker på det hele tiden. Jeg tenker på hvor lei jeg faktisk er av å sitte i den samme sofaen i den samme stua dag etter dag. Men så tenker jeg på hvor heldig jeg er, som faktisk føler det sånn. I dårlige perioder orker jeg ikke tanken på å ut av huset en gang, det er nok å bare være våken. Det å kjede meg er et luksusproblem, rett og slett. Det å kunne gå å gjøre litt husarbeid eller gå en tur, burde være nok. Jeg burde klare å være fornøyd med det, for det er faktisk ikke ofte jeg i det hele tatt har valget.

Jeg har funnet frem boken til Regine Stokke igjen, og det gir meg fortsatt like mye å lese den nå, som det gjorde da jeg leste bloggen. Forskjellen er bare at nå vet jeg hvordan det ender, og det gjør det mye vondere å lese. Men jeg gjør det likevel, for å minne meg selv på hvor bra jeg faktisk har det. Jeg trenger å bli minnet på det av og til. Det å se hvordan hun taklet det å være så syk, gjør at jeg takler min sykdom bedre. For når hun klarte det, selv etter hun visste hvordan det kom til å ende, skal i alle fall jeg klare det.

Det kunne vært så utrolig mye verre, jeg er så heldig. Når jeg tenker på alt det jeg har blitt testet for, er ME noe av det "beste" jeg kunne fått. Jeg glemmer det bare litt av og til. Når jeg lar de negative tankene komme til, tar de over så fort uten at jeg egentlig merker det. Før det går en stund, og jeg plutselig skjønner hvor teit jeg er som klager. I en dårlig periode, er jo alt jeg vil å bli bedre. Nå er jeg bedre, og likevel klarer jeg å finne ting å klage over.

Skjerpings, Siv Irene!

Jeg er her, jeg har familien rundt meg, jeg har dyrene mine. Jeg har skogen rett ved huset, jeg er frisk nok til å gå ut. Jeg har en sommer, en høst og en vinter å se frem til.
Blir jeg bedre eller verre, det vet jeg ikke. Men jeg er i alle fall her.

Jeg får dårlig samvittighet over at jeg klager, for jeg er jo bedre! I går f.eks, da orket jeg å være ute i sola i flere timer. Det er ikke en selvfølge for en person med ME. Det er ikke en selvfølge for meg, jeg pleier aldri å klare og være ute så lenge. Jeg pleier å bli veldig dårlig av varmen, men det gjorde jeg ikke i går. Jeg var til og med ute så lenge at jeg ble litt solbrent!Det var en helt nydelig dag, som jeg som ME-syk, er utrolig heldig som faktisk kunne være ute å nyte. Som regel må jeg nøye meg med solstrålene som kommer inn igjennom persiennene.


Det er så viktig å ikke glemme hva man har, uansett hvilken situasjon man er i. Jeg glemmer det noen ganger, og jeg kjenner jeg blir skuffet over meg selv. Det å alltid forvente mer, og aldri bli fornøyd gjør ting så mye vanskeligere enn de trenger å være. Jeg skal jobbe enda hardere med meg selv fremover, og ikke glemme de små tingene som hjelper meg igjennom de dårlige periodene. Jeg skal finne frem de tingene nå også, og ikke glemme dem bare fordi jeg er bedre.
 
"Jeg vil bare si til dere at dere ikke må vente på at livet skal bli bedre. Man må innse at man ikke kan få alt man vil her i livet, og av og til opplever man motgang, mer eller mindre. Jeg så hele tiden fremover. Prøv heller å se hva dere har her og nå, og nyt det. Vær fornøyde, og hvis dere ikke er det, gjør noe med det."
- Regine Stokke



onsdag 22. mai 2013

A dog..


"A dog has no use for fancy cars or big homes or designer clothes.
A waterlogged stick will do just fine.
A dog doesn't care if you're rich or poor,
clever or dull, smart or dumb.
 Give him your heart, and he'll give you his.
 
 
How many people can you say that about?
How many people can make you feel rare and pure and special?
How many people can make you feel extraordinary?"
~ Marley and Me


torsdag 25. april 2013

Hvordan syk er du?

Selv om jeg har vært syk i snart 7 år, er det spørsmålet fortsatt like vanskelig å svare på. Hadde alle visst hva ME er, hadde det ikke vært noe problem. Men det er det ikke mange som gjør, og det gjør det veldig vanskelig. Mange tror at når man har ME, ja da sover man mye. Man er mye trøtt og sliten, det er en slags sovesykdom.
Det var faktisk en som kom bort å spurte meg en gang, om ikke jeg var hun som sov så mye. For noen hadde sagt at det var grunnen til at jeg sluttet på skolen. Jeg måtte være hjemme å sove, fordi jeg hadde en "sovesykdom". Jeg sa bare ja, for det er jo ingen vits i å begynne og forklare for noen du aldri har møtt før hvor liten del det å måtte sove er av ME. Det er det i alle fall for meg, jeg kan jo ikke si hvordan andre har det. ME er veldig forskjellig fra person til person. De fleste forbinder ME med at man må ligge i et mørkt rom stort sett hele tiden. Sånn er det for noen, og det synes jeg er helt forferdelig å tenke på. Men det er ikke sånn for alle.
 
Når jeg først orker og ut av hus, da steller jeg meg. Jeg ser helt frisk ut. Jeg synes det å sminke bort sykdommen, er helt fantastisk. Det er så deilig at de som ikke kjenner meg, ikke vet noe som helst om historien min. Men samtidig er det litt frustrerende når jeg skal prøve å forklare at jeg er alvorlig syk, når jeg ser helt frisk ut. For når man treffer nye folk, er jo spørsmålet "hva driver du med" et av de første spørsmålene man får. Jeg har for lengst sluttet å spør om det selv, for å slippe og bli spurt tilbake. Men det kommer som regel uansett. Og jeg må alltid svare det samme, jeg er syk så jeg gjør egentlig ikke så mye. Reaksjonene jeg får er veldig forskjellige, men ofte kommer spørsmålet "hvordan syk er det du er" etterpå.
 
 
Bilde over ble tatt på lørdag. Når jeg ser på det, så ser jeg hvordan jeg skulle ønske jeg var. Jeg ser frisk ut.
Jeg elsker å pynte meg, og gå i høye hæler. Men det er ikke ofte jeg orker å gjøre det. Støvlettene kjøpte jeg for flere måneder siden, men har ikke hatt anledning til å gå med dem før på lørdag. For jeg har jo ikke orket å finne på noe. Jeg har krøllet håret, noe som vanligvis ikke går for jeg klarer ikke holde armene oppe så lenge. Men det gjorde jeg på lørdag. Det er ingen som kan forstå den følelsen jeg får når jeg faktisk orker disse tingene, det går så lang tid mellom hver gang. Det er en selvfølge for de fleste andre å ut sammen med venner, stelle seg og ha det gøy. Men det er det ikke for meg. For meg blir en så liten ting som å kunne bruke mine nye støvletter, veldig stor.
 
Fra august og helt frem til i midten av mars, var jeg så godt som sengeliggende. Jeg orket ingenting. Det å flytte meg fra senga og ned på sofaen når jeg stod opp, var ofte det eneste jeg orket i løpet av en dag. Jeg lå der til jeg skulle legge meg igjen på kvelden. Det å bli bedre virker så fjernt når jeg er så dårlig. Det å hele tiden gå å vente på noe som aldri kommer, er vondt. Den siste tiden før det plutselig begynte å gå litt oppover igjen, er den vanskeligste perioden jeg har hatt på lenge. På et halvt år, var det lengste jeg var god 4 dager. En dag nå og da var jeg bedre, men våknet alltid med dårlig form igjen dagen etter. Det gjør noe med en person. Det å måtte takle skuffelsene som kommer opptil flere ganger hver dag. Det å ligge på sofaen, å være så sliten at bare tanken på å reise seg er nok. Å være så sliten at det å pusse tennene virker helt uoverkommelig. Det eneste jeg orker er å ta en dusj av og til. Alt er tungt, og på hver minste lille ting jeg gjør bruker jeg krefter jeg egentlig ikke har.
 
Så kommer en god periode, og mange tror kanskje at da forsvinner alt det vonde. Da kan jeg nyte livet, og leve som alle andre. Glemme sykdommen litt. Men når jeg sier jeg er god, da mener jeg at jeg er vanlig trøtt og sliten. Jeg er bare ikke "ME sliten". Det er nemlig en stor forskjell.
Det svartner ikke hver gang jeg reiser meg ifra sofaen, og jeg får ikke hjertebank bare jeg går fra stua til kjøkkenet. Jeg må ikke ha en pause på veien heller. I en god periode, er jeg ikke konstant svimmel og går med feberfølelse mesteparten av tiden. Jeg kan klare å gå en tur, uten å måtte ligge hele resten av den dagen, pluss dagen(e) etter. Jeg kan få besøk, og faktisk huske hva vi har snakket om. Jeg orker å være med i samtalen. Og en sjelden gang, kan jeg gå ut sammen med venner. Jeg kan gjøre ting jeg vanligvis ikke orker tanken på en gang.
Men tanken på å bli dårlig igjen, ligger alltid i bakhodet. Jeg vet at den gode perioden kommer til å ta slutt. Jeg vet at tingene jeg slipper i de gode periodene, kommer tilbake. Jeg prøver å nyte de gode periodene, så godt jeg kan. Men samtidig som jeg storkoser meg med alt jeg orker å gjøre, blir jeg alltid litt trist også. For jeg vet ikke hvor lenge det varer, jeg vet ikke når jeg kommer til å orke igjen neste gang. Jeg blir minnet på hva jeg går glipp av i de dårlige periodene, og jeg kjenner hvor mye jeg savner det. Dette gjør at de gode periodene, også kan være litt vanskelige. Jeg må jobbe med meg selv hele tiden. Jeg må tenke på hvordan jeg skal bruke de kreftene jeg har, og hele tiden passe på å ikke gjøre for mye. For selv om jeg er bedre, har jeg ikke en hau av overskudd. Jeg tilbringer mye tid på sofaen hver dag, men jeg er såpass oppegående at jeg i alle fall kan gjøre litt husarbeid, eller gå en tur.
 
Jeg har en alvorlig sykdom, selv om jeg har en god periode nå. Sannsynligheten for at jeg snart blir dårlig igjen, er veldig stor. Men det tenker jo ikke de jeg er sammen med, eller treffer, over. Ingen vet jo hva det går ut på å ha ME. Og jeg klarer ikke forklare situasjonen jeg er i til noen heller. De vet ikke at det at jeg er der den kvelden, gjør at jeg kanskje ikke orker å ut av hus igjen på flere uker.
 
Så når jeg får spørsmålet "hvordan syk er du", og svarer at jeg har ME, er det ingen som forstår alvoret. Siden det også kalles kronisk utmattelsessyndrom, er det ordet utmattelse folk hører. Og hvor alvorlig kan det være? Alle kan jo være utmattet av og til..
 
Jeg får ikke forklart hva jeg har gått igjennom, og hva jeg fortsatt lever med. Men jeg er ikke som alle andre. Jeg har forandret meg veldig etter at jeg ble syk. Jeg har blitt så komplisert som det går ann å bli tror jeg. Jeg er veldig preget av det å ha vært syk så lenge, selv om ingen andre ser det. Både fysisk og psykisk. Og jeg kan ikke forvente at noen skal forstå det, eller i det hele tatt gidde å prøve og forstå. For det blir for mye for de fleste, noe som ikke er noe rart i det hele tatt.
 
Jeg har aldri likt navnet på sykdommen min, og jeg føler meg alltid teit nå jeg skal prøve å forklare hva det er. Jeg får alltid inntrykk av at folk sitter igjen med følelsen av at jeg overdriver noe veldig. For som sagt, hvor alvorlig kan det være å være trøtt? En gang ble jeg spurt om ikke ME var en sånn sykdom der jeg kunne bestemme meg for å skjerpe meg. Bestemme meg for å ta meg sammen, for å få ting gjort. Hva i all verden skal man svare på noe sånt? Dette er ikke noe jeg har valgt. Hadde det vært så enkelt som å bestemme meg for å bli frisk så hadde jeg gjort det for lenge siden. Jeg synes det er dumt at noen kan tro at det er sånn. At noen tror at jeg innbiller meg at jeg er dårlig, og at jeg gjør det mye verre enn det egentlig er.
Jeg tror mange mener veldig mye forskjellig om den sykdommen jeg har, og jeg tror bare det er oss med ME som virkelig kan forstå hvor vanskelig det faktisk er. Det er ikke alltid så lett å bli tatt på alvor, siden vi ser så friske ut når vi viser oss ute blandt folk. Hadde folk sett oss når vi går hjemme, tror jeg de fleste hadde sett ganske så annerledes på oss og vår sykdom. Men det å skulle forklare hva det er på 5 minutter, til noen som lurer på hvordan syk man er, det er helt umulig.
 
Dette ble visst ganske langt, atter en gang. Men det er ikke lett å forklare slike ting, det blir fort litt mye. I det siste har jeg egentlig vurdert å slutte å blogge, men så dukker det opp ting det er greit å få forklart. Og da er det jo veldig greit å kunne gjøre det her på bloggen. Vil folk vite, kan de gå inn her å lese. Og sannsynligvis få litt bedre svar, enn da de spurte face to face. Da stopper det mange ganger litt opp, hehe. :)
 
Nå er endelig våren her, sommeren nærmer seg, og jeg kan nesten ikke vente. Derfor håper jeg formen holder seg, jeg er så klar for å nyte alt disse fantastiske årstidene har å by på. Jeg skal ikke helt gi opp den gode perioden, det har jo skjedd et par ganger før at det har vart en stund. Men jeg skal likevel begynne å ønske den dårlige perioden velkommen. Forventer man det verste, kan man jo bare bli positivt overasket. ;)
 

mandag 1. april 2013

En vinterdag 2006..

En vinterdag 2006, skulle jeg gå ned å vente på skolebussen. Det var altså en helt vanlig dag, og jeg ante fred og ingen fare. Siden det var vinter, var det veldig mye is i veien. Plutselig fikk jeg det for meg at det hadde vært gøy å skli litt, derfor gikk jeg der isen var tykkest og glattest. Og for å si det sånn, jeg skle. Jeg falt rett på rompa, skikkelig, SKIKKELIG hardt. Jeg har aldri hatt så vondt i hele mitt liv, og jeg har aldri vært så dårlig som jeg ble etterpå. Heldigvis er det et hus rett ved siden av, og jeg greide å krype bak det og gjemme meg. Jeg greide ikke reise meg, og jeg hadde ikke veldig lyst til å ligge midt i veien når bussen kom. Jeg ringte gråtende hjem til mamma, og fikk henne til å komme å hente meg med bilen. Det var ikke mange meterene hjem, men jeg hadde ikke sjans til å reise meg opp og gå. Det gikk ikke lange tiden fra jeg kom inn døra hjemme, før jeg begynte å spy. Jeg fikk også migreneanfall. Jeg var så kvalm, jeg hadde vondt overalt. Men det som gjorde mest vondt, var selvfølgelig halebeinet. Jeg greide verken å sitte, gå eller stå. Ligge var også veldig ubehagelig. Jeg var til legen, og fikk noen tabletter jeg skulle ta. Så ble det egentlig ikke noe mer snakk om det.

Dette er en epsiode det har blitt en del latterkramper av i ettertid, for det er jo egentlig ganske morsomt. Jeg tenker på hvor utrolig dumt det må ha sett ut, og jeg tenker på hvor dum jeg var som valgte å gå der det var så mye is. Hva jeg tenkte med, vet jeg ikke, men jeg lærte hvertfall at det å skli kontrollert ikke er så lett som man kanskje skal tro. Eller som i alle fall jeg trodde der og da.

En god stund etterpå fikk jeg høre at det går ann å få hjernerystelse etter å ha slått halebeinet. Det går ifra halebeinet, opp igjennom hele ryggsøyla, og rett til hodet. Hvorfor i all verden legen jeg var til ikke sa noe om dette den gangen, vet jeg ikke. Jeg hadde alle tegnene på hjernerystelse, og med tanke på hvor dårlig jeg faktisk var må det ha vært en ganske kraftig en. Det var etter det fallet jeg begynte å bli dårlig. Jeg var mye trøtt og sliten, jeg ble aldri helt meg selv igjen etterpå. Så senere samme år kom kyssesyken og flere kraftige infeksjoner. Det var ikke helt mitt år for å si det sånn.

Jeg har aldri sjekket halebeinet etter det fallet, ikke ryggen eller nakken heller. Jeg har tenkt på det, men det har aldri blitt noe. Helt til mamma hadde snakket med en naprapat, som sa at mange av plagene mine er typisk for personer som har skadet ryggen eller nakken. Derfor tok jeg en tur til naprapat ikke lenge etter, for å sjekke om det kanskje var noe galt et eller annet sted etter det fallet.
Etter å ha kjent etter litt, sa hun at jeg var veldig anspent i nakken. De som kjenner meg vet at jeg har hatt store problemer med kjeven de siste årene, og til tider har det vært så ille at jeg nesten ikke har klart å gjespe eller tygge. Den har nesten låst seg, og den knakk hele tiden. Det var vondt, og utrolig plagsomt. Det kom tydeligvis fra at jeg har vært stiv i nakken, uten at jeg har visst at jeg har vært det. Etter 3 ganger hos naprapat får jeg ikke til å knekke kjeven om jeg vil en gang. Hun har knekt opp rygg og nakke, og jeg er bedre enn jeg har vært på lenge.

Selvfølgelig kan det være tilfeldig, det er jeg forberedt på. Ingen av tingene som har hjulpet meg før, har hjulpet i lengden. Men jeg er bedre nå, og det skal jeg nyte. I løpet av de siste ukene har jeg orket å være litt sosial, og jeg har orket flere gåturer. Det er lenge siden jeg har trengt en opptur like mye som jeg gjorde nå, det er så deilig og endelig orke noe igjen.
Da er det alltid en utfordring å klare og begrense meg, og det får jeg alltid igjen for. Etter å ha gjort noe hver dag i over en uke, kom migrenen på lørdag og forkjølelsen begynte i går. Migrenen var jeg forberedt på, den kommer som regel når jeg har presset kroppen litt for mye. Forkjølelsen derimot, den forventet jeg ikke. Det er litt kjipt at jeg får så igjen, bare for å ha kost meg med familie og venner i påska. Men selv om jeg sitter her med noe som ligner på halsbetennelse og litt feber, er jeg langt ifra så dårlig som jeg har vært de siste månedene. Jeg håper det fortsetter sånn, det å være "vanlig" syk blir plutselig ikke så ille når man er vant til å være ME-syk. Det er ikke noe annet å gjøre enn å ta det med ro fremover, og håpe på at det er nok til at formen blir bedre igjen snart. :)

Jeg slenger med noen bilder fra bursdagen min, forrige lørdag. Gaven min var en guidet tur i dyreparken i Kristiansand! :) For meg som ikke har orket å gjøre noe som helst på flere måneder, og ikke fått veldig mange opplevelser, var dette verdens beste bursdagsgave! :) Jeg har ikke vært i dyreparken siden før jeg ble syk, jeg orker jo ikke gå rundt så lenge om gangen. Men denne gangen var alt lagt så fint til rette for meg, vi var der etter stengetid og kunne derfor kjøre fra sted til sted.
Onkelen min var med å tok bilder, og fikk foreviget mange fine minner. Jeg matet tigere, lemurer og sjiraffer. Holdt slange og tarantella og hilste på søte små, men utrolig nysgjerrige apekatter.

Høydepunktet var nok lemurene, jeg har vært fascinert av dem så lenge jeg kan huske. Vi fikk beskjed om å ikke klappe dem, for noen av dem kan bite. Men det gjorde ingenting, for jeg fikk snikt til meg en klem eller fem av den som satt på skuldra mi. Hihi :)


Jeg bare digger øynene og det blikket de har, og hendene.  
Jeg digger alt med dem egentlig, når jeg tenker meg om.. :)
Utrolig gøy å ha opplevd dem på nærthold!
 
 
Jeg har masse bilder av alle de andre dyrene også, men de kan jeg jo kanskje vise en annen gang.  Dette innlegget ble langt nok nå synes jeg, så jeg avslutter her. 
 
Jeg er ganske forvirret selv over både naprapat og ME og ellers alt som skjer for tiden. Hvorfor jeg er bedre, om det varer, om det er tilfeldig. Men jeg begynner med en tur til legen i morgen, en ny time hos naprapat neste uke så får jeg bare vente å se hva som skjer fremover. Ta dag for dag. Prøve å ikke tenke for mye på det, ikke stresse så mye over det. Jeg har i alle hatt en finfin påske, og det håper jeg alle dere andre også har! :)

søndag 3. mars 2013

Å holde motet oppe..

Det begynner å bli en stund siden forrige innlegg nå. Jeg har egentlig ikke så mye å dele for øyeblikket. Sykdommen har fortsatt fullstendig overtaket, og jeg klarer ikke takle det så bra som jeg skulle ønske. Jeg må fortsette å jobbe, og finne frem de uante kreftene som skal være der et eller annet sted. Det føles som de sitter ganske langt inne, og jeg sliter med å finne dem. Jeg føler ikke jeg har mer å ta av. Noen ganger føler jeg bare for å gå å legge meg i senga, og bli der til en bedre dag kommer. Men så skjønner jeg hvor tåpelig det er å gi opp, og at jeg faktisk ikke har det så ille som jeg føler der og da. Det skjer små ting hver dag, som gjør at jeg må trekke på smilebåndet. Jeg har det greit også. Men det skal ingenting til for å vippe meg av pinnen, og jeg går på en skikkelig smell. Nedturene kommer oftere enn de pleier.
Det er tungt å hele tiden bli minnet på hvor syk jeg er. Her om dagen skulle jeg gå ut med en tallerken fra stua til kjøkkenet, og jeg greide ikke holde den rett. Uansett hvor hardt jeg prøvde å holde den oppe, skled alt som lå på den ned på gulvet. Jeg greide heller ikke fylle glasset med vann. Heldigvis er det ikke så ofte det er så ille, men jeg synes det har vært mer enn ofte nok i det siste. Det er slike små ting som skjer stadig vekk, og etter hvert føles de veldig store. Jeg får en vond følelse når det skjer, jeg får virkelig se hvor svak jeg er. Jeg klarer liksom ikke skyve det bort i det hele tatt lenger, jeg får ingen pauser fra det. Det er der uansett hva jeg gjør, hele tiden. Det styrer alt, og jeg kan ikke gjøre noe av det jeg har lyst til. Jeg kan heller ikke treffe noen av vennene mine. Jeg får aldri pyntet meg, jeg føler meg aldri vel. Jeg tror ikke jeg var forberedt på å bli så dårlig igjen, selv om jeg prøvde å være det. Jeg håpet jeg skulle slippe å sitte her igjen. Jeg glemmer hvordan det er å være så dårlig fra gang til gang. Jeg fortrenger det. Samtidig som det blir en vane etter hvert, klarer jeg aldri å bli vant til det. Hvis det ga noe som helst mening. Det er ikke så lett å vite for tiden, om det gir mening det jeg sier eller om det bare er i mitt hode det høres veldig fornuftig ut, hehe. Jeg er så sliten og trøtt, så det å snakke og skrive er veldig utfordrende for tiden.
Jeg håper en bedre periode kommer nå, sammen med våren. Det hadde vært noe det! Jeg har så lyst til å orke og nyte været, og kjenne den friske vårlufta. Det er kjedelig å stå opp, å starte hver dag med å stenge sola ute.
 
Verdens søteste Nussi holdt meg litt med selskap på sofaen hjemme hos mamma og pappa i dag. Hun er en av de kattene jeg klarte å mase meg til å få da jeg bodde hjemme, derfor bor hun fortsatt der. Hun er så fin, og har en supersøt personlighet.
Se så nydelig hun er ♥ 

♥ ♥ ♥
 
 Jeg har kost meg med ski vm, og skiskyting i dag. Jeg har sett så godt som alt av det i hele vinter, det er jo så utrolig gøy! Det er deilig å se på noe annet enn overfladiske og meningsløse serier. Jeg vet ikke hva jeg skal se på når vintersporten er ferdig for i år. Kanskje jeg får begynne å følge meg på fotball og håndball også. Eller hva mener du, Bente Lill? Haha :) Neida, det tror jeg ikke jeg klarer. Jeg må finne noe annet å kose meg med, så kommer nok de gode dagene når jeg minst venter det. Plutselig blir våren mye bedre enn forventet, verre enn forventet kan den i alle fall ikke bli. Nå kan det bare gå en vei, og det er oppover.
 

lørdag 26. januar 2013

Livserfaringer..

Plutselig en dag slo det meg - jeg har vært syk 1/4 av livet mitt. Jeg har vært syk siden 10 klasse, noe som virkelig føles som en evighet siden. Jeg ble syk som 16 åring.
Livet mitt ble snudd opp ned, og alt forandret seg. Ingenting har gått som jeg hadde planlagt, og ingenting har blitt som jeg hadde sett for meg. Jeg har blitt en helt annen person enn jeg var før jeg ble syk. Det er ingenting som er som det var.

Et av de få bildene jeg har på dataen fra før jeg ble syk,
og jeg tror det beskriver meg ganske godt som 15 åring, haha ;P
Lite visste jeg den gang at dette kom til å bli min nye hverdag.
 
 
Noen ganger føles det veldig urettferdig, jeg har gått glipp av så mye. Men selv om det har vært mange vonde og vanskelig tider, så har jeg lært utrolig mye. Jeg har lært hvor fort ting kan snu, og at man aldri kan vite hva som skjer. Det er så dumt at det som regel må en alvorlig livssituasjon til før man lærer å virkelig sette pris på livet, og alle de hverdagslige tingene som mange friske tar helt for gitt. Det gjorde i alle fall jeg. Jeg tenkte ikke på hvor heldig jeg var. Jeg var vant til at alt gikk min vei, uten at jeg trengte å jobbe noe særlig for det.

Jeg har lært mye, og på noen måter har jeg kommet lenger enn jeg hadde gjort hvis jeg ikke hadde blitt syk. Jeg har fått helt andre verdier, og jeg har lært hva som betyr mest her i livet. Det er ikke å få med seg alt som skjer i helgene, eller alltid se like perfekt ut. Alt er så overfladisk for tiden.
Det som betyr noe er å være sammen med de som virkelig bryr seg om deg, og å gjøre ting som gjør deg glad. Ting du får noe igjen for å gjøre. Jeg kan jo ikke gjøre alt jeg har lyst til, men jeg kan likevel gjøre det jeg liker best og det som gir meg mest. Det å være med dyrene mine, det å ha ansvaret for noen er en god følelse. Kattene og Kaizer er helt avhengige av meg, og det er noe jeg mestrer. De gir meg så mye glede, og hjelper meg så masse. Jeg har familien min, som alltid stiller opp og er der for meg når jeg trenger trøst og oppmuntrende ord. Jeg har kommet mye nærmere familien min, jeg var ikke alltid så lett for dem å ha med å gjøre før. Men det er vel ikke så mange tenåringer som er det. :P

Lille Kaizer hadde jeg ikke hatt hvis jeg ikke hadde blitt syk.


Jeg kjøpte han da jeg jobbet på et katte- og hundepensjonat, noe jeg heller ikke hadde opplevd hvis jeg ikke hadde blitt syk. Jeg jobbet der da jeg begynte å bli bedre, før tilbakefallet. Det var hjemme hos en koselig familie, som tok i mot meg med åpne armer og ga meg lov til å gjøre akkurat som jeg ville. Jeg fikk oppgaver, og gjorde så mange jeg orket, og hvis jeg ble sliten kunne jeg gå å sette meg hos noen av hundene eller kattene i pensjonatet, eller være hos hestene de hadde. Det var alltid noen dyr som trengte litt selskap, og jeg storkoste meg hver gang jeg var der. Men da jeg begynte å bli bedre, ble jeg klar for nye utfordringer og sluttet der.


Før jeg begynte å bli dårligere igjen, jobbet jeg på en barneskole. Jeg lærte utrolig mye det halvåret jeg orket å være der. De andre som jobbet der tok også i mot meg åpne armer, og alle tok hensyn til sykdommen min, men behandlet meg likevel som alle andre. Det er det ikke alle som klarer, så det satte jeg stor pris på.

Jeg har opplevd mye bra de siste årene, og derfor vet jeg at det kommer til å skje noe bra i årene som kommer også. I det siste har jeg sett mørkt på tiden fremover, noe som kanskje kom litt frem i mitt forrige innlegg. Jeg har sagt flere ganger at jeg har jo ingenting å se frem til, jeg har ingenting å glede meg til. Hvor lenge kommer jeg til å være sånn her, og når kommer det til å skje noe for meg? Dette er tanker jeg hadde forrige gang jeg var dårlig også, og da var jeg dårligere enn jeg er nå. Jeg skulle bare visst alt som kom til å skje i tiden fremover, før tilbakefallet.
Jeg må bare komme over den verste perioden igjen, og den er forhåpentligvis nå. Hvor lenge den kommer til å vare er umulig å vite, men jeg kommer til å bli bedre igjen. Jeg vet ikke hvor mange tilbakefall som kommer, eller hvor lenge jeg kommer til å være syk. Jeg vet ikke om jeg noengang blir frisk, men jeg vet at det kommer til å skje gode ting for meg også selv om jeg er syk.
Det at jeg har forandret meg, er ikke en negativ ting. Jeg har lært å sette pris på små ting, på den harde måten. Men jeg er likevel glad for at jeg har lært det. Jeg sier ikke at jeg er glad for at jeg ble syk, men når jeg tenker meg om så har det kommet mange positive ting ut av det. Ikke bare negative. Jeg skulle ønske jeg hadde lært alle disse tingene, og likevel vært frisk. Men det tror jeg ikke går an. Jeg tror man må gå igjennom vanskelige tider, og få noen tøffe utfordringer for å lære hvor heldig man er som har livet. For har man livet, så har man masse å se frem til. Uansett.

 
Så etter 6 år som ME syk, sitter jeg igjen med en hel del livserfaringer jeg aldri hadde fått som frisk. Jeg startet dette året med en skikkelig nedtur, og jeg så veldig mørkt på det kommende året. Men det å gi opp er jo det verste jeg kan gjøre. Jeg vil prøve å komme meg opp igjen, finne frem pågangsmotet atter en gang og ikke la sykdommen ødelegge mer enn den må.

"Av og til er man nødt til å tillate seg selv å falle helt på bunnen,

for å kunne innse at det ikke er der man ønsker å være."


 

onsdag 2. januar 2013

Min desember..

Nå har jeg hatt en dårlig periode, som har vart i 3 måneder. Bortsett fra de 4 gode dagene jeg skrev om i forrige innlegg for noen uker siden, har formen jevnt over vært temmelig elendig. En god dag nå og da har jeg hatt, men ikke mer enn det. Jeg har hatt 3 besøk på de månedene. Det å være dårlig så lenge om gangen, og treffe så lite folk i løpet av så lang tid gjør noe med meg.
I begynnelsen av en dårlig periode, er det alltid like kjedelig og ikke orke å gjøre det jeg har lyst til. For jeg er en veldig sosial person, jeg elsker å finne på ting sammen med venner.
Men etter som tiden går, og jeg aldri orker noe, slutter jeg etter hvert å ha lyst.  Jeg slutter å planlegge og avtale ting sammen med andre, jeg slutter å glede meg til ting. For jeg vet at når dagen kommer, orker jeg sannsynligvis ikke likevel. Skuffelsene kommer hele tiden, og det gjør like vondt hver gang.
Så de siste ukene før jul, gjorde jeg ingenting. Jeg traff ingen venner og kjente, jeg snakket nesten ikke med noen heller. Jeg var bare hjemme, og jeg trivdes med det. Det sparer meg for så mye å bare holde meg hjemme, og ikke treffe noen. Jeg sparer meg for mange skuffelser, og jeg gjør mitt for å ikke blir enda dårligere enn jeg allerede er. For det det skal ingenting til, jeg blir dårlig av alt jeg gjør. Jeg får alltid igjen for å ha det gøy, og jeg føler rett og slett ikke det er verdt det. Ikke når jeg blir så dårlig av å ikke gjøre noe som helst en gang. Jeg trekker meg mer og mer tilbake etter som tiden går, for det å begynne og forklare for de rundt meg hvordan jeg har det virker så håpløst. Uansett hvor mye jeg prøver å forklare, så tror jeg ingen helt kan klare å skjønne hva jeg går igjennom. Jeg tror ingen skjønner grunnen til at de ikke hører noe fra meg. De tenker kanskje at jeg ikke prioriterer dem, eller har lyst til å treffe dem. Men sånn er det ikke i det hele tatt, det blir bare for vanskelig å begynne og forklare når jeg har det sånn her.

 
Så kom jula da, den koseligste tiden i året. 1 desember kom snøen, og jeg stod opp og fikk skikkelig julestemning da jeg så ut av vinduet. Formen var dårlig, men jeg klarte ikke holde meg, og begynte å finne frem julepynten med en gang jeg stod opp. Jeg satte på julemusikk, og så frem til en kjempe koselig dag med pynting og julestemning. Etter å ha gått opp og ned trappa 3 ganger, og hentet 3 kasser med julepynt, klarte jeg ikke gå i trappa flere ganger. Jeg begynte å finne frem pynten jeg hadde orket å hente, og fikk ordnet adventsstaken, og byttet til julegardin i det ene kjøkkenvinduet. Så hadde jeg ikke flere krefter igjen, jeg hadde ikke sjans til å bytte til julegardin i det andre kjøkkenvinduet. Julemusikken ble fort skrudd av, og den gleden jeg hadde kjent da jeg stod opp ble byttet ut med en stor vond klump i magen. Mamma og pappa kom bort for å hjelpe å henge opp lys ute og i vinduene. Jeg måtte bare stenge det ute, for det at jeg ikke orket å hjelpe var så vondt. Jeg hadde så lyst, og skuffelsen ble så stor. I tillegg til dårlig form, var matlysten helt borte vekk, noe som gjorde at jeg hadde enda mindre krefter enn jeg har til vanlig. Det endte med at jeg satt på kjøkkengulvet, mens tårene bare rant. Jeg hater å gråte, i alle fall foran folk. Men blir jeg sliten nok, mister jeg helt kontrollen over følelsene mine. Humøret svinger, som regel blir jeg sur og gjøre livet surt for de rundt meg. Det er lettere for meg, men for de er det jo lettere at jeg heller bare får ut det jeg trenger å få ut, så alle kan gå videre etterpå. Snille mamma satt på gulvet sammen med meg, og ga meg litt papir og noen gode klemmer.
 
Sånn har egentlig min desember vært, når jeg tenker tilbake. Bortsett fra 2 dager jeg har orket å være sosial uten at formen har ødelagt. Før dagene etterpå, da merker jeg jo alltid på formen at jeg har hatt det gøy. Jeg har blitt minnet på hvorfor jeg faktisk ikke gjorde noe i ukene før jul gang på gang, og hvorfor jeg ikke traff noen. Hvorfor jeg ikke gjør ting jeg egentlig ikke orker. Den følelsen jeg får når jeg blir dårlig etter alt jeg gjør, er verre enn noe annet. 
Jeg vil ikke være syk, men skyver sykdommen bort så lenge jeg kan, helt til jeg blir så dårlig at jeg ikke greier å stå oppe. 5 minutter før jeg er så dårlig at alle kreftene forsvinnet, føler jeg meg helt "frisk". Men humøret mitt forbereder alle rundt meg, før jeg skjønner det selv, på at det snart kommer en skikkelig smell. Jeg klarer ikke styre det. Jeg kan komme med sure kommentarer til de jeg er med, uten at de fortjener det. Jeg ser det ikke da hva jeg gjør, før etterpå. Det er jo ikke de jeg er sur på, det er sykdommen. Det at det alltid går utover andre, gjør alt enda verre. Jeg får så dårlig samvittighet. Jeg ødelegger for alle, ikke bare meg selv. Men likevel gjør jeg det gang på gang, og jeg lærer aldri.
For meg er det derfor lettere og ikke glede meg til noe, ikke prøve å gjøre noe. Uansett hvor lyst jeg har innerst inne. For det er lettere enn å prøve, for så å skjønne at jeg ikke orket denne gangen heller. For sånn som formen er nå, skjer det hver gang.
 
Så mitt nyttårsfortsett får bli det samme som det var i fjor;
Mitt nyttårsfortsett er å ta mer hensyn til kroppen min. Jeg skal ikke presse meg i det hele tatt. Jeg skal slappe av mer, og gjøre mindre. Velge sofaen foran alt annet, for jeg vil ikke bli dårligere enn jeg har blitt til nå. Uansett hvor lyst jeg har til noe, skal jeg velge det bort, for ingenting er verdt å bli liggende for.


Ja, dette ble et litt trist innlegg. Men det føles litt trist, at sykdommen har ødelagt så mye for meg til og med i jula. Etter å ha gjort ting jeg har lyst til, er jeg nå så sliten at jeg ikke klarer noenting. Beina mine klarer nesten ikke bære meg, og bare det å reise meg går nesten ikke uten at jeg holder på å ramle sammen igjen. Hjertet banker hardt og fort, bare jeg setter meg opp i sofaen. Det føles som hodet holder på å eksplodere når jeg reiser meg. Jeg kan faktisk ikke huske sist jeg var så dårlig, og det å ikke vite hvor lang tid jeg må ha det sånn før jeg blir bedre igjen, er det verste synes jeg. Hvor mange måneder har jeg ødelagt av det nye året, bare fordi jeg valgte å gjøre ting jeg hadde lyst til i jula?
 
Jeg må jo også si at jeg har hatt mange koselige opplevelser i jula, jeg har truffet litt venner og familie. Men det har kommet mange skuffelser også, og selv om jeg har blitt flinkere til å fokusere på det jeg har orket og på det positive, kommer det av og til dager der det kjipe og vanskelige er det jeg tenker mest på. Men det går alltid over, og det kommer det til å gjøre nå også.