Sider

tirsdag 20. november 2012

Et annerledes liv..

For tiden er jeg veldig mye hjemme. Egentlig er jeg altfor mye hjemme. Men jeg har ikke noe valg. Jeg må være veldig mye, eller altfor mye hjemme. For det er nemlig sykdommen som tar alle valgene for meg, den bestemmer hva jeg skal gjøre og ikke gjøre. De siste 7-8 ukene har den bestemt at sofaen er min beste venn (igjen). Den har bestemt at jeg ikke orker jobb, ikke en gang en dag i uken som jeg skulle prøve på. Det ble med den ene tirsdagen jeg prøvde. Det ble altfor mye. Den har bestemt at det er for tungt med besøk, og det er for tungt å finne på ting i helgene. Det å være sosial er noe jeg ikke har vært så altfor mye i det siste, og jeg må si jeg savner det noe veldig. I løpet av de siste nesten 2 månedene er det ikke mye jeg har orket. Jeg har hatt to besøk. Forrige helg var jeg på julemesse på lørdagen, og i familiemiddag på søndagen. Ellers har alle de andre helgene blitt tilbragt hjemme. Bortsett fra noen kjøreturer da selvfølgelig. Det ble litt for mye for kroppen min forrige helg, og den reagerte som den alltid gjør hvis jeg presser meg for mye. Da kommer migrenen. Men jeg angrer ikke på at jeg gikk på begge tingene, det var to kjempe koselige dager!
Mamma og Bente Lill er som vanlig flinke til å ta meg med på noen lufteturer. Jeg må få luftet meg av og til, jeg må komme meg ut av huset og litt bort ifra her jeg bor. Det er de små lufteturene som gjør at jeg overlever. Om ikke jeg orker å gjøre noe, får jeg i alle fall en kjøretur. Det er det som gjør at jeg takler at sykdommen styrer og bestemmer hvordan livet mitt skal være. Jeg takler det i alle fall bedre. Jeg kan kanskje ikke skryte på meg å ha taklet det veldig bra i det siste. Det blir mange samtaler med mamma om tanker og følelser jeg ikke helt klarer å skyve bort.

Tenk om jeg aldri blir frisk? Hvor mange har jeg hørt om som har blitt friske av ME? Ingen. Noen har kanskje blitt bedre. Det har jo jeg også blitt. Men så ble jeg verre igjen. Et liv med ME består av opp og nedturer, gode perioder og dårlige perioder. Etter en god periode, kommer alltid en dårlig. Det å lære seg og nyte en god periode, istedet for å gå å vente på at den dårlige kommer igjen, er ikke så lett.
Det å legge ifra meg drømmer og planer jeg hadde i flere år, da jeg var frisk, har jeg også måttet gjøre opp til flere ganger. Jeg tenker vel en del på at det er planer og drømmer det aldri blir noe av. Jeg prøver å slutte og gå og vente på at ting skal skje, for mye av det jeg venter på kommer sannsynligvis ikke til å skje. Livet mitt er ikke som det var før, derfor kan ikke planene og drømmene mine heller være som de var. Det jeg alltid har sett på som en selvfølge, er ikke det lenger. Forventningene og forhåpningene jeg hadde om å en gang jobbe som de fleste andre, har blitt forminsket til å håpe at jeg kanskje kan orke noen få timer, en dag i uken. Forventningene og forhåpningene jeg hadde om å begynne og trene igjen, begynne å jogge igjen, har blitt forminsket til å håpe at jeg kan orke å gå en tur med Kaizer av og til.
Hva er det igjen når til og med det ikke går?
Jeg forventer ingenting, men jeg håper at hver dag skal bli en god dag. Selv om det som regel ikke blir det, står jeg likevel opp med håpet hver dag. For plutselig kommer en god dag, noe jeg kanskje ikke merker hvis jeg står opp med den innstillingen om at alt er trist og leit, for jeg er syk og orker ingenting. Plutselig orker jeg noe, plutselig blir jeg positivt overasket.


Hva om jeg må gå sånn her i mange år til fremover? Hva om jeg aldri blir frisk? Hvordan kommer livet mitt til å bli? 
Livet mitt kommer til å bli annerledes, men fint. Så fint som jeg gjør det. Hvis jeg bare klarer å slutte og tenke på hvordan det var før, og hvordan jeg håpet det kom til å bli. For sånn som det var, kommer det aldri til å bli igjen. Sånn som jeg håpet det kom til å bli, vet jeg ikke om skjer. Jeg må ta dag for dag, la sykdommen styre og bestemme. Som jeg har sagt før, så kan man ikke styre det fysiske. Men psyken kan man styre. Det er ikke lett, og jeg klarer det ikke alltid. Men jeg har så lyst til å klare det, jeg har så lyst til å klare å takle det på en bra måte. Jeg har ikke lyst til å gå rundt og være sur og lei. Det kommer mange dårlige dager for tiden, kvalmen og svimmelheten har tatt litt overhånd. Dørkarmene får gjennomgå, men heldigvis fins det ting å holde seg i nesten overalt. Noen ganger ler jeg av meg selv her jeg tuster rundt i blinde, og bommer på dørene gang på gang. For det er faktisk litt morsomt, det ser ganske så morsomt ut også. Jeg gikk i dørkarmen i går, og spurte mamma om hun så det. "Nei, men jeg hørte det" fikk jeg til svar, hehe. Det er viktig og kunne le litt av ting som egentlig ikke er morsomt i det hele tatt, for det gjør ting lettere. Skulle jeg ha satt meg ned å gråte hver gang jeg merket noe til sykdommen, eller ble minnet på det, hadde tårene rent dagen lang. I alle fall nå, sykdommen lar meg aldri glemme at den er der.
 
Jeg var så utrolig heldig å få en "pause" fra den i sommer. Det er ikke mange som er så heldige, og jeg tviler på jeg blir så heldig igjen med det første. Jeg skjønner ikke helt hva som skjedde, men ME'en vant over klorofyllet til slutt i alle fall. Kanskje en dag kommer det noe som klarer å vinne over ME'en, men frem til det skjer må jeg sette pris på små ting, og ikke glemme hvor heldig jeg faktisk er. Jeg har minnene fra i sommer, kanskje kommer jeg aldri til å oppleve de tingene igjen. Men jeg fikk i alle fall opplevd dem en gang! Og det er så mye bedre enn ingen! :)


Dette ble litt langt, plutselig hadde jeg så masse på hjertet. Hehe :) Sånn går det når man samler opp ting i en måned, da kommer plutselig alt på en gang. Takk til dere som leser bloggen min, jeg håper dere har en fin dag! :)