tag:blogger.com,1999:blog-13175934049747302322023-11-16T15:45:10.564+01:00 Siv's lille boble..Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.comBlogger75125tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-90675826834562879202020-01-07T15:00:00.001+01:002020-01-07T19:04:12.173+01:00Et nytt tiår..Tenk at det ikke bare er et nytt år, det er et helt nytt tiår!<br />
Jeg legger et tiår bak meg nå, som har vært tungt og vanskelig og som jeg på mange måter gleder meg til å legge bak meg.<br />
Men jeg har også opplevd utrolig mye fint! Jeg har delt et helt tiår med lille Kaizer. Nå har han blitt gammel, og han har leddproblemer og hjertefeil. Jeg vet at tiden jeg har igjen med han nå er en bonus.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNhbQvXZNOQfTstCimXIfBXyq30LDck_NIR6ux8olqFCRi6rLDmY5pnrxf7RIwy5LQCLqRy1aLHNrcH9HYuqyr_F5P0y045FOfWxlLNdP3jzjdltP0jDskhtZ_y7o8go0yZMd7LPaxU3k/s1600/IMG_0243.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1495" data-original-width="1600" height="299" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNhbQvXZNOQfTstCimXIfBXyq30LDck_NIR6ux8olqFCRi6rLDmY5pnrxf7RIwy5LQCLqRy1aLHNrcH9HYuqyr_F5P0y045FOfWxlLNdP3jzjdltP0jDskhtZ_y7o8go0yZMd7LPaxU3k/s320/IMG_0243.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Jeg har delt nesten et helt tiår sammen med Bente Lill her i gamlehusan. Vi har blitt voksne her, og til tider har det vært utfordrende å bo sammen. Men vi har lært så utrolig mye av hverandre, jeg ville ikke vært foruten en eneste dag eller opplevelse vi har hatt her. Jeg kommer til å savne å bo med min kjære storesøster, men samtidig føles det like naturlig for meg som for henne at den perioden i livet er over.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiaNgG_iMS8gdpZ0KjCsHU-VZa0hTkiZbbinpqzlHW5RG_2Zrw-uvqJt2zKrAHZJ99vA8ck0YDXBhZDBqr98khnt63Zo1QHxddsyXpIU2HnkUr5zwdPOWxemYjmmv7aFD7OPfiaW5v7r50/s1600/IMG_9537.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1144" data-original-width="1394" height="327" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiaNgG_iMS8gdpZ0KjCsHU-VZa0hTkiZbbinpqzlHW5RG_2Zrw-uvqJt2zKrAHZJ99vA8ck0YDXBhZDBqr98khnt63Zo1QHxddsyXpIU2HnkUr5zwdPOWxemYjmmv7aFD7OPfiaW5v7r50/s400/IMG_9537.JPG" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
For jeg har blitt voksen jeg også. Før sa jeg at livet mitt ble satt på vent da jeg ble syk. Livet mitt stoppet opp. Men det er ikke sant. Livet venter ikke på noen. Dette tiåret har vært veldig annerledes enn de fleste andre på min alder sitt har, men jeg har likevel hatt det. Jeg har levd. 20 årene mine har handlet om sykdom, men jeg har hatt dem. Jeg har vært ung og dum. Jeg har gjort ting jeg angrer på, og jeg har gjort ting jeg skulle ønske jeg kunne gjøre igjen. Jeg har ikke bare hatt dårlige dager og opplevelser. Det har ikke bare vært tragisk og meningsløst. Faktisk så har det ikke vært det i det hele tatt. Jeg blir ikke trist når jeg tenker tilbake på årene som har gått. Tvert i mot kjenner jeg på en slags mestringsfølelse. Jeg klarte det! Jeg kom meg igjennom de vanskeligste årene av livet mitt til nå, jeg har overlevd 13 år som syk. Første måtte jeg lære meg å leve som syk som tenåring, så måtte jeg lære meg å leve som syk som voksen. Og begge deler har vært like vanskelig. Det har vært vanskelig å godta at mitt liv er så annerledes, at jeg er så annerledes. Det har vært vanskelig å se at jeg har en verdi i det hele tatt, i et samfunn der sånne som meg blir latterliggjort, og sett på som en "kvise på samfunnets rumpe" som det så fint heter.<br />
<br />
Jeg har brukt veldig mye av dette tiåret til å sørge og savne. Jeg ventet på at ting skulle bli som det var. Det tok meg mange år å forstå at det gamle livet mitt ikke lå der å ventet på meg. Det har gjort at jeg ikke helt har forstått hvor gammel jeg har blitt. Livet mitt stoppet ikke opp, men jeg tror jeg satt litt fast. Folk sier alltid at det er så urettferdig at jeg er syk. Jeg har mistet og gått glipp av så mye sier de. Men det føler jeg egentlig ikke at jeg har. Men jeg har måttet gi slipp på veldig mye. Mye av det som betydde aller mest for meg. Jeg har måttet gi slipp på den jeg var. Og jeg tror det har vært det vanskeligste av alt. Det har tatt lang tid. Jeg ble syk da jeg var 16 år, og jeg fikk ofte høre at det var en sånn vanskelig alder å bli syk i. Jeg var så ung at jeg klarte ikke å forstå hva de mente. Men det gjør jeg nå.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Jeg har brukt mye tid på å skamme meg, og å være flau over meg selv og livet mitt. Fasaden jeg prøvde å gjemme meg bak gikk i tusen knas da jeg startet denne bloggen og valgte å være ærlig. Og noen ganger har jeg tatt meg selv i å savne den fasaden. For det er jo ganske greit å kunne late som ingenting, å skjule smerten og tristheten man lever med. Det er veldig lettvint at folk ikke vet hvordan man egentlig har det. Det at alle vet at jeg er syk, alle vet om min aller største svakhet, gjør meg utrolig sårbar. Og med tanke på at jeg alltid har vært en stolt person, er det vanskelig å akseptere noen ganger.<br />
<br />
Jeg har brukt alle disse årene på å finne ut av hvordan jeg best kan leve med sykdommen. Og det har jeg klart. Problemet er bare at jeg har revet meg selv i fillebiter på samme tid. Jeg har slukt hvert eneste negative ord jeg har lest eller hørt, men komplimentene jeg har fått har jeg ikke trodd på. "De sier det for å være snille, de sier det fordi de føler de må". Jeg tolker alt folk sier i verste mening, og går fort rett i forsvarsposisjon. Men ikke når det gjelder meg selv.<br />
"Du gir deg selv mental juling" pleier Bente Lill å si. "Du har redusert deg selv til ingenting."<br />
Jeg har sagt at jeg er ødelagt. Mislykket. Liten. Svak. Stusselig. Jeg har følt meg som en byrde. "Jeg unner ingen å ha meg i livet sitt". Jeg likte ikke personen sykdommen gjorde meg til, og overbeviste meg selv om at ingen andre gjorde det heller. Jeg tenkte at de som ikke ga meg opp, de som fortsatte å sende meldinger og kom på besøk gjorde det fordi de følte de måtte. På grunn av dårlig samvittighet. Og jeg syntes synd på dem. For mange rundt meg har det nok virket som om jeg ikke bryr meg, eller ikke har lyst til å treffe dem, men sannheten er at jeg følte de hadde det bedre uten meg.<br />
<br />
Uansett hva jeg har fått høre av andre, er det ingen som har sagt noe styggere til meg enn det jeg har sagt til meg selv. Ord kan gjøre stor skade, men det er ingenting i forhold til skaden man påfører seg selv med sine egne tanker. For det vi tenker om oss selv, blir etter hvert vår sannhet. (Ja, dette har jeg lært på Dr. Phil.) Det blir det vi tror på, og ingenting noen andre sier kan forandre på det før vi gjør noe med det selv. Og det har jeg bestemt meg for å gjøre. For jeg er ikke ødelagt. Jeg er preget etter 13 år som syk, men jeg er ikke ødelagt. Jeg er ikke mislykket, jeg har gjort så godt jeg har kunnet hele veien. Jeg er ikke liten eller svak eller stusselig. Jeg er heller ikke en byrde. Jeg kan jo ikke forvente at noen andre skal se mer enn sykdommen, når det er alt jeg ser selv.<br />
<br />
Jeg vet mange sammenligner meg med seg. De ser alt de har i sitt liv, og synes synd på meg som ikke har det i mitt liv. I manges øyne har jeg veldig lite. For jeg har ikke jobb, jeg har ikke giftet meg og fått barn. Men det er ikke noe savn for meg. Jeg skulle selvfølgelig ønske at jeg var frisk, og kunne jobbe og finne min plass i samfunnet. Men det er jeg ikke.<br />
Jeg sitter ikke her hjemme og savner verken mann eller barn. For jeg er såpass syk, at jeg har mer enn nok med meg selv. Det å være alene er et valg jeg har tatt, og et valg jeg står for. For meg er det en befrielse å komme hjem, å bare være alene. Å kunne være syk i fred.<br />
<br />
Jeg er mye alene, men jeg er aldri ensom. Jeg har alltid noen jeg kan være sammen med, når jeg føler for å være sosial. Jeg føler meg utrolig heldig som kan si det etter alle disse årene.<br />
Jeg føler meg så privilegert som fikk feire julaften sammen med min søster, mamma, pappa, bestemor og bestefar. Jeg gikk inn i det nye året sammen med min beste venninne, storesøster og svoger. Og ikke minst, lille Kaizer. Jeg har fortsatt mange ting i livet mitt som sykdommen ikke har tatt. Jeg vet at jeg har mange ting i livet mitt nå, som jeg en gang kommer til å savne. Det er så viktig å sette pris på det man har, mens man har det, istedet for å savne det man en gang hadde eller å drømme om det man kanskje en dag kan få.<br />
<br />
Jeg kan ikke legge sykdommen bak meg nå, uansett hvor mye jeg skulle ønske. Den blir med inn i det nye året. Det nye tiåret. Og det går greit. Jeg vet det kommer til å bli et bra år. Det kommer til å fortsette å være tøft, men jeg vet jeg kommer til å få mange nye fine minner. Jeg skal være forlover til min kjære storesøster, og det gleder jeg meg til. Jeg kan snart begynne å så årets første frø. Begynne å ta stiklinger av inneplanter.<br />
Jeg skal slutte å gi meg selv "mental juling". Mitt nyttårsforsett er å bli snillere med meg selv. Det er viktig å huske på at man ikke alltid kan stole på sine egne tanker. De lyver stadig vekk. Den stemmen i hodet som sier at man ikke er fin nok eller flink nok, den lyver.<br />
<br />
Det er også viktig å huske på at det går greit, selv om livet kanskje ikke ble helt som man hadde tenkt. Det går greit å være litt annerledes. For hva er egentlig så interessant med det perfekte? Det er viktig å huske på at når man sammenligner seg med andre, så sammenligner man seg med andre sin fasade. Man vet aldri hva andre gjemmer bak et smil. Vi må slutte å dømme hverandre etter hva vi har oppnådd, og tro at det representerer livskvaliteten vår eller hvor lykkelige vi er. For det gjør det ikke. Ofte er det de som i andres øyne har alt, som sliter mest. Vi må slutte å skamme oss over smerten og tristheten vår.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgc4DMhMRVdMQs5tpEYt0tP5-FWEjE7a9BM2H6JwkSDEam5aI90LSDS533xM9gaoRCkdutbnIZnTGxWSKWN-YSOJOGZQpQTMr_xlep6BIlNUre0fGDm0stNMgvRtJF9Accnu4qe4exYbuw/s1600/49206631_378507919607431_1217496943492595712_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgc4DMhMRVdMQs5tpEYt0tP5-FWEjE7a9BM2H6JwkSDEam5aI90LSDS533xM9gaoRCkdutbnIZnTGxWSKWN-YSOJOGZQpQTMr_xlep6BIlNUre0fGDm0stNMgvRtJF9Accnu4qe4exYbuw/s320/49206631_378507919607431_1217496943492595712_n.jpg" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Jeg har en sykdom, som gjør mange så syke at de må ligge på et mørkt rom. Mange med ME har tilbragt det siste tiåret i senga, i mørket. Og det gir meg en slags kjærlighet for livet som en som er frisk ikke kan forstå. For hvis man sammenligner mitt liv med livet til en som er frisk, så er mitt ganske trist. Men hvis man sammenligner det med andre ME syke, er jeg en av de heldige.<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Husk at uansett hvordan ditt tiår har vært,</div>
<div style="text-align: center;">
eller hvordan 2019 sluttet og 2020 begynte -</div>
<div style="text-align: center;">
når ingenting er sikkert, er alt mulig!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Godt nytt år!</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGIgSUJgSk2bujZW3y0p7zcw1G0ObyJyS0upKlShEXn1hnNLE6SeIhOlrNXWsDe4UuSYhY1UOYb5B6JG6FQl0FXfzdqwUcyjUjSet7hH055_d6fzpH2TdveNdJwoYMyeIxmd1tlOAQzcE/s1600/IMG_1382.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1183" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGIgSUJgSk2bujZW3y0p7zcw1G0ObyJyS0upKlShEXn1hnNLE6SeIhOlrNXWsDe4UuSYhY1UOYb5B6JG6FQl0FXfzdqwUcyjUjSet7hH055_d6fzpH2TdveNdJwoYMyeIxmd1tlOAQzcE/s320/IMG_1382.JPG" width="236" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-11956566583905228472018-10-07T14:30:00.000+02:002018-10-07T14:37:54.179+02:00Sorg og glede..En kveld satt jeg ute på verandaen, å så utover vannet. Jeg satt og tenkte på hvor rart det er at jeg har vært syk i 12 år. Jeg føler tiden nesten har stått stille, samtidig som ingenting er som det var.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Jeg har hele tiden trodd at jeg kommer til å bli frisk. På rommet mitt har jeg et ark som er fint brettet sammen flere ganger, som det står "les når du blir frisk" på, som jeg skrev for en stund siden. Og jeg tror fortsatt at jeg kommer til å kunne brette det opp igjen en dag. Stort sett.<br />
Men noen ganger så føles det som om dette er alt jeg får, og som at livet mitt aldri kommer til å forandre seg. Noen ganger så føles det nesten som om livet mitt er over. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Jeg satt å så ned på flåta som ligger i vannkanten, og jeg ser den begynner å bli slitt. Bordene råtner, og det er på tide å bytte dem ut. Men den flåta der, den har vært der så godt som hele livet mitt. Alle vennene jeg har hatt oppigjennom, helt siden barneskolen, har vært med på den flåta. Den er stappfull av minner. Jeg tipper at hver gang jeg hadde med meg noen der, så føltes det som om vi skulle være venner for alltid. Som om livet alltid kom til å være som det var akkurat da.<br />
<br />
Man sitter å fantaserer om hva man vil gjøre med livet sitt når man blir voksen. Og de aller fleste har en plan om nettopp det. For det å bli voksen, det er så enkelt det! Man får seg en jobb, man gifter seg, også får man barn. Så blir livet så fint og flott. A4 livet, det er det alle tror de kommer til å få når de vokser opp. Det er det som er "normalt". </div>
<div>
<br />
Sykdommen har hindret meg i å få et A4 liv. Derfor får alle så vondt av meg. De synes synd på meg. "Det må være så tøft å ha det sånn som du har det" får jeg ofte høre. Og de fleste får et alvorlig uttrykk i ansiktet når de ser på meg. For jeg er i en situasjon som er så ukjent for mange. Men det å være frisk, å få det a4 livet, er ingen oppskrift på lykke. Det finnes ingen garanti for at livet mitt hadde vært perfekt hvis jeg ikke hadde blitt syk.<br />
<br />
Ofte så sier folk at jeg er så flink. Jeg er flink som klarer å være så positiv, selv om jeg har det tøft. Selv om jeg er syk. Jeg møter på mye forståelse og omtanke, av både kjente og ukjente. Alle vet om kampen jeg kjemper, for jeg har valgt å være ærlig og åpen om det.<br />
<br />
Og noen ganger så tenker jeg på dem som kjemper en kamp som ingen vet om. Som ingen ser. Jeg tenker på dem som kanskje ikke får høre det så ofte, at de er flinke. De som gjør så godt de kan for alle andre hver eneste dag, og som kanskje ikke får tid til seg selv. Jeg tenker på dem som kanskje har for god tid til seg selv, og som lever med et savn eller en sorg som føles for tung å bære. Kanskje de også føler at det aldri kommer til å bli lettere. Kanskje de føler at livet aldri kommer til å forandre seg. Jeg tenker på de som ikke trives med seg selv, i sitt egen selskap. Og jeg tenker på alle som sitter og er ensomme. Alene, eller sammen med andre. Det er så mange måter å føle seg ensom på. Og jeg tror det er mange som kjenner på det fra tid til annen. Jeg tenker på de som har A4 livet, og som kanskje ikke har det så enkelt likevel.<br />
For man trenger ikke å ha ME for å tenke de tankene jeg har. Eller å føle det jeg føler. Man er ikke nødt til å være kronisk syk, for å kjempe en daglig kamp.<br />
<br />
Etter at jeg ble syk, så tenker jeg helt annerledes på ting. Jeg vet hvordan det er å stå og smile å le ute blant folk, for så å falle helt sammen så fort de går bort. Jeg vet hvordan det føles å si det går fint, men så går det egentlig ikke fint i det hele tatt. Jeg vet hvor lett det er å late som noen ganger, mens det andre ganger føles som det vanskeligste i hele verden.<br />
<br />
Noen ganger så begynner jeg å tvile litt på meg selv. Jeg begynner å lure på hvordan jeg egentlig har det. Jeg vet ikke hvor lenge jeg kommer til å være syk. Jeg vet ikke hva sykdommen gjør med kroppen min. Jeg vet ikke hvor stor skade som har skjedd etter 12 år. Hva skjer når det går enda flere år? Hva kommer senskadene til å bli?<br />
<br />
Alt er så stort og alvorlig og usikkert. Jeg føler meg så liten og ubetydelig i forhold til sykdommen og alt som skjer. Jeg begynner å lure på om jeg er sterk nok til å kjempe imot alt det har å si å være kronisk syk i hvem vet hvor mange år til. Mens jeg sitter å bekymrer meg for dette, så hører jeg om en idrettsutøver på 30 som dør av hjertesvikt. Og jeg blir igjen minnet på hvor hvor dumt det å sitte å bekymre seg for ting som kanskje muligens kan skje i fremtiden. For fremtiden er usikker for absolutt alle, ingen vet hva som kommer. Verken i morgen eller om 5 år.<br />
<br />
Jeg har tenkt tanker jeg aldri hadde trodd jeg kom til å måtte tenke. Jeg har kjent på følelser jeg ikke visste fantes. Jeg kan være så lei meg, at det gjør fysisk vondt noen ganger. For jeg lever med konstant hjertesorg. Et eller annet sted langt der inne, så er jeg alltid lei meg. Jeg sørger alltid. Jeg savner alltid. For det er sånn det er å leve med en sorg. Det er sånn det er å være syk.<br />
<br />
"Det går fint samtidig som det ikke gjør det", er en setning som har blitt sagt en del ganger her hjemme i det siste. For har man egentlig noe valg, når virkeligheten slår deg kraftig i trynet? Når det skjer ting du ikke har kontroll over? Ting som absolutt ikke burde skje, men så skjer det likevel. Bare fordi livet er sånn.<br />
Det er lett å tenke at alle andre har det mye bedre. Det er lett å tenke at livet er urettferdig. Og hvis det bare hadde vært sånn eller sånn, så hadde alt vært så mye lettere.<br />
<br />
Jeg får ofte høre at det er så urettferdig at jeg er syk. Jeg har aldri helt skjønt det. Hadde det vært mer rettferdig hvis det var noen andre? Hvem hadde fortjent å bli syk som 16 åring? Jeg har aldri tenkt "hvorfor meg". Det ble meg, det har skjedd, og det har blitt mitt liv. Og det er min oppgave å gjøre det så fint som mulig.<br />
Hva hadde livet mitt vært hvis jeg hele tiden satt og tenkte at alt hadde vært så mye lettere, hvis jeg bare hadde vært frisk?<br />
<br />
Samtidig som sorgen er der hele tiden, så går det ikke en eneste dag uten at jeg kjenner på lykkefølelsen en gang eller ti. De øyeblikkene varer ikke alltid så lenge, men de betyr så utrolig mye. Jeg har lært meg å slutte å vente på den dagen da alt skal bli bra. For den kommer ikke. Livet blir aldri perfekt. Men perfekte øyeblikk fins det mange av. Og trenger man egentlig mer enn det for å kunne si at livet er fint? På tross av all motgang som måtte finnes.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8BMgSB_GKRVUEUJovFKvbCVe1JSGuvH9c6CM36CC0_NsUZkU0GgQRSxPfIJfTnalkZ9OwnU8m9y9YF49EhIIm5xA10lMGwTwYSdoyzu-s0zdxo7Q5ZVh-W14Qjsa97083R4cghFhLkeA/s1600/pagepage.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="704" data-original-width="704" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8BMgSB_GKRVUEUJovFKvbCVe1JSGuvH9c6CM36CC0_NsUZkU0GgQRSxPfIJfTnalkZ9OwnU8m9y9YF49EhIIm5xA10lMGwTwYSdoyzu-s0zdxo7Q5ZVh-W14Qjsa97083R4cghFhLkeA/s400/pagepage.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Ingen har det greit hele tiden. Alle har vonde dager. Dager som føles uoverkommelige. Vi vet utrolig lite om hva andre går igjennom. Hvordan de har det. Hva de tenker.<br />
Livet er uforutsigbart. På godt og vondt. Jeg leste en gang at man ikke har rett til å tenke "hvorfor skjer dette meg" når det skjer noe negativt, hvis ikke vi stiller oss selv det samme spørsmålet når det skjer noe positivt.<br />
<div>
<br /></div>
</div>
<div>
Man vet aldri når man kommer til å oppleve noe vondt. Men man vet heller aldri når man kan bli positivt overasket. Men det skjer ikke så lenge man bare ser det som er tungt. Man kan ikke gå å vente på at ting skal bli bedre av seg selv. Klarer man ikke å gjøre noe med det selv akkurat nå, så er det greit. Men man må aldri slutte å prøve. Aldri gi opp. Aldri bli bitter. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
For en stund siden, i en av mine utallige samtaler med mamma, så sa jeg at jeg hadde det tungt. Jeg var overveldet og sliten. "Men du er i alle fall her!" sa mamma. Det er jo det viktigste av alt.<br />
<br />
Og det er du også! Uansett hva det måtte være du har gått igjennom.<br />
Et eller annet sted så sitter det noen og tenker på deg, beundrer deg og er glad i deg. Som synes du er flink og sterk og fin. Og mens tiden går, sakte men sikkert, forandrer livet seg igjen. Og plutselig sitter du å ser tilbake på denne delen av livet ditt, og blir stolt over at du kom deg igjennom det også. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Det skal jeg gjøre en dag. Med brevet jeg skrev til meg selv i hendene. Men frem til dagen kommer så skal jeg fortsette å plukke blomster og nyte livet som det er akkurat nå. For det er jammen meg ikke så verst, selv på de dagene der tårene spruter og hjertesorgen tar over. Jeg kan snakke med mine nærmeste, lille Kaizer kommer og slikker meg i ansiktet og det ender alltid med at jeg smiler og kanskje til og med ler litt. Kanskje jeg har det like tungt som mange tror, men samtidig så har jeg det også så mye finere enn noen klarer å forstå. Og på de dagene jeg kanskje glemmer det litt, så har jeg heldigvis alltid noen som kan minne meg på det igjen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVos0E-D1L6IeeNGd0gHcMOS4TLgidK-Tg032m6kzEGtJmFGZajOHW1KXusV5rpYcjFsd2zEW8FW05264MnPjqMC4LzB3t9Hl9J7IAnF1aYbDr8ZF9p_EKCalsu88MMzTfWTBHLn-tWSI/s1600/IMG_0947.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVos0E-D1L6IeeNGd0gHcMOS4TLgidK-Tg032m6kzEGtJmFGZajOHW1KXusV5rpYcjFsd2zEW8FW05264MnPjqMC4LzB3t9Hl9J7IAnF1aYbDr8ZF9p_EKCalsu88MMzTfWTBHLn-tWSI/s400/IMG_0947.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">Når du er lykkelig</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">skal du se dypt inn i ditt hjerte,</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">og du vil oppdage at bare det </span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">som har gitt deg sorg</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">kan gi deg glede.</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">Når du er ulykkelig</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">skal du igjen se inn i ditt hjerte</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">og du vil oppdage at du gråter</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">for det som før har gitt deg lykke.</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">Noen av dere sier "gleden er større enn sorgen"</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">andre sier "Nei sorgen er størst".</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">Men jeg sier at de er uatskillelige.</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">Sammen kommer de, og når den ene </span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">sitter alene med deg ved sitt bord,</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">skal du huske at den andre </span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">sover i din seng.</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">- Kahlil Gibran</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div>
</div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-37011303998146186902017-10-29T17:33:00.000+01:002017-10-29T17:33:57.596+01:00Det du ikke ser..Jeg har tenkt og tenkt i det siste. Og tenkt enda litt til. For det har stått veldig mye forskjellig om ME på nettet de siste ukene. Og da lurer jeg alltid på hvem som leser hva, og hva de tenker. Jeg lurer på om noen jeg kjenner leser alle usannhetene som blir skrevet, og om de tror mer på dem enn på meg.<br />
<br />
For i motsetning til det noen av dem som blir friske fra ME tror og sier, så blir ikke jeg som fortsatt er syk, provosert over at de har blitt friske. Jeg synes det er helt fantastisk at de har blitt friske! Det jeg blir provosert over er det enkelte av dem sier om oss som fortsatt er syke. Eller provosert er feil ord. Jeg blir såret, og jeg blir fornærmet. De sier vi "angriper" dem og sier at de umulig kan ha hatt "ekte ME".<br />
Hvem vet vel hva som er "ekte ME"? Vet de best, fordi at de ikke er syke lenger? Vet de bedre enn de som forsker på det? Jeg sier ikke at jeg har "ekte ME", og jeg sier heller ikke at jeg vet best. Jeg har alltid sagt at det kanskje er flere forskjellige typer ME. Man kan få det av forskjellige årsaker, og da reagerer man vel forskjellig på behandling også. Jeg synes det er rart at de som burde vite bedre enn noen andre hvor tøft det er å leve med denne sykdommen, sier det de gjør. Det at noen blir friske, trenger vel ikke å bety at alle kan bli det?<br />
<br />
Jeg har også alltid sagt at jeg ikke hadde vært redd for å innrømme det hvis ME var psykisk. Da hadde jeg jo i alle fall visst hvor det kom fra, og jeg hadde visst hvor jeg skulle begynne med behandling. Men de som følger forskningen vet at det ikke lenger er noen tvil om at ME er fysisk. Det er ikke lenger noen tvil om at det er alvorlig og kronisk.<br />
<br />
Det er ikke innstillingen min det er noe galt med. Det er ikke det at jeg ikke gjør en innsats for å bli frisk. Tvert i mot så er det at det ikke er noe galt med innstillingen min, det eneste jeg er helt sikker på. Det er det eneste jeg aldri har tvilt på, og det jeg vet jeg alltid kan stole på. For jeg er så full av håp, og det er nettopp det og pågangsmotet mitt som gjør meg veldig dårlig mange ganger. For selv når jeg egentlig burde holde mer igjen, eller ikke gjøre noe i det hele tatt, gjør jeg som regel heller litt for mye, enn for lite. Og jeg blir straffet for det hver eneste gang.<br />
Det er nettopp pga innstillingen jeg har til livet at jeg ikke har gitt opp for lenge siden. Det er grunnen til at jeg står opp med nytt mot hver eneste dag, uansett hvor dårlig jeg var dagen før. Det er også grunnen til at jeg hver dag prøver å ta en liten tur ut i hagen. Selv om jeg bruker krykkene så er det ikke alltid det går, men da har jeg i alle fall prøvd.<br />
<br />
Jeg har sagt det mange ganger før, og jeg sier det igjen. Jeg kjemper hver eneste dag for å holde håpet oppe, og ikke bli lei meg eller skuffet over å orke så lite som jeg gjør. Og det å da få høre at jeg ikke gjør nok for å bli frisk, gjør rett og slett skikkelig vondt. Er det noe som gjør at det å leve med ME blir tøft psykisk, så er det å høre at det er min egen feil at jeg er syk eller at ME ikke er en ekte sykdom. Og hvis jeg bare hadde giddet å prøve, så kunne jeg blitt frisk for lenge siden. Jeg blir så lei meg.<br />
<br />
Jeg får høre at jeg ikke må tenke på hva andre sier. Men det er lettere sagt enn gjort. Etter alle disse årene, så har jeg fått så nok. Det er ingen som aner hvor tungt det er å ha en sykdom "alle" har en mening om.<br />
<br />
Jeg husker godt en av de aller første kommentarene jeg fikk da jeg ble syk. Jeg gikk i 10 klasse, og en av mine beste venner på den tiden sa "Åja, du kunne ut i helga, men du kunne ikke lese til prøve?" Og jeg hadde lest til den prøven. Jeg hadde lest, mamma prøvde å lese høyt for meg, vi prøvde å skrive faktasetninger, men ingenting hjalp. Jeg gjorde virkelig så godt jeg kunne, men det var ikke godt nok. Jeg følte meg mislykket nok allerede, og det hjalp lite å få den kommentaren slengt i trynet.<br />
Og den vonde følelsen jeg fikk da, har jeg fått utallige ganger siden.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7tPGRCoQRF403wXmegG127K0yuGJ3QnleGHbZQsAfoOOzBTkuu63o3cvDTcaoH_6rl7F9iJaNIbBhT-VYzIVF1Je3hChzalXA4Zz3KF3NfQOL6_le8aiuiG3EJI-nu-z9aHZCdPCrCLk/s1600/page321231.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="350" data-original-width="700" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7tPGRCoQRF403wXmegG127K0yuGJ3QnleGHbZQsAfoOOzBTkuu63o3cvDTcaoH_6rl7F9iJaNIbBhT-VYzIVF1Je3hChzalXA4Zz3KF3NfQOL6_le8aiuiG3EJI-nu-z9aHZCdPCrCLk/s400/page321231.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Man kan gjemme mye bak et lag med sminke, og et smil. </td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: "times new roman";">Jeg husker også godt en gang for noen år siden, da jeg for en gang skyld tok sjansen på å være litt sosial. Formen var helt elendig, men jeg prøvde likevel. Etter en halv time måtte jeg innse at det ikke gikk, og måtte dra hjem. Da fikk søsteren min høre at da kunne jo hun endelig ha det litt gøy. Endelig reiste jeg hjem liksom. Endelig slapp hun å være barnevakt for den syke lillesøstera si. For det er det også en del som tenker. Så bare for å få det også på det rene, jeg tvinger ikke Bente Lill til å bo sammen med meg. Jeg har sagt til henne mange ganger at jeg skjønner kjempe godt hvis hun føler det blir for mye for henne. Jeg har full forståelse for at hun kanskje trenger å få alt litt på avstand, og vil flytte. Jeg oppmuntrer henne alltid til å gjøre ting hun har lyst til, om det så er å gå turer eller trene. Jeg sitter ikke å surmuler når hun gjør ting jeg ikke kan. </span><br />
<span style="font-family: "times new roman";"><br /></span>
<span style="font-family: "times new roman";">Hun har også måttet forsvare meg og ME gang på gang i løpet av alle disse årene. Noen ganger har hun vært usikker på om hun skal si til meg, hva noen har sagt til henne. </span>Gang etter gang har hun møtt på fordommer og bedrevitere. Folk som har anbefalt henne både det ene og det andre. Folk som ikke tror på ME. Og etter å ha tatt den kampen, og stått opp for meg, så kommer hun hjem å ser hvor syk jeg er. Men det gjør ikke den personen som kanskje synes det var litt morsomt å provosere eller kverulere litt om ME. Siden det ikke er så alvorlig liksom.<br />
<span style="font-family: "times new roman";"><br /></span>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgp7vvhtQa-qIUUH2F77njNyTHVIJHfK0maDBNWKKTREWi7lzBF23r3tKwrxEmx4Mf7MUOMchJGu-PwkiuWV6BF4zVHyG0hqmWAh5gmhfjwS06wzuPbz16DPjtEbASMutaja3i9P6wv63g/s1600/10968464_10203068635069342_8598197864789051328_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="945" data-original-width="960" height="393" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgp7vvhtQa-qIUUH2F77njNyTHVIJHfK0maDBNWKKTREWi7lzBF23r3tKwrxEmx4Mf7MUOMchJGu-PwkiuWV6BF4zVHyG0hqmWAh5gmhfjwS06wzuPbz16DPjtEbASMutaja3i9P6wv63g/s400/10968464_10203068635069342_8598197864789051328_n.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Dette bilde ble tatt for halvannet år siden. <br style="font-size: 12.8px;" /><span style="font-size: 12.8px;">Det var en av veldig få ganger jeg orket å ut den vinteren.</span></td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: "times new roman";"><br /></span>
<span style="font-family: "times new roman";">Jeg blir stadig overrasket over hva folk tenker om ME og om meg. Både kjente og ukjente. Jeg lever med en sorg hele tiden, som en som er frisk umulig kan forstå. Men jeg klarer å holde meg oppe likevel, for det er en sorg jeg har blitt vant til å måtte leve med. Men jeg kjenner jeg sliter veldig med kommentarer, og små hint her og der om at ME ikke er så alvorlig som jeg vil ha det til. Jeg er så lei av å bli tvilt på, og få en vond følelse fordi andre ikke klarer å holde meningene sine for seg selv, og ikke vet hva de snakker om. Som sagt så klarer jeg akkurat å holde meg oppe, men å lese slike ting får frem alle de følelsene og minnene jeg jobber så hardt for å ikke bruke energi på. For det er energi jeg rett og slett ikke har. </span><br />
<br />
Det at noen som har blitt friske fra ME uttaler seg som de gjør, gjør at jeg må forklare og forsvare meg selv enda mer. Det blir enda vanskeligere for andre å tro på det jeg sier. Og det gir meg den vonde følelsen jeg har kjent på så altfor mange ganger i løpet av de siste 11(!) årene. For man skulle kanskje tro at det blir lettere å leve med det etter hvert som årene går, men for min del er det motsatt. For hver gang det skjer nå så synes jeg nesten bare det blir vanskeligere. Det gjør vondt langt inni hjerterota og ikke bli trodd, og det er utrolig tungt å aldri vite hvem som tenker hva. Det er enda en ting jeg må lære meg å leve med. Og i tillegg til den belastningen det er å være syk, føles det urettferdig og fryktelig unødvendig.<br />
<br />
<span style="font-family: "times new roman";">Når den første reaksjonen jeg får når jeg leser ting som "ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og multisystemsykdom" er at jeg blir glad så føler jeg det sier litt. Jeg blir ikke lei meg, eller redd. Jeg blir bare lettet, og tenker ENDELIG! Endelig bekrefter forskningen det jeg (og mange andre med ME) har sagt i flere år. Det er noe alvorlig galt med meg. Og det er ikke noe jeg kan noe for, og heller ikke noe jeg kan gjøre noe med. </span><br />
<br />
<span style="font-family: "times new roman";">Og det er det folk må tro på. Det er det forskningen viser. Det er det de som vet mest om sykdommen sier, og det er det vi som fortsatt er syke etter å ha prøvd alle mulige slags behandlinger uten resultat kjenner på kroppen hver dag. Det er de som sier dette, som har dokumentasjon å vise til, og som vet hva de snakker om. </span><br />
<span style="font-family: "times new roman";"><br /></span>
<span style="font-family: "times new roman";">Selv om jeg ikke har blitt frisk, betyr ikke det at jeg gjør noe feil. Det betyr bare at jeg er en av de uheldige, som ikke har hatt noe utbytte av de behandlingene jeg har prøvd. Jeg gjør virkelig så godt jeg kan, og det krever mye av meg. Og det å leve med de tingene jeg har nevnt over her krever enda mer. Sykdommen opptar all min tid, selv om det ikke virker sånn utad. Det er bakdelen med å ha en usynlig sykdom. Jeg er glad for at jeg kan sminke den bort nå og da, men det er også nettopp det som gjør at jeg ikke blir tatt på alvor. Ingen av mine plager og symptomer kan sees utenpå. Men for de som ser meg daglig, så er sykdommen veldig synlig. Og det lille folk ser meg ellers, gir dem verken grunnlag eller rett til å dømme meg. </span><br />
<span style="font-family: "times new roman";"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhYD22eOdJApZnuKRtVyPN2xwlJM0JyQ1YYqLhyphenhyphenFhmAz2Svl5QuOrRN83Gw6elSJXeojAFHHlD3mF5VJPqAwlEBrpVwlkhed3vBu20p3g4jo1G3v5S9TcRNpBHB3N8aEmDL3RZP7M3KDT4/s1600/page.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="350" data-original-width="700" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhYD22eOdJApZnuKRtVyPN2xwlJM0JyQ1YYqLhyphenhyphenFhmAz2Svl5QuOrRN83Gw6elSJXeojAFHHlD3mF5VJPqAwlEBrpVwlkhed3vBu20p3g4jo1G3v5S9TcRNpBHB3N8aEmDL3RZP7M3KDT4/s400/page.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-family: "times new roman";"><br /></span>
<span style="font-family: "times new roman";">Jeg håper folk velger å tro på det forskningen viser, og ikke på enkelthistorier. Vi er alle forskjellige individer med forskjellige historier. Vi kan ikke sammenlignes med hverandre, selv om vi har fått den samme diagnosen. Og det er viktig å huske på. Det som hjelper for noen, hjelper ikke for alle. Så enkelt som det er det. </span>Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-34902953350841844532017-08-14T16:25:00.001+02:002017-08-14T16:25:20.449+02:00Å takle sykdommen..<div>
<div style="text-align: center;">
<i>"Du er så sterk! </i></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<i>Jeg skjønner ikke hvordan du klarer å takle det så bra som du gjør. </i></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<i>Det hadde aldri jeg gjort!" </i></div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Dette har jeg fått høre utallige ganger så lenge jeg har vært syk. Og elendig som jeg er til å ta i mot komplimenter så blir jeg alltid litt småflau, og jeg vet ikke helt hva jeg skal svare.</div>
<div>
For de så meg ikke dagen før da jeg ikke klarte å slutte å gråte over alt og ingenting. De ser meg ikke når jeg spytter ut unødvendige kommentarer til mine nærmeste her hjemme. Da frustrasjonen renner over og jeg rett og slett ikke klarer å holde det inne lenger. Da føler jeg meg ikke så veldig sterk, og jeg føler heller ikke at jeg takler det så veldig bra. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<i>"Så ufyselig som du er, så dårlig er du." </i></div>
<div style="text-align: center;">
<i><br /></i></div>
</div>
<div>
Dette sa min søster så fint til meg for noen år siden, og det er veldig sant. På de dårligste dagene kan jeg være helt forferdelig å være rundt. Jeg blir sur og frekk, men egentlig så er jeg jo bare lei meg over at ting er som de er. Og jeg er så utrolig sliten. Det er et kaos av følelser og tanker som jeg går med hele tiden, og noen ganger så skal det ikke mer enn en bitteliten ting til før det topper seg. Som f.eks at de klipper plenen og får klipt en av blomstene mine i samme slengen. På en dårlig dag er det det verste som kan skje, det er faktisk helt krise. Og det er jo mye lettere å være sur, enn å faktisk snakke om det som egentlig er problemet. For jeg har jo snakket om det 1000 ganger før. Minst. Og jeg er så lei av å snakke om det. Men noen ganger må det bare ut, jeg har ikke noe valg. </div>
<div>
<br />
Jeg har lært at det er så utrolig viktig å kjenne på de følelsene, når de kommer. Det er så viktig å bare gråte litt, eller mye, alt etter som. Å kjenne på urettferdigheten, og på sorgen og savnet. Å bare godta at de følelsene kommer av og til. For hvis du ikke gjør det, så blir de følelsene der litt hele tiden. Og etter hvert tar de over. Og da blir livet enda tyngre enn det trenger å være. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Gråt, snakk om det, og kjemp videre etterpå. Og vit at tankene dine lurer deg litt på de dårligste dagene. Det blir ikke alltid så tungt som det føles akkurat da. Det blir lettere igjen, selv om det ikke føles sånn. Og aldri glem at du er sterkere enn du føler deg. Alle er sterkere enn de tror. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Og ingen kan si at de ikke hadde taklet det som meg. For det vet ingen, før de har vært i samme situasjon. Jeg har brukt mange år på å komme der jeg er i dag. Det er forsatt en daglig kamp, og det kommer det til å være så lenge jeg er syk. "Ha en fin dag på jobb" sier jeg til Bente Lill av og til før hun reiser, og da svarer hun "du også". For det er virkelig en fulltidsjobb å være kronisk syk. I perioder takler jeg det fortsatt dårlig, men det er det bare mine nærmeste som ser. Og selv om det har gått mange år, er det fortsatt lov å ha perioder der det føles ekstra tøft. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Det aller viktigste jeg har lært er å ikke tenke for mye på hvordan det var. Hvordan livet kunne eller burde vært. Jeg har lært meg å tenke annerledes, å se livet på en helt annen måte enn jeg gjorde før. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
De siste årene har vært såpass dårlige at jeg nesten ikke har orket å ut av huset. Det har vært noen små rusleturer ute i hagen. Orket jeg ikke det satt jeg på verandatrappa i et par minutter, bare for å få litt frisk luft. Orket jeg ikke det stod jeg bare å så litt ut av vinduet. Og jeg har funnet ut at det alltid er noe fint å se, hvis man bare er åpen for det.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhM4oKirW1-fVvpUItJ5GgR5brIY0H0mrlBiPwJ7FGRwvtZ8_uCvrPcwTBjpmgQ9aUnR-_jz_RDh7-qKWUvHLqDzExCiLJZSda8kqZiJ71jWTDs91OgHJvfc9fTX5TCRsgZD4HDoUcGjc4/s1600/page654654.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="400" data-original-width="800" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhM4oKirW1-fVvpUItJ5GgR5brIY0H0mrlBiPwJ7FGRwvtZ8_uCvrPcwTBjpmgQ9aUnR-_jz_RDh7-qKWUvHLqDzExCiLJZSda8kqZiJ71jWTDs91OgHJvfc9fTX5TCRsgZD4HDoUcGjc4/s400/page654654.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQMu957s4XmLxTmerlUmz8eupzAncG7mgtiMfs2S3DsMXF6zSV1nJE7ZRbFz7d48lXKMWy0W0M21s7jhvB0QVsT3VOsKVgIoPv899dV0RkMhN1KDYFoIcpW5wIJX6BvuYrqPEt0CAQ9og/s1600/paged87.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="800" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQMu957s4XmLxTmerlUmz8eupzAncG7mgtiMfs2S3DsMXF6zSV1nJE7ZRbFz7d48lXKMWy0W0M21s7jhvB0QVsT3VOsKVgIoPv899dV0RkMhN1KDYFoIcpW5wIJX6BvuYrqPEt0CAQ9og/s400/paged87.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgbH6R3YzS3jtjgvsIgGACiabuz7GxLsQvhZ91wHp02KsPDpUwCa6iaG2wO2too0UiYMbdOqKWxVjpdAaY8n2OKsF_boIU71g1p0dNE9A0OKRSYbm27vuCaHMatq9eWe7Xufh4Tfdy3GpA/s1600/page%25C3%25B8lk454.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="800" data-original-width="800" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgbH6R3YzS3jtjgvsIgGACiabuz7GxLsQvhZ91wHp02KsPDpUwCa6iaG2wO2too0UiYMbdOqKWxVjpdAaY8n2OKsF_boIU71g1p0dNE9A0OKRSYbm27vuCaHMatq9eWe7Xufh4Tfdy3GpA/s400/page%25C3%25B8lk454.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Hagen og dyrelivet rundt huset er min terapi, og jeg vet virkelig ikke hva jeg skulle gjort uten det. Det er feil å si at det gir meg energi, for det gjør det jo desverre ikke. Men naturen gir meg inspirasjon og motivasjon til å kjempe videre, å overleve en hverdag som syk.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="" style="clear: both; text-align: center;">
<div style="text-align: left;">
Jeg ser ting jeg ikke så før. For jeg vet hvordan det er å sitte igjen med så lite, at hver minste lille ting kan bety alt. En vakker sommerfugl kan snu hele dagen min. Hadde jeg sett meg selv nå, for noen år siden hadde jeg ledd. Hvis noen hadde sagt at jeg kom til å bli som jeg har blitt, hadde jeg ikke trodd på dem. Og jeg hadde sikkert blitt flau. </div>
</div>
</div>
<div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: left;">
Det er så mye lettere å se på det negative, enn på det positive. Å se det man ikke klarer, i stedet for det man klarer. Å se det man ikke har, istedet for det man har. Å komplisere ting som egentlig ikke trenger å være så veldig komplisert. Å bli bitter over hvordan ting ble. Jeg har gjort alt det selv, og jeg har funnet ut at det er ikke noe særlig. </div>
<div style="text-align: left;">
<br />
<div style="text-align: center;">
<i>"JEG VIL IKKE VÆRE SYK! </i></div>
<div style="text-align: center;">
<i>Av og til skulle jeg faktisk ønske jeg bare ikke var til lengre. Vet det er stygt å si, men nå er jeg så lei! Jeg vil ikke mer. Gruer meg så til skolen begynner igjen, det kommer til å bli så tungt. Årh.." </i></div>
<div style="text-align: center;">
- 16 år gamle Siv Irene<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimZLZyr8mnr6iScQ7SzLbzQNc-cwtmxyUaPmxSN5BRamFs7PwAIN4dU_aBhyGCYyruHaNekJ6wdNl_GeGD5oAd92D87SAi6xhHoLN6PgxJ7DI2ptKTT8mcjoOJxPVEDGbtK-6EXnrf52c/s1600/P1020013.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1162" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimZLZyr8mnr6iScQ7SzLbzQNc-cwtmxyUaPmxSN5BRamFs7PwAIN4dU_aBhyGCYyruHaNekJ6wdNl_GeGD5oAd92D87SAi6xhHoLN6PgxJ7DI2ptKTT8mcjoOJxPVEDGbtK-6EXnrf52c/s320/P1020013.JPG" width="232" /></a></div>
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Hadde folk sett dagboka mi fra da jeg gikk i 10 klasse og 1 videregående, tror jeg de aller fleste hadde fått sjokk. Ingen visste hvordan jeg egentlig hadde det. Og jeg ante ikke hvordan jeg skulle takle livet som ME-syk. Nå er den dagboka brent, men jeg skrev ned noen setninger fra den, bare for at jeg kan minne meg selv på hvor langt jeg har kommet siden den gang. </div>
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
Man går glipp av mange fine øyeblikk når man bare ser på det som er tungt og vanskelig. Jeg har gått igjennom så mange prosesser de siste 11 årene, at det er ingen som aner det. Det har skjedd så mye. Det har vært så tungt og vanskelig at jeg rett og slett ikke orker å ha det tungt og vanskelig lenger. Mer enn jeg må i alle fall. Som sagt så kan man ikke alltid ha det fint og flott. Det går jo ikke an. Jeg mener ikke å få det til å høres lett ut å være syk, eller at folk gjør det vanskeligere enn det er. For det er lite som er vanskeligere enn å ha en sykdom som påvirker hver minste lille ting i livet og i hverdagen. Jeg mener heller ikke at jeg takler det bedre enn alle andre.<br />
Men man tar mange valg i løpet av en dag.</div>
Jeg kan tenke, "årh, nå besvimte jeg nesten, IGJEN, med en gang jeg stod opp. Dette er ENDA en dårlig dag." Eller jeg kan le litt over at jeg nettopp gikk i dørkarmen eller endte opp på gulvet igjen. Det er jo egentlig ikke morsomt i det hele tatt, men for min del gjør det hele situasjonen litt lettere i alle fall. Selvironi er viktig!<br />
Jeg kan begynne å gråte over at jeg aldri kan med å gå tur med Kaizer lenger, eller så kan jeg være takknemlig for at familien gjør det for meg. For hvis de ikke hadde gjort det, da kunne jeg ikke hatt hund. Og lille Kaizer er min aller største glede i hverdagen.<br />
Jeg kan velge å være skuffet over å så godt som aldri orke å finne på noe, eller så kan jeg være takknemlig for at jeg i alle fall orker å være ute litt.<br />
Jeg kan bli deprimert over tanken på at jeg kanskje ikke blir frisk, eller jeg kan prøve å gjøre livet som syk så fint som mulig.<br />
<br />
Ta imot det livet gir, og ikke bare se det sykdommen tar. Velg å snu det negative til noe positivt. Det er lettere sagt enn gjort, og noen ganger går det ikke. Men jo mer man jobber med det, jo lettere blir det. Se på deg selv som en hverdagshelt, og ikke et offer. Se på hver minste lille ting du greier, som en seier! Og med det lille uplanlagte rimet så avslutter jeg dette innlegget. Som vanlig ble det mye lenger enn jeg hadde tenkt.<br />
<br />
Takk for at du leste.<br />
Jeg heier på deg!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiitUNbb0YG-9774QWBCvY2YKMCzfIgZgRsGJZbVitghI9gZtNIFGOnIS3S7Nliaw5OHRCPcvCY-GSrSZvuWYY0qct-5ukvUj3Lj1iPKncyXxWCs7jDHyJWn1GV89-4i0ItS_X1cVrlofI/s1600/IMG_8323.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiitUNbb0YG-9774QWBCvY2YKMCzfIgZgRsGJZbVitghI9gZtNIFGOnIS3S7Nliaw5OHRCPcvCY-GSrSZvuWYY0qct-5ukvUj3Lj1iPKncyXxWCs7jDHyJWn1GV89-4i0ItS_X1cVrlofI/s400/IMG_8323.JPG" width="400" /></a></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-89552929352089301082017-05-11T18:49:00.001+02:002017-05-11T18:49:27.115+02:00Meg, ikke MEg..<div>
Jeg har jo skrevet en del om hvordan jeg var før. Hvor fint livet mitt var, hvor mange venner jeg hadde. At jeg alltid hadde noe å gjøre, og alltid noen å være med. Hvor glad jeg var i å være sosial, og at jeg likte at ting gikk i ett. Hvis ikke jeg var sammen med noen, så skrev jeg melding med noen. Jeg var aldri alene. Jeg visste ikke hva det ville si å være ensom. </div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQ103aHkMfZESY398Nt91Aoz9FmNlBdWe0IWXoxsrLQZtZFHes_wcScCuslXbCHhOjTtLmZkcaI6-DrSNIOgDdkf7F3-9QYD64IZQyfG2FcQB3zjZ-NJY3JR5GbhD0CAZGn9m4RCO-4JI/s1600/P1070569.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQ103aHkMfZESY398Nt91Aoz9FmNlBdWe0IWXoxsrLQZtZFHes_wcScCuslXbCHhOjTtLmZkcaI6-DrSNIOgDdkf7F3-9QYD64IZQyfG2FcQB3zjZ-NJY3JR5GbhD0CAZGn9m4RCO-4JI/s320/P1070569.JPG" width="312" /></a></div>
<br /></div>
<div>
Derfor var det også det å være sosial, som ble prioritert de første årene som ME syk. For jeg var helt avhengig av å treffe folk for å overleve min nye hverdag. Det var det som ga meg motivasjon til å kjempe videre resten av tiden. Det var det jeg gledet meg til, og det var det jeg så frem i mot. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Da jeg var ute i helgene, hadde jeg alltid noen å snakke med. Uansett hvor jeg var, kom folk bort å hilste på. Jeg fikk en klem, vi snakket litt, vi lo. Det å gå ut ga meg en pause fra sykdommen. For jeg hadde ikke vært syk lenge nok, til at sykdommen var det første de tenkte på da de så meg. De syntes ikke "bare" synd på meg, eller ble usikre på hva de skulle si eller gjøre. De behandlet meg som alle andre, som igjen gjorde at jeg følte meg som alle andre. Jeg følte jeg passet inn.</div>
<div>
<br />
Men etter hvert som årene gikk, og jeg ble sykere, har flere og flere trukket seg tilbake. Mange har sluttet å snakke til meg. De klarer til og med ikke å se på meg lenger. Det har skjedd mange ganger at folk sier hei til de jeg er sammen med, for så å gå rett forbi meg. I begynnelsen skjedde dette en gang nå og da, men etter hvert ble det normalen. Og det gjorde noe med meg. Og ikke minst med selvtilliten min. Og i stedet for å få en pause fra sykdommen da jeg prøvde å være sosial, ble jeg bare minnet på at jeg ikke passet inn noe sted lenger. Om jeg var der eller ikke, hadde egentlig ikke noe å si for så veldig mange.<br />
<br />
Og noe av det som er aller verst med å ha ME, er alle fordommene. Og selv hvor langt forskningen har kommet, og hva den viser, så er det fortsatt dem som bare nekter å innrømme at ME ikke sitter i hodet. Fortsatt så er det så utrolig mange, overraskende mange faktisk, som ser ned på oss ME syke. De som ser på oss som svake og slappe. Psykisk syke. Og jeg har møtt mange av dem. Jeg har blitt spurt om Lightning process, jeg vet ikke hvor mange ganger. Jeg har blitt spurt rett ut om jeg ikke bare kan ta meg sammen. Om ikke jeg bare kan skjerpe meg liksom. Det er jo ikke verre enn det. I følge dem så velger jeg dette livet her. Jeg velger alle skuffelsene. Jeg har valgt å miste alt som gjorde meg til meg.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwINE76VTi4eWmR9ofMJrTOGKQ0R1MR68a9ycvxsmACzBXtGiSq7sLPs5NQu418BiDeWUyXVLpAaLxxkTAUeEegpgj2-p-lIAWPgPjQM1YFR4cQT2Yf6M_8FvvTaJJoKrKpt7B-jFe5dM/s1600/12498728_10156399868570183_1168434233_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwINE76VTi4eWmR9ofMJrTOGKQ0R1MR68a9ycvxsmACzBXtGiSq7sLPs5NQu418BiDeWUyXVLpAaLxxkTAUeEegpgj2-p-lIAWPgPjQM1YFR4cQT2Yf6M_8FvvTaJJoKrKpt7B-jFe5dM/s320/12498728_10156399868570183_1168434233_n.jpg" width="269" /></a></div>
<br />
Og for hver gang det har skjedd, for hver gang noen har sett på meg med det dømmende blikket, og sagt noe sånt, så har jeg trukket meg mer og mer tilbake. Jeg har prøvd å forklare hva ME er, og hvordan det er å leve med det så utrolig mange ganger. Og så godt som hver gang så ender det med at de jeg snakker med bare ser rart på meg. For de skjønner ingenting. For det jeg sier stemmer jo ikke overens med noe av det de har hørt, eller lest. Og jeg blir ofte anbefalt et eller annet de har hørt at har gjort en annen ME syk frisk. Eller til og med flere! Og de skjønner ikke hvorfor ikke jeg hopper i taket av glede for at kuren endelig har kommet. De har funnet ut hvordan jeg skal bli frisk! Jeg kan jo bare begynne å spise annerledes! Jeg kan jo bare begynne å trene! Som om jeg ikke har prøvd dette før? Det å trene meg opp var det første jeg prøvde på da jeg ble syk. Jeg kjøpte tredemølle og løp rett som det var. Og det er mye av grunnen til at jeg ble så dårlig som jeg ble. Jeg passet ikke på meg selv. For har man ME, i alle fall den typen jeg har, så blir man sykere av fysisk aktivitet. Jeg husker godt en gang jeg løp på trass, og jeg endte opp på bakken midt i en skogsvei og jeg kastet nesten opp. Jeg kan ikke huske at jeg har vært så frustrert, så sint og så lei meg på samme tid før, som jeg var da. Jeg satt der alene, og lurte på hva i all verden er det som skjer med meg? Hvordan skal jeg klare å komme meg hjem igjen? Og på trass, så gikk jeg hjem igjen også. For jeg skulle i alle fall ikke ringe etter hjelp. Dette er et av mange eksempler jeg kunne brukt. Jeg har prøvd å trene meg opp. Jeg har bestemt meg for å skjerpe meg. Jeg har prøvd mer enn noen aner. Men jeg blir ikke frisk. Jeg blir sykere. For det er sånn det er å ha ME nemlig.<br />
<br />
Jeg er så ubeskrivelig lei av å forsvare meg selv. 10 år har jeg levd med denne sykdommen. 10 år har jeg blitt sett ned på, og forhåndsdømt. Og det tyngste av alt, det er det å ikke vite hvem som tenker sånn. Hvem som tror mer på det de leser, enn på det jeg sier. Det jeg har erfart i løpet av 10 år. Det jeg har kjent, og kjenner på kroppen min daglig. Og er det en ting jeg har lært, så er det det at det er flere som tenker sånn, enn man kanskje skulle tro.<br />
<br />
Så nå er det ikke det å være sosial som blir prioritert lenger. For hva er vitsen i å bruke krefter på å være sosial, når man bare føler seg utenfor og annerledes? Når man alltid blir misforstått og mistenkeliggjort?<br />
<br />
Jeg skulle ønske jeg kunne si at det ikke går inn på meg lenger. Jeg skulle ønske jeg kunne si at alt dette har gjort meg sterkere. Men det har det ikke. Det er like vondt å bli mistenkeliggjort i dag som det var for 10 år siden. Og jeg har kommet til et punkt der jeg har mer enn nok med å "bare" være syk. For jeg takler sykdommen helt fint, stort sett i alle fall. Det jeg sliter med å takle, det er alt det jeg har nevnt over her. Hvordan folk forholder seg til meg, og til ME.<br />
<br />
Men det er jo også veldig viktig og få med at dette selvfølgelig ikke gjelder alle. Fortsatt så er det dem som kommer bort å gir meg en klem, og sier det er godt å se meg. Og det betyr så utrolig mye! Og det er jo dem jeg burde fokusere, og tenke på. De positive opplevelsene, og de personene som tror på meg. Men det er ikke alltid det er så lett.<br />
Jeg vet også at mange som kommer bort å anbefaler ting, mener det godt. Det er jo ingen som mener å såre meg. Men for meg blir det som at de bagatelliserer sykdommen min, når de gjør det. Jeg har hørt om det meste og jeg har prøvd det meste. Jeg har kontakt med fastlege, fysioterapeut, ME sykepleiere og andre ME syke. Jeg trenger ikke hjelp av utenforstående til å finne en kur, eller til å bli bedre. Jeg trenger ikke tips om hva de nettopp leste i avisen, eller hørte om fra en bekjent. Det jeg trenger er å bli sett på som mer enn en ME pasient, som ikke vet hva som er best for meg. For det er jeg, og det gjør jeg.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDSbQdyKomQ6UtwKwWnhCMUVSOR-k3U23tjhiEGtw9l9Pj8U1uz2XVT_JrjLSvHj7yvu-aoU1cb3M3cZ_WFX0-71_20_KSSV6TI9KRgUA8wPJn2WPe_49rdBGIwJkDmkgYdJwkbym4wSc/s1600/IMG_2304.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="350" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDSbQdyKomQ6UtwKwWnhCMUVSOR-k3U23tjhiEGtw9l9Pj8U1uz2XVT_JrjLSvHj7yvu-aoU1cb3M3cZ_WFX0-71_20_KSSV6TI9KRgUA8wPJn2WPe_49rdBGIwJkDmkgYdJwkbym4wSc/s400/IMG_2304.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-65361719779925755312016-07-11T13:08:00.001+02:002016-07-11T13:08:28.210+02:00Livet..Tenk deg å ikke kunne bestemme selv når du vil stå opp om morgenen. Å ikke kunne gjøre hva du vil når du står opp. Å ikke ha krefter til å lage din egen frokost. Å ikke kunne ta en dusj når du føler for det.<br />
<br />
Tenk deg å kunne se veien du ofte pleide å gå eller løpe på før du ble syk, hver eneste dag. Å kunne se skogen du kunne gå i når du ville før du ble syk, hver eneste dag. Tenk at du har to bein, men de klarer bare ikke bære deg. De fungerer rett og slett ikke. Tenk deg å ikke ha løpt eller jogget på flere år, og du begynner å bli for svak til å kunne gå.<br />
<br />
Tenk deg å aldri kunne gjøre noe du har lyst til. Å aldri kunne møte vennene dine. Å aldri kunne planlegge noe, eller glede deg til noe. Tenk deg å ha en kropp, som du ikke kan stole på. En kropp som er syk. En kropp som svikter. Tenk deg å ha en alvorlig sykdom få tar på alvor, og som du selv ikke vet hva kommer av. Tenk deg å være så syk at du ikke kan gå eller stå, og ikke vite hvorfor. Tenk deg å kjempe mot tanker om hva det kan være, og hva det gjør med kroppen din, hele tiden. Og ikke bare hva det gjør med kroppen din nå, men også på lang sikt.<br />
<br />
Tenk deg å være så syk at du må ligge mesteparten av dagen, og har all verdens tid til å tenke på nettopp de tingene over her og alt annet du egentlig ikke vil tenke på.<br />
<br />
Tenk deg å aldri kunne gjøre noe for å tenke på noe annet enn sykdommen, for da blir du sykere. Du må faktisk tenke på den hele tiden. Både du og de rundt deg må ta hensyn til sykdommen hele tiden. Hver eneste dag, fra du står opp til du legger deg. Sykdommen tar over hele livet ditt. Du kan aldri gjøre noe der du må gå mer enn noen få meter. Du burde ikke gjøre noe mer enn et kvarter om dagen, helst ikke det en gang. Selv etter det ene kvarteret blir du sykere. Du kan aldri rømme fra det, du får det ikke bort. Sånn er det å leve med ME. I alle fall for meg.<br />
<br />
Har du gått for mye? Sover du nok? Spiser du nok? Har du feber? Er du svimmel? Tar du nok hensyn? Gjør du for mye? Er det din feil at du ikke blir bedre?<br />
<br />
Gjør du noe du har lyst til hindrer du bedring. Gjør du noe du har lyst til, så blir du dårligere.<br />
<br />
Jeg tenker ofte tilbake på den gang da jeg var lykkelig uvitende om hva ME var, og hvordan livet mitt kom til å bli om noe år. Da jeg ofte traff venner, og trodde at det kom til å bli sånn. Jeg trodde at jeg hadde en mild grad av ME, og at jeg kom til ha det så lenge jeg var syk. Jeg visste ikke at det gikk an å gå fra mild til moderat til alvorlig grad. Men det gjør det. Og kanskje er det min feil. Kanskje gjorde jeg for mye de første årene. Kanskje jeg hadde sluppet dette hvis man visste mer om ME for 10 år siden. Hvis jeg visste hvor farlig det var å late som ingenting, og ikke ta hensyn. Hvis jeg visste at jeg ikke kan leve som "frisk" i de bedre periodene. Hvis jeg var klar over at det bare var en mer stabil periode, og at jeg ikke kan gjøre som jeg vil selv om jeg føler meg bedre.<br />
<br />
Jeg tenker ofte på hvordan jeg var før jeg ble syk. Jeg var så sikker på meg selv, og meningene mine. Jeg sa hva jeg tenkte, og jeg sa det høyt. Jeg fikk ofte høre at jeg alltid var så blid, og jeg var "kjent" for latteren min. En latter jeg alltid hadde vært litt flau over, men jeg lo ofte og høyt likevel. Jeg var den jeg var, ferdig med det. Ofte snakket jeg før jeg tenkte, og jeg kunne nok såre de rundt meg uten å mene det. Jeg var en stolt person, og ganske hard. Jeg snakket ikke så mye om følelser, jeg var utadvendt men også innelukket.<br />
<br />
Jeg blir så trist av å tenke for mye på den jeg var. For jeg savner den personen som andre så på som sprudlende å blid. Den personen som lo høyt og ofte.<br />
<br />
For når jeg er så dårlig som nå, så sitter ikke latteren alltid så løst. Tvert imot så har jeg blitt litt dyster. For hele dagen min handler om sykdom. Jeg blir hele tiden minnet på hvor dårlig jeg er, og hvor lite jeg klarer. Jeg er som regel i godt humør, og jeg har det greit. Men sykdommen henger over meg hele tiden. Og om man vil eller ikke, så gjør det noe med en person å møte på mye motgang over så lang tid.<br />
<br />
Da jeg var frisk og hørte om noen som ble syke, så var alt jeg hørte et navn og en diagnose. Jeg syntes selvfølgelig det var trist å høre. Jeg syntes synd på personen, og sendte dem kanskje en tanke nå og da. Men jeg tenkte ikke noe særlig mer over det. For jeg visste ikke hva det ville si. Jeg tenkte ikke på hva det gjorde med livet til personen som hadde fått diagnosen.<br />
<br />
Og de første årene var jeg livredd for å bli det selv. Jeg var livredd for at det var det folk tenkte om meg, at jeg var "hun med ME". Derfor skulle ingen vite noe, og jeg skulle fortsatt være den sprudlende Siv Irene som lo ofte og høyt. MEen skulle ikke definere meg som person. Det skulle ikke være det første folk tenkte når de så meg.<br />
<br />
Men nå sitter jeg her 10 år senere, og har uten tvil blitt bare et navn og en diagnose for mange. Hun som noen kanskje synes litt synd på og som de sender en tanke til av og til. Akkurat det jeg var livredd for å bli.<br />
<br />
Men ingen aner hva det vil si, eller hva det har gjort med livet mitt. Hva det gjør med livet mitt. Og noen ganger er det det verste av alt. At ingen vet hvor tungt livet føles noen ganger når man har en kronisk og usynlig sykdom. Hvor overveldende det er å være 25 år, og så syk at jeg ikke klarer å gå. For utad er det ikke noe problem å virke mye bedre enn jeg er. Men de her hjemme klarer jeg ikke å skjule det for. Så ofte er det like tungt for dem som for meg, om ikke tyngre. Å se noen man er glad i forfalle, og ikke kunne gjøre noe gjør at de føler seg like hjelpesløse som jeg gjør selv.<br />
<br />
Noen ganger så lurer jeg på om de som er friske, er klar over hvor heldige de er. Om de er klar over hvor heldige de er som kan ta en joggetur når de har tid og lyst. Som kan ta lange turer i skog og fjell. Som har bein som klarer å bære dem. Jeg lurer på om de noen ganger tenker over hvor heldige de er som i det hele tatt kan stå og gå. Når de vil. For når man er frisk, så er det den største selvfølgen her i livet. Jeg lurer på om de er klar over hvor priveligerte de er som står opp med overskudd hver dag. Som kan leve livet som de vil. Som er friske nok til å jobbe. Som får helgefri, og ferier innimellom. Jeg får aldri verken helgefri eller ferie fra å være kronisk syk.<br />
<br />
Og selv om jeg noen ganger skulle ønske flere kunne forstå hvordan jeg har det, så er jeg samtidig så glad for at de fleste andre på min alder ikke vet hvordan det føles. For det er en følelse jeg ikke unner min verste fiende. Jeg er glad for at de fleste andre på min alder fortsatt ser på det å kunne gå og stå opp med overskudd hver dag som den største selvfølgen her i livet.<br />
<br />
Men jeg har tross alt løpt, jogget og gått turer i skogen. Jeg fikk 16 friske år. Det er mer enn mange andre får. Jeg er heldig som har så mye og savne. Og jeg velger å glede meg til å kunne gjøre det igjen. Om ikke løpe eller jogge, så i alle fall gå en liten tur i skogen med Kaizer igjen. Og jeg velger å tro at den gamle versjonen av meg selv som andre kjente før, kanskje er langt der inne fortsatt. Og at jeg en dag kan le like høyt som jeg gjorde før, uten MEen hengende over meg. At jeg en dag kan stå opp med overskudd, og leve livet som jeg vil. Frem til den tid kommer er det bare å fortsette å ta i mot det livet har å by på, og tenke at en dag kommer alt til å gi mer mening enn det gjør akkurat nå.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhn7IuykdU7MsJk3mvhtTV1dD6AAE92NhXXMdGZLPL7KUH8BxJI1p3FzH3jV8ArQJzlGm-2vs2swaYjGKsX285Bgo8EENhxrFQzuRZ3IN_uGqr1QhlmjLCzpAwUTR8JCL1xZDpygRzH5z4/s1600/IMG_4873.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhn7IuykdU7MsJk3mvhtTV1dD6AAE92NhXXMdGZLPL7KUH8BxJI1p3FzH3jV8ArQJzlGm-2vs2swaYjGKsX285Bgo8EENhxrFQzuRZ3IN_uGqr1QhlmjLCzpAwUTR8JCL1xZDpygRzH5z4/s400/IMG_4873.JPG" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-4870834412098506962016-01-27T17:51:00.000+01:002016-01-27T17:53:23.266+01:0010 år med ME..Når jeg tenker tilbake på den første tiden som syk, tenker jeg på hvor glad jeg er for at jeg klarte 10 klasse, og første videregående. Jeg er takknemlig for dagene jeg fikk på skolen. Jeg er glad for at jeg har mange fine minner å tenke tilbake på. Og som regel er det de jeg tenker på også. Det er de jeg husker best. Jeg har fortrengt de dagene jeg nesten ikke klarte å våkne. De er det mamma som husker best. Det er hun som husker de morgenene hun ikke fikk kontakt med meg, så før hun skulle på jobb så sjekket hun om jeg pustet. Noen ganger sov jeg helt til hun kom hjem igjen. Dagen etter klarte jeg plutselig å våkne, og jeg gikk på skolen. Det er det de som gikk på skolen med meg kanskje husker. At de så meg en dag nå og da. Jeg har fortrengt alle gangene jeg låste meg inne på doen i friminuttene for å tørke tårene, eller ligge på gulvet å hvile litt, for så å gå ut til de andre i kantina og late som ingenting.<br />
En annen ting de som gikk på skolen med meg kanskje husker, er at jeg ofte ikke orket å være på skolen hele dagen. Mamma husker alle gangene hun måtte hente meg, noen ganger etter første time, og jeg begynte å gråte med en gang jeg kom ut i bilen. Det jeg husker er hvor vanskelig det var å måtte si "jeg er dårlig, så jeg må hjem." Lærerne husker kanskje at jeg hang over pulten, og virket uinteressert. Det jeg husker er at jeg var så dårlig at jeg ikke klarte å sitte oppreist. Noen ganger måtte jeg gå ut av klasserommet midt i timen, og falt sammen i ganga med en gang jeg hadde lukket døra bak meg.<br />
De få gangene jeg holdt ut hele dagen, føltes veien fra bussen og hjem utrolig lang. Det var ofte mamma hentet meg, så jeg slapp å gå. Men hvis hun ikke hadde anledning til å gjøre det, og jeg gikk, måtte jeg ofte ha en pause på veien. Da jeg endelig kom hjem, sovnet jeg på sofaen med en gang, og kunne sove i flere timer.<br />
<br />
Noen husker kanskje at jeg måtte slutte på skolen. Det jeg husker er hvor vondt det gjorde den dagen jeg måtte levere bøkene mine, og gå ut døra, og vite at jeg aldri kom til å sitte der med mine beste venner igjen. Det var helt forferdelig. For andre ble det fort en vane at jeg ikke var der lenger. For meg er det det tøffeste året i livet mitt. De hadde mange andre rundt seg på skolen hver dag. Hverdagen deres ble ikke så annerledes fordi om jeg ikke var der. Jeg lå hjemme, og var sykere enn jeg noengang hadde vært. Det de rundt meg hjemme husker er hvor tungt jeg hadde det, og hvordan jeg kranglet med sykdommen. Nesten hver helg trosset jeg formen, og gikk ut. For siden jeg ikke kunne være med vennene mine på skolen, skulle jeg i alle fall gjøre det de gjorde i helgene. Men jeg var jo like syk på lørdagskveldene, som jeg var resten av uka. Det andre husker er kanskje at jeg ikke alltid oppførte meg så veldig sjarmerende, til tider både ufyselig og teit. Jeg husker hvor frustrerende det var å aldri kunne føle meg som jeg gjorde før. Alt jeg ville var å være som de andre. Å kunne gjøre det de gjorde. Det mine nærmeste her hjemme husker, er hvor lei meg og skuffet jeg var etter hver eneste tur ut. Og hvor dårlig jeg ble.<br />
<br />
Det året på skolen begynner å bli så lenge siden at det er nok ikke så mange som tenker på det så veldig ofte lenger. Kanskje det er mange som ikke en gang husker at jeg var syk, eller at de gikk der samtidig som meg heller. Men det er et år jeg tenker ofte på. Men det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke på de tingene jeg nevnte over her. Rett og slett fordi det fortsatt er veldig sårt å tenke på.<br />
<div>
Det var mitt første år som ME syk, og jeg ante ikke at jeg skulle sitte her, nesten 10 år etter, å være like dårlig. Jeg ante ikke at det var det siste året jeg kom til å føle meg noenlunde normal. At det var siste året jeg skulle føle meg som en del av noe. Jeg tenker ofte på at jeg i mange år trodde jeg kom til å bli frisk. Det skulle ikke alltid bli som det var i de dårligste periodene. Og jeg både håpet på, og trodde at hver dårlige periode, kanskje kunne være den siste. Nå er det motsatt. Nå er jeg redd for at den forrige gode perioden min, kanskje var den siste. Selv om jeg vet at jeg ikke alltid kommer til å være like dårlig som nå, går jeg likevel rundt med en stor klump i magen hele tiden. Jeg er redd for å ikke bli bedre, og jeg er redd for hvor dårlig jeg kan bli.</div>
<div>
<br /></div>
Nå er det ingen som vet når jeg skulle gjort noe. Hvor jeg skulle vært. Hvem jeg skulle truffet. Ingen vet om alt jeg må si nei til. Ingen vet hvor dårlig jeg er hver eneste dag. Ingen andre enn mine nærmeste her hjemme. De som har trøstet meg utallige ganger pga de samme tingene i alle disse årene jeg har vært syk. For i perioder, er det akkurat like tungt nå, som det var de første årene jeg var syk. I perioder føles det like tungt å være syk på tiende året, som det var det første. Sorgen etter det livet jeg har "mistet", og savnet etter et friskere liv føles noen ganger nesten sterkere nå enn før. Nå vet jeg at jeg ikke kommer til å bli frisk før det kommer en kur. Jeg vet jeg har en sykdom som ikke går over. Man skulle tro at det å være alvorlig og kronisk syk, blir lettere etter hvert som tiden går. Men egentlig så er det motsatt. Fysisk har det aldri vært tyngre å være syk enn det er nå, jeg er svakere enn jeg noen gang har vært. Og det gir også helt nye problemer og utfordringer jeg må lære meg å takle. Og de problemene og utfordringene må jeg forholde meg til hver eneste dag. Før kunne jeg presse meg mer, for jeg hadde mer å gå på. Nå kunne jeg ikke oppført meg som jeg gjorde de første årene, uansett hvor mye jeg hadde villet. Jeg har ikke den fysiske styrken lenger, den er helt brukt opp. Og det kan jeg ikke få gjort noe med, før jeg blir frisk. Eller i alle fall bedre.<br />
<br />
Det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke over hvor dårlig jeg har blitt. Jeg og de rundt meg her hjemme prøver å ikke snakke så mye om det. Vi er så vant til det nå. Det er en vane at de må lage så godt som alle måltidene til meg. At jeg aldri kan med å gå tur. Og uansett hvor de har vært og når de kommer hjem, så ligger jeg på sofaen. En sjelden gang innimellom prøver jeg å med på en liten tur ut av huset. Og hvis noen skulle se meg, og jeg ser helt frisk ut, så er det akkurat som da jeg gikk på skolen. Der og da ser jeg frisk ut, men ingen vet hvordan jeg har hatt det før eller etterpå. Det er en hau av planlegging som må til, og hensyn som må tas. Er jeg god nok? Orker jeg konsekvensene jeg vet kommer i ettertid? Er det verdt å bli dårligere for? Orker jeg å stå lenge nok? Klarer jeg det uten krykkene? Og dette er ikke tanker som bare dukker opp hvis jeg skal en tur ut av huset. Det gjelder hver minste lille ting her hjemme også.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
10 år har gått, og på mange måter føles det som en milepæl for meg. Det har vært så mange dårlige dager, så mange skuffelser. Noen ganger har jeg lurt på hvordan i all verden jeg skal klare å komme igjennom de dårligste periodene. Håpet har forsvunnet litt til tider, men det har likevel alltid vært der. Og det er der fortsatt. Jeg og Bente Lill sitter ofte og snakker om ting vi skal gjøre når jeg blir frisk. Noen ganger med en tåre eller to i øyekroken, men åh, som vi gleder oss til den dagen kommer.<br />
Jeg har hatt to ting jeg har prøvd å leve etter i alle disse årene. Det er det at det er noe fint i hver dag, og at sykdommen ikke skal ødelegge mer enn den må. Bortsett fra noen glipper innimellom, har jeg som regel klart meg ganske greit. Med fantastisk god hjelp av mine nærmeste.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgV0duuxR1qvFnwcw-WsTavA_ZhDoPjIRD_f1E0vRmipJ19iqlN2GhwtS7WY4Hta0rcOwa31QAvPNbc96b4LE-STtGX48jdJlhHCUYFh2y5fwbnL7-dKdyEWY1-6l7WeWtCQKOYeLAlwbg/s1600/IMG_0403+%25282%2529.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="327" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgV0duuxR1qvFnwcw-WsTavA_ZhDoPjIRD_f1E0vRmipJ19iqlN2GhwtS7WY4Hta0rcOwa31QAvPNbc96b4LE-STtGX48jdJlhHCUYFh2y5fwbnL7-dKdyEWY1-6l7WeWtCQKOYeLAlwbg/s400/IMG_0403+%25282%2529.JPG" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><b>"It is better to light a candle</b></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><b>than curse the darkness."</b></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-44309035957092735032015-07-14T16:39:00.000+02:002015-07-14T16:39:20.569+02:00Håp..Helt siden sommeren ifjor ble "ødelagt" av halsbetennelse og antibiotika, har jeg gledet meg til denne sommeren. For denne sommeren skulle bli mye bedre. Jeg skulle få sjansen til å gjøre det jeg ikke fikk gjort i fjor. Om ikke alt, så i alle fall noe.<br />
Jeg har vært helt sikker på at dette kom til å bli en god sommer. Etter en dårlig vinter skulle formen stige samtidig som det gikk mot sommer.<br />
Jeg prøver hele tiden å overbevise meg selv om at jeg er bedre. Og som regel gjør jeg en god jobb. Jeg klarer å lure meg selv overraskende ofte. "Jeg er jo ikke såå syk!" "Jeg er ikke såå dårlig!" "Jeg trenger ikke krykkene lenger."<br />
Men sannheten er at jeg stort sett er veldig, veldig dårlig. Jeg er veldig syk, og jeg trenger krykkene mine. Sannheten er at jeg lyver til meg selv hele tiden. Jeg vil så gjerne være bedre. Jeg vil så gjerne ha en god sommer. Så når jeg endelig har en bedre dag, tenker jeg alltid at nå blir det lenge til neste ordentlige dårlige dag kommer. Nå har den gode perioden endelig begynt. Og jeg vil det så mye, at jeg virkelig tror det. Men som regel kommer den allerede dagen etter. Og dagen etter der igjen. Og sånn fortsetter det, men likevel klarer jeg ikke å innse hvor dårlig jeg er. Så ofte jeg kan tenker jeg som om jeg var frisk, selv om jeg egentlig er alvorlig syk. Det er en ganske stor kommunikasjonsvikt mellom hodet og resten av kroppen.<br />
<br />
Jeg skjønner ikke selv hvordan det går an å stå opp med innstillingen om at det blir en god dag, hver eneste dag, når de fleste er såpass dårlige at de blir tilbrakt på sofaen fra jeg står opp til jeg legger meg. Jeg vet ikke om jeg skal kalle det pågangsmot eller dumskap.<br />
<br />
Jeg har gått ut av tellinga for lenge siden på hvor mange ganger jeg har måttet si nei til ting jeg har hatt lyst til, bare i sommer. Men likevel så har jeg venner som aldri slutter å spør meg med på ting. Som aldri slutter å inkludere meg, selv om jeg som oftest må si nei. Men selv om det føles like kjipt hver gang, så føler jeg meg veldig heldig som har så mye å si nei til. Jeg føler meg heldig som etter 9 lange år, sitter igjen med venner som fortsatt ikke har gitt meg opp. Som aldri tar det som en selvfølge at jeg ikke orker.<br />
<br />
For plutselig en gang de spør, så kan jeg svare ja. Plutselig en dag orker jeg og med å finne på noe. Jeg vet aldri når, eller hvor lenge det kommer til å gå greit. Derfor tar jeg noen sjanser innimellom, og noen ganger går jeg på en skikkelig smell. Jeg velger feil, og angrer i ettertid. For som sagt så kan lysten til å finne på noe ta overhånd, og jeg lurer meg selv til å tro at jeg er mye bedre enn jeg egentlig er. Jeg sliter meg ut på å stelle meg og kjøreturen bort, og det ender med at jeg sitter å stirrer ut i lufta resten av kvelden. Men noen ganger går det greit, og jeg storkoser meg fra begynnelse til slutt.<br />
<br />
På fredag prøvde jeg meg på en liten gåtur med Kaizer, selv om jeg egentlig hadde en ganske dårlig dag. Det var sol og fint ute, og jeg klarte rett og slett ikke å la vær. Konsekvensene ble store, og de neste to dagene lå jeg rett ut med feber. Jeg var så dårlig at jeg nesten syntes det var litt skummelt. Der og da er jeg veldig klar over hvor syk jeg er, og det føles ikke noe greit i det hele tatt. Men likevel så håper jeg at dagen etter skal bli mye bedre. "For jeg er jo ikke såå syk!"<br />
<br />
For det er jo nettopp det det er. Det er verken optimisme eller dumskap. Det er håp. Noen ganger tror jeg at jeg har gitt opp håpet på å bli bedre. Men det har jeg ikke. Jeg kjenner på det hver eneste dag. Jeg står opp med håpet om at det blir en god dag. Blir det ikke det, så håper jeg neste dag blir bedre. Jeg går hele tiden å venter på bedre dager, og jeg gleder meg så til de kommer. Jeg vil ikke grave meg ned i triste tanker, og tenke at de "gode dagene kommer ikke på lenge enda." "Jeg blir jo aldri bedre, jeg orker ingenting." Hvis jeg lar de vonde tankene ta overhånd, kommer jeg til å bli så deprimert at hvis den gode dagen plutselig kommer, så er det ikke sikkert jeg merker det. Jeg vil heller tenke friske tanker, selv om jeg er syk. Jeg vil heller legge planer med venner, og måtte si nei når dagen kommer, enn å si nei med en gang. Jeg vil heller ikke ta det som en selvfølge at jeg aldri orker noe. For som sagt, plutselig så kommer det en bedre dag. Plutselig kommer det en dag der jeg ikke føler meg alvorlig syk. Skuffelsene underveis kan mange ganger være vanskelige å takle. Men de gode opplevelsene innimellom, de få øyeblikkene der sykdommen føles litt mindre, det er de som gjør at jeg har det såpass greit som jeg har det. Det er håpet om at de øyeblikkene kan komme hver dag, når som helst, som gjør at jeg ikke har gitt opp for lenge siden.<br />
<br />
Det er slike øyeblikk som bildene under viser, som gir påfyll av håp og positive tanker. Slike øyeblikk som er langt fra en selvfølge, og som betyr så uendelig mye.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi754-SSvmbbO-W6dZI4U2QpJ5Cc0fo3Ni72dHhiMdk_GdCZafxEZQ4mTCcTQZ1xZ89es4Cw1Eehyf1lGgBV3QQ1r64vT69DvCH3nzgyrZIF1h_4uvTa-TIChPzQptJ54KBHwq0QeG8R-Q/s1600/page.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi754-SSvmbbO-W6dZI4U2QpJ5Cc0fo3Ni72dHhiMdk_GdCZafxEZQ4mTCcTQZ1xZ89es4Cw1Eehyf1lGgBV3QQ1r64vT69DvCH3nzgyrZIF1h_4uvTa-TIChPzQptJ54KBHwq0QeG8R-Q/s400/page.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5SFx9M5S4Je4ypKzUQfe7aWj6EKPylrM-_F3gOnm-5miooNHG8kvh1Z_jdTI49baJLgGuCeatm5aJhKu1wXa4j4K8BlFO-GEyLyM_djPHEAKy2lDBXzuT1cRC2_JtRLdnIEqp9fswOHs/s1600/page2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5SFx9M5S4Je4ypKzUQfe7aWj6EKPylrM-_F3gOnm-5miooNHG8kvh1Z_jdTI49baJLgGuCeatm5aJhKu1wXa4j4K8BlFO-GEyLyM_djPHEAKy2lDBXzuT1cRC2_JtRLdnIEqp9fswOHs/s400/page2.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeHchy390fGuL1upd1VaxGfiVVdTbEVB_ElHoVOu-Izpa_IsA2jDUX2nnwW1t8Bb8iH15APG_htUDFsxeiXuoOScWo-a4EH9NmNjdVEiiK_LOHry2jmRlVb1dk-BxXZFqTWdVQSL0LN4I/s1600/page5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeHchy390fGuL1upd1VaxGfiVVdTbEVB_ElHoVOu-Izpa_IsA2jDUX2nnwW1t8Bb8iH15APG_htUDFsxeiXuoOScWo-a4EH9NmNjdVEiiK_LOHry2jmRlVb1dk-BxXZFqTWdVQSL0LN4I/s400/page5.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><i>"La alltid takknemligheten</i></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><i>være større enn forventingene."</i></span></div>
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-64436180081123786632015-05-13T16:48:00.002+02:002015-05-13T16:52:46.159+02:00"Du går jo glipp av livet.."Jeg snakket med mamma en dag, som jeg gjør veldig ofte, om hva jeg føler og tenker rundt det at jeg er syk. Jeg sa jeg for øyeblikket ikke føler at jeg lever, jeg eksisterer bare. Jeg bare er, jeg kommer ingen vei. Alt har stoppet opp. Jeg orker ingenting. Alt er tungt. Jeg visner bort, og gror snart fast her i "gamlehusan".<br />
<br />
Jeg trenger hjelp til det meste, for jeg klarer ikke stå oppe så lenge om gangen. Jeg ligger over 20 timer i døgnet, noe som er ganske mye. Kanskje har jeg 20 minutter, eller en halvtime på en god dag der jeg kan ut å gå litt. Takket være bestens gamle krykker. De har blitt mine nye følgesvenner. Men jeg kan ikke bruke krykkene heller for mye, for det blir for tungt for armene mine. Men hvis jeg går veldig sakte, og finner en fin balansegang mellom å bruke beina mine og krykkene, går det greit. Jeg kan lufte meg litt, uten å bli mye dårligere etterpå. Men det er på en "god" dag.<br />
<br />
Besten's krykker har ligget på loftet hjemme hos foreldrene mine så lenge jeg har vært syk. Jeg har aldri følt at jeg har hatt bruk for dem før. For jeg har aldri vært så svak som jeg er nå. For hver dårlige periode, blir jeg svakere og svakere. De første årene som syk, hadde jeg jo fortsatt litt muskler igjen etter å ha vært frisk hele livet. Alt det, pluss litt til, er borte vekk nå. Jeg er fullstendig kraftløs.<br />
<br />
Men jeg bestemte meg for å prøve krykkene en dag. Bare for å se hvordan det føltes. Å pga krykkene, kunne jeg gå min første tur på flere måneder. Og plutselig så føltes det ikke som et valg lenger, det føltes nødvendig. Og da det gikk opp for meg, ble det plutselig mye vanskeligere enn jeg hadde trodd. Jeg er så dårlig at jeg må bruke hjelpemidler for å kunne gå en liten tur.<br />
<br />
Vi fant ut at det kanskje var lurt å få tak i nye krykker, hvis jeg skal gå med dem ute blandt folk. Nå har jeg brukt dem der ingen ser meg. På små lufteturer i skogen. Jeg gikk på apoteket for å bestille nye. Jeg ville få tak i mine egne, jeg ville ikke låne av noen. Men da jeg stod der, stoppet jeg plutselig helt opp. Det å kjøpe krykker var heller ikke så lett som jeg trodde. Bare det var utrolig tungt. Både fysisk og psykisk. Det føles så feil. For jeg er jo ikke så syk. Det er bare så dumt at ikke resten av kroppen kan bli enig med hodet.<br />
<br />
Jeg er sengeliggende, og krykker har blitt en del av hverdagen. Jeg orker ikke lage frokost til meg selv lenger, for til og med det blir for anstrengende. Før ordnet jeg det med en gang jeg stod opp, men nå får jeg hjertebank og blir så svimmel at jeg må sette meg med en gang jeg har kommet ned trappa. Sånn er det egentlig hele dagen. For øyeblikket er jeg kjempe syk. Noen ganger blir jeg så frustrert at tårene spruter. Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre. Det er på de dagene jeg kan si noe sånt som at jeg føler jeg ikke lever. Jeg bare eksisterer.<br />
<br />
Og det virker som det kanskje er en del andre også som ser sånn på det. "Det er så trist at du er så syk, du går jo glipp av livet." fikk jeg høre en dag. Jeg ble litt paff, men det fikk meg virkelig til å tenke. Er det det folk tror, at jeg går glipp av livet? De som kan leve livet som de vil, de som reiser, trener, jobber og fester? Tror de at det sånn livet må være, for å ha det greit? For å ha et godt liv, så må man kunne gjøre akkurat hva man vil, når man vil? Er det virkelig det livet handler om?<br />
<br />
Andre lever ut drømmene sine, og det er sånn de føler de lever. De setter seg mål, oppnår dem og setter nye mål. Du pusher seg selv hele tiden. De jobber i mot noe.<br />
Jeg har også drømmer, jeg jobber også i mot noe. Men for øyeblikket er det hverdagslige ting som de fleste andre tar som en selvfølge. For meg er en 20 minutters luftetur i skogen, like stort som om jeg skulle fullført et maraton. Det er noe jeg har klart, som på et eller annet tidspunkt føles uoverkommelig. Pga sykdommen, legger jeg merke til ting mange andre ikke tenker over. For de er så travle, at de små tingene bare blir nettopp det. Små ting de ikke legger merke til i livets travle hverdag. Pga sykdommen nyter jeg alt litt ekstra. For ingenting jeg gjør er en selvfølge, jeg vet aldri når jeg orker det neste gang. Hver minste lille luftetur ut, betyr så mye for meg. Om jeg så må ha med meg krykkene mine. Pga sykdommen kjenner også jeg at jeg lever, men på en helt annen måte enn de fleste andre.<br />
<br />
Dette er mitt 9 år som MEsyk, og når jeg tenker tilbake på årene som har gått, føler jeg virkelig ikke at jeg har gått glipp av livet. Jeg har ikke "mistet" 9 år av livet mitt. Jeg har gått glipp av de tingene jeg nevnte i sted. Reiser, trening, jobber og fester. Men for meg vil ikke det si at jeg har gått glipp av livet. Og det vil jeg ikke at noen skal tro. Man er ikke nødt til å være frisk, for å ha det greit. Det å være frisk, vil ikke tilsi at en er lykkelig. Selvfølelig hjelper det å ha helsa i behold, det gjør jo alt lettere. Og selvfølgelig ville jeg heller hatt en frisk hverdag. Men nå har jeg ikke det, og jeg har ikke noe valg. Men det at jeg er kronisk syk, betyr ikke at jeg er ulykkelig og ikke har noe annet å gjøre enn å sitte å tenke på hvor trist alt er. Jeg kan ha øyeblikk der jeg kjenner på lykkefølelsen jeg også, akkurat som alle andre, kanskje til og med oftere. Nettopp fordi de små tingene som er ubetydelige for mange, betyr alt for meg. Det å være syk, virker helt forferdelig for folk utenfor. Og til tider kan det føles forferdelig, men mesteparten av tiden så har jeg det fint jeg også. Alt er hva man gjør det til.<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">"Happiness is letting go of what you think </span></i></div>
<div style="text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">your life is supposed to look like</span></i></div>
<div style="text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">&</span></i></div>
<div style="text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">celebrating it for everything that it is."</span></i><br />
<br /></div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-64322906867524358932015-02-10T20:04:00.001+01:002015-02-10T20:04:58.041+01:00Usikkerhet..I det siste så har jeg vært veldig usikker på hva jeg skal gjøre med bloggen. Skal jeg fortsette å skrive? Er det på tide å gi seg? Har jeg egentlig så mye mer å komme med?<br />
<br />
Mange ganger er jeg usikker på om jeg har delt for mye. Var det bedre før, da ingen visste hva som foregikk? Eller er det bedre at "alle" vet "alt"? Hvor mye vil folk vite? Hadde like mange behandlet meg annerledes nå, om jeg ikke hadde hatt denne bloggen? Hadde kanskje ikke så mange blitt like ukomfortable rundt meg hvis ikke de visste såpass mye som de gjør? Eller har det ingenting med sykdommen å gjøre? Kanskje det rett og slett bare er meg det er noe galt med? Har det at jeg har vært syk så lenge, gjort meg sær?<br />
<br />
Jeg vet rett og slett ikke. Noen ganger savner jeg det å kunne late som ingenting. Men hvis jeg gjør det nå, føler jeg nesten at jeg lurer folk. Selv i gode perioder. Innerst inne vet jeg jo at den gode formen ikke kommer til å vare. Personen de treffer, og snakker med, er jo en annen versjon av meg selv enn den jeg vanligvis er. De treffer den versjonen som for en gang skyld har en pause fra en hverdag som stort sett ellers er fylt av sykdom. De treffer den jeg skulle ønske jeg alltid kunne være. Den jeg var før. Før var det mest naturlig å late som ingenting, for selv om jeg var syk, husket jeg fortsatt hvordan det var å være frisk. Det gjør jeg ikke nå. Jeg klarer ikke late som ingenting lenger. Nå er det det som føles unaturlig.<br />
Men hvordan skal jeg forklare det? Når skal jeg i det hele tatt si at jeg er syk? Noen ganger sier jeg det nok litt for fort. Jeg føler jeg skylder personer jeg treffer en advarsel. Selv om de fleste ikke aner hva det vil si og ha ME, og ikke skjønner alvoret i det jeg sier, så har jeg i alle fall sagt det.<br />
<br />
Jeg føler det blir feil å ikke si noe, men samtidig blir det feil å si noe også. Dette er et problem som dukker opp hver eneste gang jeg er ute blant folk. Uansett hvem det er, kjente eller ukjente. Hvor mye skal jeg snakke om sykdommen? Hva vil de vite? Skal jeg fortelle om bloggen? Jeg har aldri reklamert for bloggen min, jeg snakker ikke så mye om den. Det blir jo også rart å plutselig si at jeg blogger om livet med ME. Når passer det inn i sammenhengen?<br />
Hvilken sammenheng passer jeg inn i? Min hverdag er så annerledes enn alle andre sin. Jeg har aldri noe å komme med. Jeg har ikke noe å bidra med. Det jeg har å fortelle om er hvor mange ganger det har gått greit å reise seg opp fra sofaen den dagen, hva som blomstret sist i hagen, hva de snakket om på Dr.Phil, eller hva Kaizer gjorde tidligere i dag.<br /><br />
Jeg skulle ønske jeg kunne slippe MEen. Jeg skulle ønske jeg kunne si at nå orker jeg ikke forholde meg til verken den, eller personen den gjør meg til lenger. Hadde jeg hatt et valg, hadde valget vært lett. Og det er kanskje dårlig gjort, men da tenker jeg at hvis jeg bare gir de rundt meg også valget, velger de det samme som jeg hadde gjort. Det er jo faktisk ganske mange som har gjort nettopp det i løpet av årene som har gått. Og det har jeg full forståelse for. Jeg ser opp til dem som har valgt å være der i både gode og dårlige perioder, i 8 år.<br />
<br />
Jeg synes det er utrolig vanskelig å forholde meg til folk. Jeg vet ikke hvordan jeg skal oppføre meg lenger, hva jeg skal si. Det gjør meg trist, for egentlig så er jeg en veldig sosial person. Jo lenger jeg er syk, jo vanskeligere blir det. Jo lenger jeg er syk, jo mer preget blir jeg. Jo mer forandrer det meg. Det er ikke mye igjen av den friske versjonen av meg selv. Og det var jo den versjonen folk likte. Det er den folk husker. Eller kanskje de også har glemt. Jeg savner den versjonen av meg selv. Jeg skulle ønske jeg noen ganger kunne være den versjonen igjen, men det tror jeg ikke kommer til å skje. Etter mange års sykdom, mange tilbakefall, og mye motgang har den gamle meg forsvunnet sakte men sikkert. Og det er vanskelig for andre å forstå tror jeg. Det å være syk, er ikke bare å være syk. Det er så utfordrende, både psykisk og fysisk. Jeg kan skrive i det lange og det breie om hvordan det føles, men ingen kan likevel helt forstå det. Det er en forklaring på hvorfor jeg noen ganger kan oppføre meg litt rart. Jeg klarer ikke være som jeg var før lenger. Jeg klarer ikke gjøre som jeg gjorde før. Det gjør meg frustrert, og irritert. Men mest av alt så gjør det meg trist. Og det kan noen ganger resultere i en litt merkelig oppførsel.<br />
<br />
Jeg har lært meg å leve med sykdommen, men jeg hadde aldri trodd den kom til å forandre meg såpass mye som den har gjort. Jeg hadde aldri trodd at det skulle gå 8 år. Jeg trodde alltid at jeg kom til å bli frisk igjen, og da kom den gamle versjonen av meg selv tilbake. Det å være frisk kom til å bli normalt, og de syke årene mine skulle etter hvert bli et lærerikt, men fjernt minne. Det skulle etter hvert bli fortid, ikke en evig nåtid. En tid jeg kunne legge bak meg, og ta igjen alt det tapte. Treffe folk, uten å alltid ha MEen hengende over meg. Det er som en usynlig, tungvinn venn som hele tiden er sammen med meg, som ingen andre ser. Som aldri lar meg glemme at den er der.<br />
<br />
Jeg tror det er bedre å være for ærlig, enn å holde tilbake. Blir folk skremt, eller ukomfortable fordi jeg er syk, så er det faktisk deres problem. Sykdommen gjør meg ukomfortabel hver eneste dag, men som sagt så har ikke jeg noe valg. Jeg må forholde meg til den hele tiden. Og før øyeblikket tar det så mye tid og krefter, at jeg ikke har noe igjen til så mye annet. Jeg trekker meg litt tilbake i de verste periodene. Jeg bruker de få kreftene jeg har på mine nærmeste. Alt annet får egentlig bare vente.<br />
<br />
Uffda.. Etter å ha lest igjennom dagens tanker så ser jeg jo at det kommer frem at sinnstemningen min ikke er så lystig for øyeblikket. Men jeg har det greit, selv om det kanskje ikke virker helt sånn. Jeg er ikke deprimert, jeg har ikke gitt opp. Men det å være såpass dårlig som jeg er nå, gjør noe med meg om jeg vil eller ikke.<br />
Uansett gleder jeg meg til våren kommer. Jeg krysser fingrer, tær og alt jeg har for at formen blir bedre samtidig som dagene blir lysere. :)Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-29945506436956291962015-01-09T18:03:00.001+01:002015-01-09T18:08:59.883+01:00365 nye muligheter..Selv om jeg har godtatt og akseptert sykdommen og alt det der, skulle jeg så inderlig ønske jeg var frisk. Og i disse juletider vet man jo aldri, både små og store julemirakler kan jo skje. ;)<br />
<div>
Jeg har følt meg litt bedre, og tenkt at kanskje det var en liten mulighet for at jeg kunne bli bedre igjen allerede. Jeg vet jo veldig godt at jeg ikke plutselig blir frisk, men litt bedring kan man jo alltids håpe på. Tenk for en bra start det hadde blitt på det nye året! </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Jeg har orket alt som har skjedd i jula, og jeg har klart meg ganske greit. Men samtidig så har jeg vært veldig anspent hele tiden. Hjertebank, skjelvinger, humørsvingninger og tankekaoset har vært helt ekstremt hele veien. Jeg overtenker alt jeg sier og gjør, og jeg føler ikke jeg klarer å være meg selv. Jeg konsentrerer meg så mye om å være"frisk", at jeg glemmer hvor syk jeg er. Det er så dumt, og jeg kjenner jeg skuffer meg selv. Jeg kan ikke lenger si at jeg ikke vet bedre, for det gjør jeg. Jeg vet altfor godt hvordan det går hvis jeg ikke tar hensyn til sykdommen. Men noen ganger blir jeg så lei av å ta hensyn. Jeg blir så sliten av å hele tiden ha det i bakhodet, at jeg ikke burde gjøre noe av det jeg gjør. For absolutt alt kan gjøre meg dårligere. Se på tv, lese, gå tur, ha besøk.. Jeg må hele tiden beregne og planlegge. Gjør jeg for mye må jeg ta konsekvensene av det. Bearbeide skuffelsen, og reise meg igjen etterpå. Jeg må jobbe med meg selv hver eneste dag.<br />
Jeg blir lei av å alltid måtte bearbeide tanker og følelser jeg har pga sykdommen. <span style="background-color: white; color: #222222; font-family: Cambria; font-size: 15px; line-height: 21.5599994659424px;">Det å føle at man ikke har krefter til å være seg selv er tungt. Jeg klarer ikke styre humøret alltid, jeg skjønner ikke alltid hvorfor jeg sier det jeg sier, eller gjør det jeg gjør. Det er vanskelig synes jeg. Jeg vil så gjerne klare å ha den indre roen jeg har på de "gode" dagene. Den roen jeg har når jeg er her hjemme, når jeg er alene. Den forsvinner rett ut av vinduet hvis jeg gjør bare litt for mye. </span></div>
<div>
<br /></div>
<div>
De siste månedene har jeg ikke hatt lyst til noe, jeg har vært så dårlig. Men jula kom, jeg følte meg litt bedre, og orket utrolig nok å være litt sosial. Det virker nesten litt mot sin hensikt for meg å gjøre noe nå, for etterpå kjenner jeg på både en slags sorg, og et stort savn. Det blir enda mer å bearbeide. Jeg må egentlig begynne helt på nytt, med noe jeg har jobbet meg igjennom mange ganger før. For det er sånn det er å være syk. Jeg må godta, akseptere og bearbeide de samme tingene om og om igjen. Jeg blir minnet på hvor mye jeg savner å være sosial, men samtidig blir jeg også minnet på at jeg egentlig er for dårlig til å gjøre det jeg har så lyst til. Noen ganger er det ekstra vanskelig å være syk, og jeg pleier å kjenne på det hvert eneste nyttår. </div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitVD1drR2w2WPgHMhvvM61P-cmlRuhWDZdp80NvoRJQg3TnJOmt3naNXT9MVMS3U92YboOaD_tlUVU_FWFCsVLir2X2gKzLUpwt-lcM9xBH-K3ljO9qCiMf4Fxdf2HxpnIlrXKfb01gSQ/s1600/IMG_5022.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitVD1drR2w2WPgHMhvvM61P-cmlRuhWDZdp80NvoRJQg3TnJOmt3naNXT9MVMS3U92YboOaD_tlUVU_FWFCsVLir2X2gKzLUpwt-lcM9xBH-K3ljO9qCiMf4Fxdf2HxpnIlrXKfb01gSQ/s1600/IMG_5022.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
Istedet for å starte det nye året med en bedre periode, startet jeg det heller med å få influensa. En skikkelig influensa. Og det er hardt for min allerede syke og svake kropp. Men jeg velger å håpe på at det bare kan gå oppover nå, og at dette ikke setter meg enda mer tilbake. </div>
<div>
Og uansett hva som skjer så har jeg, akkurat som alle dere andre, hele 365 nye muligheter til å få et fint år. 365 muligheter til å få gode dager, fine opplevelser og nye minner. 365 muligheter til å bli positivt overasket. Ingen vet hva morgendagen bringer! Mye kan skje i løpet av et år. :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGCx6zQplk0pNKOoter17Utir3Y9eML2hpwgpkyjGkKe41fnvGAIKr4HyRFZDpb9qgXuF1BGTZtZs6jvUsuoM_5a5cepPhgV_99cpWMpbRA2F1W8gTQjS67zI0z0Xg1fgfbE_Vb_Mep6I/s1600/c9d31f8920b0e7485c3ed7f6b8ee5478.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGCx6zQplk0pNKOoter17Utir3Y9eML2hpwgpkyjGkKe41fnvGAIKr4HyRFZDpb9qgXuF1BGTZtZs6jvUsuoM_5a5cepPhgV_99cpWMpbRA2F1W8gTQjS67zI0z0Xg1fgfbE_Vb_Mep6I/s1600/c9d31f8920b0e7485c3ed7f6b8ee5478.jpg" height="320" width="223" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
</div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-15777128844895550432014-11-10T19:01:00.000+01:002014-11-10T19:01:33.278+01:00Forandring fryder..Samtidig som formen stadig blir verre, blir håpet om å ikke bli like dårlig som jeg har vært før også mindre. Det ser ikke ut som om jeg slipper unna denne gangen heller.<br />
Jeg har gått igjennom alle følelsene som følger med en dårlig periode. Jeg har vært mye usikker, jeg har tviholdt på den gode perioden, og jeg har vært mye lei meg. Det er trist å måte gi slipp, og det er vanskelig å akseptere at sykdommen enda en gang tar styringen. Men jeg har endelig klart det. Og selv om det føles kjipt å være så syk som jeg er nå, så er det litt godt å slippe usikkerheten også.<br />
<br />
Det er ikke lenger noe tvil om hvilken vei det går, og jeg kan ikke gjøre noe for å snu det. Men for øyeblikket orker jeg rett og slett ikke bry meg noe særlig om det. Jeg er for dårlig til å kjede meg, eller i det hele tatt ha lyst til å gjøre noe. Det å sitte hjemme dag etter dag, helg etter helg, gjør meg absolutt ingenting. For jeg vet at jeg ikke hadde hatt sjans til å finne på noe likevel.<br />
<br />
Jeg glemmer fra gang til gang hvor dårlig jeg faktisk blir. Jeg glemmer hvordan det føles å være så sliten at hver minste lille ting virker uoverkommelig. Det gjør det nå.<br />
Du vet den følelsen når du våkner av alarmen om morgenen, trykker på slumre, og sovner igjen? Plutselig har det gått en halv time, alarmen piper igjen, og du skjønner ikke hvor halvtimen ble av. Der har du meg, hver dag, hele dagen. Jeg kommer aldri ut av den tilstanden man vanligvis er i rett etter at man har våknet. Jeg gjør stort sett ingenting, men timene flyr avgårde.<br />
<br />
Det føles rart å være så syk, selv etter alle disse årene. Men det er jo det som er normalen for meg nå, de gode periodene er unormale. Derfor føles overgangen fra god til dårlig litt lettere for hver gang. Jeg har gått igjennom det så mange ganger nå, at det jeg brukte år på før, bruker jeg måneder på nå. Det å godta og akseptere situasjonen, tar heldigvis ikke like lang tid som det gjorde før.<br />
<br />
Etter mitt første tilbakefall i 2011, skrev jeg dette:<br />
<br />
<i>"Ja, året i fjor var et bra år. Men hvis jeg kunne valgt, ville jeg ikke hatt et så godt år. For det at jeg fikk kjenne på følelsen av å være nesten frisk, for så å bli dårlig igjen gjør det bare mye verre."</i><br />
<br />
Jeg har forandret meg veldig i løpet av de siste 3 årene. Jeg kan ikke skjønne hvordan jeg kunne tenke den tanken. Denne gangen er jeg så utrolig takknemlig for alle de gode månedene jeg hadde, og alt jeg fikk gjort. Jeg savner det allerede, men jeg vet jo at det kommer flere av dem etter hvert. Det plager meg at jeg har skrevet noe sånt, men samtidig er det godt å se hvor langt jeg har kommet siden den gang. <br />
Men jeg har fortsatt noen mørke dager, der slike tanker dukker opp. I sommer skrev jeg også en setning jeg har tenkt mye på i ettertid:<br />
<br />
<span style="background-color: white; color: #222222; font-family: Cambria; font-size: 15px; line-height: 21.5599994659424px;"><i>"Jeg er ME syk, noen ganger føler jeg at det er alt jeg er. Det er alt jeg har."</i></span><br />
<br />
<span style="color: #222222; font-family: Cambria;"><span style="background-color: white; font-size: 15px; line-height: 21.5599994659424px;">ME syk er kanskje alt jeg er, men det er langt ifra alt jeg har. Og det vet jeg jo veldig, veldig godt. Men dette var nok en av de dagene der jeg gikk igjennom alle følelsene på en gang. Jeg var usikker, jeg ville ikke gi slipp på den gode perioden, og jeg var lei meg. På slike dager forsvinner alt jeg har lært i løpet av alle årene som syk. Ting føles like vanskelig som de gjorde da jeg var 16, og det kom veldig godt frem i hele innlegget. De tankene er heldigvis borte nå , og jeg er også ferdig med å "velte meg i selvmedlidenhet". </span></span><br />
<br />
For jeg har ting å glede meg over likevel. Vi pusser opp stua her i "gamlehusan". Nye vegger, nytt gulv, nye lister og karmer. Absolutt alt blir byttet ut, og det å få en helt ny stue passer jo fint nå. Da får jeg på en måte et nytt sted å være. Det er greit med litt forandring når jeg er så mye hjemme. Jeg gleder meg veldig til det er ferdig!. Jeg skulle ønske jeg kunne hjelpe til litt jeg også, men det er ikke mye jeg orker. Det er takket være pappa at det blir gjort, han jobber og styrer bare for meg. Og litt for Bente Lill selvfølgelig. Men hun er ikke så mye hjemme nå, siden hun fant ut at det var på tide med en kjæreste. Jeg ville heller ha ny stue.<br />
<br />
Jeg vil avslutte med å si tusen takk til dere som som leser og deler bloggen min. Tusen takk til dere som kommenterer her, og på facebook. Tusen takk til dere som kommer bort til meg, og sier så mye fint. Det er ikke alltid jeg klarer å svare så bra, jeg er flinkere til å skrive enn å svare for meg. Jeg er redd for å gi noen følelsen av at de kanskje skulle latt være å si noe, for jeg klarer ikke helt å vise hvor glad jeg faktisk blir. Det stopper litt opp. Denne bloggen har blitt litt større enn planlagt, jeg blir så satt ut når folk kommer bort og sier de leser den. Jeg hadde aldri trodd det skulle bli interessant for andre enn mine nærmeste. Jeg er også elendig til å svare på kommentarene jeg får, jeg synes det er så vanskelig.<br />
Men jeg tar til meg hvert eneste ord dere skriver og sier, og det betyr utrolig mye for meg. Tusen takk enda en gang, for all omtanke og oppmuntrende ord. <span style="background-color: white; font-family: 'Times New Roman', Times, FreeSerif, serif; text-transform: uppercase;">♥</span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj11i_6E6dLRU1CYl5BJ3jFmHnXLvOFADtzDUQUhqZoMWoPPrN4qCfSLg78aVDV10KiGMzO-M2GT3XooU_M-rqsOo28Lj4esz6421SKZrxWbEHOlI70D2MqRoMr7pc1YsW-u31TkHaDLzo/s1600/IMG_4924.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj11i_6E6dLRU1CYl5BJ3jFmHnXLvOFADtzDUQUhqZoMWoPPrN4qCfSLg78aVDV10KiGMzO-M2GT3XooU_M-rqsOo28Lj4esz6421SKZrxWbEHOlI70D2MqRoMr7pc1YsW-u31TkHaDLzo/s1600/IMG_4924.JPG" height="400" width="346" /></a></div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-17185344826079331502014-10-20T15:34:00.000+02:002014-10-20T15:34:05.384+02:00Gjør mindre, spis mer..I skrivende stund sitter jeg i godstolen i stua. Jeg har som alltid på meg joggebukser, hettegenser og mine fine, altfor store tøfler. Jeg har håret i en tutt og null sminke. Jeg ser kjempe bra ut, med andre ord. :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgk6j5J0nbgYj-VeMAMGCU5jw2G1FFCqe7w-OgnMkOSjgWyeTyUpka6eI6iKcjH-aTKohBUkztbzltJooFUzMQ0uE91IrtBnn-6ea-_DBif7xnZBqhVb9y1AMdLW35Ydv6GJcKnezozTmI/s1600/10735731_10202474976108239_663787229_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgk6j5J0nbgYj-VeMAMGCU5jw2G1FFCqe7w-OgnMkOSjgWyeTyUpka6eI6iKcjH-aTKohBUkztbzltJooFUzMQ0uE91IrtBnn-6ea-_DBif7xnZBqhVb9y1AMdLW35Ydv6GJcKnezozTmI/s1600/10735731_10202474976108239_663787229_n.jpg" height="320" width="257" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i>Dagens outfit.. ;)</i></div>
<br />
Jeg sitter og tenker på alt jeg skulle gjort. Jeg skulle ha ryddet rommet og resten av huset, støvsugd, vasket tøy.. Lista er så uendelig lang. Jeg er jo hjemme hele dagen, jeg har nok av tid. Men jeg har ikke krefter. For øyeblikket fungerer jeg ikke en gang så mye som 5 minutter i løpet av en dag. Jeg presser meg til å gjøre litt, men med en gang jeg gjør noe får jeg skikkelig vondt i magen. Kroppen protesterer på hver minste lille ting jeg gjør.<br />
<br />
Jeg tenker også på alle jeg har lyst til å treffe. Det er så mange jeg har lyst til å invitere på besøk. Det er flere jeg har sagt jeg skal si ifra til når jeg orker å finne på noe, men det blir liksom aldri noe. For jeg orker jo aldri. Jeg har nesten ikke krefter til å være med mine nærmeste en gang. Men jeg tenker på alle sammen, og jeg synes det kjedelig at sykdommen tvinger meg til å være så asosial som jeg er. <br />
<br />
Jeg tenker på alt jeg har lyst til å gjøre. Den lista er enda lengre enn listen over det jeg skulle gjort. Det jeg savner mest av alt, det er å gå tur med lille Kaizer. Jeg elsker å gå i skogen, spesielt om høsten.<br />
<br />
Jeg får nesten ikke i meg mat for tiden, og det hjelper ikke på formen. Jeg vet at jeg kanskje kunne orket litt mer, hvis jeg spiste mer. Men når jeg er kvalm og uvel hele tiden, og har en mage som reagerer på det meste, er det ikke så lett som det kanskje høres ut. (Nei, jeg har ikke matintoleranse.) Det er faktisk en daglig kamp å klare og spise. Jeg gruer meg til hvert måltid. Jeg prøver så godt jeg kan å spise litt flere ganger til dagen, men når jeg spiser så lite, hjelper det jo ikke så mye. Eller, alt hjelper jo selvfølgelig, men jeg trenger så mye mer. Når jeg i tillegg har problemer med å høre på kroppen, og gjør mer enn den vil, hjelper ikke det heller. <br />
<br />
Jeg har rett og slett fått beskjed om å gjøre mindre, og spise mer. Det er det eneste som hjelper. Og det å gjøre mindre enn jeg gjør nå, vil si å ikke gjøre noenting. Så lenge jeg ikke gjøre noe, får jeg ikke vondt i magen. Jeg kan spise hva jeg vil, for alt er bedre enn ingenting. Om det er sunt eller ikke, har ikke så mye å si. Jeg vil jo helst spise sunt, sånn at det lille jeg får i meg er bra for meg. Men det viktigste er å få i meg noe, uansett hva det er.<br />
I natt stod jeg opp halv 1, og spiste en lefse. Jeg kjenner at kroppen skriker etter mat, og siden jeg sover såpass lenge om morgenen, måtte jeg ha litt nattmat.<br />
<br />
Kaizer sov som en stein, men måtte kikke opp for å se hva jeg holdt på med..<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiY-P1EpGI1s8IatyRxjzPDodZAUSuwC8AAxGYWW55VgGJr3iAu3uBH1qtZyxqPFVDMlQ28ZBmWsBX7vZnoxJzBAv9kl5ZAyyWIYQjQABmcb8X6jh5027z6XRUG9g1NGcqSV4hAdpqbxLY/s1600/IMG_4343.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiY-P1EpGI1s8IatyRxjzPDodZAUSuwC8AAxGYWW55VgGJr3iAu3uBH1qtZyxqPFVDMlQ28ZBmWsBX7vZnoxJzBAv9kl5ZAyyWIYQjQABmcb8X6jh5027z6XRUG9g1NGcqSV4hAdpqbxLY/s1600/IMG_4343.JPG" height="320" width="237" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Da han så det var mat, var han plutselig ikke så trøtt lengre. :) </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3TsVXpisREJeRZEn7btOIa0YW0mZvBGFWtNmggkXEf9lQbsJ7iQmF_QQGnmtEyz6BanRl2DsK7fHQkuf-3ehKwhmnQ-bObcdeIzg2y-lEu4tleH0IQ23zaDlpir6O7wXJBzFYyVP4SXI/s1600/IMG_4344.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3TsVXpisREJeRZEn7btOIa0YW0mZvBGFWtNmggkXEf9lQbsJ7iQmF_QQGnmtEyz6BanRl2DsK7fHQkuf-3ehKwhmnQ-bObcdeIzg2y-lEu4tleH0IQ23zaDlpir6O7wXJBzFYyVP4SXI/s1600/IMG_4344.JPG" height="320" width="238" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Problemet mitt er at jeg har vært syk så lenge, at jeg klarer å presse meg mer nå enn jeg gjorde før. Jeg er dårligere enn jeg føler meg. Jeg har rett og slett blitt så vant til å være sliten og dårlig at jeg tåler mer nå. Og det er egentlig ikke en bra ting. Det blir til at jeg presser meg mer enn jeg burde, uten at jeg egentlig vil. Jeg har gjort dette så lenge nå, at kroppen fant en måte å stoppe meg. Bare jeg reiser meg fra stolen, får jeg vondt i magen. Og det å sitte i stolen hele dagen, er kjedelig. Men jeg har ikke noe valg. Jeg har blitt for godt vant i den gode perioden min. Nå må jeg gå tilbake til ME hverdagen, og psykisk går det greit nå. Men fysisk er det vanskelig. Det er en utfordring å ikke kunne gjøre noe. Det er en utfordring og ikke kunne bruke pågangsmotet jeg har. For bruker jeg det, vil det si at jeg presser meg. Og det gjør meg dårligere. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Men jeg får spare pågangmotet, til en bedre periode kommer. For den kommer etter hvert. Og da skal jeg pynte meg, finne på noe med venner, gå tur med Kaizer, rydde og vaske tøy. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLA9kE-p0IHa7nsOK84QpKT1Vbpm17CD2HUE51OBS_QshbiLbZavG5z1IheVpxsB-EOkNbGtdTZ274vFuv6LhKDoILtXSfBeDpKb6efWv4yL7E-VHqXgpdLP15nlFHCujS-17Y5CUSg6M/s1600/IMG_2870.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLA9kE-p0IHa7nsOK84QpKT1Vbpm17CD2HUE51OBS_QshbiLbZavG5z1IheVpxsB-EOkNbGtdTZ274vFuv6LhKDoILtXSfBeDpKb6efWv4yL7E-VHqXgpdLP15nlFHCujS-17Y5CUSg6M/s1600/IMG_2870.JPG" height="320" width="269" /></a></div>
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-69852945746610169232014-09-12T22:00:00.000+02:002014-09-12T22:00:03.048+02:00Dare to dream..Selv om MEen har kommet tilbake for fullt, drømmer jeg like stort som jeg gjorde før jeg ble syk. Og noen ganger så føles det ikke så usannsynlig at noe av det jeg drømmer om kan bli noe av. Av og til virker det umulige mulig, og jeg får verdens beste følelse. Jeg vet selv hvor syk jeg er, men jeg klarer ikke å slutte og tenke på alt jeg har så lyst til å gjøre.<br />
Jeg ser det så for meg, og føler det så sterkt at jeg begynner å glede meg. Jeg tenker så mye på det, og girer meg selv så opp, at plutselig så virker sykdommen liten i forhold. Det føles som om til og med ikke den kan stoppe meg. Jeg vil det så mye, at jeg klarer å "glemme" hele MEen.<br />
<br />
Hver dag jeg våkner, kjenner jeg med en gang hvordan formen er. Og i det siste, så har de dårlige dagene kommet oftere og oftere.<br />
Jeg må ligge å våkne en stund, før jeg kan sette meg opp. Jeg må sitte litt, før jeg kan reise meg. Så må jeg stå litt før jeg kan gå ut til trappa. Der må jeg ha enda en pause før jeg tør å gå ned. Det svartner med en gang hvis jeg gjør noe av det for fort. Noen dager svartner det uansett, og jeg må bare satse på at jeg treffer riktig trappetrinn. Jeg føler meg som en 80 år gammel dame når jeg går ned trappa og tviholder i rekkverket med det ene hånda, og støtter meg i veggen med den andre.<br />
Men hver dag, følger lille Kaizer meg hele veien. Han går aldri ned fra senga, før jeg sier at vi skal stå opp, og han går heller aldri ned trappa før meg. Jeg er så vant til at det er dette jeg våkner til, at det gjør meg overraskende lite. Det er sånn det er, og med god hjelp av Kaizer, så ødelegger ikke dette hele dagen.<br />
<br />
Sånn som formen er nå for tiden, så er egentlig dette alt jeg orker i løpet av en dag. Jeg bruker krefter jeg ikke har på de andre tingene jeg må gjøre. Kle på meg, spise og dusje. Men en gang innimellom klarer jeg ikke å holde meg. Jeg må ut litt med Kaizer. Jeg må ut litt i hagen. Jeg har så lyst til og ut, at jeg klarer å overbevise meg selv om dette er en god dag! Jeg orker nesten ikke stå opp, jeg klarer nesten ikke spise, men det å ut litt virker kjempe fornuftig.<br />
Jeg skjelver i hele meg, for jeg er så sliten. Etter 5-10 minutter ute i hagen er jeg helt gåen. Resten av dagen blir tilbrakt på sofaen. Og det er da det slår meg. Hva i alle verden er det jeg tenker med når jeg fortsatt, etter 8 år, drømmer like stort som før? Hvordan klarer jeg å få det umulige, til å virke mulig? Hvordan klarer jeg å lure meg selv til å tro at det som er så fjernt, plutselig virker ganske nært? Og plutselig så forsvinner den gode følelsen, og jeg føler meg helt forferdelig. Det er nesten som om drømmene mine blir knust daglig. Gang etter gang så skjønner jeg at det kommer faktisk ikke til å gå. Det jeg ønsker meg mest av alt, kommer ikke til å skje. Sykdommen er større en drømmene mine, uansett hvordan jeg vrir og vender på ting. Uansett hvor mye jeg vil, så får jeg det ikke til.<br />
<br />
På de gode dagene, er det den optimistiske delen av meg som tenker. På de dårlige, er det den realistiske. Jeg har bestemt meg for å ikke tenke realistisk. For det er på de dårlige dagene, jeg ikke er meg selv. Det er på de dårlige dagene sykdommen tenker for meg.<br />
Jeg velger den optimistiske delen av meg, der håpet og drømmene styrer. For man vet aldri hva som skjer. Alt er mulig. Kanskje ikke akkurat nå, men kanskje etter hvert. Bente Lill sa så fint til meg en dag at hvis det er meningen at noe skal skje, så er det akkurat som om universet setter i gang og sørger for at alt faller på plass etter hvert. Alt faller på plass, når det skal. Jeg vil velge å tro på det. Jeg velger å ikke tenke at jeg aldri kommer til å bli frisk.<br />
<br />
Jeg har snakket mye med mamma om drømmene mine i mange år allerede, og hver eneste gang så er hun med på å gi meg den gode følelsen av at alt er mulig. Hun drømmer sammen med meg, og det synes jeg er så fint. Noen ganger trenger jeg en bekreftelse på at det jeg har så lyst til, kanskje kan skje en vakker dag. Selv om vi begge kanskje tenker innerst inne, at det vi snakker om er ganske usannsynlig. Men uansett hvor dårlig jeg er, så har hun aldri påpekt det. Hun har aldri minnet meg på hvor syk jeg er, og at jeg kanskje må drømme mindre. Dette er ting jeg er veldig klar over, jeg trenger ikke bli minnet på det. Og det at hun er med på å løfte meg opp, hver eneste gang, betyr alt for meg. Jeg tror jeg kan takke mamma for at jeg har valgt å høre på den optimistiske delen av meg, og at jeg fortsatt håper og drømmer like stort. Jeg går fra å gråte når jeg begynner å snakke om det, til å klare å se det for meg igjen. Tusen takk, kjære mamma, for at du hjelper meg å drømme stort, å gjøre sykdommen mindre. <3<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgo0ejsEqZYCg9DgevaYBP_7EpU_Az2I7uYceLqzqxVljklZ7AdXKiHZncYL0Lbj2B4dTAuVSB10NErCss5sZG7kyKNcyRM6FLmJ8Tqbz4l8Pavis8CD2ia1HoxpJu7Amfb4CD_c9IX5po/s1600/4059ae554ca11830bfa8daec016a7c5e.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgo0ejsEqZYCg9DgevaYBP_7EpU_Az2I7uYceLqzqxVljklZ7AdXKiHZncYL0Lbj2B4dTAuVSB10NErCss5sZG7kyKNcyRM6FLmJ8Tqbz4l8Pavis8CD2ia1HoxpJu7Amfb4CD_c9IX5po/s1600/4059ae554ca11830bfa8daec016a7c5e.jpg" height="400" width="175" /></a></div>
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-28398835389248758202014-09-01T17:53:00.000+02:002014-09-01T18:17:32.077+02:00"The best therapist..<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
has fur, four legs, a wagging tail </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
and a wet nose."</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWeUV7wzuSTuSvtoLy7RKYo4k9MnG7t-aL38qhJz1pD1Kq6Iwt1oLIvtPT0USvsYVfVy8y7Qe7_woS2j7cTx8YuLsqH6tOfm-Xa4JM5xLO12IQHz244w1uWLYBuJruB46qKmqCNzD2QqM/s1600/page.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWeUV7wzuSTuSvtoLy7RKYo4k9MnG7t-aL38qhJz1pD1Kq6Iwt1oLIvtPT0USvsYVfVy8y7Qe7_woS2j7cTx8YuLsqH6tOfm-Xa4JM5xLO12IQHz244w1uWLYBuJruB46qKmqCNzD2QqM/s1600/page.jpg" height="400" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #222222; font-family: Cambria; line-height: 21.5599994659424px;">♥ Kaizer </span><b style="color: #222222; font-family: Cambria; line-height: 21.5599994659424px;">&</b><span style="background-color: white; color: #222222; font-family: Cambria; line-height: 21.5599994659424px;"> Turbo ♥</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-53216815492943650042014-08-05T15:55:00.001+02:002014-08-05T15:55:02.378+02:00Å bli forhåndsdømt..I går kveld så jeg et program på tv som fikk meg til å tenke. Det het Katie: mine vakre venner. <br />
<br />
Katie ble uskyldig offer for et syreangrep. Hun treffer andre mennesker, som også har synlige skader eller sykdommer. Det alle disse personene har til felles, det er at de får blikk og ufine kommentarer slengt etter seg når de går ute blant folk. Bare fordi de ikke ser ut som "alle" andre, og folk ikke helt forstår situasjonen deres. Mange oppfører seg som bedrevitere, og tenker ikke over hvor mye ordene deres sårer. De er ikke klar over at det de sier kan forandre, eller til og med ødelegge hele livet deres. <br />
En av de vakre vennene til Katie, hadde en sykdom som gjorde at han så litt annerledes ut, og han snakket litt utydelig. Dette hadde han blitt mobbet for, og pga det turte han nesten ikke snakke med nye folk fordi han var redd for hvordan de kom til å reagere.<br />
Mange så på han som dum, fordi han så annerledes ut. Fordi han har en sykdom det ikke går an å sminke bort. Etter hvert begynte han å tro at det de sa kanskje var sant. Kanskje han var litt dum. Han mistet selvtilliten, og pga at så mange sa stygge ting, ville han ikke begynne på universitet. Han visste akkurat hva han ville gå på. Han hadde drømmer. Men pga blikk, og stygge kommentarer, valgte han å ikke gjøre det. Det ble rett og slett for vanskelig.<br />
<br />
Jeg har mange ganger tenkt at jeg er "heldig" som er usynlig syk. Når jeg først fikk en sykdom, så var det en jeg kunne sminke bort. Som regel i alle fall. Men jeg har likevel en sykdom mange mener veldig mye om. Det er en sykdom man ikke vet så mye om, og som veldig få forstår seg på. Vi får høre at vi er psykisk syke, og vi får høre at vi er slappe. Om ikke de tør å si det til oss, sier de det bak ryggen vår. Jeg får ikke kommentarer slengt etter meg, men jeg vet at mange snakker bak ryggen min. Og jeg leser stadig vekk negative og nedlatende ting om ME. Det er så mange som tviler på sykdommen min, og som ikke tar oss med ME på alvor. Det er utrolig sårende. Det gjør vondt, og jeg blir lei meg. Det å føle at man må forsvare seg selv og situasjonen man er i, er tungt. Jeg er like syk, som en person med en synlig sykdom.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1ByJWB5QGePW5vpUlHwV5KtJXvGQfTT612d_Q62NkdAzDKElEEDf8YllmraPu61rXYk74qrG1q589MkmUNp0_xFykpB1Lb1fjWoQhEKSS38VyHxYtJ_QXxrePKUQJ38ERoLYaJTnduWo/s1600/579c391bfef3ac3455d73d754ea169a2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh1ByJWB5QGePW5vpUlHwV5KtJXvGQfTT612d_Q62NkdAzDKElEEDf8YllmraPu61rXYk74qrG1q589MkmUNp0_xFykpB1Lb1fjWoQhEKSS38VyHxYtJ_QXxrePKUQJ38ERoLYaJTnduWo/s1600/579c391bfef3ac3455d73d754ea169a2.jpg" height="200" width="320" /></a></div>
<br />
De siste ukene har jeg vært "vanlig" syk. Det som begynte med sår hals, og feber endte med en ganske kraftig halsbetennelse og antibiotika. For meg som allerede er syk, er det en stor belastning for kroppen. Jeg merker allerede at det kan ta en stund før jeg klarer å komme meg igjen etter dette.<br />
De siste to helgene hadde jeg planer sammen med venner, som jeg hadde gledet meg til lenge. Jeg måtte avlyse alle. På lørdag var formen ganske elendig, men jeg bestemte meg likevel for å prøve meg på en tur ut av huset sammen med noen venninner. Det å gå på festival når man har ME, halsbetennelse og kun er på dag to med penicilin, var visst litt for optimistisk. Jeg holdt ut en liten time, før jeg måtte gi meg. Jeg var så dårlig at jeg gikk å satte meg langt borte fra alt og alle, og ventet på at pappa skulle komme å hente meg. Jeg orket ikke snakke med noen, og jeg orket i alle fall ikke å være i nærheten av musikken. Beina klarte nesten ikke å bære meg, men jeg hadde jo sminket bort sykdommen, så dette så ingen. Så unnskyld til dere som kom å spurte hvordan det gikk, og jeg sa det gikk greit. Jeg løy litt. Men hva skulle jeg ha sagt? "Jeg holder på å ramle sammen, så det hadde vært greit hvis du gidder å bære meg opp resten av bakken?" Det å si at det går greit, er som regel det beste. Både for meg, og de som spør. Ingen vil jo høre at du holder på å besvime. Jeg kan kanskje virke litt overlegen av og til, når sånt skjer. Alt jeg tenker på er å finne et sted å sitte, så jeg enser egentlig ikke helt hva som skjer rundt meg.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiglBIHKgKDZLhAw1JE0HQ79olapseSgss47y5Ei6ezbK78cLVkJp39Y-nUdOsW8BG8uLHzTT1vML3FOA6RUHaPFcAc48FsleoW-NCkpdZV9g0w_LJgBys8d69XtYf7Oq7OK_Y1KVx8VwQ/s1600/487d6f12ec8957c47a5ab044d7909598.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiglBIHKgKDZLhAw1JE0HQ79olapseSgss47y5Ei6ezbK78cLVkJp39Y-nUdOsW8BG8uLHzTT1vML3FOA6RUHaPFcAc48FsleoW-NCkpdZV9g0w_LJgBys8d69XtYf7Oq7OK_Y1KVx8VwQ/s1600/487d6f12ec8957c47a5ab044d7909598.jpg" height="224" width="320" /></a></div>
<br />
Men som sagt, dette så ingen fordi jeg hadde sminket bort sykdommen. Ingen så meg på søndag da jeg var så dårlig at beina faktisk sviktet, på vei fra sofaen til senga. Noen rakk kanskje å se meg på lørdagskvelden, å tenke at åja, dette orker hun. Men hun orker ikke jobb. Ingen så hvor mye krefter jeg brukte på å bare stå rett opp og ned, og ikke minst gå. Hvem vil vel vise seg fra sin verste side, hvis man ikke må? Jeg vil ikke at folk skal se meg dårlig, hvis ikke de trenger. Det er "fordelen" med å være usynlig syk. Men samtidig er det nettopp det som gjør at vi ikke blir trodd. Vi ser ikke syke ut. Vi kan velge selv hva folk får se. Som regel i alle fall.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoTWIyXDWco1l6UsZyDJ-3EvVpHkC36Wl6Rf9zZIrkQOzhi00G60KjB5YpKrelroOaEF80zYSjH24cusk9KqswcYuRILqb1IxB0Ph0LQVNXjnrL-cyCTlRZljESo5IZ5imfLo5yPsTOiQ/s1600/d283be8ad6fb1a443051b2a6e6df43161.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoTWIyXDWco1l6UsZyDJ-3EvVpHkC36Wl6Rf9zZIrkQOzhi00G60KjB5YpKrelroOaEF80zYSjH24cusk9KqswcYuRILqb1IxB0Ph0LQVNXjnrL-cyCTlRZljESo5IZ5imfLo5yPsTOiQ/s1600/d283be8ad6fb1a443051b2a6e6df43161.jpg" height="219" width="320" /></a></div>
<br />
Det vi har til felles, vi usynlige og synlige syke, er at vi må lære oss å leve med å bli dømt av andre. Vi må godta at vi blir snakket om, og sett ned på. Jeg tror begge deler er like vanskelig, og det er bare oss som har opplevd det selv som virkelig klarer å forstå hvordan det føles. Vi har lettere for å sett oss inn i andres situasjoner, for vi har selv lært at livet plutselig kan forandre seg. Vi har opplevd å "miste" våre gamle liv, og alt vi kjenner til. Vi kan ikke styre våre nye liv, vi må bare godta det, og gjøre det beste ut av det. De fleste av oss har også tenkt "det skjer ikke meg". Men vi har lært at det kan faktisk skje livsforandrende ting når vi minst venter det. Vi har sett livet på en annen måte, enn mange andre har. Vi vet hvordan det er å måtte kjempe hver dag, for å klare og holde motivasjonen og selvtilliten oppe. Det er ikke alltid like lett å klare det.<br />
<br />
En av Katie's vakre venner fikk høre så ofte at han så dum ut, at han etter hvert begynte å lure på om det var sant. Jeg hører så ofte at ME er psykisk, at jeg noen ganger begynner å lure litt jeg også. Kan jeg virkelig innbille meg å være så dårlig? Derfor blir jeg alltid litt lettet når jeg får migrene, for det kan man ikke innbille seg. Når jeg ikke orker å konsentrere meg om hvor jeg går, og snubler eller går i dørkarmer blir jeg også lettet. Når jeg ikke en gang greier å gå fra sofaen til senga, uten å måtte sette meg ned fordi alt svartner og beina svikter, da vet jeg at jeg er faktisk like syk som jeg føler meg. Det er ikke innbilning. Men det at folk som ikke har peiling på hva jeg går igjennom får meg til å tvile på meg selv, synes jeg er urettferdig. De skulle visst hvor mye vanskeligere de gjør en allerede vanskelig hverdag.<br />
<br />
En av Katie's vakre venner var redd for å snakke med nye folk, for han var redd for reaksjonen han fikk på måten han snakket på. Jeg er redd for reaksjonen jeg får når jeg sier jeg er kronisk syk. Det er alltid skummelt å si, og jeg vet aldri hvordan jeg skal begynne. Egentlig så burde jeg vel bare si at de kan gå å lese bloggen, og si ifra om de fortsatt vil være med meg etterpå. Det tror jeg nemlig ikke så mange vil. Det blir for mye for de fleste. Hvem velger å ha noe så komplisert i livet sitt, hvis ikke de må?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRlkwW1eXkadEOs4Jg3eaAqJ2JbY14_aL3VRcJyydkVBdvtKCFEYO3EPYKgj8hfs6XBQky_YIVljsFJ9pVKuersXqqU2HKVCivCldq5oPuuhDxh-UGQey7cgQyVDF4vXHdiHUqxVcEaZc/s1600/983af057ae5ad26eeed2837627660d9f.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRlkwW1eXkadEOs4Jg3eaAqJ2JbY14_aL3VRcJyydkVBdvtKCFEYO3EPYKgj8hfs6XBQky_YIVljsFJ9pVKuersXqqU2HKVCivCldq5oPuuhDxh-UGQey7cgQyVDF4vXHdiHUqxVcEaZc/s1600/983af057ae5ad26eeed2837627660d9f.jpg" height="174" width="320" /></a></div>
<br />
Uansett hvordan syk man er, så er det like vanskelig. Vi er ikke som alle andre. Det gjør noe med oss. Folk forstår det ikke, og derfor snakker de om det. De gjør seg opp en mening, og tror det er sånn. De er ikke klar over hvor mye de faktisk ikke ser, og ikke vet om oss. Tenk så mye bedre alt hadde vært, for alle, hvis vi heller brukte kreftene våre på å vise respekt og forståelse istedet for å dømme og rakke ned på ting vi ikke skjønner oss på, og personer vi ikke vet situasjonen til.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinRxC6LYhDh4LyxEwNN5YEPdYiaCb9YnsvgGyJtJw9J4idWowMnaAEL7ISQEPLiboqQzo4DpRpx0PHDfmeNM7SdAxM4j0nNm_VkTqWrYd1zFQcvMK_ji20TG0Z945qVbOPRIhHTzwbf2s/s1600/20374a03b025ee1a540c3a53b7022ea1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinRxC6LYhDh4LyxEwNN5YEPdYiaCb9YnsvgGyJtJw9J4idWowMnaAEL7ISQEPLiboqQzo4DpRpx0PHDfmeNM7SdAxM4j0nNm_VkTqWrYd1zFQcvMK_ji20TG0Z945qVbOPRIhHTzwbf2s/s1600/20374a03b025ee1a540c3a53b7022ea1.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-12668155634016918242014-06-29T13:42:00.000+02:002014-06-29T13:42:40.886+02:00Ny nedtur..Nå som jeg har vært bedre så lenge, har jeg igjen fått kjent på håpet om varig bedring. For hver måned som har gått, har håpet blitt litt større. Det er godt å i det hele tatt kunne håpe, som regel virker det bare mot sin hensikt. Det gjør meg bare trist, for jeg vet det jeg håper på sannsynligvis ikke skjer. Men nå har jeg gitt meg selv lov til å kjenne på den gode følelsen. Det å kjenne på mulighetene. Å tørre å se litt fremover, legge noen planer. Det sitter langt inne, og det er vanskelig å ta sjansen på å tørre. For som regel blir jeg dårlig, også forsvinner alt igjen. Jo større håpet er, jo større blir skuffelsen når jeg blir dårligere.<br />
<div>
Men nå har jeg da tatt sjansen på det. Tenkt på skole og jobb, tenkt på hva jeg har lyst til å gjøre med livet mitt. Tenkt på hvem jeg er som frisk. Tenkt på hvem jeg har lyst til å være. For jeg har ikke hatt sjansen til å være den jeg vet jeg er langt der inne. Sykdommen tillater ikke det. Jeg er ME syk, noen ganger føler jeg at det er alt jeg er. Det er alt jeg har. Og jeg får aldri sjansen til noe mer. Det blir liksom aldri min tur. Men jeg vil så gjerne. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Kroppen svikter meg atter en gang. Ting blir tyngre, jeg orker mindre. ME symptomene kommer tilbake ett etter ett. Frem til nå har jeg gjort alt jeg har kunnet for å ignorere det. Jeg har prøvd å bagatellisere det. Latet som ingenting. Tenkt at det kom til å snu igjen. Tenkt at jeg blir snart bedre igjen! Jeg har valgt å være optimistisk. </div>
<div>
Jeg har hele tiden prøvd å være forberedt på at jeg kan bli dårlig igjen, men jeg har ikke gått å ventet på det. Det er så vanskelig. Jeg klarer ikke å verken beskrive eller forklare det. Jeg er 23 år. Mitt største problem burde vært eksamen eller hva jeg skal velge å gjøre i helga. Men det er det ikke. Jeg vet ikke hvor syk jeg kommer til å bli. Eller hvor lenge jeg blir syk. Jeg vet ikke om jeg får sjansen til å leve ut noen av drømmene mine. Grunnen til at jeg tenker minst mulig på disse tingene, er fordi det gjør så altfor vondt. Det er bedre i gode perioder, da føles ikke alt så nærme. Men nå når jeg er dårligere igjen, kommer alt tilbake. Enda en gang. Og for hver gang det skjer, mister jeg litt mer tro på at det noen gang kommer til å bli min tur. Sannsynligheten for at jeg noengang blir frisk virker mindre og mindre. Jeg blir minnet på hvorfor jeg pleier å være negativ. Det er nettopp pga dette jeg pleier å alltid forvente det verste. Det er sånn jeg takler det. Da kan jeg bare bli positivt overasket. Håper jeg på det beste, blir jeg bare skuffet. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Jeg ser mørkt på å måtte møte omverdenen som ME syk igjen. Jeg prøver fortsatt å bearbeide det litt sånn i det stille for meg selv. Det er alltid verst i begynnelsen av en dårlig periode. Det blir alltid lettere etter hvert. Men akkurat nå er det veldig vanskelig å måtte gi slipp på den gode perioden, og alt den innebærer. Jeg må si nei til ting jeg har lyst til, og jeg orker ikke å nyte sommeren som jeg er så glad i. Alle de dagligdagse tingene som har gått så greit lenge nå, virker plutselig mer uoverkommelige igjen. <br />
<br /></div>
<div>
Jeg kjenner jeg er misunnelig på absolutt alle rundt meg for tia. Alle andre på min alder har så mange muligheter. De tar store valg, og kommer videre i livet. Det skjer masse spennende for mange jeg kjenner. Det som skjer i mitt liv er at jeg blir dårlig. Enda en gang. Akkurat for øyeblikket føles det utrolig urettferdig. Alle de vonde følelsene jeg vanligvis ikke gir meg selv lov til å kjenne på, har plutselig kommet alle sammen på en gang. Akkurat nå føler jeg litt for å velte meg i selvmedlidenhet, bare sånn en liten stund. Jeg skal ikke gi opp, eller la MEen vinne. Men jeg skal gi meg selv lov til å være litt trist. For det er ikke greit å være syk. Det er lov å ha en liten sørgeperiode innimellom. For jeg mister så mye. Og jeg vet ikke når jeg får det tilbake. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Kanskje er dette det nærmeste jeg kommer et normalt liv? Det å ha en god periode som varer såpass lenge, at jeg i alle fall tør å håpe. Tør å drømme. Det å kjenne på at det kanskje er min tur. Må jeg ta til takke med å en gang i blandt kunne tenke kanskje? Være så god at jeg av og til får kjenne på håpet? Det er jo mye bedre enn ingenting, men langt ifra nok.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Når jeg har fått kjenne litt på alle disse tankene og følelsene en stund, skal jeg legge det triste bort igjen. Jeg skal fortsette å bearbeide det, og jeg må gi meg selv lov til å være syk. Både her hjemme, og sammen med andre. For det er jo det jeg er. Fra nå av er det slutt på å gjøre meg bedre enn jeg egentlig er, det gjør alt bare verre. Det hjelper ikke å prøve å rømme fra noe, som kommer til å innhente meg til slutt uansett hvor mye jeg kjemper i mot. <br />
<br />
Jeg har kjent på det at jeg blir dårligere en god stund allerede, og fikk derfor Bente Lill til å ta noen bilder av meg en dag jeg skulle i konfirmasjon. Jeg vet at når jeg blir dårlig igjen, kommer jeg snart til å se sykere ut også. Derfor hadde jeg lyst til å ha noen bilder fra min gode periode, der jeg ser frisk ut. Noen ganger er det greit å kunne finne frem de bildene, å minne meg selv på hvordan jeg kan se ut. Uten for mye ME. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEio-cu6U6VKMKIcx2S4JuaP8QJ1Cajt78cAI-NPMAI9Pue0iW20lrfhVSaVvvEkrL8jFqjTHDtT4LJVe5ZEBp-IpgWuIx8kqGGV5IGNVP2yEP0Wg5FfVq-VpcBedSasi7Bxh4tpAlxevOo/s1600/IMG_4884.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEio-cu6U6VKMKIcx2S4JuaP8QJ1Cajt78cAI-NPMAI9Pue0iW20lrfhVSaVvvEkrL8jFqjTHDtT4LJVe5ZEBp-IpgWuIx8kqGGV5IGNVP2yEP0Wg5FfVq-VpcBedSasi7Bxh4tpAlxevOo/s1600/IMG_4884.JPG" height="281" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgP_cBfl8QimI7Oe7aZrY_qYpnuaCY7kmeHjauXQQeQPE9pGcu9qgD7CGs54-xm0fFMnMsUQwvmH_s8XDPWKupTGAjhp9AQP3PcC90JCDFybQaCoPb4o9x1H-wURzbCvAfke_flvSLf22s/s1600/IMG_4902-003v.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgP_cBfl8QimI7Oe7aZrY_qYpnuaCY7kmeHjauXQQeQPE9pGcu9qgD7CGs54-xm0fFMnMsUQwvmH_s8XDPWKupTGAjhp9AQP3PcC90JCDFybQaCoPb4o9x1H-wURzbCvAfke_flvSLf22s/s1600/IMG_4902-003v.JPG" height="348" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-3542534290184550032014-05-05T19:52:00.000+02:002014-05-05T19:52:03.489+02:00Når man ikke lenger er den man var.... hvem er man da? <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibUEPaHV2ooW6mT56ezNhsqPejHSkrkrW7EauAs2yr6P1SCtOy1OfESOvCempwM5Tr9HWsFiRBtVw-iqCYinC9EPSN0m3GZ_C0tQuKW2m8_-F7tUMCOpNVMiBeCxvVprTlklOsMXYebX8/s1600/page11.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibUEPaHV2ooW6mT56ezNhsqPejHSkrkrW7EauAs2yr6P1SCtOy1OfESOvCempwM5Tr9HWsFiRBtVw-iqCYinC9EPSN0m3GZ_C0tQuKW2m8_-F7tUMCOpNVMiBeCxvVprTlklOsMXYebX8/s1600/page11.jpg" height="320" width="320" /></a></div>
<br />
"Før hun ble syk, var hun en sprudlende, glad og fornøyd jente. Glad i å være sammen med venner, gå på besøk, på hytteturer, teltturer osv. Hun var ikke så glad i sport, men likte å jogge og holde seg i form. Dette savner hun veldig. Vi prøver å gå litt tur, men det er ikke alltid hun orker det. Hun synes det er vanskelig å takle at hun er syk."<br />
<br />
Dette er mamma sine ord, som hun skrev i 2008. Det var før jeg hadde fått noen diagnose, og vi både håpte og trodde fortsatt det var noe som kom til å gå over. Jeg var fortsatt under utredning.<br />
Det var da jeg var på mitt verste, både fysisk og psykisk. Jeg presset meg altfor mye, jeg ville ikke innse alvoret i situasjonen. Jeg klarte ikke å innrømme overfor meg selv hvor syk jeg var. Jeg nektet å godta det. Jeg tviholdt på det livet jeg kjente til, så lenge jeg kunne. Men selvfølgelig gikk ikke det i lengden, etter hvert hadde jeg ikke noe valg. Jeg kunne ikke lenger ignorere eller fortrenge sykdommen. Jeg kunne ikke late som ingenting. Sakte men sikkert tok den over hele livet mitt, og snudde det på hodet. Jeg var ikke lenger den personen jeg og alle rundt meg kjente. Sykdommen forandret meg. Jeg ble til en versjon av meg selv jeg absolutt ikke likte. <br />
Jeg orket ingenting, men jeg klarte aldri å se at det var pga sykdommen. Jeg så bare alt jeg ikke fikk til. Ikke bare dro jeg meg selv ned, jeg gnurte meg skikkelig godt ned i gjørma. Hver eneste dag. Selvtilliten jeg alltid hadde hatt, var helt borte vekk. Jeg følte meg helt forferdelig. Jeg greide nesten ikke å verken stå eller gå. Besvimelser ble en del av hverdagen. "Plutselig" var jeg kronisk syk. Alt handlet om sykdommen, og uansett hvor hardt jeg prøvde, kunne jeg ikke rømme fra det. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjS-3aeZvoulaoXh0lx1elk03X16YeuccD0af3M4Xvk6hxDPqINnDJR37ANPY2eoXkSAYe05etscBtoJriPm3Wj9bSx-82a36vUu5UDZRo1hfofFCdQXk96ipx0tPCROgp89x3m1nwLXFU/s1600/page.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjS-3aeZvoulaoXh0lx1elk03X16YeuccD0af3M4Xvk6hxDPqINnDJR37ANPY2eoXkSAYe05etscBtoJriPm3Wj9bSx-82a36vUu5UDZRo1hfofFCdQXk96ipx0tPCROgp89x3m1nwLXFU/s1600/page.jpg" height="320" width="320" /></a></div>
<br />
Jeg lærte meg å leve med det, jeg klarte å godta det. Jeg lærte meg å sette pris på små ting, og å gjøre det beste ut av situasjonen jeg var i. Som regel i alle fall. Jeg lærte meg hvordan jeg skulle overleve en hverdag som kronisk syk. Etter mange år, ble det et liv jeg lærte meg å "like". For sannsynligvis var det sånn det kom til å bli. Jeg sluttet å vente på noe som kanskje aldri kom til å skje, tanken på å bli frisk la jeg bort. Drømmene og planene la jeg bort. Jeg tror ingen som ikke har vært i en slik situasjon selv, kan klare å forestille seg hvordan det føles. Det å gi avkall på ditt gamle liv, alle drømmene og planene for fremtiden. Absolutt alt du kjenner til, og er trygg på. Plutselig lever du et liv du absolutt ikke har valgt. Et liv ingen forstår, ikke en gang du selv. Du har ingen kontroll i det hele tatt. Du aner ikke hvor dårlig du kommer til å bli. Kanskje blir du sengeliggende. Hver gang du gjør noe du har lyst til, blir du bare enda litt dårligere. Du kan ikke gjøre noe som helst for å snu det, og i alle fall ikke stoppe det. "Ta tiden til hjelp, og tenk positivt" er det eneste rådet du får.<br />
<br />
Jeg har alltid trodd at hvis jeg en gang ble bedre, kom jeg til å bli den jenta som mamma beskrev over her. Jeg kom til å bli meg selv igjen. Jeg kunne begynne på nytt, og endelig leve et normalt liv igjen. Det jeg ikke tenkte over, var hva det gjør med en person å være syk så lenge. Pga sykdommen har jeg funnet ut hvordan det føles å være deprimert, og jeg har kjent på følelsen av angst. Jeg har lært hva det vil si å være ensom, og jeg har kjent på følelsen av å være fullstendig hjelpeløs. Jeg klarte så godt som ingenting selv, jeg var avhengig av de rundt meg. Jeg har vært mer dårlig, enn god de siste årene. Jeg har hatt flere dårlige opplevelser, enn gode. Alt pga sykdommen.<br />
<br />
Hvordan går man tilbake til et "normalt" liv, etter noe sånt? Hvem er jeg som "frisk"? Jeg var ikke forberedt på at det å bli bedre, kom til å være så vanskelig. Jeg var ikke forberedt på at sykdommen skulle "ødelegge" meg sånn.<br />
<br />
Jeg er langt fra frisk, men jeg er likevel såpass god at jeg må forberede meg på å prøve meg litt ut i jobb igjen snart. Bortsett fra noen litt dårligere måneder i vinter, har formen vært bedre helt siden i fjor vår. Et helt år er lenge, og derfor må jeg begynne å forberede meg på at ting kanskje blir annerledes fra nå av.<br />
<br />
Jeg må lære meg å tenke annerledes. Jeg må prøve og legge bort "ME-tankegangen", som jeg brukte flere år på å bli vant til. Den er prentet inn i hjernen min. "Etter en god periode, kommer alltid en dårlig." Jeg må begynne å tenke hvis, ikke når. Jeg må slutte å gå og vente på å bli dårlig igjen. Jeg må slutte å være så redd. "Ta dag for dag." Nå må jeg tørre å tenke lenger frem.<br />
<br />
Jeg må lære meg å stole på meg selv igjen, og jeg må lære å stole på kroppen min. Det er vanskeligere enn det høres ut, siden den ikke har gjort annet å svikte meg de siste årene. Jeg er redd for å håpe på for mye, og å være for positiv. Men samtidig kommer jeg ingen vei hvis ikke jeg tar noen sjanser. Jeg kan ikke la tidligere erfaringer stoppe meg i å prøve igjen nå. For jeg vet jo aldri. Plutselig bli jeg positivt overrasket! Og det er jo ingenting jeg heller vil, enn å kunne gå tilbake til en hverdag som ikke bare handler om sykdom.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhMT1cYUf0Ru4kApK_eWCpDc3rlKM3F2HwUvKtP590KhXYSjKkBtrpIYpHXN8sP5_fk_g8R-Bos2dx5rz3JfIUsRrycL_vnE4ASPeDwr9Yjj8jnjOz9W4E6LIEsVWTEPTenO0EOJYmhGI/s1600/IMG_1982.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhMT1cYUf0Ru4kApK_eWCpDc3rlKM3F2HwUvKtP590KhXYSjKkBtrpIYpHXN8sP5_fk_g8R-Bos2dx5rz3JfIUsRrycL_vnE4ASPeDwr9Yjj8jnjOz9W4E6LIEsVWTEPTenO0EOJYmhGI/s1600/IMG_1982.JPG" height="300" width="400" /></a></div>
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-28411869203148347422014-03-18T14:25:00.001+01:002014-03-18T14:25:31.800+01:00Når livet ikke blir som planlagt..Om en uke har jeg bursdag. Jeg blir 23 år. Det føles veldig rart. Jeg har ikke oppnådd noe av det jeg hadde håpet på i en alder av 23 år. Jeg har ingen utdannelse, jeg har ikke fått lappen. Jeg har begynt på begge, men jeg har ikke klart å fullført noen av delene. Egentlig så kan man si at jeg ikke har kommet noen vei her i livet, rett og slett. Hvis man sammenligner meg med andre i alle fall. <br />
Jeg har ikke klart å oppnå noe av det de fleste rundt meg har. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har kalt meg selv mislykket og stakkarslig de siste årene. Det er de to første ordene som har kommet opp, når jeg har tenkt på meg selv. Jeg har ikke følt meg god nok for noen, eller noe. Jeg følte aldri at jeg fikk til noe som helst. <br />
Jeg har prøvd å overbevise alle andre om at jeg er så mye mer enn sykdommen, men jeg har ikke vært flink til å se det selv. Jeg synes fortsatt det er vanskelig noen ganger. Alt jeg har sett er en person som er syk, og som er annerledes enn alle andre. Det var veldig viktig for meg før, det å ikke skille meg ut. Derfor har jeg brukt mange år på å lære meg at det å være annerledes ikke nødvendigvis er negativt. <br />
Det er slike tanker jeg har hatt om meg selv siden jeg ble syk. "Jeg er mislykket, jeg klarer ingenting". "Sykdommen gjør meg til en belastning for alle." Jeg har blitt en ekspert til å skyve bort de rundt meg. Jeg har vært flau over livssituasjonen min, og enda mer flau over sykdommen min. I forhold til "alle"andre, så er jeg "ingenting". <br />
<br />
Men så slo det meg at det å ha vært syk i 8 år, i en alder av 23, er ikke så verst det heller. Jeg synes nesten jeg kan kalle det en liten prestasjon. Jeg har ikke oppnådd noe av det jeg håpet på, ingen av planene jeg hadde har blitt noe av. Men jeg har likevel nesten oppnådd mer.<br />
Etter flere hundre dårlige dager og skuffelser, mye motgang og noe som føles som tusenvis av tårer, har jeg lært at jeg er sterkere enn jeg trodde. Det har ikke vært lett å komme dit jeg er i dag. 8 år er lenge. Sykdommen har styrt hele ungdomstiden min. Den har ødelagt mye, men lært meg mer. Den har knust mange drømmer og planer, men også gitt meg nye. <br />
Selv om jeg er syk, er jeg mer glad i livet nå enn jeg noen gang var som frisk. Jeg var glad i livet den gang også, men jeg var så overfladisk. De tingene som betyr alt for meg nå, hadde den gamle Siv Irene ikke brydd seg om. Ikke på samme måte. De hadde blitt sett på som en selvfølge. Det hadde vært en veldig liten del av hverdagen min. Nå er det alt. <br />
<br />
Jeg har funnet ut at noe så lite og enkelt som farger, lyser opp dagen min. Jeg elsker blomster, cupcakes og mitt fine pip servise. <br />
Det er alltid like gøy når en av orkideene mine blomstrer om igjen. Og ja, jeg hører selv hvordan det høres ut. Men det er nettopp det at jeg ser de små tingene, eller bittesmå, som gjør at jeg har det så fint nå. Ting som er helt ubetydelige for de fleste andre. Før hadde jeg kastet orkideen i veggen når den siste blomsten datt av tror jeg. Men nå ser jeg helt annerledes på det. Det er noe jeg får til. Det er takket være meg at den blomsten blomstrer om igjen. Jeg gjør noe riktig. Noen ganger når jeg ser et lite nytt blad på en plante, viser jeg det til Bente Lill. Jeg er så fornøyd, og av en eller annen grunn forventer jeg at hun skal synes det er like gøy. Det gjør hun ikke. Men hun blir selvfølgelig glad på mine vegne!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlVPN8RPUYAHa4gkNKL5GuO0TJyfsbOvmVxoMLKJCiPd9CgUanxHGlJlxdKswdGcc_0a7bWL5gJwtMGwh4o9LLwdYdiTQ3N0YQ1fjaEn9p0-b5y77Tb0a7J69sdwOQ2yRDmTFxXUlbwT4/s1600/page11.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlVPN8RPUYAHa4gkNKL5GuO0TJyfsbOvmVxoMLKJCiPd9CgUanxHGlJlxdKswdGcc_0a7bWL5gJwtMGwh4o9LLwdYdiTQ3N0YQ1fjaEn9p0-b5y77Tb0a7J69sdwOQ2yRDmTFxXUlbwT4/s1600/page11.jpg" height="400" width="400" /></a></div>
<br />
Konklusjonen min er at man trenger ikke å ha det "alle" andre har, for å ha det greit. Man trenger ikke være eller gjøre som de rundt oss. Jeg er ikke lenger flau over at jeg ikke har en utdannelse, eller lappen. Jeg har en sykdom som gjør meg annerledes, jeg må leve etter den. Og det er greit. Jeg er ikke mindre verdt av den grunn. Jeg har jobbet like hardt for å komme dit jeg er i dag, som andre har for å ha kommet dit de er. <br />
<br />
På søndag blir jeg 23 år, og selv om mitt voksne liv er helt annerledes enn forventet, er jeg fornøyd. <br />
Sykdommen bestemmer hva jeg orker, men den bestemmer ikke hvordan jeg har det. Det er kun opp til meg. Sykdommen er ikke min verste fiende lenger. Og for meg er det en seier. <br />
Selv om målet mitt har gått fra å være "jeg vil bli barne og ungdomsarbeider", til "jeg vil plante jordbær i skråninga ved låven" så er det også et mål. Et overkommelig mål for meg. Det er alt som betyr noe. Det å gjøre noe som gjør livssituasjonen man er i bedre, uansett hvor lite det er, er viktig. Hva andre tenker om det, har ingenting å si. <br />
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-83143398861633155892013-09-27T18:11:00.003+02:002013-09-27T18:11:24.487+02:00You were given this life..I det siste har jeg kommet over mye trist lesning om ME. Noe som ikke er så rart, med tanke på hva denne sykdommen gjør med livet til de som har det. Jeg leser om dårlige perioder, triste tanker og ordet selvmord har dukket opp flere stedet i sammenheng med ME. Det ordet gjør vondt å høre synes jeg. For meg blir det ekstra sårt å lese om at mange med samme sykdom som meg, har det så vondt at de ikke orker å leve mer. <br />
<br />
Jeg kan kjenne igjen fortvilelsen man får av å være langvarig syk. Det å være så dårlig at man nesten ikke greier å gå, er en forferdelig følelse. Når det svartner hver gang man reiser seg, og man må holde seg i noe eller noen for ikke å falle sammen, da er man ganske syk. Hvis man i det hele tatt orker å reise seg. Og det å innse hvor syk man faktisk er, det er ikke lett. I alle fall for meg er det alltid en liten del av meg som har følt seg frisk. Det er derfor man alltid blir så skuffet, når man gang på gang må innse at selv den lille delen man ønsker skulle være som før, ikke er det. Når man må innse at den personen man var før, nesten er helt borte, er det ikke så lett å klare å holde hodet hevet og se lyst på fremtiden. Man må gi slipp på det man kjenner til, på ubestemt tid. Det er en ekkel følelse, og det er skummelt. Det å ikke vite hvor lenge man kommer til å være dårlig, og heller ikke vite hvor dårlig man kommer til å bli, er en følelse jeg ikke unner noen.<br />
Jeg har mistet meg selv mange ganger i løpet av alle disse årene som syk. Jeg har vært så sliten, og jeg har vært så lei. Tanken på hvordan jeg skal greie å komme meg igjennom dette, dukker ofte opp i dårlige perioder. Men jeg har likevel aldri tenkt at jeg ikke kommer til å klare og leve med det. Aldri!<br />
<br />
ME kan ta ifra deg mye, men den kan ikke ta ifra deg alt. Den kan ta ifra deg evnen til å fungere som du gjorde før. Den kan ta ifra deg det livet du hadde før. Den kan ta ifra deg både humør og pågangsmot. Men den kan ikke ta ifra deg alt det du har rundt deg. Noen ganger føles det som den har tatt alt, og ødelegger alt. For den distanserer deg fra alt og alle, om du vil eller ikke. Når du ligger på sofaen, og verken orker å snakke eller ta en tur ut for å få litt frisk luft, føles det litt håpløst noen ganger. Hvis man ser for seg resten av livet sånn, kan hvem som helst gi opp.<br />
<br />
Men ME-en kan ikke ta ifra deg familien din, og de du har rundt deg som virkelig betyr noe. De som stiller opp uansett form og humør. De du vet er der, selv om du nesten aldri orker å treffe dem. For vi har alle noen av dem. Og det er jo det som virkelig betyr noe! Det å ha noen som gjør dagene lysere, uansett hvor mørke de er. Som får oss til å smile, uansett hvor dårlige vi er. De som kommer med klemmer og trøstende ord, når man ikke klarer å holde tårene tilbake. De som gir deg det du trenger, for å komme igjennom en slik hverdag. De er jo alt i en slik situasjon. Mamma, pappa og Bente Lill har vært hele verdenen min i alle disse årene. Det er ikke alle som har alle sine nærmeste rundt seg. Jeg er så heldig, og jeg ville ikke byttet det mot noe. Ikke syv friske år en gang. <br />
<br />
Det er så mange som har kommet til både meg, og de rundt meg og sagt at det må være så vanskelig. De hadde aldri taklet det som vi gjør! Men sånt kan man ikke si, før man har vært i en lignende situasjon og opplevd det selv. Vi har vært nødt til å tenke annerledes enn alle andre. I stedet for å reise på ferie, eller gå ut å spise en kveld, har vi hatt det koselig hjemme. De har aldri reist uten meg, de har alltid tenkt på meg, og gjort det som er best for meg. De har gjort så godt som alt riktig i løpet av disse årene, og jeg ser så opp til dem for det. Om det er piknik på verandaen, eller en luftetur til butikken, har de alltid klart å gjøre dagen min 100 ganger bedre enn den var da jeg stod opp. Så nå sykdommen har tatt ifra meg alt annet, har den samtidig lært meg hva som virkelig betyr noe.<br />
<br />
Nå er jeg så heldig at jeg har vært bedre i hele sommer, hele livet mitt har forandret seg etter at jeg begynte hos naprapat. Jeg har fått litt mer kontroll over meg selv, og kan gjøre stort sett hva jeg vil. Hvem hadde vel trodd det for et halvt år siden? Jeg var dårligere enn jeg hadde vært på flere år, jeg var så godt som sengeliggende. Jeg håper det kan gi andre i samme situasjon et lite håp om at man vet aldri når ting kan snu. Plutselig blir man positivt overasket, og det man har måttet gitt slipp på, kan plutselig komme litt tilbake. Jeg har fortsatt en veldig lang vei å gå, det er ikke bare å bli bedre så er alt som før. Det er mange utfordringer, og mye er fortsatt vanskelig. Men det beste er å ikke tenke så langt frem, men å ta en dag om gangen. Jeg vet ikke om jeg blir dårlig igjen, eller hvor lenge dette kommer til å vare. Men jeg skal nyte det nå, og være åpen for at det kanskje kan vare lenger enn jeg egentlig tør å håpe på innerst inne. <br />
<br />
Jeg mener ikke at jeg takler det å ha ME bedre enn alle andre, ikke i det hele tatt. Mange er dårligere enn jeg har vært. Mange har vært syke mye lenger enn jeg har vært. Det er en vanskelig sykdom og leve med. Både fordi livet blir så begrenset, men også fordi veldig få forstår hva det vil si å ha ME. Jeg vet ikke helt hva jeg skal avslutte med her, men jeg tenker på alle der ute som har det vanskelig og jeg håper av hele mitt hjerte at de også kan finne noe som hjelper dem til en bedre hverdag. Det å aldri slutte å håpe, er så viktig. Man vet aldri hva som skjer. Når man minst venter det, kan det komme en opptur. Man må bare ikke gi opp! <br />
<br />
Noen lurer kanskje på hvorfor jeg er bedre, og hva en naprapat kan gjøre med ME. Jeg har sannsynligvis fått ME etter en nakkeskade, og en nakkeskade kan påvirke både immunforsvar og sentralnervesystem. ME-en har jeg fortsatt, men naprapatbehandlingen hjelper på mange av plagene mine. Det er kompliserte greier, og jeg vet ikke om jeg skjønner det helt selv enda. Jeg må bare vente å se hva som skjer fremover.<br />
<br />
Jeg håper alle har hatt en fin sommer, hatt mange gode dager og fått i alle fall noen fine opplevelser. Også håper jeg dere som ikke har hatt en så fin sommer som dere håpet på, får en finere høst. Stå på videre, og ikke gi opp. Det blir bedre ♥ <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<img border="0" height="271" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_lq_CRe7Pc9OjseAmhiFqVPp21JdAFAVPKM_52SSULqzpb-CW-uK0hUIqkpIjLBjBeNAAYEEH273uslG1hnFtROlz_ogvdtnTFoX1xnwTiR-DaRAeNHDqhPIC21JZx5P2otmYQe_KPxc/s320/strong-live-life-quote-pictures-sayings-quotes-pics.jpg" style="cursor: move;" unselectable="on" width="320" /></div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-85071498805920665922013-06-23T15:11:00.000+02:002013-06-23T15:11:51.641+02:00Sommerferie fra sykdommen..Nå er det ca tre måneder siden min første naprapatbehandling, og i løpet av den tiden har det skjedd store forandringer. Formen har stort sett vært bedre enn den har vært på veldig lenge. Jeg har orket å nyte sommeren! Det er deilig å faktisk kunne være ute på de varme sommerdagene, i stedet for å ligge inne på sofaen og stenge sola ute. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSDp5jlSAcKTFruHScg1kJH5wwTMFYehA7Dq1aRQsltb5fFdXqQnCSqSxvRqLLSMrciY_qn76BF8O2BDZ2MdnZVsl-yvoSmEcXS21j46tCbS94bfEp_pmmpbuC6nvrgZ9BlRFekYraDkM/s1600/IMG_0443.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="256" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSDp5jlSAcKTFruHScg1kJH5wwTMFYehA7Dq1aRQsltb5fFdXqQnCSqSxvRqLLSMrciY_qn76BF8O2BDZ2MdnZVsl-yvoSmEcXS21j46tCbS94bfEp_pmmpbuC6nvrgZ9BlRFekYraDkM/s320/IMG_0443.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
Men så kommer det dager som ikke er så gode, og da kommer den vonde usikkerheten frem med en gang. Jeg prøver å finne andre grunner til at formen er dårlig. Kanskje jeg har spist litt for lite, eller kanskje det er allergien som gjør meg dårlig. <br />
1000 tanker kommer på slike dager. Blir jeg dårlig igjen? Er den gode perioden over? Kanskje ikke det var naprapatbehandlingen som hjalp likevel, eller kanskje den har sluttet å hjelpe? Kanskje orker jeg ikke de tingene jeg har turt å planlegge i sommer, sammen med venner, likevel? Det er så frustrerende og ikke vite noe. <br />
På en dårlig dag, må jeg bare ta det helt med ro, og håpe at neste dag blir bedre. Blir den ikke det, må jeg gjøre det samme den dagen også. Vente og vente, og håpe på det beste. Heldigvis har jeg blitt bedre etter noen få dårlige dager innimellom i løpet av de siste månedene. Jeg har flere gode dager enn dårlige. Men det varer jo aldri. Den dårlige formen kommer alltid tilbake. Det å ha vært bedre i 3 måneder, er en hel liten evighet for meg med ME. Og jo lenger jeg er bedre, jo mer venter jeg på å bli dårlig igjen. Det er jo det jeg er vant til. Jeg vil ikke bli vant til å være god heller, da blir det bare så mye vanskeligere å bli dårlig igjen. Selv om det er litt vanskelig å ikke bli vant til det også. Det er en fantastisk følelse å orke og gjøre ting man har lyst til, uten å alltid måtte tenke konsekvenser. Tenk om det kunne vare denne gangen..<br />
<br />
I en bedre periode er det vanskelig å ikke tenke som en frisk person. Jeg tar meg selv i å gjøre det noen ganger. Jeg fortrenger sykdommen litt, og begynner å planlegge lenger frem enn jeg egentlig burde. Det svir alltid litt når jeg må minne meg selv på hvor usannsynlig det er at det jeg tenker på kommer til å bli noe av. Noen ganger leker jeg litt med tanken på hva jeg har lyst til å jobbe med, eller hva jeg har lyst til å studere. Jeg begynner å tenke på fremtiden. Tenke på hvordan jeg skulle ønske det var, eller i alle fall hvordan det kan bli. Men så kommer en dårlig dag, og hver gang er det som et lite slag i trynet. Innerst inne vet jeg det kommer, jeg er forberedt. Jeg prøver i alle fall å være forberedt, men det er ikke så lett. Det er alltid litt trist når virkeligheten slår inn. <br />
<br />
I det siste har jeg virkelig fått kjent på hvordan jeg skulle ønske det alltid var. Jeg har solt meg, gått turer, stelt i hagen. Jeg har til og med orket å gjøre alle tingene, samme dag. Jeg har vært ute mer i løpet av de siste månedene, enn jeg har vært de siste somrene til sammen tror jeg. Jeg er ute hele dagen, hvis det er fint vær da. Jeg har blitt minnet på hvorfor sommeren er min absolutte favorittårstid. For andre virker det jeg har gjort, som veldig lite. Jeg har egentlig bare vært hjemme, jeg har ikke funnet på noe. Men jeg har orket å gjøre det jeg har lyst til, her hjemme. Det kan jeg ikke ellers, og derfor er det nok for meg. Jeg har hatt en liten sommerferie fra sykdommen. <br />
<br />
I dag kjenner jeg ME-en igjen, det er i alle fall ikke det at jeg har spist for lite. Og jeg tror ikke jeg kan gi skylda på allergien heller. Jeg ligger rett ut, og kjenner hjertebanken med en gang jeg reiser meg. Det er lenge siden jeg har gjort det, og jeg kjenner jeg blir ekstra redd for å bli dårlig igjen. Selv om jeg har hatt dager der jeg har vært sliten de siste ukene også, er det ikke så mange dagene jeg har merket så tydelige ME-symptomer som jeg gjør i dag.<br />
<br />
Men i går hadde jeg en god dag, og vi tok en tur til byen. Kanskje er det derfor jeg er som jeg er i dag. Det er jo ikke så rart om det kommer noen konsekvenser av og til. Jeg håper bare ikke det er sånn det blir igjen fremover.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyA8GOuWKfk72BLQQDQPUH4HitRbUqMYuwMRX1J-R4Vb-1g91YJ6kgiGWBfLeK4kA_BNLG2HOSL9jLCWZ1QyxXSDXPL8n9hjBdHHr7tC1JFF-KrU7cq_kEVRtYkB-vsk-CX2prbKfh7Qg/s1600/IMG_1717.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyA8GOuWKfk72BLQQDQPUH4HitRbUqMYuwMRX1J-R4Vb-1g91YJ6kgiGWBfLeK4kA_BNLG2HOSL9jLCWZ1QyxXSDXPL8n9hjBdHHr7tC1JFF-KrU7cq_kEVRtYkB-vsk-CX2prbKfh7Qg/s320/IMG_1717.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Jeg har ikke lyst til å måtte gi slipp på sommeren allerede nå, og jeg har ikke lyst til å måtte avlyse planene mine. Jeg må bare vente, og håpe på det beste. I mens jeg gjør det, skal jeg legge meg godt til rette i sofaen, og se litt pacific blue. Tidenes sommerserie! :) </div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-40604053804851852912013-05-27T19:45:00.000+02:002013-05-27T19:45:37.931+02:00Et forbilde...I den tiden vi lever i i dag, er jo utseende noe av det viktigste som er. Man skal alltid se fin og stelt ut, være tynn og veltrent. For mange er det å få "sommerkroppen 2013" et stort mål, og trening og kosthold er noe det står om overalt. Kanskje hadde jeg også vært sånn, hadde jeg vært frisk. Kanskje hadde forbilde mitt vært noen som er nettopp alle de tingene jeg nevnte i sted, og kanskje hadde jeg også skrevet om trening og kosthold i stedet for hvordan det er å være syk.<br />
<br />
Jeg savner veldig å kunne trene, men det er en ting jeg velger å ikke tenke så mye på. Jeg har lært meg å ikke gå og vente på at den dagen jeg orker å jogge igjen kommer, og det går egentlig greit. For det å ikke orke å jogge eller streve for å få sommerkroppen, er ikke det verste som kunne skjedd. <br />
<br />
Jeg har et forbilde, og det er en person som har hjulpet meg mye de siste årene. En person jeg har lært utrolig mye av, og som betyr noe helt spesielt for meg. Det er Regine Stokke, en jente de fleste har hørt om tror jeg nok. Hun hadde bloggen "face your fear", og skrev om hvordan det var å leve med kreft. Jeg fulgte bloggen hennes lenge, og hvert eneste innlegg hun skrev traff meg rett i hjerte. Hun døde da hun var bare 18 år, og det siste innlegget hun skrev, skrev hun bare noen få dager før hun døde. Til og med da klagde hun ikke. Hun klagde aldri, hun skrev hvordan hun hadde det og hvordan ting var. Det å være 18 år og vite at du skal dø, og likevel klare å skrive som hun gjorde er det ikke mange som hadde klart. <br />
<br />
Da jeg leste bloggen hennes, mens hun fortsatt levde, taklet ikke jeg min sykdom veldig bra. Jeg hadde ikke vært syk så lenge, og syntes alt bare var trist og vondt. Jeg var langt nede, og egentlig syntes jeg veldig synd på meg selv. De rundt meg prøvde å trøste meg og sa "det kunne vært verre", men da ble jeg bare skikkelig sur. Dette var det verste jeg hadde opplevd, og jeg ble ikke bedre av å tenke på andre som hadde det verre. Når jeg tenker tilbake på det så skjønner jeg hvorfor de ble litt frustrerte over meg når de fikk det svaret slengt i trynet, når de prøvde å trøste meg.<br />
Men da jeg leste bloggen til Regine, skjønte jeg hvor mye verre det faktisk kunne vært. Ja, jeg var dårlig der jeg satt hjemme alene og syntes livet var urettferdig. Men jeg var jo i alle fall hjemme, mens hun var veldig mye på sykehuset. Alt hun ville var å kunne være hjemme. Hun ville kunne være ute i skogen, men det var hun for syk til. Jeg har skogen rett ved siden av huset, men det brydde jeg meg ikke om. Jeg hadde vært syk i flere år før jeg oppdaget hvor fantastisk det er å være ute i naturen. Hun hadde så mye vondt, men var likevel optimistisk. På bloggen i alle fall, noe som heller ikke kan ha vært så enkelt når hun hadde det så vondt inni seg. <br />
<br />
Jeg tror jeg kan takke Regine for at jeg lærte å sette mer pris på det jeg har rundt meg. Jeg kan takke henne for at jeg lærte å tenke at det kunne vært verre. Jeg kan takke henne for at jeg lærte å sette mer pris på livet, og se det fine i små ting. Regine visste ikke om hun kom til å bli frisk, det vet ikke jeg heller. Men likevel er forskjellen så stor som den kan bli. For henne betydde det å ikke bli frisk, døden. Slutten på alt. For meg betyr det å måtte ligge på sofaen. Og når jeg ser på det i den store sammenhengen, blir det plutselig ikke så ille. Det er bare så fort gjort å glemme hvor heldig jeg faktisk er. <br />
<br />
I det siste når formen har vært bedre, blir jeg lei av å være så mye hjemme. Jeg har lyst til å finne på noe når jeg først orker, for jeg vet jo ikke når jeg bli dårlig igjen. Men så kommer det dårlige dager innimellom, som gjør at jeg ikke tørr å planlegge noe med noen likevel. Jeg vet aldri når de dårlige dagene kommer. Humøret blir dårlig, fordi jeg sitter å tenker på det hele tiden. Jeg tenker på hvor lei jeg faktisk er av å sitte i den samme sofaen i den samme stua dag etter dag. Men så tenker jeg på hvor heldig jeg er, som faktisk føler det sånn. I dårlige perioder orker jeg ikke tanken på å ut av huset en gang, det er nok å bare være våken. Det å kjede meg er et luksusproblem, rett og slett. Det å kunne gå å gjøre litt husarbeid eller gå en tur, burde være nok. Jeg burde klare å være fornøyd med det, for det er faktisk ikke ofte jeg i det hele tatt har valget. <br />
<br />
Jeg har funnet frem boken til Regine Stokke igjen, og det gir meg fortsatt like mye å lese den nå, som det gjorde da jeg leste bloggen. Forskjellen er bare at nå vet jeg hvordan det ender, og det gjør det mye vondere å lese. Men jeg gjør det likevel, for å minne meg selv på hvor bra jeg faktisk har det. Jeg trenger å bli minnet på det av og til. Det å se hvordan hun taklet det å være så syk, gjør at jeg takler min sykdom bedre. For når hun klarte det, selv etter hun visste hvordan det kom til å ende, skal i alle fall jeg klare det. <br />
<br />
Det kunne vært så utrolig mye verre, jeg er så heldig. Når jeg tenker på alt det jeg har blitt testet for, er ME noe av det "beste" jeg kunne fått. Jeg glemmer det bare litt av og til. Når jeg lar de negative tankene komme til, tar de over så fort uten at jeg egentlig merker det. Før det går en stund, og jeg plutselig skjønner hvor teit jeg er som klager. I en dårlig periode, er jo alt jeg vil å bli bedre. Nå er jeg bedre, og likevel klarer jeg å finne ting å klage over. <br />
<br />
Skjerpings, Siv Irene!<br />
<br />
Jeg er her, jeg har familien rundt meg, jeg har dyrene mine. Jeg har skogen rett ved huset, jeg er frisk nok til å gå ut. Jeg har en sommer, en høst og en vinter å se frem til. <br />
Blir jeg bedre eller verre, det vet jeg ikke. Men jeg er i alle fall her. <br />
<br />
Jeg får dårlig samvittighet over at jeg klager, for jeg er jo bedre! I går f.eks, da orket jeg å være ute i sola i flere timer. Det er ikke en selvfølge for en person med ME. Det er ikke en selvfølge for meg, jeg pleier aldri å klare og være ute så lenge. Jeg pleier å bli veldig dårlig av varmen, men det gjorde jeg ikke i går. Jeg var til og med ute så lenge at jeg ble litt solbrent!Det var en helt nydelig dag, som jeg som ME-syk, er utrolig heldig som faktisk kunne være ute å nyte. Som regel må jeg nøye meg med solstrålene som kommer inn igjennom persiennene. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyzgQwvgrI2WiJFWLo84iXJBc0HhQ20vpEywW6Boo-1YnPabfx3wLBGOXoEs868h-1sNXfx2uSFYYv8V0pwhjoTECE2VYdVNkz-wLM3Qm9KwWK4lmMtisQGGZiMnX76zx5b3FSPje4bVQ/s1600/iphone8.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="295" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyzgQwvgrI2WiJFWLo84iXJBc0HhQ20vpEywW6Boo-1YnPabfx3wLBGOXoEs868h-1sNXfx2uSFYYv8V0pwhjoTECE2VYdVNkz-wLM3Qm9KwWK4lmMtisQGGZiMnX76zx5b3FSPje4bVQ/s400/iphone8.JPG" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4rfueOyp9bN7SHCKz52QBb1-rTgKU8dxQJrseFMV2WyO2X2h4B-L7J-BfPHj3XlPnISik6Qbbc1_njf8Lvm2iTondeH36Vw1qZtYO-moY8XMVW3Q26Z7d7Q9gjK8h-DzPEmgnowIq81w/s1600/IMG_1636.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="303" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4rfueOyp9bN7SHCKz52QBb1-rTgKU8dxQJrseFMV2WyO2X2h4B-L7J-BfPHj3XlPnISik6Qbbc1_njf8Lvm2iTondeH36Vw1qZtYO-moY8XMVW3Q26Z7d7Q9gjK8h-DzPEmgnowIq81w/s400/IMG_1636.JPG" width="400" /></a></div>
<br />
Det er så viktig å ikke glemme hva man har, uansett hvilken situasjon man er i. Jeg glemmer det noen ganger, og jeg kjenner jeg blir skuffet over meg selv. Det å alltid forvente mer, og aldri bli fornøyd gjør ting så mye vanskeligere enn de trenger å være. Jeg skal jobbe enda hardere med meg selv fremover, og ikke glemme de små tingene som hjelper meg igjennom de dårlige periodene. Jeg skal finne frem de tingene nå også, og ikke glemme dem bare fordi jeg er bedre. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<em>"Jeg vil bare si til dere at dere ikke må vente på at livet skal bli bedre. Man må innse at man ikke kan få alt man vil her i livet, og av og til opplever man motgang, mer eller mindre. Jeg så hele tiden fremover. Prøv heller å se hva dere har her og nå, og nyt det. Vær fornøyde, og hvis dere ikke er det, gjør noe med det."</em></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: x-small;">- Regine Stokke</span> </div>
<br />
<br />
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-71436173863316103612013-05-22T17:16:00.000+02:002013-05-22T17:25:54.921+02:00A dog..<div align="left" class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<em></em></div>
<div align="left" class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<em>"A dog has no use for fancy cars or big homes or designer clothes.</em></div>
<div align="left" class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<em>A waterlogged stick will do just fine.</em></div>
<div align="left" class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<em>A dog doesn't care if you're rich or poor, </em></div>
<div align="left" style="clear: both; text-align: center;">
<em>clever or dull, smart or dumb.</em></div>
<div align="left" style="clear: both; text-align: center;">
<em> Give him your heart, and he'll give you his.</em><br />
<em></em> </div>
<div align="left" style="clear: both; text-align: center;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvDRKOm8wQ9-gqlqF9SJbt7iguGljjWL8mAO83fFkGGRG4jO7zgW8rPD7_hNwu9YkOiIKPircrOySmUHaFcufPKcybVq6cndVf6ZcyQCMSFSG42-jq3YM_28psbNEaGSIl2Ue__F4fgg0/s1600/Webcam.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvDRKOm8wQ9-gqlqF9SJbt7iguGljjWL8mAO83fFkGGRG4jO7zgW8rPD7_hNwu9YkOiIKPircrOySmUHaFcufPKcybVq6cndVf6ZcyQCMSFSG42-jq3YM_28psbNEaGSIl2Ue__F4fgg0/s640/Webcam.JPG" width="436" /></a></div>
<em> </em></div>
<div align="left" style="clear: both; text-align: center;">
<em>How many people can you say that about? </em></div>
<div align="left" style="clear: both; text-align: center;">
<em>How many people can make you feel rare and pure and special?</em></div>
<div align="left" style="clear: both; text-align: center;">
<em>How many people can make you feel extraordinary?"</em></div>
<div align="left" style="clear: both; text-align: center;">
<em><span style="font-size: x-small;">~ Marley and Me</span></em></div>
<div align="left" class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-23473623741056624052013-04-25T17:20:00.000+02:002013-05-14T11:54:14.227+02:00Hvordan syk er du? <div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Selv om jeg har vært syk i snart 7 år, er det spørsmålet fortsatt like vanskelig å svare på. Hadde alle visst hva ME er, hadde det ikke vært noe problem. Men det er det ikke mange som gjør, og det gjør det veldig vanskelig. Mange tror at når man har ME, ja da sover man mye. Man er mye trøtt og sliten, det er en slags sovesykdom. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Det var faktisk en som kom bort å spurte meg en gang, om ikke jeg var hun som sov så mye. For noen hadde sagt at det var grunnen til at jeg sluttet på skolen. Jeg måtte være hjemme å sove, fordi jeg hadde en "sovesykdom". Jeg sa bare ja, for det er jo ingen vits i å begynne og forklare for noen du aldri har møtt før hvor liten del det å måtte sove er av ME. Det er det i alle fall for meg, jeg kan jo ikke si hvordan andre har det. ME er veldig forskjellig fra person til person. De fleste forbinder ME med at man må ligge i et mørkt rom stort sett hele tiden. Sånn er det for noen, og det synes jeg er helt forferdelig å tenke på. Men det er ikke sånn for alle. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Når jeg først orker og ut av hus, da steller jeg meg. Jeg ser helt frisk ut. Jeg synes det å sminke bort sykdommen, er helt fantastisk. Det er så deilig at de som ikke kjenner meg, ikke vet noe som helst om historien min. Men samtidig er det litt frustrerende når jeg skal prøve å forklare at jeg er alvorlig syk, når jeg ser helt frisk ut. For når man treffer nye folk, er jo spørsmålet "hva driver du med" et av de første spørsmålene man får. Jeg har for lengst sluttet å spør om det selv, for å slippe og bli spurt tilbake. Men det kommer som regel uansett. Og jeg må alltid svare det samme, jeg er syk så jeg gjør egentlig ikke så mye. Reaksjonene jeg får er veldig forskjellige, men ofte kommer spørsmålet "hvordan syk er det du er" etterpå.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgG5sky2vMwIEhqBRrm1PRTngtsbDuXyj58p8bIpaenvQkIuxNeEoSv-jMqV1O8Wi2RTNlCuaIzH-HK8Svr0JKjNx1wFksoyK1BAJiOA-gDFKxnPDR66ucJrYSLmvLqV_U816OdYHxsDdU/s1600/IMG_9520.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgG5sky2vMwIEhqBRrm1PRTngtsbDuXyj58p8bIpaenvQkIuxNeEoSv-jMqV1O8Wi2RTNlCuaIzH-HK8Svr0JKjNx1wFksoyK1BAJiOA-gDFKxnPDR66ucJrYSLmvLqV_U816OdYHxsDdU/s400/IMG_9520.JPG" width="346" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Bilde over ble tatt på lørdag. Når jeg ser på det, så ser jeg hvordan jeg skulle ønske jeg var. Jeg ser frisk ut.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Jeg elsker å pynte meg, og gå i høye hæler. Men det er ikke ofte jeg orker å gjøre det. Støvlettene kjøpte jeg for flere måneder siden, men har ikke hatt anledning til å gå med dem før på lørdag. For jeg har jo ikke orket å finne på noe. Jeg har krøllet håret, noe som vanligvis ikke går for jeg klarer ikke holde armene oppe så lenge. Men det gjorde jeg på lørdag. Det er ingen som kan forstå den følelsen jeg får når jeg faktisk orker disse tingene, det går så lang tid mellom hver gang. Det er en selvfølge for de fleste andre å ut sammen med venner, stelle seg og ha det gøy. Men det er det ikke for meg. For meg blir en så liten ting som å kunne bruke mine nye støvletter, veldig stor. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Fra august og helt frem til i midten av mars, var jeg så godt som sengeliggende. Jeg orket ingenting. Det å flytte meg fra senga og ned på sofaen når jeg stod opp, var ofte det eneste jeg orket i løpet av en dag. Jeg lå der til jeg skulle legge meg igjen på kvelden. Det å bli bedre virker så fjernt når jeg er så dårlig. Det å hele tiden gå å vente på noe som aldri kommer, er vondt. Den siste tiden før det plutselig begynte å gå litt oppover igjen, er den vanskeligste perioden jeg har hatt på lenge. På et halvt år, var det lengste jeg var god 4 dager. En dag nå og da var jeg bedre, men våknet alltid med dårlig form igjen dagen etter. Det gjør noe med en person. Det å måtte takle skuffelsene som kommer opptil flere ganger hver dag. Det å ligge på sofaen, å være så sliten at bare tanken på å reise seg er nok. Å være så sliten at det å pusse tennene virker helt uoverkommelig. Det eneste jeg orker er å ta en dusj av og til. Alt er tungt, og på hver minste lille ting jeg gjør bruker jeg krefter jeg egentlig ikke har.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Så kommer en god periode, og mange tror kanskje at da forsvinner alt det vonde. Da kan jeg nyte livet, og leve som alle andre. Glemme sykdommen litt. Men når jeg sier jeg er god, da mener jeg at jeg er vanlig trøtt og sliten. Jeg er bare ikke "ME sliten". Det er nemlig en stor forskjell. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Det svartner ikke hver gang jeg reiser meg ifra sofaen, og jeg får ikke hjertebank bare jeg går fra stua til kjøkkenet. Jeg må ikke ha en pause på veien heller. I en god periode, er jeg ikke konstant svimmel og går med feberfølelse mesteparten av tiden. Jeg kan klare å gå en tur, uten å måtte ligge hele resten av den dagen, pluss dagen(e) etter. Jeg kan få besøk, og faktisk huske hva vi har snakket om. Jeg orker å være med i samtalen. Og en sjelden gang, kan jeg gå ut sammen med venner. Jeg kan gjøre ting jeg vanligvis ikke orker tanken på en gang. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Men tanken på å bli dårlig igjen, ligger alltid i bakhodet. Jeg vet at den gode perioden kommer til å ta slutt. Jeg vet at tingene jeg slipper i de gode periodene, kommer tilbake. Jeg prøver å nyte de gode periodene, så godt jeg kan. Men samtidig som jeg storkoser meg med alt jeg orker å gjøre, blir jeg alltid litt trist også. For jeg vet ikke hvor lenge det varer, jeg vet ikke når jeg kommer til å orke igjen neste gang. Jeg blir minnet på hva jeg går glipp av i de dårlige periodene, og jeg kjenner hvor mye jeg savner det. Dette gjør at de gode periodene, også kan være litt vanskelige. Jeg må jobbe med meg selv hele tiden. Jeg må tenke på hvordan jeg skal bruke de kreftene jeg har, og hele tiden passe på å ikke gjøre for mye. For selv om jeg er bedre, har jeg ikke en hau av overskudd. Jeg tilbringer mye tid på sofaen hver dag, men jeg er såpass oppegående at jeg i alle fall kan gjøre litt husarbeid, eller gå en tur.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Jeg har en alvorlig sykdom, selv om jeg har en god periode nå. Sannsynligheten for at jeg snart blir dårlig igjen, er veldig stor. Men det tenker jo ikke de jeg er sammen med, eller treffer, over. Ingen vet jo hva det går ut på å ha ME. Og jeg klarer ikke forklare situasjonen jeg er i til noen heller. De vet ikke at det at jeg er der den kvelden, gjør at jeg kanskje ikke orker å ut av hus igjen på flere uker.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Så når jeg får spørsmålet "hvordan syk er du", og svarer at jeg har ME, er det ingen som forstår alvoret. Siden det også kalles kronisk utmattelsessyndrom, er det ordet utmattelse folk hører. Og hvor alvorlig kan det være? Alle kan jo være utmattet av og til..</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Jeg får ikke forklart hva jeg har gått igjennom, og hva jeg fortsatt lever med. Men jeg er ikke som alle andre. Jeg har forandret meg veldig etter at jeg ble syk. Jeg har blitt så komplisert som det går ann å bli tror jeg. Jeg er veldig preget av det å ha vært syk så lenge, selv om ingen andre ser det. Både fysisk og psykisk. Og jeg kan ikke forvente at noen skal forstå det, eller i det hele tatt gidde å prøve og forstå. For det blir for mye for de fleste, noe som ikke er noe rart i det hele tatt. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Jeg har aldri likt navnet på sykdommen min, og jeg føler meg alltid teit nå jeg skal prøve å forklare hva det er. Jeg får alltid inntrykk av at folk sitter igjen med følelsen av at jeg overdriver noe veldig. For som sagt, hvor alvorlig kan det være å være trøtt? En gang ble jeg spurt om ikke ME var en sånn sykdom der jeg kunne bestemme meg for å skjerpe meg. Bestemme meg for å ta meg sammen, for å få ting gjort. Hva i all verden skal man svare på noe sånt? Dette er ikke noe jeg har valgt. Hadde det vært så enkelt som å bestemme meg for å bli frisk så hadde jeg gjort det for lenge siden. Jeg synes det er dumt at noen kan tro at det er sånn. At noen tror at jeg innbiller meg at jeg er dårlig, og at jeg gjør det mye verre enn det egentlig er. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Jeg tror mange mener veldig mye forskjellig om den sykdommen jeg har, og jeg tror bare det er oss med ME som virkelig kan forstå hvor vanskelig det faktisk er. Det er ikke alltid så lett å bli tatt på alvor, siden vi ser så friske ut når vi viser oss ute blandt folk. Hadde folk sett oss når vi går hjemme, tror jeg de fleste hadde sett ganske så annerledes på oss og vår sykdom. Men det å skulle forklare hva det er på 5 minutter, til noen som lurer på hvordan syk man er, det er helt umulig. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Dette ble visst ganske langt, atter en gang. Men det er ikke lett å forklare slike ting, det blir fort litt mye. I det siste har jeg egentlig vurdert å slutte å blogge, men så dukker det opp ting det er greit å få forklart. Og da er det jo veldig greit å kunne gjøre det her på bloggen. Vil folk vite, kan de gå inn her å lese. Og sannsynligvis få litt bedre svar, enn da de spurte face to face. Da stopper det mange ganger litt opp, hehe. :) </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Nå er endelig våren her, sommeren nærmer seg, og jeg kan nesten ikke vente. Derfor håper jeg formen holder seg, jeg er så klar for å nyte alt disse fantastiske årstidene har å by på. Jeg skal ikke helt gi opp den gode perioden, det har jo skjedd et par ganger før at det har vart en stund. Men jeg skal likevel begynne å ønske den dårlige perioden velkommen. Forventer man det verste, kan man jo bare bli positivt overasket. ;) </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKNs8tQ0BvFn936syA8TAmOCrSZDqjKY0ClngGGJTc-WVumPKf-VPRKDlq-AptCinsZC-iTgNZrAKtiCekeLQn2YardFaudFeD-hC4jqnoRRuV2VmKvUsbrMxBGzH82FFYnGxOxsUA6Xc/s1600/IMG_9533.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKNs8tQ0BvFn936syA8TAmOCrSZDqjKY0ClngGGJTc-WVumPKf-VPRKDlq-AptCinsZC-iTgNZrAKtiCekeLQn2YardFaudFeD-hC4jqnoRRuV2VmKvUsbrMxBGzH82FFYnGxOxsUA6Xc/s320/IMG_9533.JPG" width="242" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-1317593404974730232.post-64752854495634626942013-04-01T15:47:00.000+02:002013-04-01T16:00:40.696+02:00En vinterdag 2006..En vinterdag 2006, skulle jeg gå ned å vente på skolebussen. Det var altså en helt vanlig dag, og jeg ante fred og ingen fare. Siden det var vinter, var det veldig mye is i veien. Plutselig fikk jeg det for meg at det hadde vært gøy å skli litt, derfor gikk jeg der isen var tykkest og glattest. Og for å si det sånn, jeg skle. Jeg falt rett på rompa, skikkelig, SKIKKELIG hardt. Jeg har aldri hatt så vondt i hele mitt liv, og jeg har aldri vært så dårlig som jeg ble etterpå. Heldigvis er det et hus rett ved siden av, og jeg greide å krype bak det og gjemme meg. Jeg greide ikke reise meg, og jeg hadde ikke veldig lyst til å ligge midt i veien når bussen kom. Jeg ringte gråtende hjem til mamma, og fikk henne til å komme å hente meg med bilen. Det var ikke mange meterene hjem, men jeg hadde ikke sjans til å reise meg opp og gå. Det gikk ikke lange tiden fra jeg kom inn døra hjemme, før jeg begynte å spy. Jeg fikk også migreneanfall. Jeg var så kvalm, jeg hadde vondt overalt. Men det som gjorde mest vondt, var selvfølgelig halebeinet. Jeg greide verken å sitte, gå eller stå. Ligge var også veldig ubehagelig. Jeg var til legen, og fikk noen tabletter jeg skulle ta. Så ble det egentlig ikke noe mer snakk om det. <br />
<br />
Dette er en epsiode det har blitt en del latterkramper av i ettertid, for det er jo egentlig ganske morsomt. Jeg tenker på hvor utrolig dumt det må ha sett ut, og jeg tenker på hvor dum jeg var som valgte å gå der det var så mye is. Hva jeg tenkte med, vet jeg ikke, men jeg lærte hvertfall at det å skli kontrollert ikke er så lett som man kanskje skal tro. Eller som i alle fall jeg trodde der og da.<br />
<br />
En god stund etterpå fikk jeg høre at det går ann å få hjernerystelse etter å ha slått halebeinet. Det går ifra halebeinet, opp igjennom hele ryggsøyla, og rett til hodet. Hvorfor i all verden legen jeg var til ikke sa noe om dette den gangen, vet jeg ikke. Jeg hadde alle tegnene på hjernerystelse, og med tanke på hvor dårlig jeg faktisk var må det ha vært en ganske kraftig en. Det var etter det fallet jeg begynte å bli dårlig. Jeg var mye trøtt og sliten, jeg ble aldri helt meg selv igjen etterpå. Så senere samme år kom kyssesyken og flere kraftige infeksjoner. Det var ikke helt mitt år for å si det sånn. <br />
<br />
Jeg har aldri sjekket halebeinet etter det fallet, ikke ryggen eller nakken heller. Jeg har tenkt på det, men det har aldri blitt noe. Helt til mamma hadde snakket med en naprapat, som sa at mange av plagene mine er typisk for personer som har skadet ryggen eller nakken. Derfor tok jeg en tur til naprapat ikke lenge etter, for å sjekke om det kanskje var noe galt et eller annet sted etter det fallet.<br />
Etter å ha kjent etter litt, sa hun at jeg var veldig anspent i nakken. De som kjenner meg vet at jeg har hatt store problemer med kjeven de siste årene, og til tider har det vært så ille at jeg nesten ikke har klart å gjespe eller tygge. Den har nesten låst seg, og den knakk hele tiden. Det var vondt, og utrolig plagsomt. Det kom tydeligvis fra at jeg har vært stiv i nakken, uten at jeg har visst at jeg har vært det. Etter 3 ganger hos naprapat får jeg ikke til å knekke kjeven om jeg vil en gang. Hun har knekt opp rygg og nakke, og jeg er bedre enn jeg har vært på lenge. <br />
<br />
Selvfølgelig kan det være tilfeldig, det er jeg forberedt på. Ingen av tingene som har hjulpet meg før, har hjulpet i lengden. Men jeg er bedre nå, og det skal jeg nyte. I løpet av de siste ukene har jeg orket å være litt sosial, og jeg har orket flere gåturer. Det er lenge siden jeg har trengt en opptur like mye som jeg gjorde nå, det er så deilig og endelig orke noe igjen. <br />
Da er det alltid en utfordring å klare og begrense meg, og det får jeg alltid igjen for. Etter å ha gjort noe hver dag i over en uke, kom migrenen på lørdag og forkjølelsen begynte i går. Migrenen var jeg forberedt på, den kommer som regel når jeg har presset kroppen litt for mye. Forkjølelsen derimot, den forventet jeg ikke. Det er litt kjipt at jeg får så igjen, bare for å ha kost meg med familie og venner i påska. Men selv om jeg sitter her med noe som ligner på halsbetennelse og litt feber, er jeg langt ifra så dårlig som jeg har vært de siste månedene. Jeg håper det fortsetter sånn, det å være "vanlig" syk blir plutselig ikke så ille når man er vant til å være ME-syk. Det er ikke noe annet å gjøre enn å ta det med ro fremover, og håpe på at det er nok til at formen blir bedre igjen snart. :) <br />
<br />
Jeg slenger med noen bilder fra bursdagen min, forrige lørdag. Gaven min var en guidet tur i dyreparken i Kristiansand! :) For meg som ikke har orket å gjøre noe som helst på flere måneder, og ikke fått veldig mange opplevelser, var dette verdens beste bursdagsgave! :) Jeg har ikke vært i dyreparken siden før jeg ble syk, jeg orker jo ikke gå rundt så lenge om gangen. Men denne gangen var alt lagt så fint til rette for meg, vi var der etter stengetid og kunne derfor kjøre fra sted til sted.<br />
Onkelen min var med å tok bilder, og fikk foreviget mange fine minner. Jeg matet tigere, lemurer og sjiraffer. Holdt slange og tarantella og hilste på søte små, men utrolig nysgjerrige apekatter. <br />
<br />
Høydepunktet var nok lemurene, jeg har vært fascinert av dem så lenge jeg kan huske. Vi fikk beskjed om å ikke klappe dem, for noen av dem kan bite. Men det gjorde ingenting, for jeg fikk snikt til meg en klem eller fem av den som satt på skuldra mi. Hihi :) <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi-XM9VNLRH98gyiR_Adnjlrwg5hyphenhyphenBZaO7-GOn4N-BFrCjhYP4cuFY2Kf5hHHxCvhf5kDQ7NjxyTWrcdLysixo7wpUzws1ZoSVUCTBEOLhm8HqIKlJbzy698fTIgrfKUWq8My1rFy6nQSw/s1600/lemur.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="251" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi-XM9VNLRH98gyiR_Adnjlrwg5hyphenhyphenBZaO7-GOn4N-BFrCjhYP4cuFY2Kf5hHHxCvhf5kDQ7NjxyTWrcdLysixo7wpUzws1ZoSVUCTBEOLhm8HqIKlJbzy698fTIgrfKUWq8My1rFy6nQSw/s400/lemur.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div style="clear: both; text-align: center;">
Jeg bare digger øynene og det blikket de har, og hendene. </div>
<div style="clear: both; text-align: center;">
Jeg digger alt med dem egentlig, når jeg tenker meg om.. :) </div>
<div style="clear: both; text-align: center;">
Utrolig gøy å ha opplevd dem på nærthold!</div>
<div style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZFkvjJf7gnL8ZU_efnnqcIRzxZxAk0hTe1dBFaU1onX_UWMzC0aPXNGRHzTFdHMeiqpaKulpedsqXQyPPlZrczD-bPzILdiVHU9deXf-3A77WGEAxAftKl-bGR_cLpe-AdrIpnbWrc3A/s1600/IMG_3827.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZFkvjJf7gnL8ZU_efnnqcIRzxZxAk0hTe1dBFaU1onX_UWMzC0aPXNGRHzTFdHMeiqpaKulpedsqXQyPPlZrczD-bPzILdiVHU9deXf-3A77WGEAxAftKl-bGR_cLpe-AdrIpnbWrc3A/s400/IMG_3827.JPG" width="275" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Jeg har masse bilder av alle de andre dyrene også, men de kan jeg jo kanskje vise en annen gang. Dette innlegget ble langt nok nå synes jeg, så jeg avslutter her. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Jeg er ganske forvirret selv over både naprapat og ME og ellers alt som skjer for tiden. Hvorfor jeg er bedre, om det varer, om det er tilfeldig. Men jeg begynner med en tur til legen i morgen, en ny time hos naprapat neste uke så får jeg bare vente å se hva som skjer fremover. Ta dag for dag. Prøve å ikke tenke for mye på det, ikke stresse så mye over det. Jeg har i alle hatt en finfin påske, og det håper jeg alle dere andre også har! :)</div>
Siv Irenehttp://www.blogger.com/profile/06831219259620348676noreply@blogger.com2