Sider

fredag 27. september 2013

You were given this life..

I det siste har jeg kommet over mye trist lesning om ME. Noe som ikke er så rart, med tanke på hva denne sykdommen gjør med livet til de som har det. Jeg leser om dårlige perioder, triste tanker og ordet selvmord har dukket opp flere stedet i sammenheng med ME. Det ordet gjør vondt å høre synes jeg. For meg blir det ekstra sårt å lese om at mange med samme sykdom som meg, har det så vondt at de ikke orker å leve mer.

Jeg kan kjenne igjen fortvilelsen man får av å være langvarig syk. Det å være så dårlig at man nesten ikke greier å gå, er en forferdelig følelse. Når det svartner hver gang man reiser seg, og man må holde seg i noe eller noen for ikke å falle sammen, da er man ganske syk. Hvis man i det hele tatt orker å reise seg. Og det å innse hvor syk man faktisk er, det er ikke lett. I alle fall for meg er det alltid en liten del av meg som har følt seg frisk. Det er derfor man alltid blir så skuffet, når man gang på gang må innse at selv den lille delen man ønsker skulle være som før, ikke er det. Når man må innse at den personen man var før, nesten er helt borte, er det ikke så lett å klare å holde hodet hevet og se lyst på fremtiden. Man må gi slipp på det man kjenner til, på ubestemt tid. Det er en ekkel følelse, og det er skummelt. Det å ikke vite hvor lenge man kommer til å være dårlig, og heller ikke vite hvor dårlig man kommer til å bli, er en følelse jeg ikke unner noen.
Jeg har mistet meg selv mange ganger i løpet av alle disse årene som syk. Jeg har vært så sliten, og jeg har vært så lei. Tanken på hvordan jeg skal greie å komme meg igjennom dette, dukker ofte opp i dårlige perioder. Men jeg har likevel aldri tenkt at jeg ikke kommer til å klare og leve med det. Aldri!

ME kan ta ifra deg mye, men den kan ikke ta ifra deg alt. Den kan ta ifra deg evnen til å fungere som du gjorde før. Den kan ta ifra deg det livet du hadde før. Den kan ta ifra deg både humør og pågangsmot. Men den kan ikke ta ifra deg alt det du har rundt deg. Noen ganger føles det som den har tatt alt, og ødelegger alt. For den distanserer deg fra alt og alle, om du vil eller ikke. Når du ligger på sofaen, og verken orker å snakke eller ta en tur ut for å få litt frisk luft, føles det litt håpløst noen ganger. Hvis man ser for seg resten av livet sånn, kan hvem som helst gi opp.

Men ME-en kan ikke ta ifra deg familien din, og de du har rundt deg som virkelig betyr noe. De som stiller opp uansett form og humør. De du vet er der, selv om du nesten aldri orker å treffe dem. For vi har alle noen av dem. Og det er jo det som virkelig betyr noe! Det å ha noen som gjør dagene lysere, uansett hvor mørke de er. Som får oss til å smile, uansett hvor dårlige vi er. De som kommer med klemmer og trøstende ord, når man ikke klarer å holde tårene tilbake. De som gir deg det du trenger, for å komme igjennom en slik hverdag. De er jo alt i en slik situasjon. Mamma, pappa og Bente Lill har vært hele verdenen min i alle disse årene. Det er ikke alle som har alle sine nærmeste rundt seg. Jeg er så heldig, og jeg ville ikke byttet det mot noe. Ikke syv friske år en gang.

Det er så mange som har kommet til både meg, og de rundt meg og sagt at det må være så vanskelig. De hadde aldri taklet det som vi gjør! Men sånt kan man ikke si, før man har vært i en lignende situasjon og opplevd det selv. Vi har vært nødt til å tenke annerledes enn alle andre. I stedet for å reise på ferie, eller gå ut å spise en kveld, har vi hatt det koselig hjemme. De har aldri reist uten meg, de har alltid tenkt på meg, og gjort det som er best for meg. De har gjort så godt som alt riktig i løpet av disse årene, og jeg ser så opp til dem for det. Om det er piknik på verandaen, eller en luftetur til butikken, har de alltid klart å gjøre dagen min 100 ganger bedre enn den var da jeg stod opp. Så nå sykdommen har tatt ifra meg alt annet, har den samtidig lært meg hva som virkelig betyr noe.

Nå er jeg så heldig at jeg har vært bedre i hele sommer, hele livet mitt har forandret seg etter at jeg begynte hos naprapat. Jeg har fått litt mer kontroll over meg selv, og kan gjøre stort sett hva jeg vil. Hvem hadde vel trodd det for et halvt år siden? Jeg var dårligere enn jeg hadde vært på flere år, jeg var så godt som sengeliggende. Jeg håper det kan gi andre i samme situasjon et lite håp om at man vet aldri når ting kan snu. Plutselig blir man positivt overasket, og det man har måttet gitt slipp på, kan plutselig komme litt tilbake. Jeg har fortsatt en veldig lang vei å gå, det er ikke bare å bli bedre så er alt som før. Det er mange utfordringer, og mye er fortsatt vanskelig. Men det beste er å ikke tenke så langt frem, men å ta en dag om gangen. Jeg vet ikke om jeg blir dårlig igjen, eller hvor lenge dette kommer til å vare. Men jeg skal nyte det nå, og være åpen for at det kanskje kan vare lenger enn jeg egentlig tør å håpe på innerst inne.

Jeg mener ikke at jeg takler det å ha ME bedre enn alle andre, ikke i det hele tatt. Mange er dårligere enn jeg har vært. Mange har vært syke mye lenger enn jeg har vært. Det er en vanskelig sykdom og leve med. Både fordi livet blir så begrenset, men også fordi veldig få forstår hva det vil si å ha ME. Jeg vet ikke helt hva jeg skal avslutte med her, men jeg tenker på alle der ute som har det vanskelig og jeg håper av hele mitt hjerte at de også kan finne noe som hjelper dem til en bedre hverdag. Det å aldri slutte å håpe, er så viktig. Man vet aldri hva som skjer. Når man minst venter det, kan det komme en opptur. Man må bare ikke gi opp!

Noen lurer kanskje på hvorfor jeg er bedre, og hva en naprapat kan gjøre med ME. Jeg har sannsynligvis fått ME etter en nakkeskade, og en nakkeskade kan påvirke både immunforsvar og sentralnervesystem. ME-en har jeg fortsatt, men naprapatbehandlingen hjelper på mange av plagene mine. Det er kompliserte greier, og jeg vet ikke om jeg skjønner det helt selv enda. Jeg må bare vente å se hva som skjer fremover.

Jeg håper alle har hatt en fin sommer, hatt mange gode dager og fått i alle fall noen fine opplevelser. Også håper jeg dere som ikke har hatt en så fin sommer som dere håpet på, får en finere høst. Stå på videre, og ikke gi opp. Det blir bedre ♥