Et nytt tiår..

Tenk at det ikke bare er et nytt år, det er et helt nytt tiår!
Jeg legger et tiår bak meg nå, som har vært tungt og vanskelig og som jeg på mange måter gleder meg til å legge bak meg.
Men jeg har også opplevd utrolig mye fint! Jeg har delt et helt tiår med lille Kaizer. Nå har han blitt gammel, og han har leddproblemer og hjertefeil. Jeg vet at tiden jeg har igjen med han nå er en bonus.

Jeg har delt nesten et helt tiår sammen med Bente Lill her i gamlehusan. Vi har blitt voksne her, og til tider har det vært utfordrende å bo sammen. Men vi har lært så utrolig mye av hverandre, jeg ville ikke vært foruten en eneste dag eller opplevelse vi har hatt her. Jeg kommer til å savne å bo med min kjære storesøster, men samtidig føles det like naturlig for meg som for henne at den perioden i livet er over.

For jeg har blitt voksen jeg også. Før sa jeg at livet mitt ble satt på vent da jeg ble syk. Livet mitt stoppet opp. Men det er ikke sant. Livet venter ikke på noen. Dette tiåret har vært veldig annerledes enn de fleste andre på min alder sitt har, men jeg har likevel hatt det. Jeg har levd. 20 årene mine har handlet om sykdom, men jeg har hatt dem. Jeg har vært ung og dum. Jeg har gjort ting jeg angrer på, og jeg har gjort ting jeg skulle ønske jeg kunne gjøre igjen. Jeg har ikke bare hatt dårlige dager og opplevelser. Det har ikke bare vært tragisk og meningsløst. Faktisk så har det ikke vært det i det hele tatt. Jeg blir ikke trist når jeg tenker tilbake på årene som har gått. Tvert i mot kjenner jeg på en slags mestringsfølelse. Jeg klarte det! Jeg kom meg igjennom de vanskeligste årene av livet mitt til nå, jeg har overlevd 13 år som syk. Første måtte jeg lære meg å leve som syk som tenåring, så måtte jeg lære meg å leve som syk som voksen. Og begge deler har vært like vanskelig. Det har vært vanskelig å godta at mitt liv er så annerledes, at jeg er så annerledes. Det har vært vanskelig å se at jeg har en verdi i det hele tatt, i et samfunn der sånne som meg blir latterliggjort, og sett på som en "kvise på samfunnets rumpe" som det så fint heter.

Jeg har brukt veldig mye av dette tiåret til å sørge og savne. Jeg ventet på at ting skulle bli som det var. Det tok meg mange år å forstå at det gamle livet mitt ikke lå der å ventet på meg. Det har gjort at jeg ikke helt har forstått hvor gammel jeg har blitt. Livet mitt stoppet ikke opp, men jeg tror jeg satt litt fast. Folk sier alltid at det er så urettferdig at jeg er syk. Jeg har mistet og gått glipp av så mye sier de. Men det føler jeg egentlig ikke at jeg har. Men jeg har måttet gi slipp på veldig mye. Mye av det som betydde aller mest for meg. Jeg har måttet gi slipp på den jeg var. Og jeg tror det har vært det vanskeligste av alt. Det har tatt lang tid. Jeg ble syk da jeg var 16 år, og jeg fikk ofte høre at det var en sånn vanskelig alder å bli syk i. Jeg var så ung at jeg klarte ikke å forstå hva de mente. Men det gjør jeg nå.

Jeg har brukt mye tid på å skamme meg, og å være flau over meg selv og livet mitt. Fasaden jeg prøvde å gjemme meg bak gikk i tusen knas da jeg startet denne bloggen og valgte å være ærlig. Og noen ganger har jeg tatt meg selv i å savne den fasaden. For det er jo ganske greit å kunne late som ingenting, å skjule smerten og tristheten man lever med. Det er veldig lettvint at folk ikke vet hvordan man egentlig har det. Det at alle vet at jeg er syk, alle vet om min aller største svakhet, gjør meg utrolig sårbar. Og med tanke på at jeg alltid har vært en stolt person, er det vanskelig å akseptere noen ganger.

Jeg har brukt alle disse årene på å finne ut av hvordan jeg best kan leve med sykdommen. Og det har jeg klart. Problemet er bare at jeg har revet meg selv i fillebiter på samme tid. Jeg har slukt hvert eneste negative ord jeg har lest eller hørt, men komplimentene jeg har fått har jeg ikke trodd på. "De sier det for å være snille, de sier det fordi de føler de må". Jeg tolker alt folk sier i verste mening, og går fort rett i forsvarsposisjon. Men ikke når det gjelder meg selv.
"Du gir deg selv mental juling" pleier Bente Lill å si. "Du har redusert deg selv til ingenting."
Jeg har sagt at jeg er ødelagt. Mislykket. Liten. Svak. Stusselig. Jeg har følt meg som en byrde. "Jeg unner ingen å ha meg i livet sitt". Jeg likte ikke personen sykdommen gjorde meg til, og overbeviste meg selv om at ingen andre gjorde det heller. Jeg tenkte at de som ikke ga meg opp, de som fortsatte å sende meldinger og kom på besøk gjorde det fordi de følte de måtte. På grunn av dårlig samvittighet. Og jeg syntes synd på dem. For mange rundt meg har det nok virket som om jeg ikke bryr meg, eller ikke har lyst til å treffe dem, men sannheten er at jeg følte de hadde det bedre uten meg.

Uansett hva jeg har fått høre av andre, er det ingen som har sagt noe styggere til meg enn det jeg har sagt til meg selv. Ord kan gjøre stor skade, men det er ingenting i forhold til skaden man påfører seg selv med sine egne tanker. For det vi tenker om oss selv, blir etter hvert vår sannhet. (Ja, dette har jeg lært på Dr. Phil.) Det blir det vi tror på, og ingenting noen andre sier kan forandre på det før vi gjør noe med det selv. Og det har jeg bestemt meg for å gjøre. For jeg er ikke ødelagt. Jeg er preget etter 13 år som syk, men jeg er ikke ødelagt. Jeg er ikke mislykket, jeg har gjort så godt jeg har kunnet hele veien. Jeg er ikke liten eller svak eller stusselig. Jeg er heller ikke en byrde. Jeg kan jo ikke forvente at noen andre skal se mer enn sykdommen, når det er alt jeg ser selv.

Jeg vet mange sammenligner meg med seg. De ser alt de har i sitt liv, og synes synd på meg som ikke har det i mitt liv. I manges øyne har jeg veldig lite. For jeg har ikke jobb, jeg har ikke giftet meg og fått barn. Men det er ikke noe savn for meg. Jeg skulle selvfølgelig ønske at jeg var frisk, og kunne jobbe og finne min plass i samfunnet. Men det er jeg ikke.
Jeg sitter ikke her hjemme og savner verken mann eller barn. For jeg er såpass syk, at jeg har mer enn nok med meg selv. Det å være alene er et valg jeg har tatt, og et valg jeg står for. For meg er det en befrielse å komme hjem, å bare være alene. Å kunne være syk i fred.

Jeg er mye alene, men jeg er aldri ensom. Jeg har alltid noen jeg kan være sammen med, når jeg føler for å være sosial. Jeg føler meg utrolig heldig som kan si det etter alle disse årene.
Jeg føler meg så privilegert som fikk feire julaften sammen med min søster, mamma, pappa, bestemor og bestefar. Jeg gikk inn i det nye året sammen med min beste venninne, storesøster og svoger. Og ikke minst, lille Kaizer. Jeg har fortsatt mange ting i livet mitt som sykdommen ikke har tatt. Jeg vet at jeg har mange ting i livet mitt nå, som jeg en gang kommer til å savne. Det er så viktig å sette pris på det man har, mens man har det, istedet for å savne det man en gang hadde eller å drømme om det man kanskje en dag kan få.

Jeg kan ikke legge sykdommen bak meg nå, uansett hvor mye jeg skulle ønske. Den blir med inn i det nye året. Det nye tiåret. Og det går greit. Jeg vet det kommer til å bli et bra år. Det kommer til å fortsette å være tøft, men jeg vet jeg kommer til å få mange nye fine minner. Jeg skal være forlover til min kjære storesøster, og det gleder jeg meg til. Jeg kan snart begynne å så årets første frø. Begynne å ta stiklinger av inneplanter.
Jeg skal slutte å gi meg selv "mental juling". Mitt nyttårsforsett er å bli snillere med meg selv. Det er viktig å huske på at man ikke alltid kan stole på sine egne tanker. De lyver stadig vekk. Den stemmen i hodet som sier at man ikke er fin nok eller flink nok, den lyver.

Det er også viktig å huske på at det går greit, selv om livet kanskje ikke ble helt som man hadde tenkt. Det går greit å være litt annerledes. For hva er egentlig så interessant med det perfekte? Det er viktig å huske på at når man sammenligner seg med andre, så sammenligner man seg med andre sin fasade. Man vet aldri hva andre gjemmer bak et smil. Vi må slutte å dømme hverandre etter hva vi har oppnådd, og tro at det representerer livskvaliteten vår eller hvor lykkelige vi er. For det gjør det ikke. Ofte er det de som i andres øyne har alt, som sliter mest. Vi må slutte å skamme oss over smerten og tristheten vår.

Jeg har en sykdom, som gjør mange så syke at de må ligge på et mørkt rom. Mange med ME har tilbragt det siste tiåret i senga, i mørket. Og det gir meg en slags kjærlighet for livet som en som er frisk ikke kan forstå. For hvis man sammenligner mitt liv med livet til en som er frisk, så er mitt ganske trist. Men hvis man sammenligner det med andre ME syke, er jeg en av de heldige.

Husk at uansett hvordan ditt tiår har vært,

eller hvordan 2019 sluttet og 2020 begynte -

når ingenting er sikkert, er alt mulig!

Godt nytt år!

Sorg og glede..

En kveld satt jeg ute på verandaen, å så utover vannet. Jeg satt og tenkte på hvor rart det er at jeg har vært syk i 12 år. Jeg føler tiden nesten har stått stille, samtidig som ingenting er som det var.

Jeg har hele tiden trodd at jeg kommer til å bli frisk. På rommet mitt har jeg et ark som er fint brettet sammen flere ganger, som det står "les når du blir frisk" på, som jeg skrev for en stund siden. Og jeg tror fortsatt at jeg kommer til å kunne brette det opp igjen en dag. Stort sett.
Men noen ganger så føles det som om dette er alt jeg får, og som at livet mitt aldri kommer til å forandre seg. Noen ganger så føles det nesten som om livet mitt er over. 

Jeg satt å så ned på flåta som ligger i vannkanten, og jeg ser den begynner å bli slitt. Bordene råtner, og det er på tide å bytte dem ut. Men den flåta der, den har vært der så godt som hele livet mitt. Alle vennene jeg har hatt oppigjennom, helt siden barneskolen, har vært med på den flåta. Den er stappfull av minner. Jeg tipper at hver gang jeg hadde med meg noen der, så føltes det som om vi skulle være venner for alltid. Som om livet alltid kom til å være som det var akkurat da.

Man sitter å fantaserer om hva man vil gjøre med livet sitt når man blir voksen. Og de aller fleste har en plan om nettopp det. For det å bli voksen, det er så enkelt det! Man får seg en jobb, man gifter seg, også får man barn. Så blir livet så fint og flott. A4 livet, det er det alle tror de kommer til å få når de vokser opp. Det er det som er "normalt".  

Sykdommen har hindret meg i å få et A4 liv. Derfor får alle så vondt av meg. De synes synd på meg. "Det må være så tøft å ha det sånn som du har det" får jeg ofte høre. Og de fleste får et alvorlig uttrykk i ansiktet når de ser på meg. For jeg er i en situasjon som er så ukjent for mange. Men det å være frisk, å få det a4 livet, er ingen oppskrift på lykke. Det finnes ingen garanti for at livet mitt hadde vært perfekt hvis jeg ikke hadde blitt syk.

Ofte så sier folk at jeg er så flink. Jeg er flink som klarer å være så positiv, selv om jeg har det tøft. Selv om jeg er syk. Jeg møter på mye forståelse og omtanke, av både kjente og ukjente. Alle vet om kampen jeg kjemper, for jeg har valgt å være ærlig og åpen om det.

Og noen ganger så tenker jeg på dem som kjemper en kamp som ingen vet om. Som ingen ser. Jeg tenker på dem som kanskje ikke får høre det så ofte, at de er flinke. De som gjør så godt de kan for alle andre hver eneste dag, og som kanskje ikke får tid til seg selv. Jeg tenker på dem som kanskje har for god tid til seg selv, og som lever med et savn eller en sorg som føles for tung å bære. Kanskje de også føler at det aldri kommer til å bli lettere. Kanskje de føler at livet aldri kommer til å forandre seg. Jeg tenker på de som ikke trives med seg selv, i sitt egen selskap. Og jeg tenker på alle som sitter og er ensomme. Alene, eller sammen med andre. Det er så mange måter å føle seg ensom på. Og jeg tror det er mange som kjenner på det fra tid til annen. Jeg tenker på de som har A4 livet, og som kanskje ikke har det så enkelt likevel.
For man trenger ikke å ha ME for å tenke de tankene jeg har. Eller å føle det jeg føler. Man er ikke nødt til å være kronisk syk, for å kjempe en daglig kamp.

Etter at jeg ble syk, så tenker jeg helt annerledes på ting. Jeg vet hvordan det er å stå og smile å le ute blant folk, for så å falle helt sammen så fort de går bort. Jeg vet hvordan det føles å si det går fint, men så går det egentlig ikke fint i det hele tatt. Jeg vet hvor lett det er å late som noen ganger, mens det andre ganger føles som det vanskeligste i hele verden.

Noen ganger så begynner jeg å tvile litt på meg selv. Jeg begynner å lure på hvordan jeg egentlig har det. Jeg vet ikke hvor lenge jeg kommer til å være syk. Jeg vet ikke hva sykdommen gjør med kroppen min. Jeg vet ikke hvor stor skade som har skjedd etter 12 år. Hva skjer når det går enda flere år? Hva kommer senskadene til å bli?

Alt er så stort og alvorlig og usikkert. Jeg føler meg så liten og ubetydelig i forhold til sykdommen og alt som skjer. Jeg begynner å lure på om jeg er sterk nok til å kjempe imot alt det har å si å være kronisk syk i hvem vet hvor mange år til. Mens jeg sitter å bekymrer meg for dette, så hører jeg om en idrettsutøver på 30 som dør av hjertesvikt. Og jeg blir igjen minnet på hvor hvor dumt det å sitte å bekymre seg for ting som kanskje muligens kan skje i fremtiden. For fremtiden er usikker for absolutt alle, ingen vet hva som kommer. Verken i morgen eller om 5 år.

Jeg har tenkt tanker jeg aldri hadde trodd jeg kom til å måtte tenke. Jeg har kjent på følelser jeg ikke visste fantes. Jeg kan være så lei meg, at det gjør fysisk vondt noen ganger. For jeg lever med konstant hjertesorg. Et eller annet sted langt der inne, så er jeg alltid lei meg. Jeg sørger alltid. Jeg savner alltid. For det er sånn det er å leve med en sorg. Det er sånn det er å være syk.

"Det går fint samtidig som det ikke gjør det", er en setning som har blitt sagt en del ganger her hjemme i det siste. For har man egentlig noe valg, når virkeligheten slår deg kraftig i trynet? Når det skjer ting du ikke har kontroll over? Ting som absolutt ikke burde skje, men så skjer det likevel. Bare fordi livet er sånn.
Det er lett å tenke at alle andre har det mye bedre. Det er lett å tenke at livet er urettferdig. Og hvis det bare hadde vært sånn eller sånn, så hadde alt vært så mye lettere.

Jeg får ofte høre at det er så urettferdig at jeg er syk. Jeg har aldri helt skjønt det. Hadde det vært mer rettferdig hvis det var noen andre? Hvem hadde fortjent å bli syk som 16 åring? Jeg har aldri tenkt "hvorfor meg". Det ble meg, det har skjedd, og det har blitt mitt liv. Og det er min oppgave å gjøre det så fint som mulig.
Hva hadde livet mitt vært hvis jeg hele tiden satt og tenkte at alt hadde vært så mye lettere, hvis jeg bare hadde vært frisk?

Samtidig som sorgen er der hele tiden, så går det ikke en eneste dag uten at jeg kjenner på lykkefølelsen en gang eller ti. De øyeblikkene varer ikke alltid så lenge, men de betyr så utrolig mye. Jeg har lært meg å slutte å vente på den dagen da alt skal bli bra. For den kommer ikke. Livet blir aldri perfekt. Men perfekte øyeblikk fins det mange av. Og trenger man egentlig mer enn det for å kunne si at livet er fint? På tross av all motgang som måtte finnes.

Ingen har det greit hele tiden. Alle har vonde dager. Dager som føles uoverkommelige. Vi vet utrolig lite om hva andre går igjennom. Hvordan de har det. Hva de tenker.
Livet er uforutsigbart. På godt og vondt. Jeg leste en gang at man ikke har rett til å tenke "hvorfor skjer dette meg" når det skjer noe negativt, hvis ikke vi stiller oss selv det samme spørsmålet når det skjer noe positivt.

Man vet aldri når man kommer til å oppleve noe vondt. Men man vet heller aldri når man kan bli positivt overasket. Men det skjer ikke så lenge man bare ser det som er tungt. Man kan ikke gå å vente på at ting skal bli bedre av seg selv. Klarer man ikke å gjøre noe med det selv akkurat nå, så er det greit. Men man må aldri slutte å prøve. Aldri gi opp. Aldri bli bitter. 

For en stund siden, i en av mine utallige samtaler med mamma, så sa jeg at jeg hadde det tungt. Jeg var overveldet og sliten. "Men du er i alle fall her!" sa mamma. Det er jo det viktigste av alt.

Og det er du også! Uansett hva det måtte være du har gått igjennom.
Et eller annet sted så sitter det noen og tenker på deg, beundrer deg og er glad i deg. Som synes du er flink og sterk og fin. Og mens tiden går, sakte men sikkert, forandrer livet seg igjen. Og plutselig sitter du å ser tilbake på denne delen av livet ditt, og blir stolt over at du kom deg igjennom det også.  

Det skal jeg gjøre en dag. Med brevet jeg skrev til meg selv i hendene. Men frem til dagen kommer så skal jeg fortsette å plukke blomster og nyte livet som det er akkurat nå. For det er jammen meg ikke så verst, selv på de dagene der tårene spruter og hjertesorgen tar over. Jeg kan snakke med mine nærmeste, lille Kaizer kommer og slikker meg i ansiktet og det ender alltid med at jeg smiler og kanskje til og med ler litt. Kanskje jeg har det like tungt som mange tror, men samtidig så har jeg det også så mye finere enn noen klarer å forstå. Og på de dagene jeg kanskje glemmer det litt, så har jeg heldigvis alltid noen som kan minne meg på det igjen.

Når du er lykkelig

skal du se dypt inn i ditt hjerte,

og du vil oppdage at bare det 

som har gitt deg sorg

kan gi deg glede.

Når du er ulykkelig

skal du igjen se inn i ditt hjerte

og du vil oppdage at du gråter

for det som før har gitt deg lykke.

Noen av dere sier "gleden er større enn sorgen"

andre sier "Nei sorgen er størst".

Men jeg sier at de er uatskillelige.

Sammen kommer de, og når den ene 

sitter alene med deg ved sitt bord,

skal du huske at den andre 

sover i din seng.

- Kahlil Gibran

Det du ikke ser..

Jeg har tenkt og tenkt i det siste. Og tenkt enda litt til. For det har stått veldig mye forskjellig om ME på nettet de siste ukene. Og da lurer jeg alltid på hvem som leser hva, og hva de tenker. Jeg lurer på om noen jeg kjenner leser alle usannhetene som blir skrevet, og om de tror mer på dem enn på meg.

For i motsetning til det noen av dem som blir friske fra ME tror og sier, så blir ikke jeg som fortsatt er syk, provosert over at de har blitt friske. Jeg synes det er helt fantastisk at de har blitt friske! Det jeg blir provosert over er det enkelte av dem sier om oss som fortsatt er syke. Eller provosert er feil ord. Jeg blir såret, og jeg blir fornærmet. De sier vi "angriper" dem og sier at de umulig kan ha hatt "ekte ME".
Hvem vet vel hva som er "ekte ME"? Vet de best, fordi at de ikke er syke lenger? Vet de bedre enn de som forsker på det? Jeg sier ikke at jeg har "ekte ME", og jeg sier heller ikke at jeg vet best. Jeg har alltid sagt at det kanskje er flere forskjellige typer ME. Man kan få det av forskjellige årsaker, og da reagerer man vel forskjellig på behandling også. Jeg synes det er rart at de som burde vite bedre enn noen andre hvor tøft det er å leve med denne sykdommen, sier det de gjør. Det at noen blir friske, trenger vel ikke å bety at alle kan bli det?

Jeg har også alltid sagt at jeg ikke hadde vært redd for å innrømme det hvis ME var psykisk. Da hadde jeg jo i alle fall visst hvor det kom fra, og jeg hadde visst hvor jeg skulle begynne med behandling. Men de som følger forskningen vet at det ikke lenger er noen tvil om at ME er fysisk. Det er ikke lenger noen tvil om at det er alvorlig og kronisk.

Det er ikke innstillingen min det er noe galt med. Det er ikke det at jeg ikke gjør en innsats for å bli frisk. Tvert i mot så er det at det ikke er noe galt med innstillingen min, det eneste jeg er helt sikker på. Det er det eneste jeg aldri har tvilt på, og det jeg vet jeg alltid kan stole på. For jeg er så full av håp, og det er nettopp det og pågangsmotet mitt som gjør meg veldig dårlig mange ganger. For selv når jeg egentlig burde holde mer igjen, eller ikke gjøre noe i det hele tatt, gjør jeg som regel heller litt for mye, enn for lite. Og jeg blir straffet for det hver eneste gang.
Det er nettopp pga innstillingen jeg har til livet at jeg ikke har gitt opp for lenge siden. Det er grunnen til at jeg står opp med nytt mot hver eneste dag, uansett hvor dårlig jeg var dagen før. Det er også grunnen til at jeg hver dag prøver å ta en liten tur ut i hagen. Selv om jeg bruker krykkene så er det ikke alltid det går, men da har jeg i alle fall prøvd.

Jeg har sagt det mange ganger før, og jeg sier det igjen. Jeg kjemper hver eneste dag for å holde håpet oppe, og ikke bli lei meg eller skuffet over å orke så lite som jeg gjør. Og det å da få høre at jeg ikke gjør nok for å bli frisk, gjør rett og slett skikkelig vondt. Er det noe som gjør at det å leve med ME blir tøft psykisk, så er det å høre at det er min egen feil at jeg er syk eller at ME ikke er en ekte sykdom. Og hvis jeg bare hadde giddet å prøve, så kunne jeg blitt frisk for lenge siden. Jeg blir så lei meg.

Jeg får høre at jeg ikke må tenke på hva andre sier. Men det er lettere sagt enn gjort. Etter alle disse årene, så har jeg fått så nok. Det er ingen som aner hvor tungt det er å ha en sykdom "alle" har en mening om.

Jeg husker godt en av de aller første kommentarene jeg fikk da jeg ble syk. Jeg gikk i 10 klasse, og en av mine beste venner på den tiden sa "Åja, du kunne ut i helga, men du kunne ikke lese til prøve?" Og jeg hadde lest til den prøven. Jeg hadde lest, mamma prøvde å lese høyt for meg, vi prøvde å skrive faktasetninger, men ingenting hjalp. Jeg gjorde virkelig så godt jeg kunne, men det var ikke godt nok. Jeg følte meg mislykket nok allerede, og det hjalp lite å få den kommentaren slengt i trynet.
Og den vonde følelsen jeg fikk da, har jeg fått utallige ganger siden.

Man kan gjemme mye bak et lag med sminke, og et smil.

Jeg husker også godt en gang for noen år siden, da jeg for en gang skyld tok sjansen på å være litt sosial. Formen var helt elendig, men jeg prøvde likevel. Etter en halv time måtte jeg innse at det ikke gikk, og måtte dra hjem. Da fikk søsteren min høre at da kunne jo hun endelig ha det litt gøy. Endelig reiste jeg hjem liksom. Endelig slapp hun å være barnevakt for den syke lillesøstera si. For det er det også en del som tenker. Så bare for å få det også på det rene, jeg tvinger ikke Bente Lill til å bo sammen med meg. Jeg har sagt til henne mange ganger at jeg skjønner kjempe godt hvis hun føler det blir for mye for henne. Jeg har full forståelse for at hun kanskje trenger å få alt litt på avstand, og vil flytte. Jeg oppmuntrer henne alltid til å gjøre ting hun har lyst til, om det så er å gå turer eller trene. Jeg sitter ikke å surmuler når hun gjør ting jeg ikke kan. 

Hun har også måttet forsvare meg og ME gang på gang i løpet av alle disse årene. Noen ganger har hun vært usikker på om hun skal si til meg, hva noen har sagt til henne. Gang etter gang har hun møtt på fordommer og bedrevitere. Folk som har anbefalt henne både det ene og det andre. Folk som ikke tror på ME. Og etter å ha tatt den kampen, og stått opp for meg, så kommer hun hjem å ser hvor syk jeg er. Men det gjør ikke den personen som kanskje synes det var litt morsomt å provosere eller kverulere litt om ME. Siden det ikke er så alvorlig liksom.

Dette bilde ble tatt for halvannet år siden. 
Det var en av veldig få ganger jeg orket å ut den vinteren.

Jeg blir stadig overrasket over hva folk tenker om ME og om meg. Både kjente og ukjente. Jeg lever med en sorg hele tiden, som en som er frisk umulig kan forstå. Men jeg klarer å holde meg oppe likevel, for det er en sorg jeg har blitt vant til å måtte leve med. Men jeg kjenner jeg sliter veldig med kommentarer, og små hint her og der om at ME ikke er så alvorlig som jeg vil ha det til. Jeg er så lei av å bli tvilt på, og få en vond følelse fordi andre ikke klarer å holde meningene sine for seg selv, og ikke vet hva de snakker om. Som sagt så klarer jeg akkurat å holde meg oppe, men å lese slike ting får frem alle de følelsene og minnene jeg jobber så hardt for å ikke bruke energi på. For det er energi jeg rett og slett ikke har. 

Det at noen som har blitt friske fra ME uttaler seg som de gjør, gjør at jeg må forklare og forsvare meg selv enda mer. Det blir enda vanskeligere for andre å tro på det jeg sier. Og det gir meg den vonde følelsen jeg har kjent på så altfor mange ganger i løpet av de siste 11(!) årene. For man skulle kanskje tro at det blir lettere å leve med det etter hvert som årene går, men for min del er det motsatt. For hver gang det skjer nå så synes jeg nesten bare det blir vanskeligere. Det gjør vondt langt inni hjerterota og ikke bli trodd, og det er utrolig tungt å aldri vite hvem som tenker hva. Det er enda en ting jeg må lære meg å leve med. Og i tillegg til den belastningen det er å være syk, føles det urettferdig og fryktelig unødvendig.

Når den første reaksjonen jeg får når jeg leser ting som "ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og multisystemsykdom" er at jeg blir glad så føler jeg det sier litt. Jeg blir ikke lei meg, eller redd. Jeg blir bare lettet, og tenker ENDELIG! Endelig bekrefter forskningen det jeg (og mange andre med ME) har sagt i flere år. Det er noe alvorlig galt med meg. Og det er ikke noe jeg kan noe for, og heller ikke noe jeg kan gjøre noe med. 

Og det er det folk må tro på. Det er det forskningen viser. Det er det de som vet mest om sykdommen sier, og det er det vi som fortsatt er syke etter å ha prøvd alle mulige slags behandlinger uten resultat kjenner på kroppen hver dag. Det er de som sier dette, som har dokumentasjon å vise til, og som vet hva de snakker om. 

Selv om jeg ikke har blitt frisk, betyr ikke det at jeg gjør noe feil. Det betyr bare at jeg er en av de uheldige, som ikke har hatt noe utbytte av de behandlingene jeg har prøvd. Jeg gjør virkelig så godt jeg kan, og det krever mye av meg. Og det å leve med de tingene jeg har nevnt over her krever enda mer. Sykdommen opptar all min tid, selv om det ikke virker sånn utad. Det er bakdelen med å ha en usynlig sykdom. Jeg er glad for at jeg kan sminke den bort nå og da, men det er også nettopp det som gjør at jeg ikke blir tatt på alvor. Ingen av mine plager og symptomer kan sees utenpå. Men for de som ser meg daglig, så er sykdommen veldig synlig. Og det lille folk ser meg ellers, gir dem verken grunnlag eller rett til å dømme meg. 

Jeg håper folk velger å tro på det forskningen viser, og ikke på enkelthistorier. Vi er alle forskjellige individer med forskjellige historier. Vi kan ikke sammenlignes med hverandre, selv om vi har fått den samme diagnosen. Og det er viktig å huske på. Det som hjelper for noen, hjelper ikke for alle. Så enkelt som det er det. 

Å takle sykdommen..

"Du er så sterk! 

Jeg skjønner ikke hvordan du klarer å takle det så bra som du gjør. 

Det hadde aldri jeg gjort!" 

Dette har jeg fått høre utallige ganger så lenge jeg har vært syk. Og elendig som jeg er til å ta i mot komplimenter så blir jeg alltid litt småflau, og jeg vet ikke helt hva jeg skal svare.

For de så meg ikke dagen før da jeg ikke klarte å slutte å gråte over alt og ingenting. De ser meg ikke når jeg spytter ut unødvendige kommentarer til mine nærmeste her hjemme. Da frustrasjonen renner over og jeg rett og slett ikke klarer å holde det inne lenger. Da føler jeg meg ikke så veldig sterk, og jeg føler heller ikke at jeg takler det så veldig bra. 

"Så ufyselig som du er, så dårlig er du."  

Dette sa min søster så fint til meg for noen år siden, og det er veldig sant. På de dårligste dagene kan jeg være helt forferdelig å være rundt. Jeg blir sur og frekk, men egentlig så er jeg jo bare lei meg over at ting er som de er. Og jeg er så utrolig sliten. Det er et kaos av følelser og tanker som jeg går med hele tiden, og noen ganger så skal det ikke mer enn en bitteliten ting til før det topper seg. Som f.eks at de klipper plenen og får klipt en av blomstene mine i samme slengen. På en dårlig dag er det det verste som kan skje, det er faktisk helt krise. Og det er jo mye lettere å være sur, enn å faktisk snakke om det som egentlig er problemet. For jeg har jo snakket om det 1000 ganger før. Minst. Og jeg er så lei av å snakke om det. Men noen ganger må det bare ut, jeg har ikke noe valg. 

Jeg har lært at det er så utrolig viktig å kjenne på de følelsene, når de kommer. Det er så viktig å bare gråte litt, eller mye, alt etter som. Å kjenne på urettferdigheten, og på sorgen og savnet. Å bare godta at de følelsene kommer av og til. For hvis du ikke gjør det, så blir de følelsene der litt hele tiden. Og etter hvert tar de over. Og da blir livet enda tyngre enn det trenger å være. 

Gråt, snakk om det, og kjemp videre etterpå. Og vit at tankene dine lurer deg litt på de dårligste dagene. Det blir ikke alltid så tungt som det føles akkurat da. Det blir lettere igjen, selv om det ikke føles sånn. Og aldri glem at du er sterkere enn du føler deg. Alle er sterkere enn de tror. 

Og ingen kan si at de ikke hadde taklet det som meg. For det vet ingen, før de har vært i samme situasjon. Jeg har brukt mange år på å komme der jeg er i dag. Det er forsatt en daglig kamp, og det kommer det til å være så lenge jeg er syk. "Ha en fin dag på jobb" sier jeg til Bente Lill av og til før hun reiser, og da svarer hun "du også". For det er virkelig en fulltidsjobb å være kronisk syk. I perioder takler jeg det fortsatt dårlig, men det er det bare mine nærmeste som ser. Og selv om det har gått mange år, er det fortsatt lov å ha perioder der det føles ekstra tøft. 

Det aller viktigste jeg har lært er å ikke tenke for mye på hvordan det var. Hvordan livet kunne eller burde vært. Jeg har lært meg å tenke annerledes, å se livet på en helt annen måte enn jeg gjorde før. 

De siste årene har vært såpass dårlige at jeg nesten ikke har orket å ut av huset. Det har vært noen små rusleturer ute i hagen. Orket jeg ikke det satt jeg på verandatrappa i et par minutter, bare for å få litt frisk luft. Orket jeg ikke det stod jeg bare å så litt ut av vinduet. Og jeg har funnet ut at det alltid er noe fint å se, hvis man bare er åpen for det.

Hagen og dyrelivet rundt huset er min terapi, og jeg vet virkelig ikke hva jeg skulle gjort uten det. Det er feil å si at det gir meg energi, for det gjør det jo desverre ikke. Men naturen gir meg inspirasjon og motivasjon til å kjempe videre, å overleve en hverdag som syk.

Jeg ser ting jeg ikke så før. For jeg vet hvordan det er å sitte igjen med så lite, at hver minste lille ting kan bety alt. En vakker sommerfugl kan snu hele dagen min. Hadde jeg sett meg selv nå, for noen år siden hadde jeg ledd. Hvis noen hadde sagt at jeg kom til å bli som jeg har blitt, hadde jeg ikke trodd på dem. Og jeg hadde sikkert blitt flau. 

Det er så mye lettere å se på det negative, enn på det positive. Å se det man ikke klarer, i stedet for det man klarer. Å se det man ikke har, istedet for det man har. Å komplisere ting som egentlig ikke trenger å være så veldig komplisert. Å bli bitter over hvordan ting ble. Jeg har gjort alt det selv, og jeg har funnet ut at det er ikke noe særlig. 

"JEG VIL IKKE VÆRE SYK! 

Av og til skulle jeg faktisk ønske jeg bare ikke var til lengre. Vet det er stygt å si, men nå er jeg så lei! Jeg vil ikke mer. Gruer meg så til skolen begynner igjen, det kommer til å bli så tungt. Årh.." 

- 16 år gamle Siv Irene

Hadde folk sett dagboka mi fra da jeg gikk i 10 klasse og 1 videregående, tror jeg de aller fleste hadde fått sjokk. Ingen visste hvordan jeg egentlig hadde det. Og jeg ante ikke hvordan jeg skulle takle livet som ME-syk. Nå er den dagboka brent, men jeg skrev ned noen setninger fra den, bare for at jeg kan minne meg selv på hvor langt jeg har kommet siden den gang. 

Man går glipp av mange fine øyeblikk når man bare ser på det som er tungt og vanskelig. Jeg har gått igjennom så mange prosesser de siste 11 årene, at det er ingen som aner det. Det har skjedd så mye. Det har vært så tungt og vanskelig at jeg rett og slett ikke orker å ha det tungt og vanskelig lenger. Mer enn jeg må i alle fall. Som sagt så kan man ikke alltid ha det fint og flott. Det går jo ikke an. Jeg mener ikke å få det til å høres lett ut å være syk, eller at folk gjør det vanskeligere enn det er. For det er lite som er vanskeligere enn å ha en sykdom som påvirker hver minste lille ting i livet og i hverdagen. Jeg mener heller ikke at jeg takler det bedre enn alle andre.
Men man tar mange valg i løpet av en dag.

Jeg kan tenke, "årh, nå besvimte jeg nesten, IGJEN, med en gang jeg stod opp. Dette er ENDA en dårlig dag." Eller jeg kan le litt over at jeg nettopp gikk i dørkarmen eller endte opp på gulvet igjen. Det er jo egentlig ikke morsomt i det hele tatt, men for min del gjør det hele situasjonen litt lettere i alle fall. Selvironi er viktig!
Jeg kan begynne å gråte over at jeg aldri kan med å gå tur med Kaizer lenger, eller så kan jeg være takknemlig for at familien gjør det for meg. For hvis de ikke hadde gjort det, da kunne jeg ikke hatt hund. Og lille Kaizer er min aller største glede i hverdagen.
Jeg kan velge å være skuffet over å så godt som aldri orke å finne på noe, eller så kan jeg være takknemlig for at jeg i alle fall orker å være ute litt.
Jeg kan bli deprimert over tanken på at jeg kanskje ikke blir frisk, eller jeg kan prøve å gjøre livet som syk så fint som mulig.

Ta imot det livet gir, og ikke bare se det sykdommen tar. Velg å snu det negative til noe positivt. Det er lettere sagt enn gjort, og noen ganger går det ikke. Men jo mer man jobber med det, jo lettere blir det. Se på deg selv som en hverdagshelt, og ikke et offer. Se på hver minste lille ting du greier, som en seier! Og med det lille uplanlagte rimet så avslutter jeg dette innlegget. Som vanlig ble det mye lenger enn jeg hadde tenkt.

Takk for at du leste.
Jeg heier på deg!

Meg, ikke MEg..

Jeg har jo skrevet en del om hvordan jeg var før. Hvor fint livet mitt var, hvor mange venner jeg hadde. At jeg alltid hadde noe å gjøre, og alltid noen å være med. Hvor glad jeg var i å være sosial, og at jeg likte at ting gikk i ett. Hvis ikke jeg var sammen med noen, så skrev jeg melding med noen. Jeg var aldri alene. Jeg visste ikke hva det ville si å være ensom. 

Derfor var det også det å være sosial, som ble prioritert de første årene som ME syk. For jeg var helt avhengig av å treffe folk for å overleve min nye hverdag. Det var det som ga meg motivasjon til å kjempe videre resten av tiden. Det var det jeg gledet meg til, og det var det jeg så frem i mot. 

Da jeg var ute i helgene, hadde jeg alltid noen å snakke med. Uansett hvor jeg var, kom folk bort å hilste på. Jeg fikk en klem, vi snakket litt, vi lo. Det å gå ut ga meg en pause fra sykdommen. For jeg hadde ikke vært syk lenge nok, til at sykdommen var det første de tenkte på da de så meg. De syntes ikke "bare" synd på meg, eller ble usikre på hva de skulle si eller gjøre. De behandlet meg som alle andre, som igjen gjorde at jeg følte meg som alle andre. Jeg følte jeg passet inn.

Men etter hvert som årene gikk, og jeg ble sykere, har flere og flere trukket seg tilbake. Mange har sluttet å snakke til meg. De klarer til og med ikke å se på meg lenger. Det har skjedd mange ganger at folk sier hei til de jeg er sammen med, for så å gå rett forbi meg. I begynnelsen skjedde dette en gang nå og da, men etter hvert ble det normalen. Og det gjorde noe med meg. Og ikke minst med selvtilliten min. Og i stedet for å få en pause fra sykdommen da jeg prøvde å være sosial, ble jeg bare minnet på at jeg ikke passet inn noe sted lenger. Om jeg var der eller ikke, hadde egentlig ikke noe å si for så veldig mange.

Og noe av det som er aller verst med å ha ME, er alle fordommene. Og selv hvor langt forskningen har kommet, og hva den viser, så er det fortsatt dem som bare nekter å innrømme at ME ikke sitter i hodet. Fortsatt så er det så utrolig mange, overraskende mange faktisk, som ser ned på oss ME syke. De som ser på oss som svake og slappe. Psykisk syke. Og jeg har møtt mange av dem. Jeg har blitt spurt om Lightning process, jeg vet ikke hvor mange ganger. Jeg har blitt spurt rett ut om jeg ikke bare kan ta meg sammen. Om ikke jeg bare kan skjerpe meg liksom. Det er jo ikke verre enn det. I følge dem så velger jeg dette livet her. Jeg velger alle skuffelsene. Jeg har valgt å miste alt som gjorde meg til meg.

Og for hver gang det har skjedd, for hver gang noen har sett på meg med det dømmende blikket, og sagt noe sånt, så har jeg trukket meg mer og mer tilbake. Jeg har prøvd å forklare hva ME er, og hvordan det er å leve med det så utrolig mange ganger. Og så godt som hver gang så ender det med at de jeg snakker med bare ser rart på meg. For de skjønner ingenting. For det jeg sier stemmer jo ikke overens med noe av det de har hørt, eller lest. Og jeg blir ofte anbefalt et eller annet de har hørt at har gjort en annen ME syk frisk. Eller til og med flere! Og de skjønner ikke hvorfor ikke jeg hopper i taket av glede for at kuren endelig har kommet. De har funnet ut hvordan jeg skal bli frisk! Jeg kan jo bare begynne å spise annerledes! Jeg kan jo bare begynne å trene! Som om jeg ikke har prøvd dette før? Det å trene meg opp var det første jeg prøvde på da jeg ble syk. Jeg kjøpte tredemølle og løp rett som det var. Og det er mye av grunnen til at jeg ble så dårlig som jeg ble. Jeg passet ikke på meg selv. For har man ME, i alle fall den typen jeg har, så blir man sykere av fysisk aktivitet. Jeg husker godt en gang jeg løp på trass, og jeg endte opp på bakken midt i en skogsvei og jeg kastet nesten opp. Jeg kan ikke huske at jeg har vært så frustrert, så sint og så lei meg på samme tid før, som jeg var da. Jeg satt der alene, og lurte på hva i all verden er det som skjer med meg? Hvordan skal jeg klare å komme meg hjem igjen? Og på trass, så gikk jeg hjem igjen også. For jeg skulle i alle fall ikke ringe etter hjelp. Dette er et av mange eksempler jeg kunne brukt. Jeg har prøvd å trene meg opp. Jeg har bestemt meg for å skjerpe meg. Jeg har prøvd mer enn noen aner. Men jeg blir ikke frisk. Jeg blir sykere. For det er sånn det er å ha ME nemlig.

Jeg er så ubeskrivelig lei av å forsvare meg selv. 10 år har jeg levd med denne sykdommen. 10 år har jeg blitt sett ned på, og forhåndsdømt. Og det tyngste av alt, det er det å ikke vite hvem som tenker sånn. Hvem som tror mer på det de leser, enn på det jeg sier. Det jeg har erfart i løpet av 10 år. Det jeg har kjent, og kjenner på kroppen min daglig. Og er det en ting jeg har lært, så er det det at det er flere som tenker sånn, enn man kanskje skulle tro.

Så nå er det ikke det å være sosial som blir prioritert lenger. For hva er vitsen i å bruke krefter på å være sosial, når man bare føler seg utenfor og annerledes? Når man alltid blir misforstått og mistenkeliggjort?

Jeg skulle ønske jeg kunne si at det ikke går inn på meg lenger. Jeg skulle ønske jeg kunne si at alt dette har gjort meg sterkere. Men det har det ikke. Det er like vondt å bli mistenkeliggjort i dag som det var for 10 år siden. Og jeg har kommet til et punkt der jeg har mer enn nok med å "bare" være syk. For jeg takler sykdommen helt fint, stort sett i alle fall. Det jeg sliter med å takle, det er alt det jeg har nevnt over her. Hvordan folk forholder seg til meg, og til ME.

Men det er jo også veldig viktig og få med at dette selvfølgelig ikke gjelder alle. Fortsatt så er det dem som kommer bort å gir meg en klem, og sier det er godt å se meg. Og det betyr så utrolig mye! Og det er jo dem jeg burde fokusere, og tenke på. De positive opplevelsene, og de personene som tror på meg. Men det er ikke alltid det er så lett.
Jeg vet også at mange som kommer bort å anbefaler ting, mener det godt. Det er jo ingen som mener å såre meg. Men for meg blir det som at de bagatelliserer sykdommen min, når de gjør det. Jeg har hørt om det meste og jeg har prøvd det meste. Jeg har kontakt med fastlege, fysioterapeut, ME sykepleiere og andre ME syke. Jeg trenger ikke hjelp av utenforstående til å finne en kur, eller til å bli bedre. Jeg trenger ikke tips om hva de nettopp leste i avisen, eller hørte om fra en bekjent. Det jeg trenger er å bli sett på som mer enn en ME pasient, som ikke vet hva som er best for meg. For det er jeg, og det gjør jeg.

Livet..

Tenk deg å ikke kunne bestemme selv når du vil stå opp om morgenen. Å ikke kunne gjøre hva du vil når du står opp. Å ikke ha krefter til å lage din egen frokost. Å ikke kunne ta en dusj når du føler for det.

Tenk deg å kunne se veien du ofte pleide å gå eller løpe på før du ble syk, hver eneste dag. Å kunne se skogen du kunne gå i når du ville før du ble syk, hver eneste dag. Tenk at du har to bein, men de klarer bare ikke bære deg. De fungerer rett og slett ikke. Tenk deg å ikke ha løpt eller jogget på flere år, og du begynner å bli for svak til å kunne gå.

Tenk deg å aldri kunne gjøre noe du har lyst til. Å aldri kunne møte vennene dine. Å aldri kunne planlegge noe, eller glede deg til noe. Tenk deg å ha en kropp, som du ikke kan stole på. En kropp som er syk. En kropp som svikter. Tenk deg å ha en alvorlig sykdom få tar på alvor, og som du selv ikke vet hva kommer av. Tenk deg å være så syk at du ikke kan gå eller stå, og ikke vite hvorfor. Tenk deg å kjempe mot tanker om hva det kan være, og hva det gjør med kroppen din, hele tiden. Og ikke bare hva det gjør med kroppen din nå, men også på lang sikt.

Tenk deg å være så syk at du må ligge mesteparten av dagen, og har all verdens tid til å tenke på nettopp de tingene over her og alt annet du egentlig ikke vil tenke på.

Tenk deg å aldri kunne gjøre noe for å tenke på noe annet enn sykdommen, for da blir du sykere. Du må faktisk tenke på den hele tiden. Både du og de rundt deg må ta hensyn til sykdommen hele tiden. Hver eneste dag, fra du står opp til du legger deg. Sykdommen tar over hele livet ditt. Du kan aldri gjøre noe der du må gå mer enn noen få meter. Du burde ikke gjøre noe mer enn et kvarter om dagen, helst ikke det en gang. Selv etter det ene kvarteret blir du sykere. Du kan aldri rømme fra det, du får det ikke bort. Sånn er det å leve med ME. I alle fall for meg.

Har du gått for mye? Sover du nok? Spiser du nok? Har du feber? Er du svimmel? Tar du nok hensyn? Gjør du for mye? Er det din feil at du ikke blir bedre?

Gjør du noe du har lyst til hindrer du bedring. Gjør du noe du har lyst til, så blir du dårligere.

Jeg tenker ofte tilbake på den gang da jeg var lykkelig uvitende om hva ME var, og hvordan livet mitt kom til å bli om noe år. Da jeg ofte traff venner, og trodde at det kom til å bli sånn. Jeg trodde at jeg hadde en mild grad av ME, og at jeg kom til ha det så lenge jeg var syk. Jeg visste ikke at det gikk an å gå fra mild til moderat til alvorlig grad. Men det gjør det. Og kanskje er det min feil. Kanskje gjorde jeg for mye de første årene. Kanskje jeg hadde sluppet dette hvis man visste mer om ME for 10 år siden. Hvis jeg visste hvor farlig det var å late som ingenting, og ikke ta hensyn. Hvis jeg visste at jeg ikke kan leve som "frisk" i de bedre periodene. Hvis jeg var klar over at det bare var en mer stabil periode, og at jeg ikke kan gjøre som jeg vil selv om jeg føler meg bedre.

Jeg  tenker ofte på hvordan jeg var før jeg ble syk. Jeg var så sikker på meg selv, og meningene mine. Jeg sa hva jeg tenkte, og jeg sa det høyt. Jeg fikk ofte høre at jeg alltid var så blid, og jeg var "kjent" for latteren min. En latter jeg alltid hadde vært litt flau over, men jeg lo ofte og høyt likevel. Jeg var den jeg var, ferdig med det. Ofte snakket jeg før jeg tenkte, og jeg kunne nok såre de rundt meg uten å mene det. Jeg var en stolt person, og ganske hard. Jeg snakket ikke så mye om følelser, jeg var utadvendt men også innelukket.

Jeg blir så trist av å tenke for mye på den jeg var. For jeg savner den personen som andre så på som sprudlende å blid. Den personen som lo høyt og ofte.

For når jeg er så dårlig som nå, så sitter ikke latteren alltid så løst. Tvert imot så har jeg blitt litt dyster. For hele dagen min handler om sykdom. Jeg blir hele tiden minnet på hvor dårlig jeg er, og hvor lite jeg klarer. Jeg er som regel i godt humør, og jeg har det greit. Men sykdommen henger over meg hele tiden. Og om man vil eller ikke, så gjør det noe med en person å møte på mye motgang over så lang tid.

Da jeg var frisk og hørte om noen som ble syke, så var alt jeg hørte et navn og en diagnose. Jeg syntes selvfølgelig det var trist å høre. Jeg syntes synd på personen, og sendte dem kanskje en tanke nå og da. Men jeg tenkte ikke noe særlig mer over det. For jeg visste ikke hva det ville si. Jeg tenkte ikke på hva det gjorde med livet til personen som hadde fått diagnosen.

Og de første årene var jeg livredd for å bli det selv. Jeg var livredd for at det var det folk tenkte om meg, at jeg var "hun med ME". Derfor skulle ingen vite noe, og jeg skulle fortsatt være den sprudlende Siv Irene som lo ofte og høyt. MEen skulle ikke definere meg som person. Det skulle ikke være det første folk tenkte når de så meg.

Men nå sitter jeg her 10 år senere, og har uten tvil blitt bare et navn og en diagnose for mange. Hun som noen kanskje synes litt synd på og som de sender en tanke til av og til. Akkurat det jeg var livredd for å bli.

Men ingen aner hva det vil si, eller hva det har gjort med livet mitt. Hva det gjør med livet mitt. Og noen ganger er det det verste av alt. At ingen vet hvor tungt livet føles noen ganger når man har en kronisk og usynlig sykdom. Hvor overveldende det er å være 25 år, og så syk at jeg ikke klarer å gå. For utad er det ikke noe problem å virke mye bedre enn jeg er. Men de her hjemme klarer jeg ikke å skjule det for. Så ofte er det like tungt for dem som for meg, om ikke tyngre. Å se noen man er glad i forfalle, og ikke kunne gjøre noe gjør at de føler seg like hjelpesløse som jeg gjør selv.

Noen ganger så lurer jeg på om de som er friske, er klar over hvor heldige de er. Om de er klar over hvor heldige de er som kan ta en joggetur når de har tid og lyst. Som kan ta lange turer i skog og fjell. Som har bein som klarer å bære dem. Jeg lurer på om de noen ganger tenker over hvor heldige de er som i det hele tatt kan stå og gå. Når de vil. For når man er frisk, så er det den største selvfølgen her i livet. Jeg lurer på om de er klar over hvor priveligerte de er som står opp med overskudd hver dag. Som kan leve livet som de vil. Som er friske nok til å jobbe. Som får helgefri, og ferier innimellom. Jeg får aldri verken helgefri eller ferie fra å være kronisk syk.

Og selv om jeg noen ganger skulle ønske flere kunne forstå hvordan jeg har det, så er jeg samtidig så glad for at de fleste andre på min alder ikke vet hvordan det føles. For det er en følelse jeg ikke unner min verste fiende. Jeg er glad for at de fleste andre på min alder fortsatt ser på det å kunne gå og stå opp med overskudd hver dag som den største selvfølgen her i livet.

Men jeg har tross alt løpt, jogget og gått turer i skogen. Jeg fikk 16 friske år. Det er mer enn mange andre får. Jeg er heldig som har så mye og savne. Og jeg velger å glede meg til å kunne gjøre det igjen. Om ikke løpe eller jogge, så i alle fall gå en liten tur i skogen med Kaizer igjen. Og jeg velger å tro at den gamle versjonen av meg selv som andre kjente før, kanskje er langt der inne fortsatt. Og at jeg en dag kan le like høyt som jeg gjorde før, uten MEen hengende over meg. At jeg en dag kan stå opp med overskudd, og leve livet som jeg vil. Frem til den tid kommer er det bare å fortsette å ta i mot det livet har å by på, og tenke at en dag kommer alt til å gi mer mening enn det gjør akkurat nå.

10 år med ME..

Når jeg tenker tilbake på den første tiden som syk, tenker jeg på hvor glad jeg er for at jeg klarte 10 klasse, og første videregående. Jeg er takknemlig for dagene jeg fikk på skolen. Jeg er glad for at jeg har mange fine minner å tenke tilbake på. Og som regel er det de jeg tenker på også. Det er de jeg husker best. Jeg har fortrengt de dagene jeg nesten ikke klarte å våkne. De er det mamma som husker best. Det er hun som husker de morgenene hun ikke fikk kontakt med meg, så før hun skulle på jobb så sjekket hun om jeg pustet. Noen ganger sov jeg helt til hun kom hjem igjen. Dagen etter klarte jeg plutselig å våkne, og jeg gikk på skolen. Det er det de som gikk på skolen med meg kanskje husker. At de så meg en dag nå og da. Jeg har fortrengt alle gangene jeg låste meg inne på doen i friminuttene for å tørke tårene, eller ligge på gulvet å hvile litt, for så å gå ut til de andre i kantina og late som ingenting.
En annen ting de som gikk på skolen med meg kanskje husker, er at jeg ofte ikke orket å være på skolen hele dagen. Mamma husker alle gangene hun måtte hente meg, noen ganger etter første time, og jeg begynte å gråte med en gang jeg kom ut i bilen. Det jeg husker er hvor vanskelig det var å måtte si "jeg er dårlig, så jeg må hjem." Lærerne husker kanskje at jeg hang over pulten, og virket uinteressert. Det jeg husker er at jeg var så dårlig at jeg ikke klarte å sitte oppreist. Noen ganger måtte jeg gå ut av klasserommet midt i timen, og falt sammen i ganga med en gang jeg hadde lukket døra bak meg.
De få gangene jeg holdt ut hele dagen, føltes veien fra bussen og hjem utrolig lang. Det var ofte mamma hentet meg, så jeg slapp å gå. Men hvis hun ikke hadde anledning til å gjøre det, og jeg gikk, måtte jeg ofte ha en pause på veien. Da jeg endelig kom hjem, sovnet jeg på sofaen med en gang, og kunne sove i flere timer.

Noen husker kanskje at jeg måtte slutte på skolen. Det jeg husker er hvor vondt det gjorde den dagen jeg måtte levere bøkene mine, og gå ut døra, og vite at jeg aldri kom til å sitte der med mine beste venner igjen. Det var helt forferdelig. For andre ble det fort en vane at jeg ikke var der lenger. For meg er det det tøffeste året i livet mitt. De hadde mange andre rundt seg på skolen hver dag. Hverdagen deres ble ikke så annerledes fordi om jeg ikke var der. Jeg lå hjemme, og var sykere enn jeg noengang hadde vært. Det de rundt meg hjemme husker er hvor tungt jeg hadde det, og hvordan jeg kranglet med sykdommen. Nesten hver helg trosset jeg formen, og gikk ut. For siden jeg ikke kunne være med vennene mine på skolen, skulle jeg i alle fall gjøre det de gjorde i helgene. Men jeg var jo like syk på lørdagskveldene, som jeg var resten av uka. Det andre husker er kanskje at jeg ikke alltid oppførte meg så veldig sjarmerende, til tider både ufyselig og teit. Jeg husker hvor frustrerende det var å aldri kunne føle meg som jeg gjorde før. Alt jeg ville var å være som de andre. Å kunne gjøre det de gjorde. Det mine nærmeste her hjemme husker, er hvor lei meg og skuffet jeg var etter hver eneste tur ut. Og hvor dårlig jeg ble.

Det året på skolen begynner å bli så lenge siden at det er nok ikke så mange som tenker på det så veldig ofte lenger. Kanskje det er mange som ikke en gang husker at jeg var syk, eller at de gikk der samtidig som meg heller. Men det er et år jeg tenker ofte på. Men det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke på de tingene jeg nevnte over her. Rett og slett fordi det fortsatt er veldig sårt å tenke på.

Det var mitt første år som ME syk, og jeg ante ikke at jeg skulle sitte her, nesten 10 år etter, å være like dårlig. Jeg ante ikke at det var det siste året jeg kom til å føle meg noenlunde normal. At det var siste året jeg skulle føle meg som en del av noe. Jeg tenker ofte på at jeg i mange år trodde jeg kom til å bli frisk. Det skulle ikke alltid bli som det var i de dårligste periodene. Og jeg både håpet på, og trodde at hver dårlige periode, kanskje kunne være den siste. Nå er det motsatt. Nå er jeg redd for at den forrige gode perioden min, kanskje var den siste. Selv om jeg vet at jeg ikke alltid kommer til å være like dårlig som nå, går jeg likevel rundt med en stor klump i magen hele tiden. Jeg er redd for å ikke bli bedre, og jeg er redd for hvor dårlig jeg kan bli.

Nå er det ingen som vet når jeg skulle gjort noe. Hvor jeg skulle vært. Hvem jeg skulle truffet. Ingen vet om alt jeg må si nei til. Ingen vet hvor dårlig jeg er hver eneste dag. Ingen andre enn mine nærmeste her hjemme. De som har trøstet meg utallige ganger pga de samme tingene i alle disse årene jeg har vært syk. For i perioder, er det akkurat like tungt nå, som det var de første årene jeg var syk. I perioder føles det like tungt å være syk på tiende året, som det var det første. Sorgen etter det livet jeg har "mistet", og savnet etter et friskere liv føles noen ganger nesten sterkere nå enn før. Nå vet jeg at jeg ikke kommer til å bli frisk før det kommer en kur. Jeg vet jeg har en sykdom som ikke går over. Man skulle tro at det å være alvorlig og kronisk syk, blir lettere etter hvert som tiden går. Men egentlig så er det motsatt. Fysisk har det aldri vært tyngre å være syk enn det er nå, jeg er svakere enn jeg noen gang har vært. Og det gir også helt nye problemer og utfordringer jeg må lære meg å takle. Og de problemene og utfordringene må jeg forholde meg til hver eneste dag. Før kunne jeg presse meg mer, for jeg hadde mer å gå på. Nå kunne jeg ikke oppført meg som jeg gjorde de første årene, uansett hvor mye jeg hadde villet. Jeg har ikke den fysiske styrken lenger, den er helt brukt opp. Og det kan jeg ikke få gjort noe med, før jeg blir frisk. Eller i alle fall bedre.

Det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke over hvor dårlig jeg har blitt. Jeg og de rundt meg her hjemme prøver å ikke snakke så mye om det. Vi er så vant til det nå. Det er en vane at de må lage så godt som alle måltidene til meg. At jeg aldri kan med å gå tur. Og uansett hvor de har vært og når de kommer hjem, så ligger jeg på sofaen. En sjelden gang innimellom prøver jeg å med på en liten tur ut av huset. Og hvis noen skulle se meg, og jeg ser helt frisk ut, så er det akkurat som da jeg gikk på skolen. Der og da ser jeg frisk ut, men ingen vet hvordan jeg har hatt det før eller etterpå. Det er en hau av planlegging som må til, og hensyn som må tas. Er jeg god nok? Orker jeg konsekvensene jeg vet kommer i ettertid? Er det verdt å bli dårligere for? Orker jeg å stå lenge nok? Klarer jeg det uten krykkene? Og dette er ikke tanker som bare dukker opp hvis jeg skal en tur ut av huset. Det gjelder hver minste lille ting her hjemme også.

10 år har gått, og på mange måter føles det som en milepæl for meg. Det har vært så mange dårlige dager, så mange skuffelser. Noen ganger har jeg lurt på hvordan i all verden jeg skal klare å komme igjennom de dårligste periodene. Håpet har forsvunnet litt til tider, men det har likevel alltid vært der. Og det er der fortsatt. Jeg og Bente Lill sitter ofte og snakker om ting vi skal gjøre når jeg blir frisk. Noen ganger med en tåre eller to i øyekroken, men åh, som vi gleder oss til den dagen kommer.
Jeg har hatt to ting jeg har prøvd å leve etter i alle disse årene. Det er det at det er noe fint i hver dag, og at sykdommen ikke skal ødelegge mer enn den må. Bortsett fra noen glipper innimellom, har jeg som regel klart meg ganske greit. Med fantastisk god hjelp av mine nærmeste.

"It is better to light a candle

than curse the darkness."