Sider

mandag 10. november 2014

Forandring fryder..

Samtidig som formen stadig blir verre, blir håpet om å ikke bli like dårlig som jeg har vært før også mindre. Det ser ikke ut som om jeg slipper unna denne gangen heller.
Jeg har gått igjennom alle følelsene som følger med en dårlig periode. Jeg har vært mye usikker, jeg har tviholdt på den gode perioden, og jeg har vært mye lei meg. Det er trist å måte gi slipp, og det er vanskelig å akseptere at sykdommen enda en gang tar styringen. Men jeg har endelig klart det. Og selv om det føles kjipt å være så syk som jeg er nå, så er det litt godt å slippe usikkerheten også.

Det er ikke lenger noe tvil om hvilken vei det går, og jeg kan ikke gjøre noe for å snu det. Men for øyeblikket orker jeg rett og slett ikke bry meg noe særlig om det. Jeg er for dårlig til å kjede meg, eller i det hele tatt ha lyst til å gjøre noe. Det å sitte hjemme dag etter dag, helg etter helg, gjør meg absolutt ingenting. For jeg vet at jeg ikke hadde hatt sjans til å finne på noe likevel.

Jeg glemmer fra gang til gang hvor dårlig jeg faktisk blir. Jeg glemmer hvordan det føles å være så sliten at hver minste lille ting virker uoverkommelig. Det gjør det nå.
Du vet den følelsen når du våkner av alarmen om morgenen, trykker på slumre, og sovner igjen? Plutselig har det gått en halv time, alarmen piper igjen, og du skjønner ikke hvor halvtimen ble av. Der har du meg, hver dag, hele dagen. Jeg kommer aldri ut av den tilstanden man vanligvis er i rett etter at man har våknet. Jeg gjør stort sett ingenting, men timene flyr avgårde.

Det føles rart å være så syk, selv etter alle disse årene. Men det er jo det som er normalen for meg nå, de gode periodene er unormale. Derfor føles overgangen fra god til dårlig litt lettere for hver gang. Jeg har gått igjennom det så mange ganger nå, at det jeg brukte år på før, bruker jeg måneder på nå. Det å godta og akseptere situasjonen, tar heldigvis ikke like lang tid som det gjorde før.

Etter mitt første tilbakefall i 2011, skrev jeg dette:

"Ja, året i fjor var et bra år. Men hvis jeg kunne valgt, ville jeg ikke hatt et så godt år. For det at jeg fikk kjenne på følelsen av å være nesten frisk, for så å bli dårlig igjen gjør det bare mye verre."

Jeg har forandret meg veldig i løpet av de siste 3 årene. Jeg kan ikke skjønne hvordan jeg kunne tenke den tanken. Denne gangen er jeg så utrolig takknemlig for alle de gode månedene jeg hadde, og alt jeg fikk gjort. Jeg savner det allerede, men jeg vet jo at det kommer flere av dem etter hvert. Det plager meg at jeg har skrevet noe sånt, men samtidig er det godt å se hvor langt jeg har kommet siden den gang.
Men jeg har fortsatt noen mørke dager, der slike tanker dukker opp. I sommer skrev jeg også en setning jeg har tenkt mye på i ettertid:

"Jeg er ME syk, noen ganger føler jeg at det er alt jeg er. Det er alt jeg har."

ME syk er kanskje alt jeg er, men det er langt ifra alt jeg har. Og det vet jeg jo veldig, veldig godt. Men dette var nok en av de dagene der jeg gikk igjennom alle følelsene på en gang. Jeg var usikker, jeg ville ikke gi slipp på den gode perioden, og jeg var lei meg. På slike dager forsvinner alt jeg har lært i løpet av alle årene som syk. Ting føles like vanskelig som de gjorde da jeg var 16, og det kom veldig godt frem i hele innlegget. De tankene er heldigvis borte nå , og jeg er også ferdig med å "velte meg i selvmedlidenhet". 

For jeg har ting å glede meg over likevel. Vi pusser opp stua her i "gamlehusan". Nye vegger, nytt gulv, nye lister og karmer. Absolutt alt blir byttet ut, og det å få en helt ny stue passer jo fint nå. Da får jeg på en måte et nytt sted å være. Det er greit med litt forandring når jeg er så mye hjemme. Jeg gleder meg veldig til det er ferdig!. Jeg skulle ønske jeg kunne hjelpe til litt jeg også, men det er ikke mye jeg orker. Det er takket være pappa at det blir gjort, han jobber og styrer bare for meg. Og litt for Bente Lill selvfølgelig. Men hun er ikke så mye hjemme nå, siden hun fant ut at det var på tide med en kjæreste. Jeg ville heller ha ny stue.

Jeg vil avslutte med å si tusen takk til dere som som leser og deler bloggen min. Tusen takk til dere som kommenterer her, og på facebook. Tusen takk til dere som kommer bort til meg, og sier så mye fint. Det er ikke alltid jeg klarer å svare så bra, jeg er flinkere til å skrive enn å svare for meg. Jeg er redd for å gi noen følelsen av at de kanskje skulle latt være å si noe, for jeg klarer ikke helt å vise hvor glad jeg faktisk blir. Det stopper litt opp. Denne bloggen har blitt litt større enn planlagt, jeg blir så satt ut når folk kommer bort og sier de leser den. Jeg hadde aldri trodd det skulle bli interessant for andre enn mine nærmeste. Jeg er også elendig til å svare på kommentarene jeg får, jeg synes det er så vanskelig.
Men jeg tar til meg hvert eneste ord dere skriver og sier, og det betyr utrolig mye for meg. Tusen takk enda en gang, for all omtanke og oppmuntrende ord. 

mandag 20. oktober 2014

Gjør mindre, spis mer..

I skrivende stund sitter jeg i godstolen i stua. Jeg har som alltid på meg joggebukser, hettegenser og mine fine, altfor store tøfler. Jeg har håret i en tutt og null sminke. Jeg ser kjempe bra ut, med andre ord. :)

Dagens outfit.. ;)

Jeg sitter og tenker på alt jeg skulle gjort. Jeg skulle ha ryddet rommet og resten av huset, støvsugd, vasket tøy.. Lista er så uendelig lang. Jeg er jo hjemme hele dagen, jeg har nok av tid. Men jeg har ikke krefter. For øyeblikket fungerer jeg ikke en gang så mye som 5 minutter i løpet av en dag. Jeg presser meg til å gjøre litt, men med en gang jeg gjør noe får jeg skikkelig vondt i magen. Kroppen protesterer på hver minste lille ting jeg gjør.

Jeg tenker også på alle jeg har lyst til å treffe. Det er så mange jeg har lyst til å invitere på besøk. Det er flere jeg har sagt jeg skal si ifra til når jeg orker å finne på noe, men det blir liksom aldri noe. For jeg orker jo aldri. Jeg har nesten ikke krefter til å være med mine nærmeste en gang. Men jeg tenker på alle sammen, og jeg synes det kjedelig at sykdommen tvinger meg til å være så asosial som jeg er.

Jeg tenker på alt jeg har lyst til å gjøre. Den lista er enda lengre enn listen over det jeg skulle gjort. Det jeg savner mest av alt, det er å gå tur med lille Kaizer. Jeg elsker å gå i skogen, spesielt om høsten.

Jeg får nesten ikke i meg mat for tiden, og det hjelper ikke på formen. Jeg vet at jeg kanskje kunne orket litt mer, hvis jeg spiste mer. Men når jeg er kvalm og uvel hele tiden, og har en mage som reagerer på det meste, er det ikke så lett som det kanskje høres ut. (Nei, jeg har ikke matintoleranse.) Det er faktisk en daglig kamp å klare og spise. Jeg gruer meg til hvert måltid. Jeg prøver så godt jeg kan å spise litt flere ganger til dagen, men når jeg spiser så lite, hjelper det jo ikke så mye. Eller, alt hjelper jo selvfølgelig, men jeg trenger så mye mer. Når jeg i tillegg har problemer med å høre på kroppen, og gjør mer enn den vil, hjelper ikke det heller.

Jeg har rett og slett fått beskjed om å gjøre mindre, og spise mer. Det er det eneste som hjelper. Og det å gjøre mindre enn jeg gjør nå, vil si å ikke gjøre noenting. Så lenge jeg ikke gjøre noe, får jeg ikke vondt i magen. Jeg kan spise hva jeg vil, for alt er bedre enn ingenting. Om det er sunt eller ikke, har ikke så mye å si. Jeg vil jo helst spise sunt, sånn at det lille jeg får i meg er bra for meg. Men det viktigste er å få i meg noe, uansett hva det er.
I natt stod jeg opp halv 1, og spiste en lefse. Jeg kjenner at kroppen skriker etter mat, og siden jeg sover såpass lenge om morgenen, måtte jeg ha litt nattmat.

Kaizer sov som en stein, men måtte kikke opp for å se hva jeg holdt på med..


Da han så det var mat, var han plutselig ikke så trøtt lengre. :) 


Problemet mitt er at jeg har vært syk så lenge, at jeg klarer å presse meg mer nå enn jeg gjorde før. Jeg er dårligere enn jeg føler meg. Jeg har rett og slett blitt så vant til å være sliten og dårlig at jeg tåler mer nå. Og det er egentlig ikke en bra ting. Det blir til at jeg presser meg mer enn jeg burde, uten at jeg egentlig vil. Jeg har gjort dette så lenge nå, at kroppen fant en måte å stoppe meg. Bare jeg reiser meg fra stolen, får jeg vondt i magen. Og det å sitte i stolen hele dagen, er kjedelig. Men jeg har ikke noe valg. Jeg har blitt for godt vant i den gode perioden min. Nå må jeg gå tilbake til ME hverdagen, og psykisk går det greit nå. Men fysisk er det vanskelig. Det er en utfordring å ikke kunne gjøre noe. Det er en utfordring og ikke kunne bruke pågangsmotet jeg har. For bruker jeg det, vil det si at jeg presser meg. Og det gjør meg dårligere. 

Men jeg får spare pågangmotet, til en bedre periode kommer. For den kommer etter hvert. Og da skal jeg pynte meg, finne på noe med venner, gå tur med Kaizer, rydde og vaske tøy. 


fredag 12. september 2014

Dare to dream..

Selv om MEen har kommet tilbake for fullt, drømmer jeg like stort som jeg gjorde før jeg ble syk. Og noen ganger så føles det ikke så usannsynlig at noe av det jeg drømmer om kan bli noe av. Av og til virker det umulige mulig, og jeg får verdens beste følelse. Jeg vet selv hvor syk jeg er, men jeg klarer ikke å slutte og tenke på alt jeg har så lyst til å gjøre.
Jeg ser det så for meg, og føler det så sterkt at jeg begynner å glede meg. Jeg tenker så mye på det, og girer meg selv så opp, at plutselig så virker sykdommen liten i forhold. Det føles som om til og med ikke den kan stoppe meg. Jeg vil det så mye, at jeg klarer å "glemme" hele MEen.

Hver dag jeg våkner, kjenner jeg med en gang hvordan formen er. Og i det siste, så har de dårlige dagene kommet oftere og oftere.
Jeg må ligge å våkne en stund, før jeg kan sette meg opp. Jeg  må sitte litt, før jeg kan reise meg. Så må jeg stå litt før jeg kan gå ut til trappa. Der må jeg ha enda en pause før jeg tør å gå ned. Det svartner med en gang hvis jeg gjør noe av det for fort. Noen dager svartner det uansett, og jeg må bare satse på at jeg treffer riktig trappetrinn. Jeg føler meg som en 80 år gammel dame når jeg går ned trappa og tviholder i rekkverket med det ene hånda, og støtter meg i veggen med den andre.
Men hver dag, følger lille Kaizer meg hele veien. Han går aldri ned fra senga, før jeg sier at vi skal stå opp, og han går heller aldri ned trappa før meg. Jeg er så vant til at det er dette jeg våkner til, at det gjør meg overraskende lite. Det er sånn det er, og med god hjelp av Kaizer, så ødelegger ikke dette hele dagen.

Sånn som formen er nå for tiden, så er egentlig dette alt jeg orker i løpet av en dag. Jeg bruker krefter jeg ikke har på de andre tingene jeg må gjøre. Kle på meg, spise og dusje. Men en gang innimellom klarer jeg ikke å holde meg. Jeg må ut litt med Kaizer. Jeg må ut litt i hagen. Jeg har så lyst til og ut, at jeg klarer å overbevise meg selv om dette er en god dag! Jeg orker nesten ikke stå opp, jeg klarer nesten ikke spise, men det å ut litt virker kjempe fornuftig.
Jeg skjelver i hele meg, for jeg er så sliten. Etter 5-10 minutter ute i hagen er jeg helt gåen. Resten av dagen blir tilbrakt på sofaen. Og det er da det slår meg. Hva i alle verden er det jeg tenker med når jeg fortsatt, etter 8 år, drømmer like stort som før? Hvordan klarer jeg å få det umulige, til å virke mulig? Hvordan klarer jeg å lure meg selv til å tro at det som er så fjernt, plutselig virker ganske nært? Og plutselig så forsvinner den gode følelsen, og jeg føler meg helt forferdelig. Det er nesten som om drømmene mine blir knust daglig. Gang etter gang så skjønner jeg at det kommer faktisk ikke til å gå. Det jeg ønsker meg mest av alt, kommer ikke til å skje. Sykdommen er større en drømmene mine, uansett hvordan jeg vrir og vender på ting. Uansett hvor mye jeg vil, så får jeg det ikke til.

På de gode dagene, er det den optimistiske delen av meg som tenker. På de dårlige, er det den realistiske. Jeg har bestemt meg for å ikke tenke realistisk. For det er på de dårlige dagene, jeg ikke er meg selv. Det er på de dårlige dagene sykdommen tenker for meg.
Jeg velger den optimistiske delen av meg, der håpet og drømmene styrer. For man vet aldri hva som skjer. Alt er mulig. Kanskje ikke akkurat nå, men kanskje etter hvert. Bente Lill sa så fint til meg en dag at hvis det er meningen at noe skal skje, så er det akkurat som om universet setter i gang og sørger for at alt faller på plass etter hvert. Alt faller på plass, når det skal.  Jeg vil velge å tro på det. Jeg velger å ikke tenke at jeg aldri kommer til å bli frisk.

Jeg har snakket mye med mamma om drømmene mine i mange år allerede, og hver eneste gang så er hun med på å gi meg den gode følelsen av at alt er mulig. Hun drømmer sammen med meg, og det synes jeg er så fint. Noen ganger trenger jeg en bekreftelse på at det jeg har så lyst til, kanskje kan skje en vakker dag. Selv om vi begge kanskje tenker innerst inne, at det vi snakker om er ganske usannsynlig. Men uansett hvor dårlig jeg er, så har hun aldri påpekt det. Hun har aldri minnet meg på hvor syk jeg er, og at jeg kanskje må drømme mindre. Dette er ting jeg er veldig klar over, jeg trenger ikke bli minnet på det. Og det at hun er med på å løfte meg opp, hver eneste gang, betyr alt for meg. Jeg tror jeg kan takke mamma for at jeg har valgt å høre på den optimistiske delen av meg, og at jeg fortsatt håper og drømmer like stort. Jeg går fra å gråte når jeg begynner å snakke om det, til å klare å se det for meg igjen. Tusen takk, kjære mamma, for at du hjelper meg å drømme stort, å gjøre sykdommen mindre. <3


mandag 1. september 2014

"The best therapist..

has fur, four legs, a wagging tail 
and a wet nose."


♥ Kaizer & Turbo ♥




tirsdag 5. august 2014

Å bli forhåndsdømt..

I går kveld så jeg et program på tv som fikk meg til å tenke. Det het Katie: mine vakre venner.

Katie ble uskyldig offer for et syreangrep. Hun treffer andre mennesker, som også har synlige skader eller sykdommer. Det alle disse personene har til felles, det er at de får blikk og ufine kommentarer slengt etter seg når de går ute blant folk. Bare fordi de ikke ser ut som "alle" andre, og folk ikke helt forstår situasjonen deres. Mange oppfører seg som bedrevitere, og tenker ikke over hvor mye ordene deres sårer. De er ikke klar over at det de sier kan forandre, eller til og med ødelegge hele livet deres.
En av de vakre vennene til Katie, hadde en sykdom som gjorde at han så litt annerledes ut, og han snakket litt utydelig. Dette hadde han blitt mobbet for, og pga det turte han nesten ikke snakke med nye folk fordi han var redd for hvordan de kom til å reagere.
Mange så på han som dum, fordi han så annerledes ut. Fordi han har en sykdom det ikke går an å sminke bort. Etter hvert begynte han å tro at det de sa kanskje var sant. Kanskje han var litt dum. Han mistet selvtilliten, og pga at så mange sa stygge ting, ville han ikke begynne på universitet. Han visste akkurat hva han ville gå på. Han hadde drømmer. Men pga blikk, og stygge kommentarer, valgte han å ikke gjøre det. Det ble rett og slett for vanskelig.

Jeg har mange ganger tenkt at jeg er "heldig" som er usynlig syk. Når jeg først fikk en sykdom, så var det en jeg kunne sminke bort. Som regel i alle fall. Men jeg har likevel en sykdom mange mener veldig mye om. Det er en sykdom man ikke vet så mye om, og som veldig få forstår seg på. Vi får høre at vi er psykisk syke, og vi får høre at vi er slappe. Om ikke de tør å si det til oss, sier de det bak ryggen vår. Jeg får ikke kommentarer slengt etter meg, men jeg vet at mange snakker bak ryggen min. Og jeg leser stadig vekk negative og nedlatende ting om ME. Det er så mange som tviler på sykdommen min, og som ikke tar oss med ME på alvor. Det er utrolig sårende. Det gjør vondt, og jeg blir lei meg. Det å føle at man må forsvare seg selv og situasjonen man er i, er tungt. Jeg er like syk, som en person med en synlig sykdom.


De siste ukene har jeg vært "vanlig" syk. Det som begynte med sår hals, og feber endte med en ganske kraftig halsbetennelse og antibiotika. For meg som allerede er syk, er det en stor belastning for kroppen. Jeg merker allerede at det kan ta en stund før jeg klarer å komme meg igjen etter dette.
De siste to helgene hadde jeg planer sammen med venner, som jeg hadde gledet meg til lenge. Jeg måtte avlyse alle. På lørdag var formen ganske elendig, men jeg bestemte meg likevel for å prøve meg på en tur ut av huset sammen med noen venninner. Det å gå på festival når man har ME, halsbetennelse og kun er på dag to med penicilin, var visst litt for optimistisk. Jeg holdt ut en liten time, før jeg måtte gi meg. Jeg var så dårlig at jeg gikk å satte meg langt borte fra alt og alle, og ventet på at pappa skulle komme å hente meg. Jeg orket ikke snakke med noen, og jeg orket i alle fall ikke å være i nærheten av musikken. Beina klarte nesten ikke å bære meg, men jeg hadde jo sminket bort sykdommen, så dette så ingen. Så unnskyld til dere som kom å spurte hvordan det gikk, og jeg sa det gikk greit. Jeg løy litt. Men hva skulle jeg ha sagt? "Jeg holder på å ramle sammen, så det hadde vært greit hvis du gidder å bære meg opp resten av bakken?" Det å si at det går greit, er som regel det beste. Både for meg, og de som spør. Ingen vil jo høre at du holder på å besvime. Jeg kan kanskje virke litt overlegen av og til, når sånt skjer. Alt jeg tenker på er å finne et sted å sitte, så jeg enser egentlig ikke helt hva som skjer rundt meg.


Men som sagt, dette så ingen fordi jeg hadde sminket bort sykdommen. Ingen så meg på søndag da jeg var så dårlig at beina faktisk sviktet, på vei fra sofaen til senga. Noen rakk kanskje å se meg på lørdagskvelden, å tenke at åja, dette orker hun. Men hun orker ikke jobb. Ingen så hvor mye krefter jeg brukte på å bare stå rett opp og ned, og ikke minst gå. Hvem vil vel vise seg fra sin verste side, hvis man ikke må? Jeg vil ikke at folk skal se meg dårlig, hvis ikke de trenger. Det er "fordelen" med å være usynlig syk. Men samtidig er det nettopp det som gjør at vi ikke blir trodd. Vi ser ikke syke ut. Vi kan velge selv hva folk får se. Som regel i alle fall.


Det vi har til felles, vi usynlige og synlige syke, er at vi må lære oss å leve med å bli dømt av andre. Vi må godta at vi blir snakket om, og sett ned på. Jeg tror begge deler er like vanskelig, og det er bare oss som har opplevd det selv som virkelig klarer å forstå hvordan det føles. Vi har lettere for å sett oss inn i andres situasjoner, for vi har selv lært at livet plutselig kan forandre seg. Vi har opplevd å "miste" våre gamle liv, og alt vi kjenner til. Vi kan ikke styre våre nye liv, vi må bare godta det, og gjøre det beste ut av det. De fleste av oss har også tenkt "det skjer ikke meg". Men vi har lært at det kan faktisk skje livsforandrende ting når vi minst venter det. Vi har sett livet på en annen måte, enn mange andre har. Vi vet hvordan det er å måtte kjempe hver dag, for å klare og holde motivasjonen og selvtilliten oppe. Det er ikke alltid like lett å klare det.

En av Katie's vakre venner fikk høre så ofte at han så dum ut, at han etter hvert begynte å lure på om det var sant. Jeg hører så ofte at ME er psykisk, at jeg noen ganger begynner å lure litt jeg også. Kan jeg virkelig innbille meg å være så dårlig? Derfor blir jeg alltid litt lettet når jeg får migrene, for det kan man ikke innbille seg. Når jeg ikke orker å konsentrere meg om hvor jeg går, og snubler eller går i dørkarmer blir jeg også lettet. Når jeg ikke en gang greier å gå fra sofaen til senga, uten å måtte sette meg ned fordi alt svartner og beina svikter, da vet jeg at jeg er faktisk like syk som jeg føler meg. Det er ikke innbilning. Men det at folk som ikke har peiling på hva jeg går igjennom får meg til å tvile på meg selv, synes jeg er urettferdig. De skulle visst hvor mye vanskeligere de gjør en allerede vanskelig hverdag.

En av Katie's vakre venner var redd for å snakke med nye folk, for han var redd for reaksjonen han fikk på måten han snakket på. Jeg er redd for reaksjonen jeg får når jeg sier jeg er kronisk syk. Det er alltid skummelt å si, og jeg vet aldri hvordan jeg skal begynne. Egentlig så burde jeg vel bare si at de kan gå å lese bloggen, og si ifra om de fortsatt vil være med meg etterpå. Det tror jeg nemlig ikke så mange vil. Det blir for mye for de fleste. Hvem velger å ha noe så komplisert i livet sitt, hvis ikke de må?


Uansett hvordan syk man er, så er det like vanskelig. Vi er ikke som alle andre. Det gjør noe med oss. Folk forstår det ikke, og derfor snakker de om det. De gjør seg opp en mening, og tror det er sånn. De er ikke klar over hvor mye de faktisk ikke ser, og ikke vet om oss. Tenk så mye bedre alt hadde vært, for alle, hvis vi heller brukte kreftene våre på å vise respekt og forståelse istedet for å dømme og rakke ned på ting vi ikke skjønner oss på, og personer vi ikke vet situasjonen til.


søndag 29. juni 2014

Ny nedtur..

Nå som jeg har vært bedre så lenge, har jeg igjen fått kjent på håpet om varig bedring. For hver måned som har gått, har håpet blitt litt større. Det er godt å i det hele tatt kunne håpe, som regel virker det bare mot sin hensikt. Det gjør meg bare trist, for jeg vet det jeg håper på sannsynligvis ikke skjer. Men nå har jeg gitt meg selv lov til å kjenne på den gode følelsen. Det å kjenne på mulighetene. Å tørre å se litt fremover, legge noen planer. Det sitter langt inne, og det er vanskelig å ta sjansen på å tørre. For som regel blir jeg dårlig, også forsvinner alt igjen. Jo større håpet er, jo større blir skuffelsen når jeg blir dårligere.
Men nå har jeg da tatt sjansen på det. Tenkt på skole og jobb, tenkt på hva jeg har lyst til å gjøre med livet mitt. Tenkt på hvem jeg er som frisk. Tenkt på hvem jeg har lyst til å være. For jeg har ikke hatt sjansen til å være den jeg vet jeg er langt der inne. Sykdommen tillater ikke det. Jeg er ME syk, noen ganger føler jeg at det er alt jeg er. Det er alt jeg har. Og jeg får aldri sjansen til noe mer. Det blir liksom aldri min tur. Men jeg vil så gjerne. 

Kroppen svikter meg atter en gang. Ting blir tyngre, jeg orker mindre. ME symptomene kommer tilbake ett etter ett. Frem til nå har jeg gjort alt jeg har kunnet for å ignorere det. Jeg har prøvd å bagatellisere det. Latet som ingenting. Tenkt at det kom til å snu igjen. Tenkt at jeg blir snart bedre igjen! Jeg har valgt å være optimistisk. 
Jeg har hele tiden prøvd å være forberedt på at jeg kan bli dårlig igjen, men jeg har ikke gått å ventet på det. Det er så vanskelig. Jeg klarer ikke å verken beskrive eller forklare det. Jeg er 23 år. Mitt største problem burde vært eksamen eller hva jeg skal velge å gjøre i helga. Men det er det ikke. Jeg vet ikke hvor syk jeg kommer til å bli. Eller hvor lenge jeg blir syk. Jeg vet ikke om jeg får sjansen til å leve ut noen av drømmene mine. Grunnen til at jeg tenker minst mulig på disse tingene, er fordi det gjør så altfor vondt. Det er bedre i gode perioder, da føles ikke alt så nærme. Men nå når jeg er dårligere igjen, kommer alt tilbake. Enda en gang. Og for hver gang det skjer, mister jeg litt mer tro på at det noen gang kommer til å bli min tur. Sannsynligheten for at jeg noengang blir frisk virker mindre og mindre. Jeg blir minnet på hvorfor jeg pleier å være negativ. Det er nettopp pga dette jeg pleier å alltid forvente det verste. Det er sånn jeg takler det. Da kan jeg bare bli positivt overasket. Håper jeg på det beste, blir jeg bare skuffet. 

Jeg ser mørkt på å måtte møte omverdenen som ME syk igjen. Jeg prøver fortsatt å bearbeide det litt sånn i det stille for meg selv. Det er alltid verst i begynnelsen av en dårlig periode. Det blir alltid lettere etter hvert. Men akkurat nå er det veldig vanskelig å måtte gi slipp på den gode perioden, og alt den innebærer. Jeg må si nei til ting jeg har lyst til, og jeg orker ikke å nyte sommeren som jeg er så glad i. Alle de dagligdagse tingene som har gått så greit lenge nå, virker plutselig mer uoverkommelige igjen.

Jeg kjenner jeg er misunnelig på absolutt alle rundt meg for tia. Alle andre på min alder har så mange muligheter. De tar store valg, og kommer videre i livet. Det skjer masse spennende for mange jeg kjenner. Det som skjer i mitt liv er at jeg blir dårlig. Enda en gang. Akkurat for øyeblikket føles det utrolig urettferdig. Alle de vonde følelsene jeg vanligvis ikke gir meg selv lov til å kjenne på, har plutselig kommet alle sammen på en gang. Akkurat nå føler jeg litt for å velte meg i selvmedlidenhet, bare sånn en liten stund. Jeg skal ikke gi opp, eller la MEen vinne. Men jeg skal gi meg selv lov til å være litt trist. For det er ikke greit å være syk. Det er lov å ha en liten sørgeperiode innimellom. For jeg mister så mye. Og jeg vet ikke når jeg får det tilbake. 

Kanskje er dette det nærmeste jeg kommer et normalt liv? Det å ha en god periode som varer såpass lenge, at jeg i alle fall tør å håpe. Tør å drømme. Det å kjenne på at det kanskje er min tur. Må jeg ta til takke med å en gang i blandt kunne tenke kanskje? Være så god at jeg av og til får kjenne på håpet? Det er jo mye bedre enn ingenting, men langt ifra nok.

Når jeg har fått kjenne litt på alle disse tankene og følelsene en stund, skal jeg legge det triste bort igjen. Jeg skal fortsette å bearbeide det, og jeg må gi meg selv lov til å være syk. Både her hjemme, og sammen med andre. For det er jo det jeg er. Fra nå av er det slutt på å gjøre meg bedre enn jeg egentlig er, det gjør alt bare verre. Det hjelper ikke å prøve å rømme fra noe, som kommer til å innhente meg til slutt uansett hvor mye jeg kjemper i mot.

Jeg har kjent på det at jeg blir dårligere en god stund allerede, og fikk derfor Bente Lill til å ta noen bilder av meg en dag jeg skulle i konfirmasjon. Jeg vet at når jeg blir dårlig igjen, kommer jeg snart til å se sykere ut også. Derfor hadde jeg lyst til å ha noen bilder fra min gode periode, der jeg ser frisk ut. Noen ganger er det greit å kunne finne frem de bildene, å minne meg selv på hvordan jeg kan se ut. Uten for mye ME.















mandag 5. mai 2014

Når man ikke lenger er den man var..

.. hvem er man da?


"Før hun ble syk, var hun en sprudlende, glad og fornøyd jente. Glad i å være sammen med venner, gå på besøk, på hytteturer, teltturer osv. Hun var ikke så glad i sport, men likte å jogge og holde seg i form. Dette savner hun veldig. Vi prøver å gå litt tur, men det er ikke alltid hun orker det. Hun synes det er vanskelig å takle at hun er syk."

Dette er mamma sine ord, som hun skrev i 2008. Det var før jeg hadde fått noen diagnose, og vi både håpte og trodde fortsatt det var noe som kom til å gå over. Jeg var fortsatt under utredning.
Det var da jeg var på mitt verste, både fysisk og psykisk. Jeg presset meg altfor mye, jeg ville ikke innse alvoret i situasjonen. Jeg klarte ikke å innrømme overfor meg selv hvor syk jeg var. Jeg nektet å godta det. Jeg tviholdt på det livet jeg kjente til, så lenge jeg kunne. Men selvfølgelig gikk ikke det i lengden, etter hvert hadde jeg ikke noe valg. Jeg kunne ikke lenger ignorere eller fortrenge sykdommen. Jeg kunne ikke late som ingenting. Sakte men sikkert tok den over hele livet mitt, og snudde det på hodet. Jeg var ikke lenger den personen jeg og alle rundt meg kjente. Sykdommen forandret meg. Jeg ble til en versjon av meg selv jeg absolutt ikke likte.
Jeg orket ingenting, men jeg klarte aldri å se at det var pga sykdommen. Jeg så bare alt jeg ikke fikk til. Ikke bare dro jeg meg selv ned, jeg gnurte meg skikkelig godt ned i gjørma. Hver eneste dag. Selvtilliten jeg alltid hadde hatt, var helt borte vekk. Jeg følte meg helt forferdelig. Jeg greide nesten ikke å verken stå eller gå. Besvimelser ble en del av hverdagen. "Plutselig" var jeg kronisk syk. Alt handlet om sykdommen, og uansett hvor hardt jeg prøvde, kunne jeg ikke rømme fra det.


Jeg lærte meg å leve med det, jeg klarte å godta det. Jeg lærte meg å sette pris på små ting, og å gjøre det beste ut av situasjonen jeg var i. Som regel i alle fall. Jeg lærte meg hvordan jeg skulle overleve en hverdag som kronisk syk. Etter mange år, ble det et liv jeg lærte meg å "like". For sannsynligvis var det sånn det kom til å bli. Jeg sluttet å vente på noe som kanskje aldri kom til å skje, tanken på å bli frisk la jeg bort. Drømmene og planene la jeg bort. Jeg tror ingen som ikke har vært i en slik situasjon selv, kan klare å forestille seg hvordan det føles. Det å gi avkall på ditt gamle liv, alle drømmene og planene for fremtiden. Absolutt alt du kjenner til, og er trygg på. Plutselig lever du et liv du absolutt ikke har valgt. Et liv ingen forstår, ikke en gang du selv. Du har ingen kontroll i det hele tatt. Du aner ikke hvor dårlig du kommer til å bli. Kanskje blir du sengeliggende. Hver gang du gjør noe du har lyst til, blir du bare enda litt dårligere. Du kan ikke gjøre noe som helst for å snu det, og i alle fall ikke stoppe det. "Ta tiden til hjelp, og tenk positivt" er det eneste rådet du får.

Jeg har alltid trodd at hvis jeg en gang ble bedre, kom jeg til å bli den jenta som mamma beskrev over her. Jeg kom til å bli meg selv igjen. Jeg kunne begynne på nytt, og endelig leve et normalt liv igjen. Det jeg ikke tenkte over, var hva det gjør med en person å være syk så lenge. Pga sykdommen har jeg funnet ut hvordan det føles å være deprimert, og jeg har kjent på følelsen av angst. Jeg har lært hva det vil si å være ensom, og jeg har kjent på følelsen av å være fullstendig hjelpeløs. Jeg klarte så godt som ingenting selv, jeg var avhengig av de rundt meg. Jeg har vært mer dårlig, enn god de siste årene. Jeg har hatt flere dårlige opplevelser, enn gode. Alt pga sykdommen.

Hvordan går man tilbake til et "normalt" liv, etter noe sånt? Hvem er jeg som "frisk"? Jeg var ikke forberedt på at det å bli bedre, kom til å være så vanskelig. Jeg var ikke forberedt på at sykdommen skulle "ødelegge" meg sånn.

Jeg er langt fra frisk, men jeg er likevel såpass god at jeg må forberede meg på å prøve meg litt ut i jobb igjen snart. Bortsett fra noen litt dårligere måneder i vinter, har formen vært bedre helt siden i fjor vår. Et helt år er lenge, og derfor må jeg begynne å forberede meg på at ting kanskje blir annerledes fra nå av.

Jeg må lære meg å tenke annerledes. Jeg må prøve og legge bort "ME-tankegangen", som jeg brukte flere år på å bli vant til. Den er prentet inn i hjernen min. "Etter en god periode, kommer alltid en dårlig." Jeg må begynne å tenke hvis, ikke når. Jeg må slutte å gå og vente på å bli dårlig igjen. Jeg må slutte å være så redd. "Ta dag for dag." Nå må jeg tørre å tenke lenger frem.

Jeg må lære meg å stole på meg selv igjen, og jeg må lære å stole på kroppen min. Det er vanskeligere enn det høres ut, siden den ikke har gjort annet å svikte meg de siste årene. Jeg er redd for å håpe på for mye, og å være for positiv. Men samtidig kommer jeg ingen vei hvis ikke jeg tar noen sjanser. Jeg kan ikke la tidligere erfaringer stoppe meg i å prøve igjen nå. For jeg vet jo aldri. Plutselig bli jeg positivt overrasket! Og det er jo ingenting jeg heller vil, enn å kunne gå tilbake til en hverdag som ikke bare handler om sykdom.


tirsdag 18. mars 2014

Når livet ikke blir som planlagt..

Om en uke har jeg bursdag. Jeg blir 23 år. Det føles veldig rart. Jeg har ikke oppnådd noe av det jeg hadde håpet på i en alder av 23 år. Jeg har ingen utdannelse, jeg har ikke fått lappen. Jeg har begynt på begge, men jeg har ikke klart å fullført noen av delene. Egentlig så kan man si at jeg ikke har kommet noen vei her i livet, rett og slett. Hvis man sammenligner meg med andre i alle fall.
Jeg har ikke klart å oppnå noe av det de fleste rundt meg har. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har kalt meg selv mislykket og stakkarslig de siste årene. Det er de to første ordene som har kommet opp, når jeg har tenkt på meg selv. Jeg har ikke følt meg god nok for noen, eller noe. Jeg følte aldri at jeg fikk til noe som helst.
Jeg har prøvd å overbevise alle andre om at jeg er så mye mer enn sykdommen, men jeg har ikke vært flink til å se det selv. Jeg synes fortsatt det er vanskelig noen ganger. Alt jeg har sett er en person som er syk, og som er annerledes enn alle andre. Det var veldig viktig for meg før, det å ikke skille meg ut. Derfor har jeg brukt mange år på å lære meg at det å være annerledes ikke nødvendigvis er negativt.
Det er slike tanker jeg har hatt om meg selv siden jeg ble syk. "Jeg er mislykket, jeg klarer ingenting". "Sykdommen gjør meg til en belastning for alle." Jeg har blitt en ekspert til å skyve bort de rundt meg. Jeg har vært flau over livssituasjonen min, og enda mer flau over sykdommen min. I forhold til "alle"andre, så er jeg "ingenting".

Men så slo det meg at det å ha vært syk i 8 år, i en alder av 23, er ikke så verst det heller. Jeg synes nesten jeg kan kalle det en liten prestasjon. Jeg har ikke oppnådd noe av det jeg håpet på, ingen av planene jeg hadde har blitt noe av. Men jeg har likevel nesten oppnådd mer.
Etter flere hundre dårlige dager og skuffelser, mye motgang og noe som føles som tusenvis av tårer, har jeg lært at jeg er sterkere enn jeg trodde. Det har ikke vært lett å komme dit jeg er i dag. 8 år er lenge. Sykdommen har styrt hele ungdomstiden min. Den har ødelagt mye, men lært meg mer. Den har knust mange drømmer og planer, men også gitt meg nye.
Selv om jeg er syk, er jeg mer glad i livet nå enn jeg noen gang var som frisk. Jeg var glad i livet den gang også, men jeg var så overfladisk. De tingene som betyr alt for meg nå, hadde den gamle Siv Irene ikke brydd seg om. Ikke på samme måte. De hadde blitt sett på som en selvfølge. Det hadde vært en veldig liten del av hverdagen min. Nå er det alt.

Jeg har funnet ut at noe så lite og enkelt som farger, lyser opp dagen min. Jeg elsker blomster, cupcakes og mitt fine pip servise.
Det er alltid like gøy når en av orkideene mine blomstrer om igjen. Og ja, jeg hører selv hvordan det høres ut. Men det er nettopp det at jeg ser de små tingene, eller bittesmå, som gjør at jeg har det så fint nå. Ting som er helt ubetydelige for de fleste andre. Før hadde jeg kastet orkideen i veggen når den siste blomsten datt av tror jeg. Men nå ser jeg helt annerledes på det. Det er noe jeg får til. Det er takket være meg at den blomsten blomstrer om igjen. Jeg gjør noe riktig. Noen ganger når jeg ser et lite nytt blad på en plante, viser jeg det til Bente Lill. Jeg er så fornøyd, og av en eller annen grunn forventer jeg at hun skal synes det er like gøy. Det gjør hun ikke. Men hun blir selvfølgelig glad på mine vegne!


Konklusjonen min er at man trenger ikke å ha det "alle" andre har, for å ha det greit. Man trenger ikke være eller gjøre som de rundt oss. Jeg er ikke lenger flau over at jeg ikke har en utdannelse, eller lappen. Jeg har en sykdom som gjør meg annerledes, jeg må leve etter den. Og det er greit. Jeg er ikke mindre verdt av den grunn. Jeg har jobbet like hardt for å komme dit jeg er i dag, som andre har for å ha kommet dit de er.

På søndag blir jeg 23 år, og selv om mitt voksne liv er helt annerledes enn forventet, er jeg fornøyd.
Sykdommen bestemmer hva jeg orker, men den bestemmer ikke hvordan jeg har det. Det er kun opp til meg. Sykdommen er ikke min verste fiende lenger. Og for meg er det en seier.
Selv om målet mitt har gått fra å være "jeg vil bli barne og ungdomsarbeider", til "jeg vil plante jordbær i skråninga ved låven" så er det også et mål. Et overkommelig mål for meg. Det er alt som betyr noe. Det å gjøre noe som gjør livssituasjonen man er i bedre, uansett hvor lite det er, er viktig. Hva andre tenker om det, har ingenting å si.