Sider

torsdag 11. mai 2017

Meg, ikke MEg..

Jeg har jo skrevet en del om hvordan jeg var før. Hvor fint livet mitt var, hvor mange venner jeg hadde. At jeg alltid hadde noe å gjøre, og alltid noen å være med. Hvor glad jeg var i å være sosial, og at jeg likte at ting gikk i ett. Hvis ikke jeg var sammen med noen, så skrev jeg melding med noen. Jeg var aldri alene. Jeg visste ikke hva det ville si å være ensom. 


Derfor var det også det å være sosial, som ble prioritert de første årene som ME syk. For jeg var helt avhengig av å treffe folk for å overleve min nye hverdag. Det var det som ga meg motivasjon til å kjempe videre resten av tiden. Det var det jeg gledet meg til, og det var det jeg så frem i mot. 

Da jeg var ute i helgene, hadde jeg alltid noen å snakke med. Uansett hvor jeg var, kom folk bort å hilste på. Jeg fikk en klem, vi snakket litt, vi lo. Det å gå ut ga meg en pause fra sykdommen. For jeg hadde ikke vært syk lenge nok, til at sykdommen var det første de tenkte på da de så meg. De syntes ikke "bare" synd på meg, eller ble usikre på hva de skulle si eller gjøre. De behandlet meg som alle andre, som igjen gjorde at jeg følte meg som alle andre. Jeg følte jeg passet inn.

Men etter hvert som årene gikk, og jeg ble sykere, har flere og flere trukket seg tilbake. Mange har sluttet å snakke til meg. De klarer til og med ikke å se på meg lenger. Det har skjedd mange ganger at folk sier hei til de jeg er sammen med, for så å gå rett forbi meg. I begynnelsen skjedde dette en gang nå og da, men etter hvert ble det normalen. Og det gjorde noe med meg. Og ikke minst med selvtilliten min. Og i stedet for å få en pause fra sykdommen da jeg prøvde å være sosial, ble jeg bare minnet på at jeg ikke passet inn noe sted lenger. Om jeg var der eller ikke, hadde egentlig ikke noe å si for så veldig mange.

Og noe av det som er aller verst med å ha ME, er alle fordommene. Og selv hvor langt forskningen har kommet, og hva den viser, så er det fortsatt dem som bare nekter å innrømme at ME ikke sitter i hodet. Fortsatt så er det så utrolig mange, overraskende mange faktisk, som ser ned på oss ME syke. De som ser på oss som svake og slappe. Psykisk syke. Og jeg har møtt mange av dem. Jeg har blitt spurt om Lightning process, jeg vet ikke hvor mange ganger. Jeg har blitt spurt rett ut om jeg ikke bare kan ta meg sammen. Om ikke jeg bare kan skjerpe meg liksom. Det er jo ikke verre enn det. I følge dem så velger jeg dette livet her. Jeg velger alle skuffelsene. Jeg har valgt å miste alt som gjorde meg til meg.


Og for hver gang det har skjedd, for hver gang noen har sett på meg med det dømmende blikket, og sagt noe sånt, så har jeg trukket meg mer og mer tilbake. Jeg har prøvd å forklare hva ME er, og hvordan det er å leve med det så utrolig mange ganger. Og så godt som hver gang så ender det med at de jeg snakker med bare ser rart på meg. For de skjønner ingenting. For det jeg sier stemmer jo ikke overens med noe av det de har hørt, eller lest. Og jeg blir ofte anbefalt et eller annet de har hørt at har gjort en annen ME syk frisk. Eller til og med flere! Og de skjønner ikke hvorfor ikke jeg hopper i taket av glede for at kuren endelig har kommet. De har funnet ut hvordan jeg skal bli frisk! Jeg kan jo bare begynne å spise annerledes! Jeg kan jo bare begynne å trene! Som om jeg ikke har prøvd dette før? Det å trene meg opp var det første jeg prøvde på da jeg ble syk. Jeg kjøpte tredemølle og løp rett som det var. Og det er mye av grunnen til at jeg ble så dårlig som jeg ble. Jeg passet ikke på meg selv. For har man ME, i alle fall den typen jeg har, så blir man sykere av fysisk aktivitet. Jeg husker godt en gang jeg løp på trass, og jeg endte opp på bakken midt i en skogsvei og jeg kastet nesten opp. Jeg kan ikke huske at jeg har vært så frustrert, så sint og så lei meg på samme tid før, som jeg var da. Jeg satt der alene, og lurte på hva i all verden er det som skjer med meg? Hvordan skal jeg klare å komme meg hjem igjen? Og på trass, så gikk jeg hjem igjen også. For jeg skulle i alle fall ikke ringe etter hjelp. Dette er et av mange eksempler jeg kunne brukt. Jeg har prøvd å trene meg opp. Jeg har bestemt meg for å skjerpe meg. Jeg har prøvd mer enn noen aner. Men jeg blir ikke frisk. Jeg blir sykere. For det er sånn det er å ha ME nemlig.

Jeg er så ubeskrivelig lei av å forsvare meg selv. 10 år har jeg levd med denne sykdommen. 10 år har jeg blitt sett ned på, og forhåndsdømt. Og det tyngste av alt, det er det å ikke vite hvem som tenker sånn. Hvem som tror mer på det de leser, enn på det jeg sier. Det jeg har erfart i løpet av 10 år. Det jeg har kjent, og kjenner på kroppen min daglig. Og er det en ting jeg har lært, så er det det at det er flere som tenker sånn, enn man kanskje skulle tro.

Så nå er det ikke det å være sosial som blir prioritert lenger. For hva er vitsen i å bruke krefter på å være sosial, når man bare føler seg utenfor og annerledes? Når man alltid blir misforstått og mistenkeliggjort?

Jeg skulle ønske jeg kunne si at det ikke går inn på meg lenger. Jeg skulle ønske jeg kunne si at alt dette har gjort meg sterkere. Men det har det ikke. Det er like vondt å bli mistenkeliggjort i dag som det var for 10 år siden. Og jeg har kommet til et punkt der jeg har mer enn nok med å "bare" være syk. For jeg takler sykdommen helt fint, stort sett i alle fall. Det jeg sliter med å takle, det er alt det jeg har nevnt over her. Hvordan folk forholder seg til meg, og til ME.

Men det er jo også veldig viktig og få med at dette selvfølgelig ikke gjelder alle. Fortsatt så er det dem som kommer bort å gir meg en klem, og sier det er godt å se meg. Og det betyr så utrolig mye! Og det er jo dem jeg burde fokusere, og tenke på. De positive opplevelsene, og de personene som tror på meg. Men det er ikke alltid det er så lett.
Jeg vet også at mange som kommer bort å anbefaler ting, mener det godt. Det er jo ingen som mener å såre meg. Men for meg blir det som at de bagatelliserer sykdommen min, når de gjør det. Jeg har hørt om det meste og jeg har prøvd det meste. Jeg har kontakt med fastlege, fysioterapeut, ME sykepleiere og andre ME syke. Jeg trenger ikke hjelp av utenforstående til å finne en kur, eller til å bli bedre. Jeg trenger ikke tips om hva de nettopp leste i avisen, eller hørte om fra en bekjent. Det jeg trenger er å bli sett på som mer enn en ME pasient, som ikke vet hva som er best for meg. For det er jeg, og det gjør jeg.