Sider

onsdag 27. januar 2016

10 år med ME..

Når jeg tenker tilbake på den første tiden som syk, tenker jeg på hvor glad jeg er for at jeg klarte 10 klasse, og første videregående. Jeg er takknemlig for dagene jeg fikk på skolen. Jeg er glad for at jeg har mange fine minner å tenke tilbake på. Og som regel er det de jeg tenker på også. Det er de jeg husker best. Jeg har fortrengt de dagene jeg nesten ikke klarte å våkne. De er det mamma som husker best. Det er hun som husker de morgenene hun ikke fikk kontakt med meg, så før hun skulle på jobb så sjekket hun om jeg pustet. Noen ganger sov jeg helt til hun kom hjem igjen. Dagen etter klarte jeg plutselig å våkne, og jeg gikk på skolen. Det er det de som gikk på skolen med meg kanskje husker. At de så meg en dag nå og da. Jeg har fortrengt alle gangene jeg låste meg inne på doen i friminuttene for å tørke tårene, eller ligge på gulvet å hvile litt, for så å gå ut til de andre i kantina og late som ingenting.
En annen ting de som gikk på skolen med meg kanskje husker, er at jeg ofte ikke orket å være på skolen hele dagen. Mamma husker alle gangene hun måtte hente meg, noen ganger etter første time, og jeg begynte å gråte med en gang jeg kom ut i bilen. Det jeg husker er hvor vanskelig det var å måtte si "jeg er dårlig, så jeg må hjem." Lærerne husker kanskje at jeg hang over pulten, og virket uinteressert. Det jeg husker er at jeg var så dårlig at jeg ikke klarte å sitte oppreist. Noen ganger måtte jeg gå ut av klasserommet midt i timen, og falt sammen i ganga med en gang jeg hadde lukket døra bak meg.
De få gangene jeg holdt ut hele dagen, føltes veien fra bussen og hjem utrolig lang. Det var ofte mamma hentet meg, så jeg slapp å gå. Men hvis hun ikke hadde anledning til å gjøre det, og jeg gikk, måtte jeg ofte ha en pause på veien. Da jeg endelig kom hjem, sovnet jeg på sofaen med en gang, og kunne sove i flere timer.

Noen husker kanskje at jeg måtte slutte på skolen. Det jeg husker er hvor vondt det gjorde den dagen jeg måtte levere bøkene mine, og gå ut døra, og vite at jeg aldri kom til å sitte der med mine beste venner igjen. Det var helt forferdelig. For andre ble det fort en vane at jeg ikke var der lenger. For meg er det det tøffeste året i livet mitt. De hadde mange andre rundt seg på skolen hver dag. Hverdagen deres ble ikke så annerledes fordi om jeg ikke var der. Jeg lå hjemme, og var sykere enn jeg noengang hadde vært. Det de rundt meg hjemme husker er hvor tungt jeg hadde det, og hvordan jeg kranglet med sykdommen. Nesten hver helg trosset jeg formen, og gikk ut. For siden jeg ikke kunne være med vennene mine på skolen, skulle jeg i alle fall gjøre det de gjorde i helgene. Men jeg var jo like syk på lørdagskveldene, som jeg var resten av uka. Det andre husker er kanskje at jeg ikke alltid oppførte meg så veldig sjarmerende, til tider både ufyselig og teit. Jeg husker hvor frustrerende det var å aldri kunne føle meg som jeg gjorde før. Alt jeg ville var å være som de andre. Å kunne gjøre det de gjorde. Det mine nærmeste her hjemme husker, er hvor lei meg og skuffet jeg var etter hver eneste tur ut. Og hvor dårlig jeg ble.

Det året på skolen begynner å bli så lenge siden at det er nok ikke så mange som tenker på det så veldig ofte lenger. Kanskje det er mange som ikke en gang husker at jeg var syk, eller at de gikk der samtidig som meg heller. Men det er et år jeg tenker ofte på. Men det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke på de tingene jeg nevnte over her. Rett og slett fordi det fortsatt er veldig sårt å tenke på.
Det var mitt første år som ME syk, og jeg ante ikke at jeg skulle sitte her, nesten 10 år etter, å være like dårlig. Jeg ante ikke at det var det siste året jeg kom til å føle meg noenlunde normal. At det var siste året jeg skulle føle meg som en del av noe. Jeg tenker ofte på at jeg i mange år trodde jeg kom til å bli frisk. Det skulle ikke alltid bli som det var i de dårligste periodene. Og jeg både håpet på, og trodde at hver dårlige periode, kanskje kunne være den siste. Nå er det motsatt. Nå er jeg redd for at den forrige gode perioden min, kanskje var den siste. Selv om jeg vet at jeg ikke alltid kommer til å være like dårlig som nå, går jeg likevel rundt med en stor klump i magen hele tiden. Jeg er redd for å ikke bli bedre, og jeg er redd for hvor dårlig jeg kan bli.

Nå er det ingen som vet når jeg skulle gjort noe. Hvor jeg skulle vært. Hvem jeg skulle truffet. Ingen vet om alt jeg må si nei til. Ingen vet hvor dårlig jeg er hver eneste dag. Ingen andre enn mine nærmeste her hjemme. De som har trøstet meg utallige ganger pga de samme tingene i alle disse årene jeg har vært syk. For i perioder, er det akkurat like tungt nå, som det var de første årene jeg var syk. I perioder føles det like tungt å være syk på tiende året, som det var det første. Sorgen etter det livet jeg har "mistet", og savnet etter et friskere liv føles noen ganger nesten sterkere nå enn før. Nå vet jeg at jeg ikke kommer til å bli frisk før det kommer en kur. Jeg vet jeg har en sykdom som ikke går over. Man skulle tro at det å være alvorlig og kronisk syk, blir lettere etter hvert som tiden går. Men egentlig så er det motsatt. Fysisk har det aldri vært tyngre å være syk enn det er nå, jeg er svakere enn jeg noen gang har vært. Og det gir også helt nye problemer og utfordringer jeg må lære meg å takle. Og de problemene og utfordringene må jeg forholde meg til hver eneste dag. Før kunne jeg presse meg mer, for jeg hadde mer å gå på. Nå kunne jeg ikke oppført meg som jeg gjorde de første årene, uansett hvor mye jeg hadde villet. Jeg har ikke den fysiske styrken lenger, den er helt brukt opp. Og det kan jeg ikke få gjort noe med, før jeg blir frisk. Eller i alle fall bedre.

Det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke over hvor dårlig jeg har blitt. Jeg og de rundt meg her hjemme prøver å ikke snakke så mye om det. Vi er så vant til det nå. Det er en vane at de må lage så godt som alle måltidene til meg. At jeg aldri kan med å gå tur. Og uansett hvor de har vært og når de kommer hjem, så ligger jeg på sofaen. En sjelden gang innimellom prøver jeg å med på en liten tur ut av huset. Og hvis noen skulle se meg, og jeg ser helt frisk ut, så er det akkurat som da jeg gikk på skolen. Der og da ser jeg frisk ut, men ingen vet hvordan jeg har hatt det før eller etterpå. Det er en hau av planlegging som må til, og hensyn som må tas. Er jeg god nok? Orker jeg konsekvensene jeg vet kommer i ettertid? Er det verdt å bli dårligere for? Orker jeg å stå lenge nok? Klarer jeg det uten krykkene? Og dette er ikke tanker som bare dukker opp hvis jeg skal en tur ut av huset. Det gjelder hver minste lille ting her hjemme også.

10 år har gått, og på mange måter føles det som en milepæl for meg. Det har vært så mange dårlige dager, så mange skuffelser. Noen ganger har jeg lurt på hvordan i all verden jeg skal klare å komme igjennom de dårligste periodene. Håpet har forsvunnet litt til tider, men det har likevel alltid vært der. Og det er der fortsatt. Jeg og Bente Lill sitter ofte og snakker om ting vi skal gjøre når jeg blir frisk. Noen ganger med en tåre eller to i øyekroken, men åh, som vi gleder oss til den dagen kommer.
Jeg har hatt to ting jeg har prøvd å leve etter i alle disse årene. Det er det at det er noe fint i hver dag, og at sykdommen ikke skal ødelegge mer enn den må. Bortsett fra noen glipper innimellom, har jeg som regel klart meg ganske greit. Med fantastisk god hjelp av mine nærmeste.


"It is better to light a candle
than curse the darkness."

10 kommentarer:

  1. Jeg husker dagene på skolen godt. Kanskje første året på vgs, da alt var så nytt, for oss alle! :)
    Håper det snart kommer en opptur for deg, det hadde vørt gøy! :-D Er så stolt av deg, og beundrer deg for måten du skriver og forteller! Og ikke minst alle bildene du deler på Instagram. Du skal vite at jeg tenker ofte på deg, selv om jeg ikke alltid skriver og kommenterer. Stor klem fra meg til deg! <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, kjære Eli Kristin! Jeg tenker ofte på deg også, og gleder meg veldig til bedre dager så vi kan treffes igjen. <3 Og alt det fine du skriver til meg betyr så mye. Du er så god! Stor klem igjen!<3

      Slett
  2. Litt av en milepæl. Jeg har selv startet på år 7 (6 år syk). Det er så mye av det du skriver jeg kjenner meg igjen i. Alt som har med sykdommen å gjøre er et sårt tema her også. Det er godt å høre at du har folk som passer på deg. Håper må mange fine stunder og lettere dager for deg. Ellers så folder vi hender, krysser fingrer og tær for en kur <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for fine ord, ønsker det samme for deg!<3

      Slett
  3. Jeg blir så rørt i mitt hjerte av å lese dette <3 Stor klem!! <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Stor klem igjen til deg, Helene!<3

      Slett
  4. Som gammel klassevenninne, er det vondt å lese ting som skjedde, uten at jeg la merke til det. Husker deg som ei blid og fornøyd jente, så du må ha vært flink til å skjule sykdommen. Klarer ikke sette meg inn i hvor tøft det må ha vært. Du skal være stolt av deg selv, Siv Irene. Aldri gi opp håpet, jeg heier på deg!!

    SvarSlett
    Svar
    1. På den tiden ville jeg ikke at noen skulle vite noe heller, så det er ikke så rart at du ikke la merke til noe. Men dere i klassen hjalp meg også så utrolig mye, uten at dere var klar over det. Dere var helt fantastiske hele gjengen! Tusen hjertelig takk, Susann, det betyr så mye å høre!<3

      Slett
  5. Ikke lett å sette seg inn i hvor tøft du faktisk har det! Men en ting skal du vite at jeg blir ALLTID like glad når jeg ser at du er ute å går tur med hundene eller bare er på utsiden av huset �� ønsker deg alt godt ��

    SvarSlett
    Svar
    1. Så utrolig koselig å høre!<3 Tusen takk, kjære nabo!<3

      Slett