Sider

lørdag 22. oktober 2011

Tanker..

Hvorfor er det ikke noe jeg kan ta, eller noe jeg kan gjør som jeg VET jeg kan bli bedre av? Det er så frustrerende og irriterende å være dårlig og sliten, dag etter dag uten å kunne gjør noenting. Jeg må bare sitte å se på at alle rundt meg kommer videre, mens jeg sitter fast her hjemme. Det er lange dager, ensomme dager. Ingenting skjer. Jeg kommer ingen vei! Jeg har så mange planer, så mange ting jeg har lyst til å gjøre. Det å være så mye borte fra alt og alle, at man nesten blir glemt er ikke det jeg har lyst til, og det var absolutt ikke sånn jeg hadde tenkt det skulle bli.

Mange har anbefalt lightning process for meg, men jeg har aldri følt at det har vært noe for meg. Jeg har aldri prøvd det. Da tenker mange at jeg velger å være syk. At jeg kun har meg selv å takke. Men grunnen er den at jeg føler de får ME til å fremstå som en psykisk sykdom, noe det absolutt ikke er. Det å gå på et kurs i 3-4 dager, å bli helt frisk etterpå? Jeg klarer ikke å tro på det. Jeg vet det har hjelpt for mange, men det er også mange som ikke har merket forskjell eller til og med blitt dårligere etterpå. Det er ikke en sjanse jeg har lyst til å ta. Og når jeg hører hvor mange som har blitt dårligere etter å betalt 15 000 for å bli med på dette fantastiske kurset som skulle gjøre oss ME-pasienter friske, er jeg glad for at jeg aldri lot meg overtale til å melde meg på.

Nå prøver jeg ut homeopatmedisin, noe jeg heller ikke har så veldig troen på. Jeg vet jeg er negativ, men jeg mener at hvis det hjelper mot ME, hadde noen funnet ut av det for lenge siden. Jeg føler ikke for å prøve ut en hau med forskjellige behandlinger. Ikke fordi jeg ikke har lyst, eller fordi jeg heller vil være syk. Men det er lettere. Og for hver gang jeg prøver en ny ting som ikke virker, er det bare enda en skuffelse. Det er rett og slett for tungt.
Jeg kan ikke ha noe med koffein i nå når jeg går på denne medisinen. Det betyr at jeg ikke kan ha min daglige iskaffe, noe som mange ganger er dagens høydepunkt for meg. Jeg kan heller ikke ha cola eller sjokolade, det jeg pleier å kose meg med i helgene, eller når jeg skal unne meg noe godt.
For mange høres det teit ut, at iskaffen min er dagens høydepunkt. Men når jeg er hjemme alene, og ikke orker å gjøre noe, hjelper det med en iskaffe. Det er noe jeg kan kose meg med. Men jeg skal gi denne medisinen en sjanse, for valget mellom en iskaffe hver dag eller å bli frisk er ikke vanskelig. Det er bare akkurat nå som jeg ikke merker noen bedring og ikke vet om det virker, det føles bortkastet og vanskelig.

Tidligere denne uken kom det frem en helt ny behandlingsmetode for ME. Da tenker alle at vi som er syke blir kjempe glade og lettet for at det endelig har kommet en behandling som kan hjelpe oss. At vi nesten ikke kan vente til å prøve ut denne behandlinga. Men jeg føler det ikke sånn. Jeg tenker bare at dette har skjedd før. De finner en behandling som skal gjøre oss friske, men etter hvert kommer det frem at det ikke er så bra likevel. Det står også at det ikke virket på alle, det var ikke alle som ble friske etter å fått kreftmedisin.
Jeg sammenligner ikke kreftmedisinen med lighting process, for som jeg sa i sted har LP fått ME til å virke som en psykisk sykdom. Mens den nye forskningen faktisk har kommet frem til at det er det absolutt ikke. Noe jeg er kjempe glad for! Endelig kommer det frem at vi ikke bare er slappe, eller psykisk syke.
Men hva om jeg prøver ut dette, og det heller ikke gjør meg bedre? Hva om jeg er en av dem det ikke hjelper på? Hva skjer da?

Jeg vil bare at folk ska forstå at det er ikke så lett som det virker alltid. For mennesker som er friske, virker det veldig lett å prøve ut behandling etter behandling helt til man finner en som kanskje virker. Men for meg er det vanskelig. Det er tungt, og det er skuffende. Det er nok vanskelig for andre å forstå, og bedre enn dette klarer jeg ikke å forklare det. Jeg håper av hele mitt hjerte at de har løst ME-gåten, men jeg tør ikke å juble enda. Jeg merker jeg har tenkt så mye på dette de siste dagene at jeg er helt gåen. Jeg har så mange tanker rundt dette, og jeg klarer ikke slutte å tenke på det. Jeg er selvfølgelig glad for at de kanskje har funnet ut hva ME er, og hvordan vi kan bli friske. Men det er den tvilen om at dette kommer til å ende som alt annet de har kommet ut med, som ødelegger for meg. Og uansett om dette faktisk virker, kommer det til å ta lang tid før det blir en behandling alle kan teste ut.

I går fikk jeg en pause fra alle disse tankene, takket være Ida. Vi satt og snakket om alt annet enn ME, noe som var kjempe deilig. Det var akkurat det jeg trengte i går! Hun hadde med noen filmer også, men vi hadde så mye å snakke om at vi fikk rett og slett ikke tid til å se film. Vi får ta en filmkveld en annen gang om ikke lenge til. :)

<3

9 kommentarer:

  1. Hei!

    Kjenner meg utrolig godt igjen i det du skriver. Jeg har ME selv, har vært syk nå i 8 mnd(vet at det er ingenting i forhold til 5 år) men tøft er det uansett. Kjenner meg godt igjen i det at man ser andre lever livet sitt imens vi sitter isolert hjemme i stuen og kommer liksom ikke noen vei. Jeg er 23 år og skulle vært ute å studert, gått på kafé, vært med venner osv.. Det føles bare så meningsløst å sitte hjemme å ikke kunne bidra med noe.
    Jeg har også mange som maser om LP, men er helt enig med deg! Har ikke troen på at det går an å tenke seg frisk. Slik kroppen min fungerer nå skal det ikke tre dager med motivasjon for å fikse.
    Jeg har også leitet etter masse alternativbehandling, men har lagt letingen på hyllen, fordi jeg har ikke tro på det lenger. Det finnes ikke dokumentert behandling på noe.
    Håper du klarer å holde motet oppe! En vakker dag da du er frisk, kommer du til å se tilbake på disse årene og se at du har kommet styrket ut av de.

    God klem Iselin

    SvarSlett
  2. Det er et sterkt innlegg du har skrevet her. Og jeg tror at du beskriver det veldig mange av oss går og kjenner på. For det er fryktelig frustrerende å ikke vite hva som hjelper. Selv har jeg prøvd ut forskjellige ting bl.a. LP og homopati som du skriver om her. Jeg vet jo at begge disse har hjulpet enkelte, men det hjalp ikke meg.Og da kommer jo de tankene du beskriver, med at hva om heller ikke medisinen fra haukeland hjelper meg? Hva om jeg er en av de som aldri vil blir frisk?

    Uff, nei det er ikke lett dette. For som du sier lurer jo folk på om det er sånn at vi ikke ønsker å bli friske når vi da ikke prøver alle slags mirakelbehandlinger. Men det er jo ikke fordi vi ikke ønsker å bli friske vi er skeptiske, det er derimot som du skriver på grunn av skuffelsen som medfølger når vi ikke blir bedre.

    Selv er jeg i behandling hos lillestrøm helseklinikk, men etter at jeg, riktignok med litt opp og nedturer, jevnt over ble bedre det første året, har jeg nå blitt mye verre igjen. Så nå teller jeg på knappene i forhold til om jeg skal fortsette eller ikke. Og da handler det jo overhode ikke om at jeg ikke ønsker å bli frisk. Og jeg vil jo gjerne ha det lille håpet man får ved å drive en eller annen behandling. Men samtidig er jeg da så fryktelig lei av skuffelsene..

    Klem

    SvarSlett
  3. Utrolig sterkt å lese dette! Kjempe bra at du klarer å sette ord på ting, og fortelle hvordan du faktisk har det! Skjønner SÅ godt at du tenker masse på dette, og at det sliter deg enda mer ut.. Veldig koselig med besøk, så du fikk noe annet å tenke på :) Jeg kommer snart opp på besøk! Gleder meg til å se deg vennen <3

    SvarSlett
  4. Off, utrolig rørende å lese, Siv Irene! <3 Dette må ikke være mye lett for deg, og det du skriver om alle behandlingene! Kan godt skjønne at det er tungt å begynne på en behandling som du ikke vet virker, men har håp om at den skal virke, og bli skuffet gang på gang. Selvfølgelig så kan ikke vi forstå akkurat hvordan du har det! Men du skal vite at jeg tenker på deg, og håper du klarer å komme deg på jobb iallefall en dag i framtiden :)

    Dette fortjener ikke du! <3

    SvarSlett
  5. Hei Iselin :)
    Uansett hvor lenge man har hatt ME er det like tungt. 8 mnd føles som en evighet det også, når man ikke har overskudd til å gjøre noe av det man har lyst til. Det er en vond følelse og bare sitte hjemme.
    Nei, det er akkurat det jeg også tenker. Siden det ikke står noen steder at det har hjulpet for noen, er det vanskelig å finne motivasjon til å fortsette.
    Takk for kjempe koselig kommentar, og i like måte! En dag skal vi ta igjen for alt det vi går glipp av nå. :)
    God klem igjen til deg!

    Andrea:
    Takk for koselige kommentarer, Snuppa! Gleder meg til å se deg også :) Glad i deg <3

    Helene:
    Takk til deg også for en kjempe koselig kommentar! <3 Jeg håper også jeg orker å komme tilbake på jobb en dag snart. :) <3

    SvarSlett
  6. Miss Ducky:
    Ja, det er vanskelig!
    Jeg tenker også frem og tilbake om jeg skal fortsette med homeopati, og jeg tror nok at det kommer til å ende med at jeg ikke vil mer. Når jeg ikke får noe igjen for det, er det vanskelig å holde motivasjonen oppe. I hvert fall når jeg hører andre som har prøvd, og det ikke har hjulpet. Sånn som du sier. Det er vel kanskje sånn du også har det nå, at du ikke får noe igjen. Det er jo kjempe kjedelig at du har blitt dårligere. Det er ingenting som er verre enn når noe hjelper, og man får en opptur, for så å gå rett ned igjen der man var før.
    Klem

    SvarSlett
  7. Åhh, jeg skjønner så godt at det må komme som et slag i trynet hver gang de finner på noe nytt som ikke virker så godt som de hadde trodd likevell! Og jeg støtter deg i å ikke prøve for mye. Jeg hadde også vært kjempe redd for at det ikke skulle fungere - eller at jeg var "en av de få" det ikke virket på! Håper virkelig at det er kjempe mange som blir frisk av kreftmedisin fremover, og at det kan være en løsning! Jeg krysser fingrer og tær for deg og alle ME-syke.

    Love you, Snuppa Mi! <3

    SvarSlett
  8. Takk til deg også, for en KJEMPE koselig kommentar!! :) Love ju tuu <3 <3

    SvarSlett
  9. vet ikke om du allerede har lest der, men hvis du søker på The Hummingbirds Foundation for M.E, er det en amerikansk side skrevet av leger som jobber med ME. De sier klart at de ikke mener dette er en psykisk sykdom, og skiller den fra kronisk utmatteses syndrom. De har jo ingen mirakelkur eller noe,men det står en del om ME der, tips ++. Blant annet står det litt om kosthold, og tips til kostholdstilskudd ME pasienter bør ta. Er verdt en titt, hvis du orker:) De har også funnet abnormaliteter ved fysikken til ME pasienter, som kan vises på prøver om man tar de rette.

    SvarSlett