Sider

mandag 11. juli 2016

Livet..

Tenk deg å ikke kunne bestemme selv når du vil stå opp om morgenen. Å ikke kunne gjøre hva du vil når du står opp. Å ikke ha krefter til å lage din egen frokost. Å ikke kunne ta en dusj når du føler for det.

Tenk deg å kunne se veien du ofte pleide å gå eller løpe på før du ble syk, hver eneste dag. Å kunne se skogen du kunne gå i når du ville før du ble syk, hver eneste dag. Tenk at du har to bein, men de klarer bare ikke bære deg. De fungerer rett og slett ikke. Tenk deg å ikke ha løpt eller jogget på flere år, og du begynner å bli for svak til å kunne gå.

Tenk deg å aldri kunne gjøre noe du har lyst til. Å aldri kunne møte vennene dine. Å aldri kunne planlegge noe, eller glede deg til noe. Tenk deg å ha en kropp, som du ikke kan stole på. En kropp som er syk. En kropp som svikter. Tenk deg å ha en alvorlig sykdom få tar på alvor, og som du selv ikke vet hva kommer av. Tenk deg å være så syk at du ikke kan gå eller stå, og ikke vite hvorfor. Tenk deg å kjempe mot tanker om hva det kan være, og hva det gjør med kroppen din, hele tiden. Og ikke bare hva det gjør med kroppen din nå, men også på lang sikt.

Tenk deg å være så syk at du må ligge mesteparten av dagen, og har all verdens tid til å tenke på nettopp de tingene over her og alt annet du egentlig ikke vil tenke på.

Tenk deg å aldri kunne gjøre noe for å tenke på noe annet enn sykdommen, for da blir du sykere. Du må faktisk tenke på den hele tiden. Både du og de rundt deg må ta hensyn til sykdommen hele tiden. Hver eneste dag, fra du står opp til du legger deg. Sykdommen tar over hele livet ditt. Du kan aldri gjøre noe der du må gå mer enn noen få meter. Du burde ikke gjøre noe mer enn et kvarter om dagen, helst ikke det en gang. Selv etter det ene kvarteret blir du sykere. Du kan aldri rømme fra det, du får det ikke bort. Sånn er det å leve med ME. I alle fall for meg.

Har du gått for mye? Sover du nok? Spiser du nok? Har du feber? Er du svimmel? Tar du nok hensyn? Gjør du for mye? Er det din feil at du ikke blir bedre?

Gjør du noe du har lyst til hindrer du bedring. Gjør du noe du har lyst til, så blir du dårligere.

Jeg tenker ofte tilbake på den gang da jeg var lykkelig uvitende om hva ME var, og hvordan livet mitt kom til å bli om noe år. Da jeg ofte traff venner, og trodde at det kom til å bli sånn. Jeg trodde at jeg hadde en mild grad av ME, og at jeg kom til ha det så lenge jeg var syk. Jeg visste ikke at det gikk an å gå fra mild til moderat til alvorlig grad. Men det gjør det. Og kanskje er det min feil. Kanskje gjorde jeg for mye de første årene. Kanskje jeg hadde sluppet dette hvis man visste mer om ME for 10 år siden. Hvis jeg visste hvor farlig det var å late som ingenting, og ikke ta hensyn. Hvis jeg visste at jeg ikke kan leve som "frisk" i de bedre periodene. Hvis jeg var klar over at det bare var en mer stabil periode, og at jeg ikke kan gjøre som jeg vil selv om jeg føler meg bedre.

Jeg  tenker ofte på hvordan jeg var før jeg ble syk. Jeg var så sikker på meg selv, og meningene mine. Jeg sa hva jeg tenkte, og jeg sa det høyt. Jeg fikk ofte høre at jeg alltid var så blid, og jeg var "kjent" for latteren min. En latter jeg alltid hadde vært litt flau over, men jeg lo ofte og høyt likevel. Jeg var den jeg var, ferdig med det. Ofte snakket jeg før jeg tenkte, og jeg kunne nok såre de rundt meg uten å mene det. Jeg var en stolt person, og ganske hard. Jeg snakket ikke så mye om følelser, jeg var utadvendt men også innelukket.

Jeg blir så trist av å tenke for mye på den jeg var. For jeg savner den personen som andre så på som sprudlende å blid. Den personen som lo høyt og ofte.

For når jeg er så dårlig som nå, så sitter ikke latteren alltid så løst. Tvert imot så har jeg blitt litt dyster. For hele dagen min handler om sykdom. Jeg blir hele tiden minnet på hvor dårlig jeg er, og hvor lite jeg klarer. Jeg er som regel i godt humør, og jeg har det greit. Men sykdommen henger over meg hele tiden. Og om man vil eller ikke, så gjør det noe med en person å møte på mye motgang over så lang tid.

Da jeg var frisk og hørte om noen som ble syke, så var alt jeg hørte et navn og en diagnose. Jeg syntes selvfølgelig det var trist å høre. Jeg syntes synd på personen, og sendte dem kanskje en tanke nå og da. Men jeg tenkte ikke noe særlig mer over det. For jeg visste ikke hva det ville si. Jeg tenkte ikke på hva det gjorde med livet til personen som hadde fått diagnosen.

Og de første årene var jeg livredd for å bli det selv. Jeg var livredd for at det var det folk tenkte om meg, at jeg var "hun med ME". Derfor skulle ingen vite noe, og jeg skulle fortsatt være den sprudlende Siv Irene som lo ofte og høyt. MEen skulle ikke definere meg som person. Det skulle ikke være det første folk tenkte når de så meg.

Men nå sitter jeg her 10 år senere, og har uten tvil blitt bare et navn og en diagnose for mange. Hun som noen kanskje synes litt synd på og som de sender en tanke til av og til. Akkurat det jeg var livredd for å bli.

Men ingen aner hva det vil si, eller hva det har gjort med livet mitt. Hva det gjør med livet mitt. Og noen ganger er det det verste av alt. At ingen vet hvor tungt livet føles noen ganger når man har en kronisk og usynlig sykdom. Hvor overveldende det er å være 25 år, og så syk at jeg ikke klarer å gå. For utad er det ikke noe problem å virke mye bedre enn jeg er. Men de her hjemme klarer jeg ikke å skjule det for. Så ofte er det like tungt for dem som for meg, om ikke tyngre. Å se noen man er glad i forfalle, og ikke kunne gjøre noe gjør at de føler seg like hjelpesløse som jeg gjør selv.

Noen ganger så lurer jeg på om de som er friske, er klar over hvor heldige de er. Om de er klar over hvor heldige de er som kan ta en joggetur når de har tid og lyst. Som kan ta lange turer i skog og fjell. Som har bein som klarer å bære dem. Jeg lurer på om de noen ganger tenker over hvor heldige de er som i det hele tatt kan stå og gå. Når de vil. For når man er frisk, så er det den største selvfølgen her i livet. Jeg lurer på om de er klar over hvor priveligerte de er som står opp med overskudd hver dag. Som kan leve livet som de vil. Som er friske nok til å jobbe. Som får helgefri, og ferier innimellom. Jeg får aldri verken helgefri eller ferie fra å være kronisk syk.

Og selv om jeg noen ganger skulle ønske flere kunne forstå hvordan jeg har det, så er jeg samtidig så glad for at de fleste andre på min alder ikke vet hvordan det føles. For det er en følelse jeg ikke unner min verste fiende. Jeg er glad for at de fleste andre på min alder fortsatt ser på det å kunne gå og stå opp med overskudd hver dag som den største selvfølgen her i livet.

Men jeg har tross alt løpt, jogget og gått turer i skogen. Jeg fikk 16 friske år. Det er mer enn mange andre får. Jeg er heldig som har så mye og savne. Og jeg velger å glede meg til å kunne gjøre det igjen. Om ikke løpe eller jogge, så i alle fall gå en liten tur i skogen med Kaizer igjen. Og jeg velger å tro at den gamle versjonen av meg selv som andre kjente før, kanskje er langt der inne fortsatt. Og at jeg en dag kan le like høyt som jeg gjorde før, uten MEen hengende over meg. At jeg en dag kan stå opp med overskudd, og leve livet som jeg vil. Frem til den tid kommer er det bare å fortsette å ta i mot det livet har å by på, og tenke at en dag kommer alt til å gi mer mening enn det gjør akkurat nå.


onsdag 27. januar 2016

10 år med ME..

Når jeg tenker tilbake på den første tiden som syk, tenker jeg på hvor glad jeg er for at jeg klarte 10 klasse, og første videregående. Jeg er takknemlig for dagene jeg fikk på skolen. Jeg er glad for at jeg har mange fine minner å tenke tilbake på. Og som regel er det de jeg tenker på også. Det er de jeg husker best. Jeg har fortrengt de dagene jeg nesten ikke klarte å våkne. De er det mamma som husker best. Det er hun som husker de morgenene hun ikke fikk kontakt med meg, så før hun skulle på jobb så sjekket hun om jeg pustet. Noen ganger sov jeg helt til hun kom hjem igjen. Dagen etter klarte jeg plutselig å våkne, og jeg gikk på skolen. Det er det de som gikk på skolen med meg kanskje husker. At de så meg en dag nå og da. Jeg har fortrengt alle gangene jeg låste meg inne på doen i friminuttene for å tørke tårene, eller ligge på gulvet å hvile litt, for så å gå ut til de andre i kantina og late som ingenting.
En annen ting de som gikk på skolen med meg kanskje husker, er at jeg ofte ikke orket å være på skolen hele dagen. Mamma husker alle gangene hun måtte hente meg, noen ganger etter første time, og jeg begynte å gråte med en gang jeg kom ut i bilen. Det jeg husker er hvor vanskelig det var å måtte si "jeg er dårlig, så jeg må hjem." Lærerne husker kanskje at jeg hang over pulten, og virket uinteressert. Det jeg husker er at jeg var så dårlig at jeg ikke klarte å sitte oppreist. Noen ganger måtte jeg gå ut av klasserommet midt i timen, og falt sammen i ganga med en gang jeg hadde lukket døra bak meg.
De få gangene jeg holdt ut hele dagen, føltes veien fra bussen og hjem utrolig lang. Det var ofte mamma hentet meg, så jeg slapp å gå. Men hvis hun ikke hadde anledning til å gjøre det, og jeg gikk, måtte jeg ofte ha en pause på veien. Da jeg endelig kom hjem, sovnet jeg på sofaen med en gang, og kunne sove i flere timer.

Noen husker kanskje at jeg måtte slutte på skolen. Det jeg husker er hvor vondt det gjorde den dagen jeg måtte levere bøkene mine, og gå ut døra, og vite at jeg aldri kom til å sitte der med mine beste venner igjen. Det var helt forferdelig. For andre ble det fort en vane at jeg ikke var der lenger. For meg er det det tøffeste året i livet mitt. De hadde mange andre rundt seg på skolen hver dag. Hverdagen deres ble ikke så annerledes fordi om jeg ikke var der. Jeg lå hjemme, og var sykere enn jeg noengang hadde vært. Det de rundt meg hjemme husker er hvor tungt jeg hadde det, og hvordan jeg kranglet med sykdommen. Nesten hver helg trosset jeg formen, og gikk ut. For siden jeg ikke kunne være med vennene mine på skolen, skulle jeg i alle fall gjøre det de gjorde i helgene. Men jeg var jo like syk på lørdagskveldene, som jeg var resten av uka. Det andre husker er kanskje at jeg ikke alltid oppførte meg så veldig sjarmerende, til tider både ufyselig og teit. Jeg husker hvor frustrerende det var å aldri kunne føle meg som jeg gjorde før. Alt jeg ville var å være som de andre. Å kunne gjøre det de gjorde. Det mine nærmeste her hjemme husker, er hvor lei meg og skuffet jeg var etter hver eneste tur ut. Og hvor dårlig jeg ble.

Det året på skolen begynner å bli så lenge siden at det er nok ikke så mange som tenker på det så veldig ofte lenger. Kanskje det er mange som ikke en gang husker at jeg var syk, eller at de gikk der samtidig som meg heller. Men det er et år jeg tenker ofte på. Men det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke på de tingene jeg nevnte over her. Rett og slett fordi det fortsatt er veldig sårt å tenke på.
Det var mitt første år som ME syk, og jeg ante ikke at jeg skulle sitte her, nesten 10 år etter, å være like dårlig. Jeg ante ikke at det var det siste året jeg kom til å føle meg noenlunde normal. At det var siste året jeg skulle føle meg som en del av noe. Jeg tenker ofte på at jeg i mange år trodde jeg kom til å bli frisk. Det skulle ikke alltid bli som det var i de dårligste periodene. Og jeg både håpet på, og trodde at hver dårlige periode, kanskje kunne være den siste. Nå er det motsatt. Nå er jeg redd for at den forrige gode perioden min, kanskje var den siste. Selv om jeg vet at jeg ikke alltid kommer til å være like dårlig som nå, går jeg likevel rundt med en stor klump i magen hele tiden. Jeg er redd for å ikke bli bedre, og jeg er redd for hvor dårlig jeg kan bli.

Nå er det ingen som vet når jeg skulle gjort noe. Hvor jeg skulle vært. Hvem jeg skulle truffet. Ingen vet om alt jeg må si nei til. Ingen vet hvor dårlig jeg er hver eneste dag. Ingen andre enn mine nærmeste her hjemme. De som har trøstet meg utallige ganger pga de samme tingene i alle disse årene jeg har vært syk. For i perioder, er det akkurat like tungt nå, som det var de første årene jeg var syk. I perioder føles det like tungt å være syk på tiende året, som det var det første. Sorgen etter det livet jeg har "mistet", og savnet etter et friskere liv føles noen ganger nesten sterkere nå enn før. Nå vet jeg at jeg ikke kommer til å bli frisk før det kommer en kur. Jeg vet jeg har en sykdom som ikke går over. Man skulle tro at det å være alvorlig og kronisk syk, blir lettere etter hvert som tiden går. Men egentlig så er det motsatt. Fysisk har det aldri vært tyngre å være syk enn det er nå, jeg er svakere enn jeg noen gang har vært. Og det gir også helt nye problemer og utfordringer jeg må lære meg å takle. Og de problemene og utfordringene må jeg forholde meg til hver eneste dag. Før kunne jeg presse meg mer, for jeg hadde mer å gå på. Nå kunne jeg ikke oppført meg som jeg gjorde de første årene, uansett hvor mye jeg hadde villet. Jeg har ikke den fysiske styrken lenger, den er helt brukt opp. Og det kan jeg ikke få gjort noe med, før jeg blir frisk. Eller i alle fall bedre.

Det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke over hvor dårlig jeg har blitt. Jeg og de rundt meg her hjemme prøver å ikke snakke så mye om det. Vi er så vant til det nå. Det er en vane at de må lage så godt som alle måltidene til meg. At jeg aldri kan med å gå tur. Og uansett hvor de har vært og når de kommer hjem, så ligger jeg på sofaen. En sjelden gang innimellom prøver jeg å med på en liten tur ut av huset. Og hvis noen skulle se meg, og jeg ser helt frisk ut, så er det akkurat som da jeg gikk på skolen. Der og da ser jeg frisk ut, men ingen vet hvordan jeg har hatt det før eller etterpå. Det er en hau av planlegging som må til, og hensyn som må tas. Er jeg god nok? Orker jeg konsekvensene jeg vet kommer i ettertid? Er det verdt å bli dårligere for? Orker jeg å stå lenge nok? Klarer jeg det uten krykkene? Og dette er ikke tanker som bare dukker opp hvis jeg skal en tur ut av huset. Det gjelder hver minste lille ting her hjemme også.

10 år har gått, og på mange måter føles det som en milepæl for meg. Det har vært så mange dårlige dager, så mange skuffelser. Noen ganger har jeg lurt på hvordan i all verden jeg skal klare å komme igjennom de dårligste periodene. Håpet har forsvunnet litt til tider, men det har likevel alltid vært der. Og det er der fortsatt. Jeg og Bente Lill sitter ofte og snakker om ting vi skal gjøre når jeg blir frisk. Noen ganger med en tåre eller to i øyekroken, men åh, som vi gleder oss til den dagen kommer.
Jeg har hatt to ting jeg har prøvd å leve etter i alle disse årene. Det er det at det er noe fint i hver dag, og at sykdommen ikke skal ødelegge mer enn den må. Bortsett fra noen glipper innimellom, har jeg som regel klart meg ganske greit. Med fantastisk god hjelp av mine nærmeste.


"It is better to light a candle
than curse the darkness."

mandag 10. august 2015

Et lite (eller ganske stort) hjertesukk..

Så lenge man kan se helt frisk ut til tider, hvor syk kan man egentlig være? Så lenge man går, står, smiler og ler, hvor alvorlig kan det være?

Jeg har hatt denne bloggen i noen år nå. Jeg har prøvd å forklare og beskrive hvordan det føles å være syk. Jeg har prøvd å forklare hvordan det er å leve med en kronisk og usynlig sykdom. Nettopp for å prøve å forhindre at mange gjør seg opp sin egen mening. Ikke bare om meg, men om andre også med ME eller andre usynlige sykdommer. 
Men likevel så virker det som veldig mange har problemer med å forstå omfanget av sykdommen jeg har. Det er veldig få som forstår hvor syk jeg er. For når de først ser meg, så ser jeg ut som jeg alltid har gjort! Ingenting har jo egentlig forandret seg, har det vel? 

Jo, det har det. Alt har forandret seg. Og jeg var heller ikke forberedt på det.  Før trodde jeg at det å leve med ME ville si at livet består av gode og dårlig perioder. I de gode periodene ville jeg kunne leve bortimot normalt. Og i de dårlige, ville jeg være litt dårligere. Orke litt mindre. Men jeg kunne vel presse meg til å finne på noe innimellom. Av og til trosse formen, for å kunne gjøre noe jeg har lyst til. Og det gjorde jeg ganske ofte de første årene. Hva kan man forvente av en 16 åring, som plutselig får livet snudd på hodet? Jeg kranglet med sykdommen, og nektet å la den styre livet mitt. Jeg tok det ikke på alvor, og kunne derfor heller ikke forvente at de rundt meg gjorde det. 
Jeg tenkte aldri på hva det gjør med en kropp, å være syk år etter år. For jeg var jo ikke forberedt på at det skulle vare i årevis! De dårlige periodene skulle komme sjeldnere og sjeldnere, og vare kortere og kortere. Og "plutselig" skulle jeg være frisk! 

Men det har heller blitt motsatt. De dårligere periodene kommer oftere, og varer lenger. Det er de gode periodene som kommer sjeldnere, og er kortere. De gode periodene varer aldri lenge nok til at jeg får trent meg opp igjen. For jeg er langt fra frisk i de gode periodene heller. Det er bedre perioder. Og istedet for å "plutselig" bli frisk, så blir jeg plutselig dårligere igjen. Plutselig begynner formen å gå nedover igjen, og det er ingenting jeg kan gjøre for å snu det, eller stoppe det. Begynner jeg å trene, går det bare fortere nedover. Det virker mot sin hensikt. Og det er derfor det er så frustrerende å lese om de som trente eller tenkte seg friske, for en dag så bestemte de seg for å ikke la sykdommen ødelegge mer av livene deres. Jeg har prøvd alt dette! Jeg har prøvd å trene meg opp, men blir bare dårligere. Jeg gikk til psykolog da jeg var 16, og fikk beskjed om at det ikke var noe galt med hodet mitt. Jeg brukte alt jeg hadde av krefter, pluss en god del mer, på å leve som om jeg var frisk. På å leve som jeg alltid hadde gjort. Jeg ignorerte sykdommen så lenge jeg kunne, og ble likevel bare sykere. Jeg tenkte som jeg alltid hadde gjort, og jeg hadde alltid vært frisk. Hvorfor skulle det plutselig snu, når livet var helt topp? Når jeg ikke hadde noe å klage over? Når jeg ikke kunne hatt det bedre?

Men etter 9 år, har jeg måttet innse hva det gjør med kroppen å være så syk, så lenge. Jeg blir svakere og svakere for hvert år som går. For hver dårlige periode. Og det føles skikkelig kjipt. Og fortsatt etter 9 år, synes jeg det er vanskelig å måtte vise det foran folk, hvor syk og svak jeg er. Men jeg har ikke lenger et valg. For sannheten er at sånn som jeg er nå, så er jeg egentlig såpass dårlig at jeg kunne hatt bruk for rullestol. Men hvorfor det, tenker kanskje noen, jeg kan jo gå? De så meg jo på butikken en dag. Eller en kveld sammen med venner. Og da stod hun uten problemer? Hun gikk til og med, uten problemer. Og det stemmer det. Men jo lenger jeg står, eller går, jo dårligere blir jeg dagen(e) etter. Jo verre blir konsekvensene. Men for nå, så har jeg tatt i bruk krykkene. Det er godt å ha noe å støtte meg på, siden balansen min er helt elendig. Men når noen ser meg med krykkene, får jeg ofte spørsmålet, har du gjort deg noe? Og hver gang blir jeg litt overasket over hvor mange som synes det er mer sannsynlig at jeg har skadet en fot, enn at jeg trenger dem fordi jeg er alvorlig syk. For jeg er det, og de fleste vet det nå. 
ME er en alvorlig og langvarig sykdom. Det er min virkelighet. Det er min hverdag. Det er mitt liv. Jeg har en kronisk sykdom, som gjør noen så syke at de må ligge i et mørkt rom, uten lys og lyd. Hele døgnet. Noen klarer ingenting selv, de må ha hjelp til alt. Gå på do, spise, dusje. Alt det som er den største selvfølge for de aller fleste å gjøre selv. Tenk så nedverdigende det må føles å måtte ha hjelp til å gå på do, og til å dusje? Men likevel så tror mange at det er en oppdiktet sykdom. De later som de er syke.
Hvem vil ligge sånn, år etter år? Hvem velger et slikt liv?
De eneste gangene de er ute av huset, er til legetimer. Noen orker ikke det en gang, og må få legene hjem. Noen er like dårlige som de som har kreft eller aids er i månedene før de dør. Og ja, det er faktisk personer som har dødd av ME. Men likevel blir det ikke tatt på alvor. Likevel tror mange at det sitter i hodet. 

Så hvor alvorlig kan ME være? Svaret er veldig alvorlig. Og jeg kjenner jeg blir ordentlig sint når jeg tenker på hva mange ME-syke går igjennom. Mange blir ikke tatt på alvor av verken fastlege eller sykehus. Jeg blir ordentlig sint på alle bedrevitere der ute som sier at det sitter i hodet, og at vi ikke vil bli friske. At hvis vi ville det, da hadde vi jo ikke motarbeidet dem som virkelig vet hva det er! For eksempel Live Landmark, som er overbevist om at ME er psykisk, og som skriver ting som at "ME samfunnet kan skade pasientene". "De er negative til behandling som ikke støtter deres syn om at ME er en fysisk sykdom." "Medlemmene sprer kunnskap som samsvarer med deres virkelighetsforståelse og kritiserer forskning som ikke gjør det." Jeg kjenner jeg blir ordentlig sint på VG, som gang etter gang legger ut artikler om ME syke som ble friske, bare fordi de bestemte seg for det. Jeg sier ikke at ikke de har vært syke, eller jobbet hardt for å bli friske. Og jeg er kjempe glad på deres vegne! Men det er vondt når deres historier, er med på å gjør oss mindre troverdige. Hvorfor er det sånn at så mange tror at det som hjelper for noen, skal hjelpe for alle? Og bare for å ha sagt det, så vet man heller ikke hvor mange av dem som har blitt friske, faktisk har hatt ME.

Det har tatt meg mange år å skjønne omfanget av situasjonen jeg i. Det har tatt meg mange år å skjønne hvor alvorlig ME er, eller i alle fall kan være. Det er absolutt ingenting som er logisk med denne sykdommen. Jeg vet aldri når en bedre periode kommer. Når den dårlige tar slutt. Jeg vet ikke hvor dårlig jeg kan bli, og det er noe jeg må lære meg å leve med. Jeg kan forstå at det er veldig vanskelig for folk utenfor å skjønne, men det jeg ikke klarer å forstå er hvorfor så mange ikke tror på oss. Hvorfor så mange tror de vet så mye mer om ME, enn oss som lever med det hver dag. Hvorfor noen tror at vi motarbeider dem, og ikke vil innrømme at det er psykisk. Jeg hadde ikke vært flau over å innrømme det hvis det hadde vært psykisk. Da hadde vi jo i alle fall fått en forklaring, og vi hadde kunnet begynt å jobbe mot en friskere hverdag. For det er jo alt vi vil! Men hvis det er en psykisk sykdom, hvorfor blir mange ME syke bedre av rituximab, som er en type kreftmedisin? Bare det viser jo at ME er alvorlig, og ikke sitter i hodet. Det er ikke "MEsamfunnet" som motarbeider noen, det er personer som Live Landmark som motarbeider oss. Det er personer som henne som er med på å gjøre at vi blir sett ned på, og til tider latterliggjort. Det er sånne som henne som kanskje burde ta et par runder med seg selv, å åpne opp for at det kanskje er de som tar feil. Kanskje det er sånne som henne som påvirker resten av samfunnet negativt, med å komme med påstander, som ofte ikke stemmer, om en alvorlig sykdom. Kanskje vi har hatt rett hele tiden. Veldig mye av den nye forskningen tyder nemlig på det.

Jeg mener ikke å gå til personangrep, eller si noe stygt om noen. Men når Live Landmark gang på gang kommer med "fakta" om en sykdom jeg ufrivillig har fått, og kjempet mot i 9 år av livet mitt, så føler jeg at jeg har lov til å reagere.

Så kjære Live Landmark.

DU kan skade pasientene.
DU er negativ til behandling som ikke støtter opp om DIN oppfatning om at ME er en PSYKISK sykdom.
DU sprer kunnskap som samsvarer med DIN virkelighetsforståelse og kritiserer forskning som ikke gjør det.

(Dette innlegget ble visst veldig langt. Det er ikke alltid så lett å stoppe, når frustrasjonen har bygd seg opp over lang tid. ;)





tirsdag 14. juli 2015

Håp..

Helt siden sommeren ifjor ble "ødelagt" av halsbetennelse og antibiotika, har jeg gledet meg til denne sommeren. For denne sommeren skulle bli mye bedre. Jeg skulle få sjansen til å gjøre det jeg ikke fikk gjort i fjor. Om ikke alt, så i alle fall noe.
Jeg har vært helt sikker på at dette kom til å bli en god sommer. Etter en dårlig vinter skulle formen stige samtidig som det gikk mot sommer.
Jeg prøver hele tiden å overbevise meg selv om at jeg er bedre. Og som regel gjør jeg en god jobb. Jeg klarer å lure meg selv overraskende ofte. "Jeg er jo ikke såå syk!" "Jeg er ikke såå dårlig!" "Jeg trenger ikke krykkene lenger."
Men sannheten er at jeg stort sett er veldig, veldig dårlig. Jeg er veldig syk, og jeg trenger krykkene mine. Sannheten er at jeg lyver til meg selv hele tiden. Jeg vil så gjerne være bedre. Jeg vil så gjerne ha en god sommer. Så når jeg endelig har en bedre dag, tenker jeg alltid at nå blir det lenge til neste ordentlige dårlige dag kommer. Nå har den gode perioden endelig begynt. Og jeg vil det så mye, at jeg virkelig tror det. Men som regel kommer den allerede dagen etter. Og dagen etter der igjen. Og sånn fortsetter det, men likevel klarer jeg ikke å innse hvor dårlig jeg er. Så ofte jeg kan tenker jeg som om jeg var frisk, selv om jeg egentlig er alvorlig syk. Det er en ganske stor kommunikasjonsvikt mellom hodet og resten av kroppen.

Jeg skjønner ikke selv hvordan det går an å stå opp med innstillingen om at det blir en god dag, hver eneste dag, når de fleste er såpass dårlige at de blir tilbrakt på sofaen fra jeg står opp til jeg legger meg. Jeg vet ikke om jeg skal kalle det pågangsmot eller dumskap.

Jeg har gått ut av tellinga for lenge siden på hvor mange ganger jeg har måttet si nei til ting jeg har hatt lyst til, bare i sommer. Men likevel så har jeg venner som aldri slutter å spør meg med på ting. Som aldri slutter å inkludere meg, selv om jeg som oftest må si nei. Men selv om det føles like kjipt hver gang, så føler jeg meg veldig heldig som har så mye å si nei til. Jeg føler meg heldig som etter 9 lange år, sitter igjen med venner som fortsatt ikke har gitt meg opp. Som aldri tar det som en selvfølge at jeg ikke orker.

For plutselig en gang de spør, så kan jeg svare ja. Plutselig en dag orker jeg og med å finne på noe. Jeg vet aldri når, eller hvor lenge det kommer til å gå greit. Derfor tar jeg noen sjanser innimellom, og noen ganger går jeg på en skikkelig smell. Jeg velger feil, og angrer i ettertid. For som sagt så kan lysten til å finne på noe ta overhånd, og jeg lurer meg selv til å tro at jeg er mye bedre enn jeg egentlig er. Jeg sliter meg ut på å stelle meg og kjøreturen bort, og det ender med at jeg sitter å stirrer ut i lufta resten av kvelden. Men noen ganger går det greit, og jeg storkoser meg fra begynnelse til slutt.

På fredag prøvde jeg meg på en liten gåtur med Kaizer, selv om jeg egentlig hadde en ganske dårlig dag. Det var sol og fint ute, og jeg klarte rett og slett ikke å la vær. Konsekvensene ble store, og de neste to dagene lå jeg rett ut med feber. Jeg var så dårlig at jeg nesten syntes det var litt skummelt. Der og da er jeg veldig klar over hvor syk jeg er, og det føles ikke noe greit i det hele tatt. Men likevel så håper jeg at dagen etter skal bli mye bedre. "For jeg er jo ikke såå syk!"

For det er jo nettopp det det er. Det er verken optimisme eller dumskap. Det er håp. Noen ganger tror jeg at jeg har gitt opp håpet på å bli bedre. Men det har jeg ikke. Jeg kjenner på det hver eneste dag. Jeg står opp med håpet om at det blir en god dag. Blir det ikke det, så håper jeg neste dag blir bedre. Jeg går hele tiden å venter på bedre dager, og jeg gleder meg så til de kommer. Jeg vil ikke grave meg ned i triste tanker, og tenke at de "gode dagene kommer ikke på lenge enda." "Jeg blir jo aldri bedre, jeg orker ingenting." Hvis jeg lar de vonde tankene ta overhånd, kommer jeg til å bli så deprimert at hvis den gode dagen plutselig kommer, så er det ikke sikkert jeg merker det. Jeg vil heller tenke friske tanker, selv om jeg er syk. Jeg vil heller legge planer med venner, og måtte si nei når dagen kommer, enn å si nei med en gang. Jeg vil heller ikke ta det som en selvfølge at jeg aldri orker noe. For som sagt, plutselig så kommer det en bedre dag. Plutselig kommer det en dag der jeg ikke føler meg alvorlig syk. Skuffelsene underveis kan mange ganger være vanskelige å takle. Men de gode opplevelsene innimellom, de få øyeblikkene der sykdommen føles litt mindre, det er de som gjør at jeg har det såpass greit som jeg har det. Det er håpet om at de øyeblikkene kan komme hver dag, når som helst, som gjør at jeg ikke har gitt opp for lenge siden.

Det er slike øyeblikk som bildene under viser, som gir påfyll av håp og positive tanker. Slike øyeblikk som er langt fra en selvfølge, og som betyr så uendelig mye.


"La alltid takknemligheten
være større enn forventingene."

onsdag 13. mai 2015

"Du går jo glipp av livet.."

Jeg snakket med mamma en dag, som jeg gjør veldig ofte, om hva jeg føler og tenker rundt det at jeg er syk. Jeg sa jeg for øyeblikket ikke føler at jeg lever, jeg eksisterer bare. Jeg bare er, jeg kommer ingen vei. Alt har stoppet opp. Jeg orker ingenting. Alt er tungt. Jeg visner bort, og gror snart fast her i "gamlehusan".

Jeg trenger hjelp til det meste, for jeg klarer ikke stå oppe så lenge om gangen. Jeg ligger over 20 timer i døgnet, noe som er ganske mye. Kanskje har jeg 20 minutter, eller en halvtime på en god dag der jeg kan ut å gå litt. Takket være bestens gamle krykker. De har blitt mine nye følgesvenner. Men jeg kan ikke bruke krykkene heller for mye, for det blir for tungt for armene mine. Men hvis jeg går veldig sakte, og finner en fin balansegang mellom å bruke beina mine og krykkene, går det greit. Jeg kan lufte meg litt, uten å bli mye dårligere etterpå. Men det er på en "god" dag.

Besten's krykker har ligget på loftet hjemme hos foreldrene mine så lenge jeg har vært syk. Jeg har aldri følt at jeg har hatt bruk for dem før. For jeg har aldri vært så svak som jeg er nå. For hver dårlige periode, blir jeg svakere og svakere. De første årene som syk, hadde jeg jo fortsatt litt muskler igjen etter å ha vært frisk hele livet. Alt det, pluss litt til, er borte vekk nå. Jeg er fullstendig kraftløs.

Men jeg bestemte meg for å prøve krykkene en dag. Bare for å se hvordan det føltes. Å pga krykkene, kunne jeg gå min første tur på flere måneder. Og plutselig så føltes det ikke som et valg lenger, det føltes nødvendig. Og da det gikk opp for meg, ble det plutselig mye vanskeligere enn jeg hadde trodd. Jeg er så dårlig at jeg må bruke hjelpemidler for å kunne gå en liten tur.

Vi fant ut at det kanskje var lurt å få tak i nye krykker, hvis jeg skal gå med dem ute blandt folk. Nå har jeg brukt dem der ingen ser meg. På små lufteturer i skogen. Jeg gikk på apoteket for å bestille nye. Jeg ville få tak i mine egne, jeg ville ikke låne av noen. Men da jeg stod der, stoppet jeg plutselig helt opp. Det å kjøpe krykker var heller ikke så lett som jeg trodde. Bare det var utrolig tungt. Både fysisk og psykisk. Det føles så feil. For jeg er jo ikke så syk. Det er bare så dumt at ikke resten av kroppen kan bli enig med hodet.

Jeg er sengeliggende, og krykker har blitt en del av hverdagen. Jeg orker ikke lage frokost til meg selv lenger, for til og med det blir for anstrengende. Før ordnet jeg det med en gang jeg stod opp, men nå får jeg hjertebank og blir så svimmel at jeg må sette meg med en gang jeg har kommet ned trappa. Sånn er det egentlig hele dagen. For øyeblikket er jeg kjempe syk. Noen ganger blir jeg så frustrert at tårene spruter. Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre. Det er på de dagene jeg kan si noe sånt som at jeg føler jeg ikke lever. Jeg bare eksisterer.

Og det virker som det kanskje er en del andre også som ser sånn på det. "Det er så trist at du er så syk, du går jo glipp av livet." fikk jeg høre en dag. Jeg ble litt paff, men det fikk meg virkelig til å tenke. Er det det folk tror, at jeg går glipp av livet? De som kan leve livet som de vil, de som reiser, trener, jobber og fester? Tror de at det sånn livet må være, for å ha det greit? For å ha et godt liv, så må man kunne gjøre akkurat hva man vil, når man vil? Er det virkelig det livet handler om?

Andre lever ut drømmene sine, og det er sånn de føler de lever. De setter seg mål, oppnår dem og setter nye mål. Du pusher seg selv hele tiden. De jobber i mot noe.
Jeg har også drømmer, jeg jobber også i mot noe. Men for øyeblikket er det hverdagslige ting som de fleste andre tar som en selvfølge. For meg er en 20 minutters luftetur i skogen, like stort som om jeg skulle fullført et maraton. Det er noe jeg har klart, som på et eller annet tidspunkt føles uoverkommelig. Pga sykdommen, legger jeg merke til ting mange andre ikke tenker over. For de er så travle, at de små tingene bare blir nettopp det. Små ting de ikke legger merke til i livets travle hverdag. Pga sykdommen nyter jeg alt litt ekstra. For ingenting jeg gjør er en selvfølge, jeg vet aldri når jeg orker det neste gang. Hver minste lille luftetur ut, betyr så mye for meg. Om jeg så må ha med meg krykkene mine. Pga sykdommen kjenner også jeg at jeg lever, men på en helt annen måte enn de fleste andre.

Dette er mitt 9 år som MEsyk, og når jeg tenker tilbake på årene som har gått, føler jeg virkelig ikke at jeg har gått glipp av livet. Jeg har ikke "mistet" 9 år av livet mitt. Jeg har gått glipp av de tingene jeg nevnte i sted. Reiser, trening, jobber og fester. Men for meg vil ikke det si at jeg har gått glipp av livet. Og det vil jeg ikke at noen skal tro. Man er ikke nødt til å være frisk, for å ha det greit. Det å være frisk, vil ikke tilsi at en er lykkelig. Selvfølelig hjelper det å ha helsa i behold, det gjør jo alt lettere. Og selvfølgelig ville jeg heller hatt en frisk hverdag. Men nå har jeg ikke det, og jeg har ikke noe valg. Men det at jeg er kronisk syk, betyr ikke at jeg er ulykkelig og ikke har noe annet å gjøre enn å sitte å tenke på hvor trist alt er. Jeg kan ha øyeblikk der jeg kjenner på lykkefølelsen jeg også, akkurat som alle andre, kanskje til og med oftere. Nettopp fordi de små tingene som er ubetydelige for mange, betyr alt for meg. Det å være syk, virker helt forferdelig for folk utenfor. Og til tider kan det føles forferdelig, men mesteparten av tiden så har jeg det fint jeg også. Alt er hva man gjør det til.

"Happiness is letting go of what you think 
your life is supposed to look like
&
celebrating it for everything that it is."

tirsdag 10. februar 2015

Usikkerhet..

I det siste så har jeg vært veldig usikker på hva jeg skal gjøre med bloggen. Skal jeg fortsette å skrive? Er det på tide å gi seg? Har jeg egentlig så mye mer å komme med?

Mange ganger er jeg usikker på om jeg har delt for mye. Var det bedre før, da ingen visste hva som foregikk? Eller er det bedre at "alle" vet "alt"? Hvor mye vil folk vite? Hadde like mange behandlet meg annerledes nå, om jeg ikke hadde hatt denne bloggen? Hadde kanskje ikke så mange blitt like ukomfortable rundt meg hvis ikke de visste såpass mye som de gjør? Eller har det ingenting med sykdommen å gjøre? Kanskje det rett og slett bare er meg det er noe galt med? Har det at jeg har vært syk så lenge, gjort meg sær?

Jeg vet rett og slett ikke. Noen ganger savner jeg det å kunne late som ingenting. Men hvis jeg gjør det nå, føler jeg nesten at jeg lurer folk. Selv i gode perioder. Innerst inne vet jeg jo at den gode formen ikke kommer til å vare. Personen de treffer, og snakker med, er jo en annen versjon av meg selv enn den jeg vanligvis er. De treffer den versjonen som for en gang skyld har en pause fra en hverdag som stort sett ellers er fylt av sykdom. De treffer den jeg skulle ønske jeg alltid kunne være. Den jeg var før. Før var det mest naturlig å late som ingenting, for selv om jeg var syk, husket jeg fortsatt hvordan det var å være frisk. Det gjør jeg ikke nå. Jeg klarer ikke late som ingenting lenger. Nå er det det som føles unaturlig.
Men hvordan skal jeg forklare det? Når skal jeg i det hele tatt si at jeg er syk? Noen ganger sier jeg det nok litt for fort. Jeg føler jeg skylder personer jeg treffer en advarsel. Selv om de fleste ikke aner hva det vil si og ha ME, og ikke skjønner alvoret i det jeg sier, så har jeg i alle fall sagt det.

Jeg føler det blir feil å ikke si noe, men samtidig blir det feil å si noe også. Dette er et problem som dukker opp hver eneste gang jeg er ute blant folk. Uansett hvem det er, kjente eller ukjente. Hvor mye skal jeg snakke om sykdommen? Hva vil de vite? Skal jeg fortelle om bloggen? Jeg har aldri reklamert for bloggen min, jeg snakker ikke så mye om den. Det blir jo også rart å plutselig si at jeg blogger om livet med ME. Når passer det inn i sammenhengen?
Hvilken sammenheng passer jeg inn i? Min hverdag er så annerledes enn alle andre sin. Jeg har aldri noe å komme med. Jeg har ikke noe å bidra med. Det jeg har å fortelle om er hvor mange ganger det har gått greit å reise seg opp fra sofaen den dagen, hva som blomstret sist i hagen, hva de snakket om på Dr.Phil, eller hva Kaizer gjorde tidligere i dag.

Jeg skulle ønske jeg kunne slippe MEen. Jeg skulle ønske jeg kunne si at nå orker jeg ikke forholde meg til verken den, eller personen den gjør meg til lenger. Hadde jeg hatt et valg, hadde valget vært lett. Og det er kanskje dårlig gjort, men da tenker jeg at hvis jeg bare gir de rundt meg også valget, velger de det samme som jeg hadde gjort. Det er jo faktisk ganske mange som har gjort nettopp det i løpet av årene som har gått. Og det har jeg full forståelse for. Jeg ser opp til dem som har valgt å være der i både gode og dårlige perioder, i 8 år.

Jeg synes det er utrolig vanskelig å forholde meg til folk. Jeg vet ikke hvordan jeg skal oppføre meg lenger, hva jeg skal si. Det gjør meg trist, for egentlig så er jeg en veldig sosial person. Jo lenger jeg er syk, jo vanskeligere blir det. Jo lenger jeg er syk, jo mer preget blir jeg. Jo mer forandrer det meg. Det er ikke mye igjen av den friske versjonen av meg selv. Og det var jo den versjonen folk likte. Det er den folk husker. Eller kanskje de også har glemt. Jeg savner den versjonen av meg selv. Jeg skulle ønske jeg noen ganger kunne være den versjonen igjen, men det tror jeg ikke kommer til å skje. Etter mange års sykdom, mange tilbakefall, og mye motgang har den gamle meg forsvunnet sakte men sikkert. Og det er vanskelig for andre å forstå tror jeg. Det å være syk, er ikke bare å være syk. Det er så utfordrende, både psykisk og fysisk. Jeg kan skrive i det lange og det breie om hvordan det føles, men ingen kan likevel helt forstå det. Det er en forklaring på hvorfor jeg noen ganger kan oppføre meg litt rart. Jeg klarer ikke være som jeg var før lenger. Jeg klarer ikke gjøre som jeg gjorde før. Det gjør meg frustrert, og irritert. Men mest av alt så gjør det meg trist. Og det kan noen ganger resultere i en litt merkelig oppførsel.

Jeg har lært meg å leve med sykdommen, men jeg hadde aldri trodd den kom til å forandre meg såpass mye som den har gjort. Jeg hadde aldri trodd at det skulle gå 8 år. Jeg trodde alltid at jeg kom til å bli frisk igjen, og da kom den gamle versjonen av meg selv tilbake. Det å være frisk kom til å bli normalt, og de syke årene mine skulle etter hvert bli et lærerikt, men fjernt minne. Det skulle etter hvert bli fortid, ikke en evig nåtid. En tid jeg kunne legge bak meg, og ta igjen alt det tapte. Treffe folk, uten å alltid ha MEen hengende over meg. Det er som en usynlig, tungvinn venn som hele tiden er sammen med meg, som ingen andre ser. Som aldri lar meg glemme at den er der.

Jeg tror det er bedre å være for ærlig, enn å holde tilbake. Blir folk skremt, eller ukomfortable fordi jeg er syk, så er det faktisk deres problem. Sykdommen gjør meg ukomfortabel hver eneste dag, men som sagt så har ikke jeg noe valg. Jeg må forholde meg til den hele tiden. Og før øyeblikket tar det så mye tid og krefter, at jeg ikke har noe igjen til så mye annet. Jeg trekker meg litt tilbake i de verste periodene. Jeg bruker de få kreftene jeg har på mine nærmeste. Alt annet får egentlig bare vente.

Uffda.. Etter å ha lest igjennom dagens tanker så ser jeg jo at det kommer frem at sinnstemningen min ikke er så lystig for øyeblikket. Men jeg har det greit, selv om det kanskje ikke virker helt sånn. Jeg er ikke deprimert, jeg har ikke gitt opp. Men det å være såpass dårlig som jeg er nå, gjør noe med meg om jeg vil eller ikke.
Uansett gleder jeg meg til våren kommer. Jeg krysser fingrer, tær og alt jeg har for at formen blir bedre samtidig som dagene blir lysere. :)

fredag 9. januar 2015

365 nye muligheter..

Selv om jeg har godtatt og akseptert sykdommen og alt det der, skulle jeg så inderlig ønske jeg var frisk. Og i disse juletider vet man jo aldri, både små og store julemirakler kan jo skje. ;)
Jeg har følt meg litt bedre, og tenkt at kanskje det var en liten mulighet for at jeg kunne bli bedre igjen allerede. Jeg vet jo veldig godt at jeg ikke plutselig blir frisk, men litt bedring kan man jo alltids håpe på. Tenk for en bra start det hadde blitt på det nye året! 

Jeg har orket alt som har skjedd i jula, og jeg har klart meg ganske greit. Men samtidig så har jeg vært veldig anspent hele tiden. Hjertebank, skjelvinger, humørsvingninger og tankekaoset har vært helt ekstremt hele veien. Jeg overtenker alt jeg sier og gjør, og jeg føler ikke jeg klarer å være meg selv. Jeg konsentrerer meg så mye om å være"frisk", at jeg glemmer hvor syk jeg er. Det er så dumt, og jeg kjenner jeg skuffer meg selv. Jeg kan ikke lenger si at jeg ikke vet bedre, for det gjør jeg. Jeg vet altfor godt hvordan det går hvis jeg ikke tar hensyn til sykdommen. Men noen ganger blir jeg så lei av å ta hensyn. Jeg blir så sliten av å hele tiden ha det i bakhodet, at jeg ikke burde gjøre noe av det jeg gjør. For absolutt alt kan gjøre meg dårligere. Se på tv, lese, gå tur, ha besøk.. Jeg må hele tiden beregne og planlegge. Gjør jeg for mye må jeg ta konsekvensene av det. Bearbeide skuffelsen, og reise meg igjen etterpå. Jeg må jobbe med meg selv hver eneste dag.
Jeg blir lei av å alltid måtte bearbeide tanker og følelser jeg har pga sykdommen. Det å føle at man ikke har krefter til å være seg selv er tungt. Jeg klarer ikke styre humøret alltid, jeg skjønner ikke alltid hvorfor jeg sier det jeg sier, eller gjør det jeg gjør. Det er vanskelig synes jeg. Jeg vil så gjerne klare å ha den indre roen jeg har på de "gode" dagene. Den roen jeg har når jeg er her hjemme, når jeg er alene. Den forsvinner rett ut av vinduet hvis jeg gjør bare litt for mye.  

De siste månedene har jeg ikke hatt lyst til noe, jeg har vært så dårlig. Men jula kom, jeg følte meg litt bedre, og orket utrolig nok å være litt sosial. Det virker nesten litt mot sin hensikt for meg å gjøre noe nå, for etterpå kjenner jeg på både en slags sorg, og et stort savn. Det blir enda mer å bearbeide. Jeg må egentlig begynne helt på nytt, med noe jeg har jobbet meg igjennom mange ganger før. For det er sånn det er å være syk. Jeg må godta, akseptere og bearbeide de samme tingene om og om igjen. Jeg blir minnet på hvor mye jeg savner å være sosial, men samtidig blir jeg også minnet på at jeg egentlig er for dårlig til å gjøre det jeg har så lyst til. Noen ganger er det ekstra vanskelig å være syk, og jeg pleier å kjenne på det hvert eneste nyttår. 


Istedet for å starte det nye året med en bedre periode, startet jeg det heller med å få influensa. En skikkelig influensa. Og det er hardt for min allerede syke og svake kropp. Men jeg velger å håpe på at det bare kan gå oppover nå, og at dette ikke setter meg enda mer tilbake. 
Og uansett hva som skjer så har jeg, akkurat som alle dere andre, hele 365 nye muligheter til å få et fint år. 365 muligheter til å få gode dager, fine opplevelser og nye minner. 365 muligheter til å bli positivt overasket. Ingen vet hva morgendagen bringer! Mye kan skje i løpet av et år. :)