Sider

søndag 29. april 2012

Et liv med ME..

Jeg prøver å lese minst mulig om ME. Mye på grunn av at jeg ikke vil vite mer enn jeg allerede vet. Mye av det er så trist å lese synes jeg. Jeg blir bare minnet på hvilken vanskelig sykdom dette er. Hvor langvarig den kan være. Jeg synes det er bedre å ikke vite hvor lenge de fleste er syke, eller hvor mange som aldri blir friske. For å klare å holde motet oppe, å ikke miste håpet er det bedre for meg å ikke vite. For håpet mitt må jeg ha for å klare og komme igjennom dagene. Men i går kveld leste jeg dette blogginnlegget, og jeg følte alt rundt meg raste sammen med en gang jeg begynte å lese. For andre er det kanskje gammelt nytt, men som sagt så leser jeg minst mulig om ME og jeg var fortsatt der at jeg trodde at når man fikk ME i ung alder, var sjansen stor for at det kom til å gå over i løpet av ikke altfor mange år.
Men nå følte jeg at jeg fikk bekreftet det jeg har fryktet mest av alt siden tilbakefallet. Det at sannsynligheten for at jeg noen gang kommer til å bli helt frisk er veldig liten.

Da jeg var 16 år, fikk jeg beskjed om at jeg sannsynligvis kom til å bli frisk i løpet av 1-2 år. Da jeg ikke ble det, fikk jeg beskjed om at jeg sannsynligvis kom til å bli frisk i løpet av 5 år. For når man får ME i ung alder, blir man som regel frisk i løpet av nettopp 5 år. Trodde man den gang. Jeg er glad for at jeg fikk beskjed om at det kom til å ta "bare" 1-2 år først, for deretter "bare" 5. Hvis jeg hadde fått beskjed om at jeg kom til å være syk resten av livet da jeg var 16 år, tror jeg alt hadde vært mye vanskeligere for meg å takle enn det var den gang.
Jeg sier ikke at det er lett å få greie på nå heller. Innerst inne har jeg vel prøvd å forberedt meg på det. Men når jeg faktisk leser det, ser det skriftlig, svart på hvitt at de fleste med ME fortsatt har det etter 25 år.. ja, da vet jeg ikke helt hvordan jeg skal reagere. Det er så vanskelig, og det gjør så vondt.

Planene og drømmene mine virker plutselig enda lenger borte enn de har vært siden jeg ble syk. Alt jeg har vært redd for blir enda sterkere. Alle tankene jeg har klart å skyvd bort så lenge, kommer alle sammen frem på en gang. Jeg tenker og tenker, og det sliter meg helt ut. Så imens jeg satt i senga på rommet, og leste dette innlegget var de fleste andre sammen med venner, koste seg og hadde det gøy. Jeg leser statuser på facebook, ser bilder folk legger ut. De nyter livet, og gjør alt de har lyst til. De aner ikke hvor heldige de er. Jeg for min del har orket 2 slike kvelder i hele år. Og med tanke på at vi snart er i mai, er ikke det så mange.


Nå har det gått 6 år, og jeg jobber med tankegangen min fra jeg står opp til jeg legger meg hver eneste dag. Jeg strever med å stenge ute tunge tanker hele tiden, for å gjøre situasjonen jeg er i så god som mulig. Jeg har blitt flink, og klarer det ganske bra. Men jeg tror det kan bli litt vanskeligere fremover. Jeg syntes dette innlegget var vanskelig å lese, og som jeg skrev i sted har jeg prøvd å forberede meg på det at jeg kan bli være syk i mange år til.. men går det egentlig ann å forberede seg på noe sånt?

Dette ble et slag i trynet for min del, og jeg føler psyken jeg har hatt så god kontroll på plutselig begynte å skrante litt. Men jeg skal holde på drømmene mine, og jeg skal ikke gi opp. Jeg skal klare å finne pågangsmotet mitt igjen, og jeg skal skyve de vonde tankene så langt bort jeg bare kan. Jeg skal sette pris på hver dag, og jeg skal sette pris på menneskene rundt meg som passer på meg og hjelper meg. Så kommer det til å bli lettere igjen etter hvert. Det gjør det alltid.

9 kommentarer:

  1. Heia lille venn ;)

    Du vet, det er ikke alltid like hyggelig å presentere slike innlegg, nettopp fordi det kan ta håpet fra oss.

    feks så har det vært tråder på ME-forum hvor folk spør hvor lenge eller om prognoser, som æ rett og slett ikke har valgt å svare på, fordi prognosene er ikke akkurat så gode.

    MEN: Æ oppfordrer dæ til å høre på videoen fordi de fleste oppnår en god funksjonsevne etterhvert og har da ett bra liv med familie, litt jobb og noen blir jo frisk.

    En annen sak er jo faktisk Rituximab-studien som har masse godt med håp.

    De fleste kommer seg jo greit igjennom mentalt og det e viktig å sette av tid til den prosessen så det ikke gnager hele tiden - om litt så lærer en seg å spandere på seg vennebesøk og alt det der og kan få ett verdifullt liv likevel.

    ;) stooor klæm <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei :)
      Nei, det er ikke så hyggelig, men det er jo nødvendig. Jeg trenger å vite hvordan prognosene er, selv om de er dårlige. Det ble bare et lite sjokk for meg, siden jeg ikke har lest om det før.

      Vanligvis klarer jeg meg veldig greit mentalt, og jeg ser lyst på fremtiden. :)

      Stor klem tilbake ;)

      Slett
  2. Ikkje så veldig motiverende å lese sånne blogginnlegg nei! men hold motet oppe, du er flink! :) <3

    SvarSlett
    Svar
    1. Nei, det er ikke det. Men som jeg svarte på kommentaren over ble det bare et lite sjokk for meg, men det verste er over nå. Hehe :)

      Det skal jeg, å takk for det, Hege <3 :)

      Slett
  3. Trist å høre at det fikk deg deppa :-/ Leste det nettopp selv ( eller, skumleste, klarer ikke fokusere så lenge av gangen), og kjenner jeg er "glad" for at jeg egentlig hadde den innstillinga hele veien, nemlig at frisk blir jeg neppe, dette går ikke bare over av seg selv. Håper inderlig at jeg havner innen gruppa som har en tilnærmet normal hverdag :-) Når man har vært syk så lenge som vi har (4 år her..) så skjønner man vel egentlig innerst inne at en frisk hverdag ikke er rett rundt hjørnet.. Prøver å holde motet oppe selv, har klandret folk i rundt meg for å være frisk, og klare alt før, men har blitt flinkere til å glede meg over MINE fremganger nå :-) Skal faktisk prøve meg i år på å jobbe noen få timer i uka, og er kjempepositivt innstilt på det :-) Håper du også klarer å få "normale" ting inn i hverdagen din, og at fremtiden din ser lys ut :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg skulle nok også hatt den innstillingen, da hadde det vært lettere for meg også å lese det som stod der.

      Så gøy å høre at du skal begynne å jobbe litt :D Masse lykke til :)

      Slett
  4. Jeg har gitt deg en bloggpris som jeg håper du vil ta i mot : http://missduckysin.blogspot.no/2012/06/bloggpris.html

    Håper du har gode dager!

    SvarSlett
  5. Du er en av de sterkeste personene jeg kjenner. Stå på til tross for gode å dårlige dager. Som jeg husker deg var det jo alltid ett smil å få :) Stå på Siv Irene!

    SvarSlett
  6. Takk for det, Tanita! :) Så koselig å høre <3 Håper du har det greit!! Begynner å bli lenge siden sist nå.. :P

    SvarSlett