Sider

mandag 5. mai 2014

Når man ikke lenger er den man var..

.. hvem er man da?


"Før hun ble syk, var hun en sprudlende, glad og fornøyd jente. Glad i å være sammen med venner, gå på besøk, på hytteturer, teltturer osv. Hun var ikke så glad i sport, men likte å jogge og holde seg i form. Dette savner hun veldig. Vi prøver å gå litt tur, men det er ikke alltid hun orker det. Hun synes det er vanskelig å takle at hun er syk."

Dette er mamma sine ord, som hun skrev i 2008. Det var før jeg hadde fått noen diagnose, og vi både håpte og trodde fortsatt det var noe som kom til å gå over. Jeg var fortsatt under utredning.
Det var da jeg var på mitt verste, både fysisk og psykisk. Jeg presset meg altfor mye, jeg ville ikke innse alvoret i situasjonen. Jeg klarte ikke å innrømme overfor meg selv hvor syk jeg var. Jeg nektet å godta det. Jeg tviholdt på det livet jeg kjente til, så lenge jeg kunne. Men selvfølgelig gikk ikke det i lengden, etter hvert hadde jeg ikke noe valg. Jeg kunne ikke lenger ignorere eller fortrenge sykdommen. Jeg kunne ikke late som ingenting. Sakte men sikkert tok den over hele livet mitt, og snudde det på hodet. Jeg var ikke lenger den personen jeg og alle rundt meg kjente. Sykdommen forandret meg. Jeg ble til en versjon av meg selv jeg absolutt ikke likte.
Jeg orket ingenting, men jeg klarte aldri å se at det var pga sykdommen. Jeg så bare alt jeg ikke fikk til. Ikke bare dro jeg meg selv ned, jeg gnurte meg skikkelig godt ned i gjørma. Hver eneste dag. Selvtilliten jeg alltid hadde hatt, var helt borte vekk. Jeg følte meg helt forferdelig. Jeg greide nesten ikke å verken stå eller gå. Besvimelser ble en del av hverdagen. "Plutselig" var jeg kronisk syk. Alt handlet om sykdommen, og uansett hvor hardt jeg prøvde, kunne jeg ikke rømme fra det.


Jeg lærte meg å leve med det, jeg klarte å godta det. Jeg lærte meg å sette pris på små ting, og å gjøre det beste ut av situasjonen jeg var i. Som regel i alle fall. Jeg lærte meg hvordan jeg skulle overleve en hverdag som kronisk syk. Etter mange år, ble det et liv jeg lærte meg å "like". For sannsynligvis var det sånn det kom til å bli. Jeg sluttet å vente på noe som kanskje aldri kom til å skje, tanken på å bli frisk la jeg bort. Drømmene og planene la jeg bort. Jeg tror ingen som ikke har vært i en slik situasjon selv, kan klare å forestille seg hvordan det føles. Det å gi avkall på ditt gamle liv, alle drømmene og planene for fremtiden. Absolutt alt du kjenner til, og er trygg på. Plutselig lever du et liv du absolutt ikke har valgt. Et liv ingen forstår, ikke en gang du selv. Du har ingen kontroll i det hele tatt. Du aner ikke hvor dårlig du kommer til å bli. Kanskje blir du sengeliggende. Hver gang du gjør noe du har lyst til, blir du bare enda litt dårligere. Du kan ikke gjøre noe som helst for å snu det, og i alle fall ikke stoppe det. "Ta tiden til hjelp, og tenk positivt" er det eneste rådet du får.

Jeg har alltid trodd at hvis jeg en gang ble bedre, kom jeg til å bli den jenta som mamma beskrev over her. Jeg kom til å bli meg selv igjen. Jeg kunne begynne på nytt, og endelig leve et normalt liv igjen. Det jeg ikke tenkte over, var hva det gjør med en person å være syk så lenge. Pga sykdommen har jeg funnet ut hvordan det føles å være deprimert, og jeg har kjent på følelsen av angst. Jeg har lært hva det vil si å være ensom, og jeg har kjent på følelsen av å være fullstendig hjelpeløs. Jeg klarte så godt som ingenting selv, jeg var avhengig av de rundt meg. Jeg har vært mer dårlig, enn god de siste årene. Jeg har hatt flere dårlige opplevelser, enn gode. Alt pga sykdommen.

Hvordan går man tilbake til et "normalt" liv, etter noe sånt? Hvem er jeg som "frisk"? Jeg var ikke forberedt på at det å bli bedre, kom til å være så vanskelig. Jeg var ikke forberedt på at sykdommen skulle "ødelegge" meg sånn.

Jeg er langt fra frisk, men jeg er likevel såpass god at jeg må forberede meg på å prøve meg litt ut i jobb igjen snart. Bortsett fra noen litt dårligere måneder i vinter, har formen vært bedre helt siden i fjor vår. Et helt år er lenge, og derfor må jeg begynne å forberede meg på at ting kanskje blir annerledes fra nå av.

Jeg må lære meg å tenke annerledes. Jeg må prøve og legge bort "ME-tankegangen", som jeg brukte flere år på å bli vant til. Den er prentet inn i hjernen min. "Etter en god periode, kommer alltid en dårlig." Jeg må begynne å tenke hvis, ikke når. Jeg må slutte å gå og vente på å bli dårlig igjen. Jeg må slutte å være så redd. "Ta dag for dag." Nå må jeg tørre å tenke lenger frem.

Jeg må lære meg å stole på meg selv igjen, og jeg må lære å stole på kroppen min. Det er vanskeligere enn det høres ut, siden den ikke har gjort annet å svikte meg de siste årene. Jeg er redd for å håpe på for mye, og å være for positiv. Men samtidig kommer jeg ingen vei hvis ikke jeg tar noen sjanser. Jeg kan ikke la tidligere erfaringer stoppe meg i å prøve igjen nå. For jeg vet jo aldri. Plutselig bli jeg positivt overrasket! Og det er jo ingenting jeg heller vil, enn å kunne gå tilbake til en hverdag som ikke bare handler om sykdom.


2 kommentarer:

  1. Først og fremst synes jeg det er supert at du har følt deg bedre såpass lenge:)

    Selv om jeg ikke er frisk nok til å jobbe noe, kjenner jeg meg godt igjen i tankegangen din. Etter flere år med sykdom, er det jo sykdommen som er normalen vår. Vi er vant til å bli straffet for hver minste aktivitet vi gjør. Vi er vant til å få dårlige periode etter de gode. Vi er vant til å avlyse planer fordi kroppen nekter å samarbeide og ja.. Det er virkelig ikke lett å stole på en kropp som har sviktet gang på gang på gang. Det er vanskelig å greie å tro på at en bedring skal vare når man har blitt vant til å ikke ha forventninger overhode. Men selv om det er vanskelig kan vi jo ikke la oss styre av frykten. Vi kan ikke unngå aktivitet som vi egentlig føler oss sterk nok til fordi vi er redd for at vi kan bli dårligere igjen på et tidspunkt.

    Jeg håper og tror at den dagen biomarkørene kommer, så vil det bli lettere. For da vil d forhåpentligvis bli lettere å følge med på utviklingen av sykdommen. Kanskje vil det komme måleparametere som kan måle sykdomsaktiviteten slik at vi ikke har det hele og fulle ansvaret selv. For for min egen del vet jeg at noe av frykten er knyttet opp mot dette ansvaret. I alle de gode periodene er jeg hele tiden nødt til å være obs på symptomer som kan være tegn på at formen igjen utvikler seg i feil retning. Tegn på at jeg bør senke aktivitetsnivået for å dempe kræsjet. Og når man hele tiden må gå rundt å tenke på disse tingene er det vanskelig å slippe seg løs. Det er vanskelig å føle seg trygg når det hele tiden blir sånn 'hm, men er jeg litt mer sliten nå enn i forrige uke? Vil det si at jeg holder på å bli dårligere?'

    Men dette er jo bare ønsketenkning fra min side. Det er jo ikke sikkert det vil komme tester som kan si noe om sykdomsaktiviteten. Og selv om de kan komme finnes de jo ikke her og nå. Så da må vi bare forsøke å styre frykten sågodt vi kan. Forsøke å leve mer bekymringsløst enn vi gjør når sykdommen er på sitt verste, men samtidig akseptere at vi kanskje aldri blir de bekymringsløse jentene vi en gang var. Vi må vel bare akseptere at sykdommen har lært oss mye på godt og vondt og at selv om mye av lærdommen er ting vi helst skulle vært foruten må vi bare lære oss å leve med den.

    SvarSlett
  2. "Hvem er man og hvem blir man. "
    Du blir nok ikke den du var - det blir ingen. Vi er alle under forandring. Du vil bli en sterkere, mer reflektert, mer takknemmelig og mer takknemmelig versjon av deg selv:
    Lykke til :-)

    SvarSlett