Hvorfor er det ikke noe jeg kan ta, eller noe jeg kan gjør som jeg VET jeg kan bli bedre av? Det er så frustrerende og irriterende å være dårlig og sliten, dag etter dag uten å kunne gjør noenting. Jeg må bare sitte å se på at alle rundt meg kommer videre, mens jeg sitter fast her hjemme. Det er lange dager, ensomme dager. Ingenting skjer. Jeg kommer ingen vei! Jeg har så mange planer, så mange ting jeg har lyst til å gjøre. Det å være så mye borte fra alt og alle, at man nesten blir glemt er ikke det jeg har lyst til, og det var absolutt ikke sånn jeg hadde tenkt det skulle bli.
Mange har anbefalt lightning process for meg, men jeg har aldri følt at det har vært noe for meg. Jeg har aldri prøvd det. Da tenker mange at jeg velger å være syk. At jeg kun har meg selv å takke. Men grunnen er den at jeg føler de får ME til å fremstå som en psykisk sykdom, noe det absolutt
ikke er. Det å gå på et kurs i 3-4 dager, å bli helt frisk etterpå? Jeg klarer ikke å tro på det. Jeg vet det har hjelpt for mange, men det er også mange som ikke har merket forskjell eller til og med blitt dårligere etterpå. Det er ikke en sjanse jeg har lyst til å ta. Og når jeg hører hvor mange som har blitt dårligere etter å betalt 15 000 for å bli med på dette fantastiske kurset som skulle gjøre oss ME-pasienter friske, er jeg glad for at jeg aldri lot meg overtale til å melde meg på.
Nå prøver jeg ut homeopatmedisin, noe jeg heller ikke har så veldig troen på. Jeg vet jeg er negativ, men jeg mener at hvis det hjelper mot ME, hadde noen funnet ut av det for lenge siden. Jeg føler ikke for å prøve ut en hau med forskjellige behandlinger. Ikke fordi jeg ikke har lyst, eller fordi jeg heller vil være syk. Men det er lettere. Og for hver gang jeg prøver en ny ting som ikke virker, er det bare enda en skuffelse. Det er rett og slett for tungt.
Jeg kan ikke ha noe med koffein i nå når jeg går på denne medisinen. Det betyr at jeg ikke kan ha min daglige iskaffe, noe som mange ganger er dagens høydepunkt for meg. Jeg kan heller ikke ha cola eller sjokolade, det jeg pleier å kose meg med i helgene, eller når jeg skal unne meg noe godt.
For mange høres det teit ut, at iskaffen min er dagens høydepunkt. Men når jeg er hjemme alene, og ikke orker å gjøre noe, hjelper det med en iskaffe. Det er noe jeg kan kose meg med. Men jeg skal gi denne medisinen en sjanse, for valget mellom en iskaffe hver dag eller å bli frisk er ikke vanskelig. Det er bare akkurat nå som jeg ikke merker noen bedring og ikke vet om det virker, det føles bortkastet og vanskelig.
Tidligere denne uken kom det frem en helt ny behandlingsmetode for ME. Da tenker alle at vi som er syke blir kjempe glade og lettet for at det endelig har kommet en behandling som kan hjelpe oss. At vi nesten ikke kan vente til å prøve ut denne behandlinga. Men jeg føler det ikke sånn. Jeg tenker bare at dette har skjedd før. De finner en behandling som skal gjøre oss friske, men etter hvert kommer det frem at det ikke er så bra likevel. Det står også at det ikke virket på alle, det var ikke alle som ble friske etter å fått kreftmedisin.
Jeg sammenligner ikke kreftmedisinen med lighting process, for som jeg sa i sted har LP fått ME til å virke som en psykisk sykdom. Mens den nye forskningen faktisk har kommet frem til at det er det absolutt ikke. Noe jeg er kjempe glad for! Endelig kommer det frem at vi ikke bare er slappe, eller psykisk syke.
Men hva om jeg prøver ut dette, og det heller ikke gjør meg bedre? Hva om jeg er en av dem det ikke hjelper på? Hva skjer da?
Jeg vil bare at folk ska forstå at det er ikke så lett som det virker alltid. For mennesker som er friske, virker det veldig lett å prøve ut behandling etter behandling helt til man finner en som kanskje virker. Men for meg er det vanskelig. Det er tungt, og det er skuffende. Det er nok vanskelig for andre å forstå, og bedre enn dette klarer jeg ikke å forklare det. Jeg håper av hele mitt hjerte at de har løst ME-gåten, men jeg tør ikke å juble enda. Jeg merker jeg har tenkt så mye på dette de siste dagene at jeg er helt gåen. Jeg har så mange tanker rundt dette, og jeg klarer ikke slutte å tenke på det. Jeg er selvfølgelig glad for at de kanskje har funnet ut hva ME er, og hvordan vi kan bli friske. Men det er den tvilen om at dette kommer til å ende som alt annet de har kommet ut med, som ødelegger for meg. Og uansett om dette faktisk virker, kommer det til å ta lang tid før det blir en behandling alle kan teste ut.
I går fikk jeg en pause fra alle disse tankene, takket være
Ida. Vi satt og snakket om alt annet enn ME, noe som var kjempe deilig. Det var akkurat det jeg trengte i går! Hun hadde med noen filmer også, men vi hadde så mye å snakke om at vi fikk rett og slett ikke tid til å se film. Vi får ta en filmkveld en annen gang om ikke lenge til. :)
<3