Sider

mandag 11. juli 2016

Livet..

Tenk deg å ikke kunne bestemme selv når du vil stå opp om morgenen. Å ikke kunne gjøre hva du vil når du står opp. Å ikke ha krefter til å lage din egen frokost. Å ikke kunne ta en dusj når du føler for det.

Tenk deg å kunne se veien du ofte pleide å gå eller løpe på før du ble syk, hver eneste dag. Å kunne se skogen du kunne gå i når du ville før du ble syk, hver eneste dag. Tenk at du har to bein, men de klarer bare ikke bære deg. De fungerer rett og slett ikke. Tenk deg å ikke ha løpt eller jogget på flere år, og du begynner å bli for svak til å kunne gå.

Tenk deg å aldri kunne gjøre noe du har lyst til. Å aldri kunne møte vennene dine. Å aldri kunne planlegge noe, eller glede deg til noe. Tenk deg å ha en kropp, som du ikke kan stole på. En kropp som er syk. En kropp som svikter. Tenk deg å ha en alvorlig sykdom få tar på alvor, og som du selv ikke vet hva kommer av. Tenk deg å være så syk at du ikke kan gå eller stå, og ikke vite hvorfor. Tenk deg å kjempe mot tanker om hva det kan være, og hva det gjør med kroppen din, hele tiden. Og ikke bare hva det gjør med kroppen din nå, men også på lang sikt.

Tenk deg å være så syk at du må ligge mesteparten av dagen, og har all verdens tid til å tenke på nettopp de tingene over her og alt annet du egentlig ikke vil tenke på.

Tenk deg å aldri kunne gjøre noe for å tenke på noe annet enn sykdommen, for da blir du sykere. Du må faktisk tenke på den hele tiden. Både du og de rundt deg må ta hensyn til sykdommen hele tiden. Hver eneste dag, fra du står opp til du legger deg. Sykdommen tar over hele livet ditt. Du kan aldri gjøre noe der du må gå mer enn noen få meter. Du burde ikke gjøre noe mer enn et kvarter om dagen, helst ikke det en gang. Selv etter det ene kvarteret blir du sykere. Du kan aldri rømme fra det, du får det ikke bort. Sånn er det å leve med ME. I alle fall for meg.

Har du gått for mye? Sover du nok? Spiser du nok? Har du feber? Er du svimmel? Tar du nok hensyn? Gjør du for mye? Er det din feil at du ikke blir bedre?

Gjør du noe du har lyst til hindrer du bedring. Gjør du noe du har lyst til, så blir du dårligere.

Jeg tenker ofte tilbake på den gang da jeg var lykkelig uvitende om hva ME var, og hvordan livet mitt kom til å bli om noe år. Da jeg ofte traff venner, og trodde at det kom til å bli sånn. Jeg trodde at jeg hadde en mild grad av ME, og at jeg kom til ha det så lenge jeg var syk. Jeg visste ikke at det gikk an å gå fra mild til moderat til alvorlig grad. Men det gjør det. Og kanskje er det min feil. Kanskje gjorde jeg for mye de første årene. Kanskje jeg hadde sluppet dette hvis man visste mer om ME for 10 år siden. Hvis jeg visste hvor farlig det var å late som ingenting, og ikke ta hensyn. Hvis jeg visste at jeg ikke kan leve som "frisk" i de bedre periodene. Hvis jeg var klar over at det bare var en mer stabil periode, og at jeg ikke kan gjøre som jeg vil selv om jeg føler meg bedre.

Jeg  tenker ofte på hvordan jeg var før jeg ble syk. Jeg var så sikker på meg selv, og meningene mine. Jeg sa hva jeg tenkte, og jeg sa det høyt. Jeg fikk ofte høre at jeg alltid var så blid, og jeg var "kjent" for latteren min. En latter jeg alltid hadde vært litt flau over, men jeg lo ofte og høyt likevel. Jeg var den jeg var, ferdig med det. Ofte snakket jeg før jeg tenkte, og jeg kunne nok såre de rundt meg uten å mene det. Jeg var en stolt person, og ganske hard. Jeg snakket ikke så mye om følelser, jeg var utadvendt men også innelukket.

Jeg blir så trist av å tenke for mye på den jeg var. For jeg savner den personen som andre så på som sprudlende å blid. Den personen som lo høyt og ofte.

For når jeg er så dårlig som nå, så sitter ikke latteren alltid så løst. Tvert imot så har jeg blitt litt dyster. For hele dagen min handler om sykdom. Jeg blir hele tiden minnet på hvor dårlig jeg er, og hvor lite jeg klarer. Jeg er som regel i godt humør, og jeg har det greit. Men sykdommen henger over meg hele tiden. Og om man vil eller ikke, så gjør det noe med en person å møte på mye motgang over så lang tid.

Da jeg var frisk og hørte om noen som ble syke, så var alt jeg hørte et navn og en diagnose. Jeg syntes selvfølgelig det var trist å høre. Jeg syntes synd på personen, og sendte dem kanskje en tanke nå og da. Men jeg tenkte ikke noe særlig mer over det. For jeg visste ikke hva det ville si. Jeg tenkte ikke på hva det gjorde med livet til personen som hadde fått diagnosen.

Og de første årene var jeg livredd for å bli det selv. Jeg var livredd for at det var det folk tenkte om meg, at jeg var "hun med ME". Derfor skulle ingen vite noe, og jeg skulle fortsatt være den sprudlende Siv Irene som lo ofte og høyt. MEen skulle ikke definere meg som person. Det skulle ikke være det første folk tenkte når de så meg.

Men nå sitter jeg her 10 år senere, og har uten tvil blitt bare et navn og en diagnose for mange. Hun som noen kanskje synes litt synd på og som de sender en tanke til av og til. Akkurat det jeg var livredd for å bli.

Men ingen aner hva det vil si, eller hva det har gjort med livet mitt. Hva det gjør med livet mitt. Og noen ganger er det det verste av alt. At ingen vet hvor tungt livet føles noen ganger når man har en kronisk og usynlig sykdom. Hvor overveldende det er å være 25 år, og så syk at jeg ikke klarer å gå. For utad er det ikke noe problem å virke mye bedre enn jeg er. Men de her hjemme klarer jeg ikke å skjule det for. Så ofte er det like tungt for dem som for meg, om ikke tyngre. Å se noen man er glad i forfalle, og ikke kunne gjøre noe gjør at de føler seg like hjelpesløse som jeg gjør selv.

Noen ganger så lurer jeg på om de som er friske, er klar over hvor heldige de er. Om de er klar over hvor heldige de er som kan ta en joggetur når de har tid og lyst. Som kan ta lange turer i skog og fjell. Som har bein som klarer å bære dem. Jeg lurer på om de noen ganger tenker over hvor heldige de er som i det hele tatt kan stå og gå. Når de vil. For når man er frisk, så er det den største selvfølgen her i livet. Jeg lurer på om de er klar over hvor priveligerte de er som står opp med overskudd hver dag. Som kan leve livet som de vil. Som er friske nok til å jobbe. Som får helgefri, og ferier innimellom. Jeg får aldri verken helgefri eller ferie fra å være kronisk syk.

Og selv om jeg noen ganger skulle ønske flere kunne forstå hvordan jeg har det, så er jeg samtidig så glad for at de fleste andre på min alder ikke vet hvordan det føles. For det er en følelse jeg ikke unner min verste fiende. Jeg er glad for at de fleste andre på min alder fortsatt ser på det å kunne gå og stå opp med overskudd hver dag som den største selvfølgen her i livet.

Men jeg har tross alt løpt, jogget og gått turer i skogen. Jeg fikk 16 friske år. Det er mer enn mange andre får. Jeg er heldig som har så mye og savne. Og jeg velger å glede meg til å kunne gjøre det igjen. Om ikke løpe eller jogge, så i alle fall gå en liten tur i skogen med Kaizer igjen. Og jeg velger å tro at den gamle versjonen av meg selv som andre kjente før, kanskje er langt der inne fortsatt. Og at jeg en dag kan le like høyt som jeg gjorde før, uten MEen hengende over meg. At jeg en dag kan stå opp med overskudd, og leve livet som jeg vil. Frem til den tid kommer er det bare å fortsette å ta i mot det livet har å by på, og tenke at en dag kommer alt til å gi mer mening enn det gjør akkurat nå.


onsdag 27. januar 2016

10 år med ME..

Når jeg tenker tilbake på den første tiden som syk, tenker jeg på hvor glad jeg er for at jeg klarte 10 klasse, og første videregående. Jeg er takknemlig for dagene jeg fikk på skolen. Jeg er glad for at jeg har mange fine minner å tenke tilbake på. Og som regel er det de jeg tenker på også. Det er de jeg husker best. Jeg har fortrengt de dagene jeg nesten ikke klarte å våkne. De er det mamma som husker best. Det er hun som husker de morgenene hun ikke fikk kontakt med meg, så før hun skulle på jobb så sjekket hun om jeg pustet. Noen ganger sov jeg helt til hun kom hjem igjen. Dagen etter klarte jeg plutselig å våkne, og jeg gikk på skolen. Det er det de som gikk på skolen med meg kanskje husker. At de så meg en dag nå og da. Jeg har fortrengt alle gangene jeg låste meg inne på doen i friminuttene for å tørke tårene, eller ligge på gulvet å hvile litt, for så å gå ut til de andre i kantina og late som ingenting.
En annen ting de som gikk på skolen med meg kanskje husker, er at jeg ofte ikke orket å være på skolen hele dagen. Mamma husker alle gangene hun måtte hente meg, noen ganger etter første time, og jeg begynte å gråte med en gang jeg kom ut i bilen. Det jeg husker er hvor vanskelig det var å måtte si "jeg er dårlig, så jeg må hjem." Lærerne husker kanskje at jeg hang over pulten, og virket uinteressert. Det jeg husker er at jeg var så dårlig at jeg ikke klarte å sitte oppreist. Noen ganger måtte jeg gå ut av klasserommet midt i timen, og falt sammen i ganga med en gang jeg hadde lukket døra bak meg.
De få gangene jeg holdt ut hele dagen, føltes veien fra bussen og hjem utrolig lang. Det var ofte mamma hentet meg, så jeg slapp å gå. Men hvis hun ikke hadde anledning til å gjøre det, og jeg gikk, måtte jeg ofte ha en pause på veien. Da jeg endelig kom hjem, sovnet jeg på sofaen med en gang, og kunne sove i flere timer.

Noen husker kanskje at jeg måtte slutte på skolen. Det jeg husker er hvor vondt det gjorde den dagen jeg måtte levere bøkene mine, og gå ut døra, og vite at jeg aldri kom til å sitte der med mine beste venner igjen. Det var helt forferdelig. For andre ble det fort en vane at jeg ikke var der lenger. For meg er det det tøffeste året i livet mitt. De hadde mange andre rundt seg på skolen hver dag. Hverdagen deres ble ikke så annerledes fordi om jeg ikke var der. Jeg lå hjemme, og var sykere enn jeg noengang hadde vært. Det de rundt meg hjemme husker er hvor tungt jeg hadde det, og hvordan jeg kranglet med sykdommen. Nesten hver helg trosset jeg formen, og gikk ut. For siden jeg ikke kunne være med vennene mine på skolen, skulle jeg i alle fall gjøre det de gjorde i helgene. Men jeg var jo like syk på lørdagskveldene, som jeg var resten av uka. Det andre husker er kanskje at jeg ikke alltid oppførte meg så veldig sjarmerende, til tider både ufyselig og teit. Jeg husker hvor frustrerende det var å aldri kunne føle meg som jeg gjorde før. Alt jeg ville var å være som de andre. Å kunne gjøre det de gjorde. Det mine nærmeste her hjemme husker, er hvor lei meg og skuffet jeg var etter hver eneste tur ut. Og hvor dårlig jeg ble.

Det året på skolen begynner å bli så lenge siden at det er nok ikke så mange som tenker på det så veldig ofte lenger. Kanskje det er mange som ikke en gang husker at jeg var syk, eller at de gikk der samtidig som meg heller. Men det er et år jeg tenker ofte på. Men det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke på de tingene jeg nevnte over her. Rett og slett fordi det fortsatt er veldig sårt å tenke på.
Det var mitt første år som ME syk, og jeg ante ikke at jeg skulle sitte her, nesten 10 år etter, å være like dårlig. Jeg ante ikke at det var det siste året jeg kom til å føle meg noenlunde normal. At det var siste året jeg skulle føle meg som en del av noe. Jeg tenker ofte på at jeg i mange år trodde jeg kom til å bli frisk. Det skulle ikke alltid bli som det var i de dårligste periodene. Og jeg både håpet på, og trodde at hver dårlige periode, kanskje kunne være den siste. Nå er det motsatt. Nå er jeg redd for at den forrige gode perioden min, kanskje var den siste. Selv om jeg vet at jeg ikke alltid kommer til å være like dårlig som nå, går jeg likevel rundt med en stor klump i magen hele tiden. Jeg er redd for å ikke bli bedre, og jeg er redd for hvor dårlig jeg kan bli.

Nå er det ingen som vet når jeg skulle gjort noe. Hvor jeg skulle vært. Hvem jeg skulle truffet. Ingen vet om alt jeg må si nei til. Ingen vet hvor dårlig jeg er hver eneste dag. Ingen andre enn mine nærmeste her hjemme. De som har trøstet meg utallige ganger pga de samme tingene i alle disse årene jeg har vært syk. For i perioder, er det akkurat like tungt nå, som det var de første årene jeg var syk. I perioder føles det like tungt å være syk på tiende året, som det var det første. Sorgen etter det livet jeg har "mistet", og savnet etter et friskere liv føles noen ganger nesten sterkere nå enn før. Nå vet jeg at jeg ikke kommer til å bli frisk før det kommer en kur. Jeg vet jeg har en sykdom som ikke går over. Man skulle tro at det å være alvorlig og kronisk syk, blir lettere etter hvert som tiden går. Men egentlig så er det motsatt. Fysisk har det aldri vært tyngre å være syk enn det er nå, jeg er svakere enn jeg noen gang har vært. Og det gir også helt nye problemer og utfordringer jeg må lære meg å takle. Og de problemene og utfordringene må jeg forholde meg til hver eneste dag. Før kunne jeg presse meg mer, for jeg hadde mer å gå på. Nå kunne jeg ikke oppført meg som jeg gjorde de første årene, uansett hvor mye jeg hadde villet. Jeg har ikke den fysiske styrken lenger, den er helt brukt opp. Og det kan jeg ikke få gjort noe med, før jeg blir frisk. Eller i alle fall bedre.

Det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke over hvor dårlig jeg har blitt. Jeg og de rundt meg her hjemme prøver å ikke snakke så mye om det. Vi er så vant til det nå. Det er en vane at de må lage så godt som alle måltidene til meg. At jeg aldri kan med å gå tur. Og uansett hvor de har vært og når de kommer hjem, så ligger jeg på sofaen. En sjelden gang innimellom prøver jeg å med på en liten tur ut av huset. Og hvis noen skulle se meg, og jeg ser helt frisk ut, så er det akkurat som da jeg gikk på skolen. Der og da ser jeg frisk ut, men ingen vet hvordan jeg har hatt det før eller etterpå. Det er en hau av planlegging som må til, og hensyn som må tas. Er jeg god nok? Orker jeg konsekvensene jeg vet kommer i ettertid? Er det verdt å bli dårligere for? Orker jeg å stå lenge nok? Klarer jeg det uten krykkene? Og dette er ikke tanker som bare dukker opp hvis jeg skal en tur ut av huset. Det gjelder hver minste lille ting her hjemme også.

10 år har gått, og på mange måter føles det som en milepæl for meg. Det har vært så mange dårlige dager, så mange skuffelser. Noen ganger har jeg lurt på hvordan i all verden jeg skal klare å komme igjennom de dårligste periodene. Håpet har forsvunnet litt til tider, men det har likevel alltid vært der. Og det er der fortsatt. Jeg og Bente Lill sitter ofte og snakker om ting vi skal gjøre når jeg blir frisk. Noen ganger med en tåre eller to i øyekroken, men åh, som vi gleder oss til den dagen kommer.
Jeg har hatt to ting jeg har prøvd å leve etter i alle disse årene. Det er det at det er noe fint i hver dag, og at sykdommen ikke skal ødelegge mer enn den må. Bortsett fra noen glipper innimellom, har jeg som regel klart meg ganske greit. Med fantastisk god hjelp av mine nærmeste.


"It is better to light a candle
than curse the darkness."