Jeg er mye mer enn sykdommen..

Det er rart å tenke på at jeg sier jeg har en god dag bare jeg orker å gå en liten tur eller hvis ikke jeg trenger å ta ned persiennene i rommet jeg er i. Jeg har en god dag når jeg orker å dusje før jeg skal noe, og ikke kvelden før. En god dag for meg er når jeg klarer å gå fra sofaen til kjøkkenet uten å måtte stoppe på veien for å trekke pusten eller å holde meg i noe for ikke å falle sammen. Hvis det går en hel dag uten at jeg går rett i en dørkarm, da har det vært en god dag! Det skjer nemlig ganske så ofte når man ser dobbelt, eller ingenting. Hehe.

Jeg har hatt en del av de "gode" dagene i det siste der jeg orker å stelle meg, og jeg har hatt lyst til å treffe folk. Det er en stund siden jeg i det hele tatt har orket tanken på å treffe noen. Jeg har hatt to besøk i løpet av en uke, noe som ikke har skjedd på en god stund. Nå håper jeg bare det fortsetter sånn, selv om jeg innerst inne vet at det ikke gjør det. Derfor tør jeg ikke planlegge ting. Jeg kan egentlig ikke planlegge lengre enn noen timer frem, og det gjør det vanskelig å avtale og treffe noen. Jeg kan jo ikke forvente at vennene mine skal gå rundt å vente på at jeg orker å treffe dem. I motsetning til meg pleier jo de fleste å planlegge litt lenger frem. Det gjør det vanskelig å finne dager der det passer for begge. Eller der det passer for dem, og jeg orker.

Det kan ikke alltid være så lett å være venninne med meg. Å aldri vite når jeg orker noe. Å vite om de skal spør meg med på ting, eller om de bare skal la meg være i fred. Jeg har merket det veldig godt på mange rundt meg etter at jeg ble dårlig igjen at de behandler meg annerledes enn de gjorde før. De vet ikke hva de skal si eller gjøre når de treffer meg. Noen begynner nesten å gråte når de ser meg, mens noen gjør det helt motsatte. De velger den letteste utveien og går heller rett forbi. Men heldigvis så er det noen som behandler meg som de alltid har gjort. Jeg blir like glad hver gang jeg treffer personer som snakker med "friske" Siv Irene, og ikke "syke, litt stakkarslige" Siv Irene. For jeg er den samme personen jeg alltid har vært, det verste noen kan gjøre er å slutte og snakke med meg.

Jeg forventer ikke å bli dullet med eller at alle skal sende melding hver dag å spør hvordan jeg har det. Ikke i det hele tatt. Men å komme bort når de treffer meg en sjelden gang å begynne og unnskylde seg for hvordan ting ble, og at de ikke har sendt melding eller kommet på besøk synes jeg ikke så mye om. Jeg synes det er så koselig å treffe vennene mine, og det siste jeg har lyst til å snakke om er det. Det får meg ikke til å føle meg mindre stakkarslig når de snakker til meg som om jeg er en stakkar som ikke gjør annet enn å sitte å vente på at noen skal si de tenker på meg. Jeg mener ikke dette stygt, og jeg vil ikke såre noen. Jeg vil ikke at folk skal føle seg truffet eller tro jeg mener akkurat dem. Men det skjer såpass ofte, med så mange at jeg synes ikke det gjør noe å skrive det her. Jeg vet det er vanskelig å vite hva de skal si eller gjøre når de treffer meg, men hvorfor ikke bare være helt vanlig mot meg? Snakke om vanlige ting, le og ha det gøy når vi først treffes i stedet for å bli triste over at vi kanskje ikke har like mye kontakt som vi hadde før. Noen ganger blir det bare sånn! Jeg skjønner hvor fort gjort det er å "glemme" meg litt vekk siden det skjer så mye i deres liv og de nesten aldri ser meg. Jeg skjønner så godt at det er vanskelig å vite hva de skal si til meg når de treffer meg, eller om de skal sende melding eller ikke. Men alt jeg vil er å bli behandlet som alle andre. Spør meg med på ting, selv om jeg kanskje bare orker en av ti ganger jeg blir spurt. Hvis ikke jeg orker sier jeg nei, og hvis jeg faktisk orker hadde den ene gangen blitt en skikkelig opptur for meg. Det er mye bedre å faktisk bli spurt, enn at det blir tatt som en selvfølge at jeg ikke orker.

Mange venter kanskje på melding ifra meg at i dag orker jeg besøk, i dag har jeg en god dag. Men de som kjenner meg best, vet at det ikke skjer så ofte. Og det har jeg ikke en god grunn for, annet enn at når jeg først har en god dag er det nok for meg å ut og gå en tur eller bare rydde rommet. De gode dagene kommer ikke altfor ofte for tiden, og jeg vet aldri når de kommer heller. De kommer som regel ikke etter hverandre. Så det jeg prøver å si er at jeg har mer enn nok med meg selv. Jeg går ikke rundt og er sur for at jeg ikke hører så mye fra noen. Jeg har heller litt dårlig samvittighet for at jeg aldri sender den meldingen og sier at i dag har jeg lyst til å treffe akkurat deg! Jeg har mange venner, men sykdommen gjør det vanskelig for meg å vise at jeg setter pris på dem. Det er jo like mye opp til meg å holde kontakten, men jeg synes det er vanskelig siden jeg gjør ingenting og de fleste andre har planer hele tiden. Det er vanskelig for alle som er i en slike situasjon, både den som er syk og de rundt.

Men i alle fall, det jeg ville ha frem med denne lange leksa her er at jeg er gode gamle Siv Irene, og jeg vil bli behandlet som jeg ble behandlet før. Det blir vel feil å si at jeg er den samme personen jeg alltid har vært, det å være kronisk syk gjør noe med en om en vil eller ikke. Men på mange måter er jeg den samme, og jeg vil ikke at folk skal være redde for å komme bort å snakke med meg. Jeg er syk, men sykdommen er ikke hele meg. Jeg er mye mer enn sykdommen. Se forbi den, og se meg heller mer som dere ser de fleste andre. Jeg treffer folk så sjeldent, godt humør og god stemning er det jeg trenger de få gangene jeg orker å være sosial.