Sider

søndag 29. oktober 2017

Det du ikke ser..

Jeg har tenkt og tenkt i det siste. Og tenkt enda litt til. For det har stått veldig mye forskjellig om ME på nettet de siste ukene. Og da lurer jeg alltid på hvem som leser hva, og hva de tenker. Jeg lurer på om noen jeg kjenner leser alle usannhetene som blir skrevet, og om de tror mer på dem enn på meg.

For i motsetning til det noen av dem som blir friske fra ME tror og sier, så blir ikke jeg som fortsatt er syk, provosert over at de har blitt friske. Jeg synes det er helt fantastisk at de har blitt friske! Det jeg blir provosert over er det enkelte av dem sier om oss som fortsatt er syke. Eller provosert er feil ord. Jeg blir såret, og jeg blir fornærmet. De sier vi "angriper" dem og sier at de umulig kan ha hatt "ekte ME".
Hvem vet vel hva som er "ekte ME"? Vet de best, fordi at de ikke er syke lenger? Vet de bedre enn de som forsker på det? Jeg sier ikke at jeg har "ekte ME", og jeg sier heller ikke at jeg vet best. Jeg har alltid sagt at det kanskje er flere forskjellige typer ME. Man kan få det av forskjellige årsaker, og da reagerer man vel forskjellig på behandling også. Jeg synes det er rart at de som burde vite bedre enn noen andre hvor tøft det er å leve med denne sykdommen, sier det de gjør. Det at noen blir friske, trenger vel ikke å bety at alle kan bli det?

Jeg har også alltid sagt at jeg ikke hadde vært redd for å innrømme det hvis ME var psykisk. Da hadde jeg jo i alle fall visst hvor det kom fra, og jeg hadde visst hvor jeg skulle begynne med behandling. Men de som følger forskningen vet at det ikke lenger er noen tvil om at ME er fysisk. Det er ikke lenger noen tvil om at det er alvorlig og kronisk.

Det er ikke innstillingen min det er noe galt med. Det er ikke det at jeg ikke gjør en innsats for å bli frisk. Tvert i mot så er det at det ikke er noe galt med innstillingen min, det eneste jeg er helt sikker på. Det er det eneste jeg aldri har tvilt på, og det jeg vet jeg alltid kan stole på. For jeg er så full av håp, og det er nettopp det og pågangsmotet mitt som gjør meg veldig dårlig mange ganger. For selv når jeg egentlig burde holde mer igjen, eller ikke gjøre noe i det hele tatt, gjør jeg som regel heller litt for mye, enn for lite. Og jeg blir straffet for det hver eneste gang.
Det er nettopp pga innstillingen jeg har til livet at jeg ikke har gitt opp for lenge siden. Det er grunnen til at jeg står opp med nytt mot hver eneste dag, uansett hvor dårlig jeg var dagen før. Det er også grunnen til at jeg hver dag prøver å ta en liten tur ut i hagen. Selv om jeg bruker krykkene så er det ikke alltid det går, men da har jeg i alle fall prøvd.

Jeg har sagt det mange ganger før, og jeg sier det igjen. Jeg kjemper hver eneste dag for å holde håpet oppe, og ikke bli lei meg eller skuffet over å orke så lite som jeg gjør. Og det å da få høre at jeg ikke gjør nok for å bli frisk, gjør rett og slett skikkelig vondt. Er det noe som gjør at det å leve med ME blir tøft psykisk, så er det å høre at det er min egen feil at jeg er syk eller at ME ikke er en ekte sykdom. Og hvis jeg bare hadde giddet å prøve, så kunne jeg blitt frisk for lenge siden. Jeg blir så lei meg.

Jeg får høre at jeg ikke må tenke på hva andre sier. Men det er lettere sagt enn gjort. Etter alle disse årene, så har jeg fått så nok. Det er ingen som aner hvor tungt det er å ha en sykdom "alle" har en mening om.

Jeg husker godt en av de aller første kommentarene jeg fikk da jeg ble syk. Jeg gikk i 10 klasse, og en av mine beste venner på den tiden sa "Åja, du kunne ut i helga, men du kunne ikke lese til prøve?" Og jeg hadde lest til den prøven. Jeg hadde lest, mamma prøvde å lese høyt for meg, vi prøvde å skrive faktasetninger, men ingenting hjalp. Jeg gjorde virkelig så godt jeg kunne, men det var ikke godt nok. Jeg følte meg mislykket nok allerede, og det hjalp lite å få den kommentaren slengt i trynet.
Og den vonde følelsen jeg fikk da, har jeg fått utallige ganger siden.

Man kan gjemme mye bak et lag med sminke, og et smil.
Jeg husker også godt en gang for noen år siden, da jeg for en gang skyld tok sjansen på å være litt sosial. Formen var helt elendig, men jeg prøvde likevel. Etter en halv time måtte jeg innse at det ikke gikk, og måtte dra hjem. Da fikk søsteren min høre at da kunne jo hun endelig ha det litt gøy. Endelig reiste jeg hjem liksom. Endelig slapp hun å være barnevakt for den syke lillesøstera si. For det er det også en del som tenker. Så bare for å få det også på det rene, jeg tvinger ikke Bente Lill til å bo sammen med meg. Jeg har sagt til henne mange ganger at jeg skjønner kjempe godt hvis hun føler det blir for mye for henne. Jeg har full forståelse for at hun kanskje trenger å få alt litt på avstand, og vil flytte. Jeg oppmuntrer henne alltid til å gjøre ting hun har lyst til, om det så er å gå turer eller trene. Jeg sitter ikke å surmuler når hun gjør ting jeg ikke kan. 

Hun har også måttet forsvare meg og ME gang på gang i løpet av alle disse årene. Noen ganger har hun vært usikker på om hun skal si til meg, hva noen har sagt til henne. Gang etter gang har hun møtt på fordommer og bedrevitere. Folk som har anbefalt henne både det ene og det andre. Folk som ikke tror på ME. Og etter å ha tatt den kampen, og stått opp for meg, så kommer hun hjem å ser hvor syk jeg er. Men det gjør ikke den personen som kanskje synes det var litt morsomt å provosere eller kverulere litt om ME. Siden det ikke er så alvorlig liksom.

Dette bilde ble tatt for halvannet år siden. 
Det var en av veldig få ganger jeg orket å ut den vinteren.

Jeg blir stadig overrasket over hva folk tenker om ME og om meg. Både kjente og ukjente. Jeg lever med en sorg hele tiden, som en som er frisk umulig kan forstå. Men jeg klarer å holde meg oppe likevel, for det er en sorg jeg har blitt vant til å måtte leve med. Men jeg kjenner jeg sliter veldig med kommentarer, og små hint her og der om at ME ikke er så alvorlig som jeg vil ha det til. Jeg er så lei av å bli tvilt på, og få en vond følelse fordi andre ikke klarer å holde meningene sine for seg selv, og ikke vet hva de snakker om. Som sagt så klarer jeg akkurat å holde meg oppe, men å lese slike ting får frem alle de følelsene og minnene jeg jobber så hardt for å ikke bruke energi på. For det er energi jeg rett og slett ikke har. 

Det at noen som har blitt friske fra ME uttaler seg som de gjør, gjør at jeg må forklare og forsvare meg selv enda mer. Det blir enda vanskeligere for andre å tro på det jeg sier. Og det gir meg den vonde følelsen jeg har kjent på så altfor mange ganger i løpet av de siste 11(!) årene. For man skulle kanskje tro at det blir lettere å leve med det etter hvert som årene går, men for min del er det motsatt. For hver gang det skjer nå så synes jeg nesten bare det blir vanskeligere. Det gjør vondt langt inni hjerterota og ikke bli trodd, og det er utrolig tungt å aldri vite hvem som tenker hva. Det er enda en ting jeg må lære meg å leve med. Og i tillegg til den belastningen det er å være syk, føles det urettferdig og fryktelig unødvendig.

Når den første reaksjonen jeg får når jeg leser ting som "ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og multisystemsykdom" er at jeg blir glad så føler jeg det sier litt. Jeg blir ikke lei meg, eller redd. Jeg blir bare lettet, og tenker ENDELIG! Endelig bekrefter forskningen det jeg (og mange andre med ME) har sagt i flere år. Det er noe alvorlig galt med meg. Og det er ikke noe jeg kan noe for, og heller ikke noe jeg kan gjøre noe med. 

Og det er det folk må tro på. Det er det forskningen viser. Det er det de som vet mest om sykdommen sier, og det er det vi som fortsatt er syke etter å ha prøvd alle mulige slags behandlinger uten resultat kjenner på kroppen hver dag. Det er de som sier dette, som har dokumentasjon å vise til, og som vet hva de snakker om. 

Selv om jeg ikke har blitt frisk, betyr ikke det at jeg gjør noe feil. Det betyr bare at jeg er en av de uheldige, som ikke har hatt noe utbytte av de behandlingene jeg har prøvd. Jeg gjør virkelig så godt jeg kan, og det krever mye av meg. Og det å leve med de tingene jeg har nevnt over her krever enda mer. Sykdommen opptar all min tid, selv om det ikke virker sånn utad. Det er bakdelen med å ha en usynlig sykdom. Jeg er glad for at jeg kan sminke den bort nå og da, men det er også nettopp det som gjør at jeg ikke blir tatt på alvor. Ingen av mine plager og symptomer kan sees utenpå. Men for de som ser meg daglig, så er sykdommen veldig synlig. Og det lille folk ser meg ellers, gir dem verken grunnlag eller rett til å dømme meg. 


Jeg håper folk velger å tro på det forskningen viser, og ikke på enkelthistorier. Vi er alle forskjellige individer med forskjellige historier. Vi kan ikke sammenlignes med hverandre, selv om vi har fått den samme diagnosen. Og det er viktig å huske på. Det som hjelper for noen, hjelper ikke for alle. Så enkelt som det er det.