En annen ting de som gikk på skolen med meg kanskje husker, er at jeg ofte ikke orket å være på skolen hele dagen. Mamma husker alle gangene hun måtte hente meg, noen ganger etter første time, og jeg begynte å gråte med en gang jeg kom ut i bilen. Det jeg husker er hvor vanskelig det var å måtte si "jeg er dårlig, så jeg må hjem." Lærerne husker kanskje at jeg hang over pulten, og virket uinteressert. Det jeg husker er at jeg var så dårlig at jeg ikke klarte å sitte oppreist. Noen ganger måtte jeg gå ut av klasserommet midt i timen, og falt sammen i ganga med en gang jeg hadde lukket døra bak meg.
De få gangene jeg holdt ut hele dagen, føltes veien fra bussen og hjem utrolig lang. Det var ofte mamma hentet meg, så jeg slapp å gå. Men hvis hun ikke hadde anledning til å gjøre det, og jeg gikk, måtte jeg ofte ha en pause på veien. Da jeg endelig kom hjem, sovnet jeg på sofaen med en gang, og kunne sove i flere timer.
Noen husker kanskje at jeg måtte slutte på skolen. Det jeg husker er hvor vondt det gjorde den dagen jeg måtte levere bøkene mine, og gå ut døra, og vite at jeg aldri kom til å sitte der med mine beste venner igjen. Det var helt forferdelig. For andre ble det fort en vane at jeg ikke var der lenger. For meg er det det tøffeste året i livet mitt. De hadde mange andre rundt seg på skolen hver dag. Hverdagen deres ble ikke så annerledes fordi om jeg ikke var der. Jeg lå hjemme, og var sykere enn jeg noengang hadde vært. Det de rundt meg hjemme husker er hvor tungt jeg hadde det, og hvordan jeg kranglet med sykdommen. Nesten hver helg trosset jeg formen, og gikk ut. For siden jeg ikke kunne være med vennene mine på skolen, skulle jeg i alle fall gjøre det de gjorde i helgene. Men jeg var jo like syk på lørdagskveldene, som jeg var resten av uka. Det andre husker er kanskje at jeg ikke alltid oppførte meg så veldig sjarmerende, til tider både ufyselig og teit. Jeg husker hvor frustrerende det var å aldri kunne føle meg som jeg gjorde før. Alt jeg ville var å være som de andre. Å kunne gjøre det de gjorde. Det mine nærmeste her hjemme husker, er hvor lei meg og skuffet jeg var etter hver eneste tur ut. Og hvor dårlig jeg ble.
Det året på skolen begynner å bli så lenge siden at det er nok ikke så mange som tenker på det så veldig ofte lenger. Kanskje det er mange som ikke en gang husker at jeg var syk, eller at de gikk der samtidig som meg heller. Men det er et år jeg tenker ofte på. Men det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke på de tingene jeg nevnte over her. Rett og slett fordi det fortsatt er veldig sårt å tenke på.
Det var mitt første år som ME syk, og jeg ante ikke at jeg skulle sitte her, nesten 10 år etter, å være like dårlig. Jeg ante ikke at det var det siste året jeg kom til å føle meg noenlunde normal. At det var siste året jeg skulle føle meg som en del av noe. Jeg tenker ofte på at jeg i mange år trodde jeg kom til å bli frisk. Det skulle ikke alltid bli som det var i de dårligste periodene. Og jeg både håpet på, og trodde at hver dårlige periode, kanskje kunne være den siste. Nå er det motsatt. Nå er jeg redd for at den forrige gode perioden min, kanskje var den siste. Selv om jeg vet at jeg ikke alltid kommer til å være like dårlig som nå, går jeg likevel rundt med en stor klump i magen hele tiden. Jeg er redd for å ikke bli bedre, og jeg er redd for hvor dårlig jeg kan bli.
Det er ikke ofte jeg gir meg selv lov til å tenke over hvor dårlig jeg har blitt. Jeg og de rundt meg her hjemme prøver å ikke snakke så mye om det. Vi er så vant til det nå. Det er en vane at de må lage så godt som alle måltidene til meg. At jeg aldri kan med å gå tur. Og uansett hvor de har vært og når de kommer hjem, så ligger jeg på sofaen. En sjelden gang innimellom prøver jeg å med på en liten tur ut av huset. Og hvis noen skulle se meg, og jeg ser helt frisk ut, så er det akkurat som da jeg gikk på skolen. Der og da ser jeg frisk ut, men ingen vet hvordan jeg har hatt det før eller etterpå. Det er en hau av planlegging som må til, og hensyn som må tas. Er jeg god nok? Orker jeg konsekvensene jeg vet kommer i ettertid? Er det verdt å bli dårligere for? Orker jeg å stå lenge nok? Klarer jeg det uten krykkene? Og dette er ikke tanker som bare dukker opp hvis jeg skal en tur ut av huset. Det gjelder hver minste lille ting her hjemme også.
Jeg har hatt to ting jeg har prøvd å leve etter i alle disse årene. Det er det at det er noe fint i hver dag, og at sykdommen ikke skal ødelegge mer enn den må. Bortsett fra noen glipper innimellom, har jeg som regel klart meg ganske greit. Med fantastisk god hjelp av mine nærmeste.
"It is better to light a candle
than curse the darkness."
Jeg husker dagene på skolen godt. Kanskje første året på vgs, da alt var så nytt, for oss alle! :)
SvarSlettHåper det snart kommer en opptur for deg, det hadde vørt gøy! :-D Er så stolt av deg, og beundrer deg for måten du skriver og forteller! Og ikke minst alle bildene du deler på Instagram. Du skal vite at jeg tenker ofte på deg, selv om jeg ikke alltid skriver og kommenterer. Stor klem fra meg til deg! <3
Tusen takk, kjære Eli Kristin! Jeg tenker ofte på deg også, og gleder meg veldig til bedre dager så vi kan treffes igjen. <3 Og alt det fine du skriver til meg betyr så mye. Du er så god! Stor klem igjen!<3
SlettLitt av en milepæl. Jeg har selv startet på år 7 (6 år syk). Det er så mye av det du skriver jeg kjenner meg igjen i. Alt som har med sykdommen å gjøre er et sårt tema her også. Det er godt å høre at du har folk som passer på deg. Håper må mange fine stunder og lettere dager for deg. Ellers så folder vi hender, krysser fingrer og tær for en kur <3
SvarSlettTakk for fine ord, ønsker det samme for deg!<3
SlettJeg blir så rørt i mitt hjerte av å lese dette <3 Stor klem!! <3
SvarSlettStor klem igjen til deg, Helene!<3
SlettSom gammel klassevenninne, er det vondt å lese ting som skjedde, uten at jeg la merke til det. Husker deg som ei blid og fornøyd jente, så du må ha vært flink til å skjule sykdommen. Klarer ikke sette meg inn i hvor tøft det må ha vært. Du skal være stolt av deg selv, Siv Irene. Aldri gi opp håpet, jeg heier på deg!!
SvarSlettPå den tiden ville jeg ikke at noen skulle vite noe heller, så det er ikke så rart at du ikke la merke til noe. Men dere i klassen hjalp meg også så utrolig mye, uten at dere var klar over det. Dere var helt fantastiske hele gjengen! Tusen hjertelig takk, Susann, det betyr så mye å høre!<3
SlettIkke lett å sette seg inn i hvor tøft du faktisk har det! Men en ting skal du vite at jeg blir ALLTID like glad når jeg ser at du er ute å går tur med hundene eller bare er på utsiden av huset �� ønsker deg alt godt ��
SvarSlettSå utrolig koselig å høre!<3 Tusen takk, kjære nabo!<3
Slett