Sider

tirsdag 14. juli 2015

Håp..

Helt siden sommeren ifjor ble "ødelagt" av halsbetennelse og antibiotika, har jeg gledet meg til denne sommeren. For denne sommeren skulle bli mye bedre. Jeg skulle få sjansen til å gjøre det jeg ikke fikk gjort i fjor. Om ikke alt, så i alle fall noe.
Jeg har vært helt sikker på at dette kom til å bli en god sommer. Etter en dårlig vinter skulle formen stige samtidig som det gikk mot sommer.
Jeg prøver hele tiden å overbevise meg selv om at jeg er bedre. Og som regel gjør jeg en god jobb. Jeg klarer å lure meg selv overraskende ofte. "Jeg er jo ikke såå syk!" "Jeg er ikke såå dårlig!" "Jeg trenger ikke krykkene lenger."
Men sannheten er at jeg stort sett er veldig, veldig dårlig. Jeg er veldig syk, og jeg trenger krykkene mine. Sannheten er at jeg lyver til meg selv hele tiden. Jeg vil så gjerne være bedre. Jeg vil så gjerne ha en god sommer. Så når jeg endelig har en bedre dag, tenker jeg alltid at nå blir det lenge til neste ordentlige dårlige dag kommer. Nå har den gode perioden endelig begynt. Og jeg vil det så mye, at jeg virkelig tror det. Men som regel kommer den allerede dagen etter. Og dagen etter der igjen. Og sånn fortsetter det, men likevel klarer jeg ikke å innse hvor dårlig jeg er. Så ofte jeg kan tenker jeg som om jeg var frisk, selv om jeg egentlig er alvorlig syk. Det er en ganske stor kommunikasjonsvikt mellom hodet og resten av kroppen.

Jeg skjønner ikke selv hvordan det går an å stå opp med innstillingen om at det blir en god dag, hver eneste dag, når de fleste er såpass dårlige at de blir tilbrakt på sofaen fra jeg står opp til jeg legger meg. Jeg vet ikke om jeg skal kalle det pågangsmot eller dumskap.

Jeg har gått ut av tellinga for lenge siden på hvor mange ganger jeg har måttet si nei til ting jeg har hatt lyst til, bare i sommer. Men likevel så har jeg venner som aldri slutter å spør meg med på ting. Som aldri slutter å inkludere meg, selv om jeg som oftest må si nei. Men selv om det føles like kjipt hver gang, så føler jeg meg veldig heldig som har så mye å si nei til. Jeg føler meg heldig som etter 9 lange år, sitter igjen med venner som fortsatt ikke har gitt meg opp. Som aldri tar det som en selvfølge at jeg ikke orker.

For plutselig en gang de spør, så kan jeg svare ja. Plutselig en dag orker jeg og med å finne på noe. Jeg vet aldri når, eller hvor lenge det kommer til å gå greit. Derfor tar jeg noen sjanser innimellom, og noen ganger går jeg på en skikkelig smell. Jeg velger feil, og angrer i ettertid. For som sagt så kan lysten til å finne på noe ta overhånd, og jeg lurer meg selv til å tro at jeg er mye bedre enn jeg egentlig er. Jeg sliter meg ut på å stelle meg og kjøreturen bort, og det ender med at jeg sitter å stirrer ut i lufta resten av kvelden. Men noen ganger går det greit, og jeg storkoser meg fra begynnelse til slutt.

På fredag prøvde jeg meg på en liten gåtur med Kaizer, selv om jeg egentlig hadde en ganske dårlig dag. Det var sol og fint ute, og jeg klarte rett og slett ikke å la vær. Konsekvensene ble store, og de neste to dagene lå jeg rett ut med feber. Jeg var så dårlig at jeg nesten syntes det var litt skummelt. Der og da er jeg veldig klar over hvor syk jeg er, og det føles ikke noe greit i det hele tatt. Men likevel så håper jeg at dagen etter skal bli mye bedre. "For jeg er jo ikke såå syk!"

For det er jo nettopp det det er. Det er verken optimisme eller dumskap. Det er håp. Noen ganger tror jeg at jeg har gitt opp håpet på å bli bedre. Men det har jeg ikke. Jeg kjenner på det hver eneste dag. Jeg står opp med håpet om at det blir en god dag. Blir det ikke det, så håper jeg neste dag blir bedre. Jeg går hele tiden å venter på bedre dager, og jeg gleder meg så til de kommer. Jeg vil ikke grave meg ned i triste tanker, og tenke at de "gode dagene kommer ikke på lenge enda." "Jeg blir jo aldri bedre, jeg orker ingenting." Hvis jeg lar de vonde tankene ta overhånd, kommer jeg til å bli så deprimert at hvis den gode dagen plutselig kommer, så er det ikke sikkert jeg merker det. Jeg vil heller tenke friske tanker, selv om jeg er syk. Jeg vil heller legge planer med venner, og måtte si nei når dagen kommer, enn å si nei med en gang. Jeg vil heller ikke ta det som en selvfølge at jeg aldri orker noe. For som sagt, plutselig så kommer det en bedre dag. Plutselig kommer det en dag der jeg ikke føler meg alvorlig syk. Skuffelsene underveis kan mange ganger være vanskelige å takle. Men de gode opplevelsene innimellom, de få øyeblikkene der sykdommen føles litt mindre, det er de som gjør at jeg har det såpass greit som jeg har det. Det er håpet om at de øyeblikkene kan komme hver dag, når som helst, som gjør at jeg ikke har gitt opp for lenge siden.

Det er slike øyeblikk som bildene under viser, som gir påfyll av håp og positive tanker. Slike øyeblikk som er langt fra en selvfølge, og som betyr så uendelig mye.


"La alltid takknemligheten
være større enn forventingene."

onsdag 13. mai 2015

"Du går jo glipp av livet.."

Jeg snakket med mamma en dag, som jeg gjør veldig ofte, om hva jeg føler og tenker rundt det at jeg er syk. Jeg sa jeg for øyeblikket ikke føler at jeg lever, jeg eksisterer bare. Jeg bare er, jeg kommer ingen vei. Alt har stoppet opp. Jeg orker ingenting. Alt er tungt. Jeg visner bort, og gror snart fast her i "gamlehusan".

Jeg trenger hjelp til det meste, for jeg klarer ikke stå oppe så lenge om gangen. Jeg ligger over 20 timer i døgnet, noe som er ganske mye. Kanskje har jeg 20 minutter, eller en halvtime på en god dag der jeg kan ut å gå litt. Takket være bestens gamle krykker. De har blitt mine nye følgesvenner. Men jeg kan ikke bruke krykkene heller for mye, for det blir for tungt for armene mine. Men hvis jeg går veldig sakte, og finner en fin balansegang mellom å bruke beina mine og krykkene, går det greit. Jeg kan lufte meg litt, uten å bli mye dårligere etterpå. Men det er på en "god" dag.

Besten's krykker har ligget på loftet hjemme hos foreldrene mine så lenge jeg har vært syk. Jeg har aldri følt at jeg har hatt bruk for dem før. For jeg har aldri vært så svak som jeg er nå. For hver dårlige periode, blir jeg svakere og svakere. De første årene som syk, hadde jeg jo fortsatt litt muskler igjen etter å ha vært frisk hele livet. Alt det, pluss litt til, er borte vekk nå. Jeg er fullstendig kraftløs.

Men jeg bestemte meg for å prøve krykkene en dag. Bare for å se hvordan det føltes. Å pga krykkene, kunne jeg gå min første tur på flere måneder. Og plutselig så føltes det ikke som et valg lenger, det føltes nødvendig. Og da det gikk opp for meg, ble det plutselig mye vanskeligere enn jeg hadde trodd. Jeg er så dårlig at jeg må bruke hjelpemidler for å kunne gå en liten tur.

Vi fant ut at det kanskje var lurt å få tak i nye krykker, hvis jeg skal gå med dem ute blandt folk. Nå har jeg brukt dem der ingen ser meg. På små lufteturer i skogen. Jeg gikk på apoteket for å bestille nye. Jeg ville få tak i mine egne, jeg ville ikke låne av noen. Men da jeg stod der, stoppet jeg plutselig helt opp. Det å kjøpe krykker var heller ikke så lett som jeg trodde. Bare det var utrolig tungt. Både fysisk og psykisk. Det føles så feil. For jeg er jo ikke så syk. Det er bare så dumt at ikke resten av kroppen kan bli enig med hodet.

Jeg er sengeliggende, og krykker har blitt en del av hverdagen. Jeg orker ikke lage frokost til meg selv lenger, for til og med det blir for anstrengende. Før ordnet jeg det med en gang jeg stod opp, men nå får jeg hjertebank og blir så svimmel at jeg må sette meg med en gang jeg har kommet ned trappa. Sånn er det egentlig hele dagen. For øyeblikket er jeg kjempe syk. Noen ganger blir jeg så frustrert at tårene spruter. Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre. Det er på de dagene jeg kan si noe sånt som at jeg føler jeg ikke lever. Jeg bare eksisterer.

Og det virker som det kanskje er en del andre også som ser sånn på det. "Det er så trist at du er så syk, du går jo glipp av livet." fikk jeg høre en dag. Jeg ble litt paff, men det fikk meg virkelig til å tenke. Er det det folk tror, at jeg går glipp av livet? De som kan leve livet som de vil, de som reiser, trener, jobber og fester? Tror de at det sånn livet må være, for å ha det greit? For å ha et godt liv, så må man kunne gjøre akkurat hva man vil, når man vil? Er det virkelig det livet handler om?

Andre lever ut drømmene sine, og det er sånn de føler de lever. De setter seg mål, oppnår dem og setter nye mål. Du pusher seg selv hele tiden. De jobber i mot noe.
Jeg har også drømmer, jeg jobber også i mot noe. Men for øyeblikket er det hverdagslige ting som de fleste andre tar som en selvfølge. For meg er en 20 minutters luftetur i skogen, like stort som om jeg skulle fullført et maraton. Det er noe jeg har klart, som på et eller annet tidspunkt føles uoverkommelig. Pga sykdommen, legger jeg merke til ting mange andre ikke tenker over. For de er så travle, at de små tingene bare blir nettopp det. Små ting de ikke legger merke til i livets travle hverdag. Pga sykdommen nyter jeg alt litt ekstra. For ingenting jeg gjør er en selvfølge, jeg vet aldri når jeg orker det neste gang. Hver minste lille luftetur ut, betyr så mye for meg. Om jeg så må ha med meg krykkene mine. Pga sykdommen kjenner også jeg at jeg lever, men på en helt annen måte enn de fleste andre.

Dette er mitt 9 år som MEsyk, og når jeg tenker tilbake på årene som har gått, føler jeg virkelig ikke at jeg har gått glipp av livet. Jeg har ikke "mistet" 9 år av livet mitt. Jeg har gått glipp av de tingene jeg nevnte i sted. Reiser, trening, jobber og fester. Men for meg vil ikke det si at jeg har gått glipp av livet. Og det vil jeg ikke at noen skal tro. Man er ikke nødt til å være frisk, for å ha det greit. Det å være frisk, vil ikke tilsi at en er lykkelig. Selvfølelig hjelper det å ha helsa i behold, det gjør jo alt lettere. Og selvfølgelig ville jeg heller hatt en frisk hverdag. Men nå har jeg ikke det, og jeg har ikke noe valg. Men det at jeg er kronisk syk, betyr ikke at jeg er ulykkelig og ikke har noe annet å gjøre enn å sitte å tenke på hvor trist alt er. Jeg kan ha øyeblikk der jeg kjenner på lykkefølelsen jeg også, akkurat som alle andre, kanskje til og med oftere. Nettopp fordi de små tingene som er ubetydelige for mange, betyr alt for meg. Det å være syk, virker helt forferdelig for folk utenfor. Og til tider kan det føles forferdelig, men mesteparten av tiden så har jeg det fint jeg også. Alt er hva man gjør det til.

"Happiness is letting go of what you think 
your life is supposed to look like
&
celebrating it for everything that it is."

tirsdag 10. februar 2015

Usikkerhet..

I det siste så har jeg vært veldig usikker på hva jeg skal gjøre med bloggen. Skal jeg fortsette å skrive? Er det på tide å gi seg? Har jeg egentlig så mye mer å komme med?

Mange ganger er jeg usikker på om jeg har delt for mye. Var det bedre før, da ingen visste hva som foregikk? Eller er det bedre at "alle" vet "alt"? Hvor mye vil folk vite? Hadde like mange behandlet meg annerledes nå, om jeg ikke hadde hatt denne bloggen? Hadde kanskje ikke så mange blitt like ukomfortable rundt meg hvis ikke de visste såpass mye som de gjør? Eller har det ingenting med sykdommen å gjøre? Kanskje det rett og slett bare er meg det er noe galt med? Har det at jeg har vært syk så lenge, gjort meg sær?

Jeg vet rett og slett ikke. Noen ganger savner jeg det å kunne late som ingenting. Men hvis jeg gjør det nå, føler jeg nesten at jeg lurer folk. Selv i gode perioder. Innerst inne vet jeg jo at den gode formen ikke kommer til å vare. Personen de treffer, og snakker med, er jo en annen versjon av meg selv enn den jeg vanligvis er. De treffer den versjonen som for en gang skyld har en pause fra en hverdag som stort sett ellers er fylt av sykdom. De treffer den jeg skulle ønske jeg alltid kunne være. Den jeg var før. Før var det mest naturlig å late som ingenting, for selv om jeg var syk, husket jeg fortsatt hvordan det var å være frisk. Det gjør jeg ikke nå. Jeg klarer ikke late som ingenting lenger. Nå er det det som føles unaturlig.
Men hvordan skal jeg forklare det? Når skal jeg i det hele tatt si at jeg er syk? Noen ganger sier jeg det nok litt for fort. Jeg føler jeg skylder personer jeg treffer en advarsel. Selv om de fleste ikke aner hva det vil si og ha ME, og ikke skjønner alvoret i det jeg sier, så har jeg i alle fall sagt det.

Jeg føler det blir feil å ikke si noe, men samtidig blir det feil å si noe også. Dette er et problem som dukker opp hver eneste gang jeg er ute blant folk. Uansett hvem det er, kjente eller ukjente. Hvor mye skal jeg snakke om sykdommen? Hva vil de vite? Skal jeg fortelle om bloggen? Jeg har aldri reklamert for bloggen min, jeg snakker ikke så mye om den. Det blir jo også rart å plutselig si at jeg blogger om livet med ME. Når passer det inn i sammenhengen?
Hvilken sammenheng passer jeg inn i? Min hverdag er så annerledes enn alle andre sin. Jeg har aldri noe å komme med. Jeg har ikke noe å bidra med. Det jeg har å fortelle om er hvor mange ganger det har gått greit å reise seg opp fra sofaen den dagen, hva som blomstret sist i hagen, hva de snakket om på Dr.Phil, eller hva Kaizer gjorde tidligere i dag.

Jeg skulle ønske jeg kunne slippe MEen. Jeg skulle ønske jeg kunne si at nå orker jeg ikke forholde meg til verken den, eller personen den gjør meg til lenger. Hadde jeg hatt et valg, hadde valget vært lett. Og det er kanskje dårlig gjort, men da tenker jeg at hvis jeg bare gir de rundt meg også valget, velger de det samme som jeg hadde gjort. Det er jo faktisk ganske mange som har gjort nettopp det i løpet av årene som har gått. Og det har jeg full forståelse for. Jeg ser opp til dem som har valgt å være der i både gode og dårlige perioder, i 8 år.

Jeg synes det er utrolig vanskelig å forholde meg til folk. Jeg vet ikke hvordan jeg skal oppføre meg lenger, hva jeg skal si. Det gjør meg trist, for egentlig så er jeg en veldig sosial person. Jo lenger jeg er syk, jo vanskeligere blir det. Jo lenger jeg er syk, jo mer preget blir jeg. Jo mer forandrer det meg. Det er ikke mye igjen av den friske versjonen av meg selv. Og det var jo den versjonen folk likte. Det er den folk husker. Eller kanskje de også har glemt. Jeg savner den versjonen av meg selv. Jeg skulle ønske jeg noen ganger kunne være den versjonen igjen, men det tror jeg ikke kommer til å skje. Etter mange års sykdom, mange tilbakefall, og mye motgang har den gamle meg forsvunnet sakte men sikkert. Og det er vanskelig for andre å forstå tror jeg. Det å være syk, er ikke bare å være syk. Det er så utfordrende, både psykisk og fysisk. Jeg kan skrive i det lange og det breie om hvordan det føles, men ingen kan likevel helt forstå det. Det er en forklaring på hvorfor jeg noen ganger kan oppføre meg litt rart. Jeg klarer ikke være som jeg var før lenger. Jeg klarer ikke gjøre som jeg gjorde før. Det gjør meg frustrert, og irritert. Men mest av alt så gjør det meg trist. Og det kan noen ganger resultere i en litt merkelig oppførsel.

Jeg har lært meg å leve med sykdommen, men jeg hadde aldri trodd den kom til å forandre meg såpass mye som den har gjort. Jeg hadde aldri trodd at det skulle gå 8 år. Jeg trodde alltid at jeg kom til å bli frisk igjen, og da kom den gamle versjonen av meg selv tilbake. Det å være frisk kom til å bli normalt, og de syke årene mine skulle etter hvert bli et lærerikt, men fjernt minne. Det skulle etter hvert bli fortid, ikke en evig nåtid. En tid jeg kunne legge bak meg, og ta igjen alt det tapte. Treffe folk, uten å alltid ha MEen hengende over meg. Det er som en usynlig, tungvinn venn som hele tiden er sammen med meg, som ingen andre ser. Som aldri lar meg glemme at den er der.

Jeg tror det er bedre å være for ærlig, enn å holde tilbake. Blir folk skremt, eller ukomfortable fordi jeg er syk, så er det faktisk deres problem. Sykdommen gjør meg ukomfortabel hver eneste dag, men som sagt så har ikke jeg noe valg. Jeg må forholde meg til den hele tiden. Og før øyeblikket tar det så mye tid og krefter, at jeg ikke har noe igjen til så mye annet. Jeg trekker meg litt tilbake i de verste periodene. Jeg bruker de få kreftene jeg har på mine nærmeste. Alt annet får egentlig bare vente.

Uffda.. Etter å ha lest igjennom dagens tanker så ser jeg jo at det kommer frem at sinnstemningen min ikke er så lystig for øyeblikket. Men jeg har det greit, selv om det kanskje ikke virker helt sånn. Jeg er ikke deprimert, jeg har ikke gitt opp. Men det å være såpass dårlig som jeg er nå, gjør noe med meg om jeg vil eller ikke.
Uansett gleder jeg meg til våren kommer. Jeg krysser fingrer, tær og alt jeg har for at formen blir bedre samtidig som dagene blir lysere. :)

fredag 9. januar 2015

365 nye muligheter..

Selv om jeg har godtatt og akseptert sykdommen og alt det der, skulle jeg så inderlig ønske jeg var frisk. Og i disse juletider vet man jo aldri, både små og store julemirakler kan jo skje. ;)
Jeg har følt meg litt bedre, og tenkt at kanskje det var en liten mulighet for at jeg kunne bli bedre igjen allerede. Jeg vet jo veldig godt at jeg ikke plutselig blir frisk, men litt bedring kan man jo alltids håpe på. Tenk for en bra start det hadde blitt på det nye året! 

Jeg har orket alt som har skjedd i jula, og jeg har klart meg ganske greit. Men samtidig så har jeg vært veldig anspent hele tiden. Hjertebank, skjelvinger, humørsvingninger og tankekaoset har vært helt ekstremt hele veien. Jeg overtenker alt jeg sier og gjør, og jeg føler ikke jeg klarer å være meg selv. Jeg konsentrerer meg så mye om å være"frisk", at jeg glemmer hvor syk jeg er. Det er så dumt, og jeg kjenner jeg skuffer meg selv. Jeg kan ikke lenger si at jeg ikke vet bedre, for det gjør jeg. Jeg vet altfor godt hvordan det går hvis jeg ikke tar hensyn til sykdommen. Men noen ganger blir jeg så lei av å ta hensyn. Jeg blir så sliten av å hele tiden ha det i bakhodet, at jeg ikke burde gjøre noe av det jeg gjør. For absolutt alt kan gjøre meg dårligere. Se på tv, lese, gå tur, ha besøk.. Jeg må hele tiden beregne og planlegge. Gjør jeg for mye må jeg ta konsekvensene av det. Bearbeide skuffelsen, og reise meg igjen etterpå. Jeg må jobbe med meg selv hver eneste dag.
Jeg blir lei av å alltid måtte bearbeide tanker og følelser jeg har pga sykdommen. Det å føle at man ikke har krefter til å være seg selv er tungt. Jeg klarer ikke styre humøret alltid, jeg skjønner ikke alltid hvorfor jeg sier det jeg sier, eller gjør det jeg gjør. Det er vanskelig synes jeg. Jeg vil så gjerne klare å ha den indre roen jeg har på de "gode" dagene. Den roen jeg har når jeg er her hjemme, når jeg er alene. Den forsvinner rett ut av vinduet hvis jeg gjør bare litt for mye.  

De siste månedene har jeg ikke hatt lyst til noe, jeg har vært så dårlig. Men jula kom, jeg følte meg litt bedre, og orket utrolig nok å være litt sosial. Det virker nesten litt mot sin hensikt for meg å gjøre noe nå, for etterpå kjenner jeg på både en slags sorg, og et stort savn. Det blir enda mer å bearbeide. Jeg må egentlig begynne helt på nytt, med noe jeg har jobbet meg igjennom mange ganger før. For det er sånn det er å være syk. Jeg må godta, akseptere og bearbeide de samme tingene om og om igjen. Jeg blir minnet på hvor mye jeg savner å være sosial, men samtidig blir jeg også minnet på at jeg egentlig er for dårlig til å gjøre det jeg har så lyst til. Noen ganger er det ekstra vanskelig å være syk, og jeg pleier å kjenne på det hvert eneste nyttår. 


Istedet for å starte det nye året med en bedre periode, startet jeg det heller med å få influensa. En skikkelig influensa. Og det er hardt for min allerede syke og svake kropp. Men jeg velger å håpe på at det bare kan gå oppover nå, og at dette ikke setter meg enda mer tilbake. 
Og uansett hva som skjer så har jeg, akkurat som alle dere andre, hele 365 nye muligheter til å få et fint år. 365 muligheter til å få gode dager, fine opplevelser og nye minner. 365 muligheter til å bli positivt overasket. Ingen vet hva morgendagen bringer! Mye kan skje i løpet av et år. :)